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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG

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Peur…

 » J’ai peur ! »

Bien sûr qu’elle a peur.

Nous sommes grimpés tout en haut. Nous avons d’abord pris le téléphérique, c’était un peu impressionnant tout ce vide sous nos pieds, mais elle a accepté l’idée, mine un peu inquiète mais sourire aux lèvres. Elle s’est lancée dans l’aventure, sa petite main au creux de la mienne.

Puis, chemin escarpé ou non, nous voulions voir les montagnes tout autour. Il a fallu monter. Une main chacun, les encouragements des frères et des copains. Les cailloux roulaient un peu sous nos semelles, et malgré le vent frais, nos joues étaient roses, mais nous sommes arrivés tout en haut du sommet du monde, essoufflés et fiers.

Nous nous sommes gavés les yeux de la vue, et les poumons de l’air pur. Elle s’est assombrie un peu. L’angoisse de la descente. Une main chacun, mais les larmes n’étaient pas loin. L’Amoureux, sauveur invétéré de sa princesse, l’a saisie à bras, et a fait ainsi, son chargement sur une épaule (ou presque), les dix premiers mètres.

C’est pas comme si j’avais pris un porte-bébé, just in case.

Il est resté au fond du sac.

Elle a fini la descente à pied, pas rassurée. Mais elle l’a finie !

Je lui ai dit « Quel courage ma puce ! ». Elle a secoué la tête. Elle avait pleuré. Elle n’était donc pas tellement d’accord.

Alors, je lui ai glissé au creux de l’oreille ces mots que j’aimerai vous dire à tous:

 » Le vrai courage ce n’est pas de n’avoir peur de rien. Le vrai courage c’est d’avoir peur, mais d’avancer quand même !  »

Quelle que soit la situation, nous avons le droit d’avoir peur, et de puiser le courage au fond de nous pour essayer d’avancer.

J’avais peur de ne pas être à la hauteur de la maternité, et encore moins de celle de la maternité parallèle. Peut-être que mes enfants ne m’ont pas laissé d’autres choix que d’avancer. J’avais peur que la vie me la prenne, mais j’avais tellement envie, besoin qu’elle ait une vie heureuse avant tout…

Rayond’soleil a peur. Peur de tomber dans les cailloux, peur de retomber en vélo, peur quand elle n’a pas pied, peur d’être séparée de moi, de nous et de bien d’autres choses…

Le vrai courage, c’est de remonter sur son vélo 10 minutes après la chute, c’est me faire confiance en s’agrippant à mon dos sans brassard pour s’éloigner du bord du lac, c’est se dépasser à chaque instant, chaque jour pour atteindre des sommets, c’est réussir à profiter de la semaine en classe de mer.

Le handicap n’est pas un frein au courage.

Je ne connais personne d’aussi volontaire qu’elle. Je l’admire ma toute petite championne.

Quand je l’entends rire à s’en tordre les boyaux, les larmes me montent presque toujours aux yeux.

J’ai l’enfant la plus courageuse du monde. Elle affronte cette vie à part, que la société lui rend difficile, avec une joie de vivre inégalée.

Oui t’as peur Rayond’soleil, mais tu sais tellement bien faire avec…

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Tenir sa main…

Tenir sa main. Longtemps, en serrant fort ses petits doigts.

La porter, le plus loin possible.

Comme j’aime le dire, lui donner un trousseau de clefs assez conséquent, et peut-être lui montrer comment s’en servir.

Faire avec, et pas à sa place.

Puis faire de moins en moins. La tenir du bout des doigts, la pousser juste en soufflant dans son dos.

Ne plus être à côté, mais derrière.

Lâcher sa main.

Pour un temps du moins.

La petite fille a grandi. Jour après jour, elle se détache.

Ah oui, c’est dur.

La laisser partir toute une semaine. Prendre sur soi pour ne pas appeler la maîtresse, avant le départ.

Respirer fort son odeur. Avoir confiance. En l’adulte qui accompagne mais surtout en ELLE. Croire qu’elle saura faire sans moi, vivre sans moi. Au moins un moment.

Lui insuffler cette foi en elle-même et en ses capacités à triompher. A en sortir vainqueuse (oui je sais on dit pas vainqueuse, m’en fous, je suis dans la journée je fais ce que je veux !), à revenir grandie.

La laisser essayer même quand je ne suis pas sûre qu’elle y arrivera, et y croire pour deux parce que si je n’y crois pas, personne ne le fera.

Lui laisser prendre son envol, avec le sourire et la bonne humeur, même si mon cœur est en mille morceaux.

C’est important pour chaque enfant d’avoir des temps privilégiés sans leurs parents.

Je crois que c’est un réel enjeu pour les enfants en situation de handicap. Un pari sur leur avenir.

Bien sûr que c’est difficile de se dire qu’elle va peut-être être mal sans moi, qu’elle me manque comme si on m’avait arraché un bout de ma joie pour l’emmener avec elle, que j’aimerai savoir ce qu’elle fait, peut-être l’aider, la rassurer dans les moments où elle aura peur, où elle va flancher.

MAIS.

Mais que c’est gratifiant pour elle d’y arriver sans moi. De se laver, de s’habiller, de s’endormir, de jouer. De vivre les colos de son frère. Comme si. Comme si tout était normal.

De partager une chambre avec ses popines.

De déjeuner avec son amoureux. De voir la mer sans son cocon.

Et moi ? J’envisage et je spécule.

Elle va devenir une adulte. Et son indépendance se joue dès à présent.

Oui c’est dur, elle est si petite. Mais elle grandit si vite aussi.

La laisser s’émanciper n’est pas une option. Je dois faire ce travail de lâcher prise dès maintenant et lui laisser couler les fondations de son autonomie aujourd’hui si je veux que demain elle vole avec ses propres ailes.

Je mourais, je le crois, avant elle, et il n’est pas question que son monde s’effondre avec ma mort. Ce n’est pas glauque, je ne suis pas pessimiste. Réaliste. Elle a à la louche 25 ans de moins que moi, c’est dans l’ordre des choses. Elle ne sera pas une charge si elle peut voler, même de travers !

Alors elle est partie en classe de mer, et je me suis sincèrement réjouie pour elle.

Surtout quand elle a dit qu’elle n’avait pas trop pensé à moi…comment_effectuer_la_maladie_d_un_proche_a_son_enfant_670.jpg

 

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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

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Quand Portage et Handicap rencontre Gayelle…

Bonjour à tous!

Vous me connaissez, je ne suis jamais en rade de nouvelles idées, je crois que je prendrai le temps de vous parler plus tard de tout ça, car ça s’éclaircit dans ma tête…

Il y a quelques semaines, j’annonçais à mes enfants que quand javais l’âge de Calme de lune, je répondais « écrivaine » quand on me demandai ce que je voulais faire comme métier, et que ce rêve de môme allait se réaliser, avec la sortie de mon livre en février prochain! Je vous en parlerai plus longuement dans un prochain billet, parce que vous méritais de tout savoir !

La réaction des enfants dépassait mes souhaits les plus profonds, avec de leur côtés une envie sincère de me lire. Mais voilà, j’avais écrit un livre pour adultes, qu’ils ne trouveraient pas à la bibliothèque de l’école.

Ni une ni deux, la graine était plantée.

Sauf que si je sais écrire, je ne sais pas dessiner.

J’avais donc besoin d’un partenaire, quelqu’un qui me suivrait sur le thème et dans une nouvelle aventure! Quelqu’un qui partagerait mes valeurs et accepterait de dessiner mon histoire.

Toujours peu sûre de moi, j’ai lancé une demande, persuadée de faire un flop, ou de me trouver face à des illustrateurs que je devrais payer, et donc de devoir abandonner l’idée dans l’œuf, car je n’en avais pas les moyens, et je voulais vraiment bosser à 4 mains.

Comme toujours, j’ai été surprise de l’engouement face à l’idée…

J’ai encore une fois dû faire un choix, ce qui est très dur pour moi, car j’ai cette impression que dire non, c’est renier un peu du travail de l’artiste, et tuer la bonne volonté des personnes en face de moi. A tous ceux à qui j’ai dit non, je suis désolée! 

Gayelle et moi, ça a été comme une évidence.

Elle avait la douceur et la délicatesse, elle a sûrement su me toucher. Je la lisais déjà sur la toile, je n’avais pas eu ses livres entre les mains. On s’est encouragées mutuellement à réfléchir, mais je crois que dès les premiers mots, on savait que peu importe comment nous irions plus loin ensemble…

Gayelle écrit ses histoires, mais elle a accepté sans sourciller de me laisser raconter la mienne, de me laisser dire le handicap aux enfants comme j’ai l’habitude de le faire avec les miens, sans tabou ni fausse pudeur. Dès le début, on finissait les phrases de l’autre, ou on se disait pareil. 

Ça sent un peu l’amitié qui démarre à des centaines de kilomètres…

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Elle nous a bien captées…

Alors, je ne sais pas si je serai à votre hauteur, si vous lirez mes textes à vos enfants, ni même comment nous sortirons ce livre (via la voie classique ou via le crowfunding) mais un jour nous serons les mamans de ce nouveau bébé, et je crois que j’en suis déjà fière, et fébrile!

J’ai avancé sur le texte à vitesse grand V. J’ai présenté des ébauches à un jury intransigeant, qui a pas aimé la première version que j’ai dû entièrement repenser.

Je ne sais ni quand ni comment, mais je sais bien pourquoi… Parce que le handicap doit avoir plus de place dans notre société, c’est à celle de demain qu’il faut déjà s’adresser 😉