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Décibels rebelles

T’as mal ? T’es mal ?

Je ne sais pas.

L’homme qui murmurait à l’oreille de Rayond’soleil est aussi démuni que moi…

Les jours s’enchaînent et se ressemblent…

Tu cries, comme si on t’arrachait les entrailles, comme si on te brûlait au fer…

Tu hurles, tu tempêtes.

Des cris stridents déchirent la maison.

On ne sait pas, on ne sait plus. Parfois, on hésite même à rentrer chez nous…

Tes hurlements sont signes de ton tumulte intérieur mais tu ne nous dis rien.

L’enfer, à côté de pareils moments, c’est Ibiza.

Les nerfs finissent par prendre le dessus. Moi aussi j’ai envie de crier, de pleurer.

Pourquoi tu ne nous parles pas Rayond’soleil ? Hein ? T’as la parole quand même…

La gestion des émotions, la mauvaise je veux dire, c’est aussi ça le handicap.

Un changement, qu’il soit négatif ou positif, et tu te transformes en monstre, en sirène de pompier.

T’as mal où Rayond’soleil ? Tu dis rien, bon sang, pourquoi tu dis rien ?

« Pas toi, pas toi, PAS TOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII……………. »

Pas moi donc, mais qui ?

Tu montes l’escalier, tu cries comme si tu étais possédée.

« Laisse-moi tranquiiiiiiiiiiiiiiiiiiiilllllllllllllllllllllllllleeeeeeeeeeeeeeeeeuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu »

Tu nous tapes même, on ne te reconnait plus…

T’es mal pourquoi Rayond’soleil ?

Un souci à l’école ? Tu finis par raconter tout et n’importe quoi, et t’envoies tout valser…

La maîtresse vient de m’appeler.

Elle est stupéfaite du mot dans le cahier. T’es un vrai petit charme à toi toute seule à l’école…

Zéro problèmo là-bas. Traitement de faveur spécial parents pas parfaits ?

Pourquoi tu cries, STP arrêtes de crier.

Hier, à bout de force, à bout de nerfs, je t’ai emmenée hurlante sous la douche.

Tiède, je précise, ce qui a beaucoup fait rire la maîtresse.

T’en as profité pour me faire pipi sur les pieds… C’est quoi ton message Rayond’soleil ?

J’en peux plus, j’en peux plus. Tu cries et ça me vrille le cerveau.

Dans ces moments-là, j’me dis que le handicap c’est bruyant, et éprouvant…

Ma douche chaude à moi, c’est l’écriture.

On va trouver pourquoi tu cries.

Si tout va bien à l’école, c’est que tu es à nouveau dans une période où ta différence te saute aux yeux.

En même temps, traitement spécial « petit Rayond’soleil » rapport  à tes dents. On l’a dit, on était contents de trouver des personnes adaptées pour toi.

Peut-être que c’est venu gratter une plaie qui ne se fermera jamais ? Tu es plutôt à l’aise avec ta différence, mais quand la souffrance s’en mêle, peut-être que tout s’emmêle pour toi ?

J’aimerai être un rempart, infaillible et constant. Pourtant, des fois je suis submergée de colère et de tristesse. Tu n’as que 9 ans, je devrai savoir qu’un enfant de 9 ans, qui ne comprend pas tout, n’est pas toujours juste.

Je t’assure, qu’hier, je t’en ai voulu. Je ne méritais pas qu’on fasse pipi sur mes pieds, qu’on crie dans mes oreilles et qu’on me rejette comme tu l’as fait. J’étais peinée surtout de ne pas réussir à t’apaiser.

Je sais que si tu réserves ce traitement à tes seuls parents, c’est une incommensurable marque de confiance. Nous sommes ta soupape.

Soupape faillible donc.

Nous avons fini par céder, et te laisser tempêter tout ton saoul. Puis nous t’avons dit à quel point nous étions blessés et démunis.

Maintenant, j’espère que tu ne vas plus crier, et que nous allons pouvoir t’aider un petit peu…

Ma douche chaude à moi, c’est l’écriture, je me sens déjà plus détendue, je ressens moins cette pression que j’avais hier…

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Certains jours, tu m’en voudras…

D’ailleurs, certains jours tu m’en veux déjà.

Quand je refuserai de te porter encore « un pi peu », tu ne comprendras pas que je souhaite juste te voir faire jeu égal avec tes copines.

Quand je te crierai dessus, excédée, pour que « tu t’habilles enfin! ». Et oui, je sais que tu sais le faire. Tu es encore bien petite, ou pas, je ne sais pas. Mais tu sais le faire, et c’est tout ce qui compte. Chaque pas pour l’autonomie est difficile, je le sais trop bien…

Tu m’en voudras quand tu verras les cernes sous mes yeux et que tu devineras le souci que je me fais pour toi…

Tu m’en voudras quand je ne saurai pas supporter tes pleurs que je ne comprends pas toujours.

Quand je devrai t’emmener à l’hôpital, et qu’ils te regarderont comme un animal de foire, tu y’y plieras avec le sourire, comme à ton habitude, mais tu m’en voudras. De t’y avoir emmener, ou d’avoir une boule dans la gorge, je ne sais pas, mais je sais que tu m’en voudras.

Quand je vais m’extasier sur les progrès de l’un de tes frères, tu auras peut-être un pincement au cœur, et tu m’en voudras. 

A chaque fois que je te pousserai un peu plus loin que tu ne t’en pensais capable, je sentirai la colère dans ton attitude, je palperai la rage et l’angoisse du bout de mon doigt, j’aurai mal, je te jure, mais crois-moi, je le ferai pour toi.

Quand je t’obligerai à écrire encore et encore ton prénom, avec ton doigt, de la pâte à sel, du sable, des bâtons, en espérant que tu t’en souviennes, peut-être que tu m’en voudras.

Quand je ne saurai que répondre à chaque fois qu’on me demande de quoi tu souffres, tu ‘en voudras de ne pas savoir dire que tu ne souffres pas.

Quand je demanderai à la maîtresse si tu progresses aussi en classe, tu seras en colère.

Quand j’insisterai pour le kiné arrête de se laisser mener par le bout du nez, tu m’en voudras. 

A chaque seconde où je dépasserai mon rôle de maman pour devenir un soignant, tu m’en voudras.

Oh oui mon Rayond’soleil tu auras mille raisons de m’en vouloir plus encore que tes frères…

Mais tu m’en voudras aussi pour les mêmes raisons qu’eux:

Quand je ne sais pas quelle liberté je peux vous accorder, vous m’en voulez. Petits humains en devenir, vous avez tous 3 soif d’indépendance, et quand je freine, c’est le drame!

Quand je devrai aborder les thèmes qui vous mettent pas toujours à l’aise, au hasard, la sexualité (ne riez pas derrière vos écrans, ça arrive très,TRÈS, vite!), là vous m’en voulez, mais juste un peu, bien contents que je réponde à vos questions!

Quand je suis d’accord pour que chacun dise ce qu’il pense vraiment, sur le coup, avouez, vous m’en voulez!

Quand je refuse que vous passiez tout le weekend chez vos copains, vous m’en voulez.

Quand je vous oblige à vous laver, après vous avoir donné l’autorisation de sauter dans les flaques, vous avez la mémoire courte, et vous m’en voulez…

Quand ma tête veut dire oui, et que mon corps n’en peut plus, vous m’en vouez, de ne pas être la supewoman que vous imaginiez.

A chaque fois que vous sentez une faille sous l’armure, vous m’en voulez de me sentir fragile là où vous avez besoin d’un roc.

Quand je ne peux pas balayer vos chagrins du revers de la main, et que je dois vous apprendre à vivre avec, vous m’en voulez.

Vous ne savez pas que j’apprends moi aussi, tous les jours, à regarder droit devant, à grandir avec vous, à être une maman. 

Ta différence mon Rayond’soleil, c’est ma force et ma faiblesse. Je sais que tu m’en veux, mais je n’étais pas préparée, personne ne l’est. 

On va me dire que je m’en sors bien. Pour vous, ce n’est jamais assez bien, vous avez besoin de tant, et on donne que ce qu’on a. On compose tous au mieux, nous les parents avec ce qui fait votre particularité. J’aimerai te dire que c’est tous les jours facile, pluie de cœurs et paillettes au mur, mais tu sais que c’est faux. 

Oui certains jours je me demande bêtement pourquoi moi. Je vois mes amies qui ont tous des enfants en pleine santé, je vois ces fratries à l’école, je regarde ces enfants dans la rue. Tu as le droit de m’en vouloir. Je devrai plutôt me demander pourquoi Toi. 

Je ne fais pas de rééducation. Je n’ai pas de difficulté à apprendre, à marcher, à parler. Je n’ai surement pas ta force de caractère non plus.Bien sûr ces moments ne durent pas, parce que l’œil aiguisé remarque vite cet enfant qui a une démarche peu assurée, et cet autre qui part en taxi lui aussi tous les matins. 

Parce que je sais au plus profond de moi qu’il y a tellement plus difficile à vivre au quotidien que ton handicap, que tes sourires, que tes joies et tes désirs, que tes peines, que tout l’amour que tu sais donner. Je sais que tu n’es pas tellement différente d’une autre fillette de presque 8 ans. Parce que je sais tout ça, je m’en veux moi aussi de ces moments de tristesse, si passagers qu’ils soient, de cette angoisse sur ton avenir, au lieu de vivre le moment présent et le bonheur du jour…Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, j’aurai voulu que la vie te soit plus facile, et je sais qu’un jour tu m’en voudras si je n’y arrive pas…

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Rencontre touchante

Oui je l’avoue, je ne trouve pas de titre qui me plaise pour ce billet d’humeur, encore un.
Hier, j’ai retrouvé une amie au lac. Nous y étions avec nos enfants. Rayond’soleil et Avalanche jouaient sur la plage (Calme de lune est en colo!), tandis que nous lézardions un peu plus haut, sur la couverture, avec son bébé. 
Nos affaires éparpillées au gré des enfants gisaient entre eux et nous.
Notamment le petit vélo rouge d’un autre âge de mon Avalanche.
Nous discutions, veillant de loin sur mes tornades, quand un petit garçon d’une dizaine d’années (ou surement un peu plus, il faisait la taille de mon Calme de lune, qui est un géant!) s’est saisi du tout petit vélo.
 » Louis, laisse le vélo, il est à un autre enfant, et puis il est trop petit! »
Mais Louis n’est pas d’accord. Il fait signe à son papa qu’il est grand. Louis est un peu vexé. 
« Bien sûr que tu es grand, Louis, c’est le vélo qui est petit. »
Je guette du coin de l’œil la réaction de mon Avalanche, à qui il peut arriver de ne pas être prêteur, mais il observe la scène de loin, et décide que Louis peut jouer avec son vélo. 
Louis saute au dessus de la couverture, les gestes sont saccadés, son regard refuse de rencontrer le mien quand je lui dis que même si le vélo est petit, il a le droit de le prendre, visiblement le propriétaire est d’accord!
Le papa de Louis essaye de l’attraper, et me lance: 
 » C’est un petit garçon autiste, il ne comprend pas toujours tout vous savez ». 
Je réponds assez platement : »j’ai vu, mais ce n’est pas grave! »
Ma réponse est nulle.
Monsieur le papa de Louis, si tu me lis je voulais dire que ce n’était pas grave de ne pas tout comprendre, c’est parfois une chance. Ce n’est pas grave de vouloir emprunter un chouette vélo. Ce n’est pas grave d’être un petit garçon différent. Tout ça, c’est pas grave.
J’ai commencé à observer ce petit bonhomme, avec le regard plus neutre de celle qui vit le handicap au quotidien. Louis joue paisiblement, même s’il n’aime pas avoir du sable sur ses pieds. Son papa a l’air formidable.
Il a l’air enjoué, il s’extasie de tout ce que son fils accomplit, il l’encourage sans cesse à aller plus loin.
On les retrouve aux jeux. Le papa de Louis est un vrai coach, il s’excuse auprès d’une dame, expliquant le comportement de son loulou. J’ai un pincement au cœur. 
C’est dingue. Je dis à mon amie « Bon sang, mais quel stress en fait! ».
Je me rends compte que c’est notre lot quotidien. Dès que notre enfant ne rentre pas tout à fait dans le moule, on s’excuse pour lui, on le veille continuellement, on explique à l’avance. 
Je me suis demandée si j’étais comme ça moi aussi, et je me rends compte que oui. J’explique que Rayond’soleil a des difficultés, pour ne pas avoir à répondre aux questions qui me sont parfois difficiles, je les devance. J’explique aussi qu’Avalanche peut être explosif, alors que plus je glisse sur ce terrain là, et plus il a tendance à exploser justement.
Monsieur le papa de Louis, je te rassure, on voit qu’il est différent, mais on voit aussi que ça pourrait être 100 fois plus dur. Louis, t’as un bol phénoménal bonhomme, malgré ta sensibilité à fleur de peau. Tu as pleuré, parce que tu n’arrivais pas à monter sur la plateforme, et je t’ai entendu dire « C’est pas juste, c’est pas juste! » entre deux sanglots, et les larmes sont venues à mes yeux. T’as raison Louis, y a quand même des trucs pas justes. Tu sais que ça demande dix fois plus d’efforts qu’à la plupart des mômes de ton âge pour essayer d’escalader cette plateforme, et c’est pas juste. J’ai regardé ma fille, et j’me suis dit que si on avait tous un quart de votre volonté à tous les deux, les enfants sauraient déjà voler. C’est pas juste, tu devrais pouvoir faire comme les autres, mais tu peux pas. C’est la vie, c’est pas toujours juste tu sais. J’ai croisé ton regard quelques secondes, et je t’ai dit « mais tu vois où tu es, là? Tout en haut! » T’as séché tes larmes Louis, et tu es reparti à l’assaut d’autre chose, un but que toi seul t’étais fixé. J’ai vu ton papa reprendre son appareil photo, pour immortaliser tes progrès, et j’me suis promis de plus jamais devancer les questions des gens. L’important c’est pas comment les gens vous regardent, ça non! L’important c’est comment nous les parents on vous perçoit.
Un peu plus tard, un petit garçon a violemment frappé Avalanche avec un bâton. J’ai senti mon cœur battre un peu plus vite. Pas parce que je ressentais de l’agressivité pour cet enfant (en plus le bâton était cassé et n’a pas tapé très fort), mais parce que j’ai eu peur de la réaction d’Avalanche. Il a été quasi exemplaire: il a fâché le petit garçon, lui rappelant qu’on ne devait pas frappé les autres et il a confisqué le bâton. Le petit a pleuré, et la maman est intervenue. Avalanche s’est contenté de dire que, comme il lui avait fait mal, il avait pris le bâton. J’étais fière de lui, qui ne se démontait pas devant l’adulte. La maman s’est excusée, auprès de moi, et subitement, j’ai bien eu envie de la prendre dans mes bras. J’ai imaginé ce qu’elle ressentait, et c’est plutôt simple, car il arrive à mon loulou d’être un peu comme ça aussi. J’ai haussé les épaules, en lui disant qu’on ne pouvait pas vraiment attendre d’enfants de 3 ans qu’ils soient totalement sociaux, et aient intégré tous les codes, et toutes les normes, et que parfois nous les adultes, on avait envie de taper aussi, et qu’on avait du mal à s’en empêcher. J’ai vu le soulagement sur son visage, et je me suis refait une promesse: si je suis capable d’être aussi tolérante avec l’enfant qui agresse le mien, je peux aussi l’être quand c’est le mien qui tape/crie sur un autre enfant. Si je suis capable de prendre autant de recul, alors mes enfants ont le droit d’en bénéficier.
Madame la louve, je sais que tu me lis, et je te remercie d’avoir instauré cette réflexion. 
Nos enfants sont comme ils sont. Pas parfaits, parfois différents. Mais ils méritent qu’on les aime pour ce qu’ils sont, et qu’on les guide en toute bienveillance vers les progrès qu’ils sont capables de faire, les uns et les autres, sans jugement mais avec clairvoyance et avec tout l’amour qu’on est capable de produire. Je sais que c’est parfois pesant, le regard des autres parents, j’en fais parfois les frais même avec nos amis, et on ne peut pas toujours leur en vouloir de réagir de manière viscérale quand leur enfant est touché, mais se distancier de ces regards là permet une meilleure ouverture à nos émotions pures et personnelles, à nos enfants aussi. 
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et quoi de mieux pour illustrer cet article, que le progrès du jour de cette extraordinaire petite fille qui est la mienne!

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J’ai 10 ans!

Ma petite Emilie, nous sommes en 2006, et ton test vient de virer au rose. Tu es enceinte de deux barres, un truc de fou. 

Joie et peur se mêlent.

Ne t’en fais pas, ton bébé va bien. D’ailleurs il sera magnifique, et ne crois pas la gynéco qui t’annonce un bébé rachitique, ce sera un beau bébé, tout rond. Je te garde la surprise pour le poids. Tu l’appelleras comme tu l’as toujours voulu.

Dans deux ans, tu remettras ça…

Ce que je veux te dire? Accroches toi ma belle. Ça va être raide.

Ton prince charmant est un crapaud. Tu vas le quitter en 2009, soulagée et la rage au bide.

Ta princesse est une guerrière. Ouais rien que ça. Elle va t’apprendre la colère, et l’amour. Et la tolérance aussi. 

Tu vas faire de belles rencontres, tu vas perdre quelques amis. C’est la vie.

Tu vas surtout apprendre à te connaître, apprendre à te faire confiance et à te bagarrer comme une lionne.

T’es bien insouciante Emilie, profites-en! Parce qu’après, rien ne sera plus pareil. Tu vas rentrer dans un monde de fous, celui des parents. Dans le club sélect des parents d’enfants différents aussi. Tu vas connaître l’espoir, les doutes, les salles d’attente colorées, et d’autres moins. Tu vas goûter au mystère insondable de la génétique. Tu vas prendre des décisions, et oui, toi! Elles seront bonnes, aies confiance en toi. Tu ne vas pas apprendre facilement à y croire, mais tu vas y arriver, je te jure. Allez souris, je sais que tu ne t’en sens pas capable, mais si la vie a choisi ce chemin là pour toi, c’est qu’il y a une raison. Ne sois pas triste, ce n’est pas grave, et elle est en vie! C’est énorme ça!

Accroches toi, y aura des journées difficiles, lourdes de colères, salées par tes larmes. La vie peut parfois être mesquine. Tu gagneras, tu y gagneras. Bats toi, toujours plus fort et avec toujours plus de rage. Pour toi, pour tes petits. Tu y arriveras, je te jure! Quand tu auras l’impression que tout se déchaîne contre toi, rappelles toi, que tu en es capable, tu vas traverser tout ça, et la tête haute en plus! Crois en toi, parce que certains jours, il ne te restera que ça…

Sourires. C’est le mot qui marquera le plus souvent tes journées. Tu auras une troisième merveille, un dernier trésor, un petit trait d’union. Encore une fois, accroches toi, il va déménager sévère ton trésor! Mais vous finirez par avoir la paix, crois y très fort, fais moi confiance. 

Tu vas apprendre à t’aimer un petit peu, tu auras confiance en toi un tout petit peu. Tu vas croquer la vie, pour pas que ça te bouffe! Aujourd’hui, j’ai 10 ans! Joyeux anniversaire de maman moi même!

 

 

Ma vieille, nous sommes en 2026, et tu as passé la quarantaine. Alors ce que je veux te dire, c’est qu’aujourd’hui je ne sais pas où j’en suis, mais j’espère qu’on aura trouvé notre voie. Je sais que tu as eu le diag pour Rayond’soleil, je ne sais pas vraiment quand et j’espère que cela t’aura apaisée au moins un peu.J’espère que tu n’es pas encore dans le vague, que vous appartenez enfin à un petit groupe… 

La maison est pleine d’ados,tu es contente, j’ai tellement hâte d’y être, de les voir affalés dans le canapé avec leurs amis et leurs amoureux… J’imagine les conversations sensées, et les crises de colère impromptues. Je sais que ça te plaît, tu ne l’avoueras jamais. Calme de lune est majeur, c’est dingue ça! Tu te rappelles y a 20 ans quand ton test est passé au rose! C’était hier! Quel chemin parcouru!! Avalanche a 13 ans, j’espère que tes prémonitions se sont réalisées, et qu’il est épanoui. Rayond’soleil a 17 ans, as-tu réussi à lui apprendre à se servir d’une mooncup? Tu te rappelles comme ça te flippait en 2016 les premières règles à venir de ton bébé? 

Te concernant, j’espère que tu t’aimes un peu plus, que tu as enfin réussi à être bienveillante avec toi même, je t’ai laissée sur le bon chemin…J’espère que tu n’erres plus professionnellement, la situation n’était pas jolie jolie en 2016, tant de remises en question, pour tant de raisons différentes! Mais tu tenais le bon bout, je crois en toi, en moi. Ressembles tu encore plus à Maman? Je pense, à 33 ans tu avais déjà les cheveux poivre et sel typique de la famille! Et cette drôle de couleur des yeux qui change selon l’humeur aussi…

J’espère que tu as trouvé la paix intérieure ma vieille 😉 ,c’est tout le mal que je me souhaite pour tes 20 ans!

 

 

Et vous, que diriez vous à la personne que vous étiez il y a 10 ans? Ou à celle que vous serez dans 10 ans? Dites le moi en commentaires 🙂

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cette photo vous l’aurez compris ne date pas de dix ans, mais de presque 7…