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#portrait du jour…22

Il attend nos rendez-vous avec impatience.

Je le sais parce qu’il me l’a dit.

J’essaie toujours de mettre de la distance, beaucoup de distance et surtout de ne donner aucun faux espoirs.

Dans un accompagnement, les sentiments n’ont pas leur place. C’est plus qu’une règle, c’est un état d’esprit. Même les émotions ne doivent jamais transparaître. Bien sûr que certaines histoires nous touchent, on n’est pas des machines non plus, mais il y a une posture professionnelle à tenir…

C’est un peu plus difficile de leur côté forcément. Comme les enfants qui sont en thérapie avec A, ils avancent mieux quand ils m’apprécient.

Le tout est de réussir à leur faire entendre qu’ils bossent pour eux, pas pour moi. Comme mes enfants à l’école. Le tout est de les rendre autonomes, les laisser libres.

C’est compliqué pour lui parce qu’il est seul. Vraiment seul. La solitude, c’est la plaie du siècle.

Il a toujours été seul, sauf dans sa tête en somme. Depuis tout petit, il va d’hôpital en psychiatre.

Et de famille d’accueil en rejet.

Il ne se rend pas compte de la pression qu’il m’a collée sur le dos, à me dire que j’étais son seul repère ici. Je fais de mon mieux pour ne pas l’être, pour l’encourager à développer d’autres relations solides et de confiance.

Je jongle entre sa maladie, et les particularités qui y sont liées, et ses recherches d’emploi. Quoi qu’il advienne, je dois tout mettre en oeuvre pour qu’il trouve un équilibre.

La funambule c’est moi du coup.

Et il fait des efforts pour ne pas sombrer. Et je passe le relais aussi souvent que nécessaire à plus compétent que moi pour l’aider.

Il se maintient du mieux qu’il peut. Il refuse toujours de voir la réalité en face, c’est comme ça, je ne suis pas une spécialiste de la maladie mais j’imagine qu’il ne maîtrise pas tout.

Je tente d’être une sorte d’aiguilleur au milieu de toutes les personnes qui l’accompagnent et qu’il rejette tour à tour. Il paraît qu’il peut être violent, moi, je ne l’ai jamais vu ainsi.

Drôle de métier. Drôle de vie. On a parfois l’impression que le sort s’acharne contre certain, et la seule différence, le seul handicap, n’explique pas tout.

D’abandon en abandon, il a forgé une sorte de carapace, agrémentée d’addictions diverses, et d’une colère sourde contre les autres, qui l’ont tant abusé et rejeté.

Pourquoi il me confie tout ça à moi, je ne sais pas, peut-être parce que je me garde bien de le juger, peut-être parce que l’humour noir est ma défense préférée quand je ne sais pas trop quoi dire, toujours est-il qu’il me fait confiance.

Et que j’en suis responsable maintenant. Un peu. Que je dois tout faire pour qu’il soit moins isolé, parce que l’accompagnement a toujours une fin, et que ça ne devra pas être la fin du monde. La fin de son monde. Juste une continuité, en espérant qu’elle se fasse sur une réussite plutôt que sur un échec…

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And the sun shine….

Elle est comme ça, haute comme 3 pommes et demi, et la bouche toujours dégoulinante de chocolat.

Elle rit plus fort que le bruit du tonnerre et pique des colères de Zeus…

Je la regarde évoluer chez moi et je me dis qu’elle en a fait du chemin.

Faut avouer, elle est dans une super période en ce moment. Comme si les nuages avaient envie de se dissiper. Comme si l’avenir s’annonçait un peu moins ardu que je ne l’avais imaginé…

Bien sûr que quelque part au fond de moi, je tremble un peu.

Ce n’est pas facile de s’imaginer la suite, de spéculer l’avenir.

C’est vrai dans n’importe quelle situation, mais c’est encore plus vrai quand on parle de l’avenir d’un enfant handicapé.

Je la vois grandir, s’épanouir, vivre des émotions à fond, je la vois s’ouvrir aux autres, faire des efforts inimaginables pour parler de manière distincte, pour courir, pour interagir.

Je la vois produire tous ces efforts avec naturel et volonté, et je me dis que si j’avais la moitié de l’envie qu’elle a, avec mes capacités qui ne sont pas les mêmes que les siennes, j’en accomplirai des choses exceptionnelles moi aussi.

Je le vois qu’elle en fait 10 fois plus que les autres pour le même résultat, et elle s’en fiche.

C’est ma leçon de vie. Ma leçon de vie aux milles tics de langage, aux milliers de sourires et de mots tout doux.

Elle pourrait être ma leçon d’instant présent, moi qui me questionne toujours tant et tant. Profiter du moment plutôt que d’inventer une suite (évidemment catastrophique). Je pourrais grâce à elle apprendre à profiter de ce que la vie nous offre, ici et maintenant. A savourer chaque moment de joie, à goûter à tous les délices qui s’offrent sans en peser les pour ou les contre.

Et si je la laissais me prendre par la main ? Et si je me trompais depuis le début? J’ai toujours cru que j’étais là pour la porter le plus loin possible, mais, et si c’était l’inverse ?

Elle grandit, elle évolue, avec ses paliers, ses avancées, ses reculs et même ses hésitations. Mais elle grandit, et elle, c’est tout ce qu’elle voit. Qu’en ce moment le soleil brille, et les efforts payent… Alors, si j’en profitais un peu sans craindre les hésitations ou les reculs de demain ?

Son avenir n’est pas tout tracé, sa vie ne sera pas simple, ni linéaire, mais quelle vie l’est finalement ? Dois-je d’ailleurs souhaiter à quiconque une vie linéaire ? Se laisser surprendre c’est aussi ça l’essence de la vie. Bonne ou mauvaise surprise, on ne le sait jamais à l’avance.

Avoir un enfant comme Rayond’soleil, je ne l’avais pas tellement prévu. C’est donc une surprise. Bonne ou mauvaise, c’est à moi de le décider…Et j’ai envie que ça reste une bonne surprise….Alors je ferme les yeux, et j’avance avec elle pour guide vers un avenir qu’on ne prédira jamais…

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#portrait du jour…8

M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.

Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.

De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »

#instinct ?

Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.

Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement.  Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.

C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.

Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.

Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.

M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.

Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »

Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?

 » Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».

M est restée pensive et a souri elle aussi.

C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.

Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.

Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.

Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.

La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….

Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….

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Funambules

Parfois des discussions anodines déclenchent l’inspiration…

Les limites que nous devons affronter.

Les nôtres et les leurs.

Je peine à voir le hasard dans la vie de tous les jours, et je pense que si par deux fois cette semaine j’ai abordé avec deux personnes différentes les difficultés que nous, adultes, avons à nous positionner face à nos mômes, c’est que ça nécessite peut-être bien un avis motivé, et construit (à peu près).

Je m’explique, je sens bien qu’en ce moment je ne suis pas toujours claire mais que ce n’est pas si grave.

Nos enfants sont nés différents. Malades. Handicapés.

Ou ils ont eu un accident de vie, et le handicap s’est invité au quotidien après la normalité.

Le neuropédiatre, la généticienne, l’urgentiste ou l’orthopédiste ont pris une mine contrite pour  annoncer l’imprononçable, l’inconcevable.

Le ciel tombe sur notre tête, avec son gentil petit lot de culpabilité.

Qu’ai-je fait, qu’aurai-je pu faire ? Qu’aurai-je DU faire ou non ? Et si c’était ma faute à moi. Si c’était ma faute, je devrai réparer non ?

Alors j’en fais des tonnes, pour elle ou pour lui. Je l’aide, je vais plus loin que ça, je l’assiste…Ce pauvre gosse, il n’y est pour rien…Il ne peut pas, il ne saurait pas, il ne fait pas exprès.

Le moindre échec vous renvoie à la figure toutes ses incapacités. Et c’est tellement facile de vouloir faire pour lui, pour qu’il ne voit pas qu’il ne peut pas.

Facile et surtout humain. On ne veut pas qu’il/elle souffre, qu’il se rende compte de ses différences, qu’elle ait du chagrin.

Mais est-ce qu’on leur rend vraiment service ?

Il y a la société. Dure, cruelle. Il doivent aussi la confronter cette réalité là. En sécurité, avec votre appui, près de vous bien sûr. L’idée n’est pas de les endurcir mais de les préparer. Il y a la vie aussi et surtout, et nous ne voulons pas les en priver.

Je réfléchis beaucoup, tout le temps, à mon attitude envers mes enfants.

Pardon si certains ont l’impression de déjà vu/lu/entendu. Mes mômes ont le choix de décider pour et par eux-mêmes. Ils ont le droit d’essayer, de se tromper, de réparer, de recommencer et de réussir aussi. Ils utilisent des couteaux depuis qu’ils sont tout petit, ils épluchent les légumes (mais c’est stratégique pour une végétarienne de leur laisser éplucher les légumes!). Ils se couchent quand ils sont fatigués. Ils disent non quand ils pensent non.

Mais c’est plus dur pour Rayond’soleil. Enfin plus exactement pour moi avec elle. J’ai tellement dû guider sa main que je coupe parfois sa viande machinalement. J’ai tellement pris l’habitude que ses émotions débordent parce qu’elle parlait mal, que je suis prête à excuser ses montées de colère sans même sourciller. Alors que je n’aime pas les cris moi non plus. Que je demanderai aux autres de le faire loin de mes oreilles.

Mais avec elle, mon premier réflexe serait de lui trouver une excuse, de la cajoler, même quand elle ne veut pas, tant qu’à faire.

Alors, oui parfois j’en fais trop, je lui passe tout et elle le sait bien, y a qu’à l’écouter ensuite. Alors je me surveille. Et elle doit me surveiller aussi. Quand je dépasse les bornes des limites Maurice (si vous n’avez pas 35 ans, vous ne connaissez pas cette vanne!), elle doit me le dire. Et elle le fait. C’est drôle : « Laisse ma iande (elle peut ne pas prononcer le v!) quand même, grande moi. » okay.

J’avoue, elle n’est pas autonome sur tout, et parfois, je décide pour elle, sinon elle peut rester en slip toute la journée même en hiver par exemple. Elle ne sent pas le froid. Alors j’essaie d’être un guide, une luciole dans sa vie, mais surtout pas LE guide, LA lumière.

Il y aura un après moi. J’ai l’immense chance d’avoir l’espoir qu’elle me survivra en plus.

On parle souvent ici de fratrie. Je ne veux pas qu’elle soit une charge pour les deux autres.

Alors on valorise l’indépendance, même maladroite. On salue les exploits minimes, je tiens la barre dans les tempêtes, j’essaie de ne pas me noyer quand elle coule. Je la pousse. Loin, loin, trop loin ? Le questionnement revient à l’inverse souvent. Pas assez, trop. Je donne un peu de liberté, sous un oeil anxieux mais bienveillant. Si je fais tout pour elle, elle ne fera jamais toute seule.

Comment on se positionne ? Comment savoir quand les limites sont atteintes, quand l’échec a été si souvent récurrent qu’on devrait le considérer comme définitif ?

On ne sait pas.

Rayond’soleil a marché à plus de deux ans et demi. Des premiers pas frêles, rares, et fragiles. Avant cela, elle est tombée 1001 fois, et s’est relevé 1002.

Alors, nous n’abandonnons pas. Jamais. Tant pis pour les gamelles, pour les échecs, pour les larmes écrasées rageusement sur ma joue au retour d’un rendez-vous plus difficile que le précédent. Parfois on met de côté et on revient plus tard. Parfois elle désespère et on refait la liste des réussites.

Difficile de rester bienveillant sans devenir complaisant. Un peu comme si on était des entraîneurs et rien de plus au final : on drive nos petits boxeurs, mais on ne peut pas tout excuser, ça ne leur rend pas service.

Alors, à ceux qui trouvent qu’on en fait trop, dites le nous avec les bons mots s’il vous plait.

Dites nous « Fais une pause et regarde le, il est capable tu sais ! Tu as réussi ça, c’est merveilleux! Il peut faire sans toi!! Et plus il pourra faire sans toi, plus tu pourras mourir tranquille. T’es un parent compétent, prend le temps de le voir.  »

Alors accroche toi, toi le parent funambule. T’es en équilibre entre les deux montagnes, celle de ta foi en ton enfant, en l’avenir et en tout ce qui peut te surprendre, et celle de ta trouille immense de le voir souffrir. T’es pas tout seul, regarde autour de toi. Y a déjà moi, là, oui là, coucou ! Et je sais qu’on est tout plein ! C’est pas pour rien que j’écris ce soir. Tiens bon la barre, on va y arriver. On sait qu’on fait de notre mieux pour leur mieux à eux, avec les cartes qu’on a aujourd’hui dans les mains.

Et à tous ceux qui liront ça, vous pouvez adapter à tous les sujets qui vous tiennent à coeur. La bise…DSC_0796.JPG

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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG

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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…