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Le Big Kid de Rose and Rebellion

J’avoue que lorsqu’Olivia de chez Naturiou m’a contactée pour tester le Big Kid de Rose and Rebellion ,leur dernier modèle XXXL, j’ai commencé par la prévenir que j’avais détesté d’autres maxi modèles, histoire qu’elle comprenne bien que je pouvais être pénible.

Elle ne s’est pas démontée, je crois qu’elle avait envie envie d’un vrai avis dessus.

Je n’avais pas spécialement accroché avec le petit preschool, un peu raide à mon goût (de luxe qui aime le tissu écharpesque).

Donc j’ai accepté, en me disant qu’au pire j’allais le rendre.

A réception, première bonne surprise, tout le monde adore son look (j’ai le Souls 2 ).

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Il est vraiment grand, sans être encombrant. C’est le gros reproche que je fais à celui qui se targue (aussi) d’être le plus grand porte-bébé du monde, le easyfeel. Les bretelles de ce dernier et sa ceinture sont en mousse hyper rigide, ce qui le rend encombrant et peu confortable pour les petits gabarits.

L’assise est bien large (57 cm de largeur à plat, et 54 de haut) et englobe même mon Rayond’soleil qui mesure aujourd’hui 133cm . Elle ne met pas ses bras dedans, mais cela serait possible (et auquel cas, il remonte à sa nuque). La ceinture plaque bien sur moi, cela aura moins été le cas de notre second cobaye (on a fait un test avec Rayond’soleil sur un très grand porteur) et les bretelles, bien qu’assez fines se positionnent bien. Elles se règlent vers l’avant et l’arrière ce qui permet aux très grands porteurs de ne pas avoir la boucle sous le bras.

En pratique :

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Malgré son bon gabarit, le tablier l’entoure bien et assure son rôle de maintien. Je rappelle ici son hypotonie, et elle ne s’est pas affaissée (quasi 40 minute de shooting pas trop statique). Comme toujours, elle se glisse plus sur la droite, pour maintenir son côté faible, mais cela lui convient donc à moi aussi. Mon confort reste sommaire avec 33 kilos à supporter, mais hormis un préformé de couturière, les seuls à être plus conforts que lui dans les gammes classiques seront les P4 (qui sont moins larges malheureusement mais pour lesquels on retrouve le tissu que j’aime le plus). Le tissu un peu rigide ne se fera pas au corset je pense (je vais faire un test un soir où elle voudra coopérer) ou risque de créer des tensions inutiles. Elle s’y sent bien.

A la marche, il se positionne super bien et je n’ai aucune douleur aux hanches (je ne parle pas des douleurs normales qu’on ressent en portant un mammouth) et elle reste stable dans mon dos :

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J’ai testé avec Avalanche, un poil plus petit (et plus léger) et le tablier lui tombe parfaitement :

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Il mesure approximativement 125 cm et pèse 27 kilos. il est plus du genre hypertonique et on a beaucoup fait les clowns quand il était sur mon dos sans que cela ne crée les mêmes douleurs qu’avec le preschool de chez R&R à l’époque où il était passé en voyage ici.

Dans les points négatifs : les boucles sont aussi grandes que les enfants qu’elles doivent supporter et ce n’est pas des plus agréable… Et la capuche, que j’ai enlevé. Je ne l’ai pas trouvée forcément utile et quand j’ai voulu l’attraper pour l’attacher les pressions ont lâché (pas cassé! )

Même celle qui passe sur le thorax est très volumineuse.

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En résumé, c’est un bon produit. Les petits inconvénients sont vite oubliés, et je pense même que quand on n’a jamais goûté au préfo sur mesure on ne les voit pas forcément !

Je le conseille franchement !

Vous le retrouverez ici https://www.naturiou.fr/676-porte-enfant-2-a-7-ans-et-plus

Nous remercions Naturiou pour cette possibilité d’essai !!

A venir : le Easyfeel justement, le Boba X et le Porte-champion de Bulle d’amour !

Et en attendant, un hommage à mon photographe attitré, mon grand garçon de quasi 12 ans qui a pris toutes les photos du blog ou presque, et toutes celles ci dessus, Mon Calme de lune…

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Culpabilité

Culpabilité chérie.

Le lot de tous les parents du monde ou presque.

A croire que ça arrive en même temps que la seconde barre sur le test urinaire ! Félicitations, vous allez être parents…Et vous allez être rongés de culpabilité à vos moindres faits et gestes et jusqu’à la fin de vos jours !

Vous avez bu un verre avant ce fameux test ? Culpabilisez.

Vous avez un chat ? Culpabilisez !

Vous n’avez pas d’animal de compagnie? Culpabilisez aussi tant qu’à faire…

Vous avez pigé le principe ?

Alors voilà, votre enfant est né, et il est différent. C’est pas de votre faute n’est-ce-pas ?

Bien sûr que non. Et pourtant… Vous allez ruminer. Réfléchir. Qu’avez-vous fait, vous ou votre conjoint pour que votre enfant soit malade ?

Vous allez attendre fiévreusement le diagnostic, vous rongeant les sangs : qu’a-t-il(elle) ? Est-ce moi qui lui ai donné ? Et quand vous saurez, si vous savez un jour, vous ne serez pas soulagé pour autant.

Même avec une mutation de novo on se flagelle.

Ensuite, vous culpabiliserez comme tout un chacun mais en puissance mille niveau fréquence :

  • Vous travaillez ? Bam, culpabilité à chaque fois que Loulou est malade et ça arrive statistiquement plus souvent chez les enfants touchés par le handicap. Donc soit vous restez chez vous, et c’est l’horreur vis à vis du taf, vous ne vous sentirez pas loyale vis de vis de vos collègues ou de votre boss. Ou alors, vous allez bosser, laissant Loulou à votre conjoint.e ou à sa nounou, et vous vous bouffez la vie toute la journée.

  • Vous ne travaillez pas ? Vous vous sentez mis au ban de la société, et en même temps, vous ne vous rendez pas compte à quel point vous œuvrez pour elle en prenant en charge votre enfant… Vous culpabilisez encore.

Tout est prétexte à culpabiliser. Le logement pas adapté. Les déplacements fastidieux que vous espacez. Votre organisation qui tourne autour de lui. Vos choix de vie, parfois remis en question.

Vous culpabilisez pour la famille entière.

  • Les examens médicaux réguliers en remettent une couche régulière. Culpabilité de lui avoir donné cette vie, faite de salles blanches et de stéthoscope, de séances de rééducation, d’efforts tellement peu payants…D’imposer cela à son frère, à sa sœur. De vous inquiéter, de les inquiéter… 

  • Le regard des autres aussi est un formidable outil de culpabilisation massive ! Vous avez mis au monde un enfant exceptionnel. La société n’aime pas ça. En plus, vous faites de votre mieux pour l’élever, mais le mieux est rarement assez bien…

  • Chaque fois que vous faites un choix parental, vous trouvez quelqu’un pour le remettre en question: allaiter un bébé hypotonique, quelle idée ! Porter cet enfant qui peine à acquérir la marche ? Mais vous ne l’aidez pas ! Je ne vous en dis pas plus, car c’est bien sur lorsque vos choix de vie ne sont pas les plus répandus que vous rencontrez le plus d’écueils. 

La scolarité va soulever de nouvelles vagues. Parfois vous n’aurez tellement plus la force de vous battre (pour son orientation, pour son AVS, pour qu’elle ait le droit aux sorties scolaires, à l’accueil du matin ou à la cantine…) que vous ne serez plus capables que de pleurer en silence, le temps de repasser votre armure. Vous culpabiliserez à chaque coup de mou, et à chaque coup de gueule, conscients que la personne en face de vous n’y est pour rien, que c’est la machine qui fait ça, mais conscient aussi qu’à par elle, vous n’aurez pas d’interlocuteur.

Oui c’est difficile. 

Seulement dites-vous que la seule chose qui compte c’est votre enfant. Et ses frères et sœurs.  

Votre enfant n’a jamais connu que cette vie bien remplie, que cet agenda de ministre, que ces chemins de traverse. Votre enfant sait qu’il doit en faire 10 fois plus pour le même résultat. Votre enfant a confiance en vous et en vos choix, et vous pouvez lui faire confiance pour vous dire ou vous montrer si ceux-là ne lui conviennent pas.

Votre enfant a besoin que vous l’aimiez. Le reste est accessoire. 

Hier soir, je philosophais sur la condition des personnes handicapées, notamment les enfants, et leurs fratries. Parfois, on est tristes pour eux.

Et eux aussi sont tristes.

On me faisait la réflexion que Rayond’soleil n’inspire pas forcément de sentiment négatif : tristesse ou compassion. On ressent de l’empathie bien sûr face à elle, mais elle est teintée de joie.

Rayond’soleil n’est pas triste, peut-être parce que nous avons toujours refusé d’être tristes pour elle. C’est sa vie.

Bien sûr qu’aucun choix, aucune décision ne nous emmène à coup sûr sur une réussite et sur une vie parfaite. Mais on fait avec, on compose, on se trompe, on rectifie le tir, et surtout on s’aime parce que c’est ce qui fait tourner le monde plus rond.

Soyez fiers de vous les gens. Personne ne le sera à votre place. Regardez toutes les casquettes que vous cumulez chaque jour. Infirmier, dentiste, secrétaire, taxi, orthophoniste, maman ou papa, souveleur de poids, soldat, négociateur, médiateur, maîtresse, acrobate….

On fait parfois certains sacrifices, et parfois pas.

Alors on ne fera jamais sans culpabilité, je crois qu’elle est incontournable, encore plus nous. Mais on  peut essayer de s’en défaire un peu, d’être un peu plus souples, tolérants et bienveillants avec nous-même, non?

Chacun est capable d’accomplir de grandes choses, il suffit de se libérer des chaînes qu’on s’impose. Et n’allez pas culpabiliser de n’avoir pas encore réussi…c’est un immense travail sur soi et sur les autres, et il est loin de se faire en un jour. Plus vous serez en accord avec vos valeurs profondes, plus vous serez capables de vous pardonner ce que vous considérez comme des manques ou des manquements.

Je dédis ces quelques lignes à mes amies qui me lisent et qui se reconnaissent (et me reconnaissent). La maternité, la paternité sont faites de ce mélange de sentiments paradoxaux et je compte sur vous, les filles,( E, J, C, M et S entre autres) pour me mettre les coups de pied aux fesses nécessaires à la bienveillance avec moi-même, les jours où ça ira moins bien, et comptez sur moi pour en faire de même !

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Photo d’illustration totalement HS mais que j’adore ! 

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Porter les liens…

Handicap physique, handicap psychique, maladie, idéal dévasté, annonce…

Ca fait beaucoup pour un papa, pour une maman, pour un couple qui reçoit et accueille la nouvelle de la vie qui les attend.

Qu’est ce qui nous prépare à ce basculement, à cette bifurcation de nos vies ?

Etre parent est un défi, un bouleversement. Alors quand l’enfant qui arrive change votre vision du monde, encore plus qu’un autre enfant, quand il arrive trop tôt, dans votre vie, ou dans la sienne (prématurité), quand la précarité s’en mêle, c’est encore plus difficile.

Etre parent nécessite de grandes capacités d’adaptation, et un sens aigu des priorités.

Alors comment tisser un lien avec l’enfant qu’on n’a pas attendu ou auquel on ne s’attendait pas forcément ?

Chez les Petits Bonheurs, nous sommes convaincus que le portage peut vous aider.

Difficile de parler de handicap social, ou de handicap relationnel. Le mot est moche, il fait peur, il semble implacable et inexorable, éternel. Et pourtant, c’est le cas.

Il faut construire ou reconstruire.

Quand on a passé des mois à courir les cabinets de rééducation, à ne pas pouvoir ramener son bébé à la maison, à dormir en foyer mère enfant, sans savoir de quoi sera fait le lendemain, les liens se distendent parfois, et un coup de pouce bienveillant est le bienvenu.

Porter pour se rapprocher physiquement d’abord, le corps à corps d’abord, pour rouvrir les vannes de l’amour, pour la tendresse, et pour le bonheur.

Porter pour un cœur à cœur, tous sentiments dehors, les larmes de sa crise de rage à peine séchées, qui tracent des sillons sur ses joues aussi.

Porter contre soi quand il ne nous reste plus que ça pour tenir debout.

Porter quand la vie est une épreuve, et quand on la traverse comme des champions, malgré les embûches.

Le portage oblige à la proximité. Réparer le lien après une dure journée, créer le lien aussi parfois quand l’annonce a été trop brutale, trop impossible à entendre, à comprendre, à accepter…Accepter de tenir l’autre contre soi, c’est commencer à l’apprivoiser.

C’est dur n’est-ce-pas de se dire que parfois le lien parent-enfant est à créer ou à réinventer.

Et pourtant, il faut réussir à décomplexer ces parents désemparés par ce que la vie leur a donné (ou ce qu’ils pensent qu’elle leur a pris !). Oui, c’est difficile d’élever un enfant et à fortiori quand il est différent, ou quand vous même l’êtes puisqu’il y a aussi la pression du regard des autres.

Bien sûr que c’est un long chemin que la parentalité, surtout si vous même ‘avez pas connu les bras aimants, et une relation douce quand vous étiez petit. Le cercle peut être rompu. Vous pouvez décider d’en sortir, et nos mains seront tendues pour vous aider à vous aussi.

Lors de la première session de formation de Portage et Handicap, nous nous sommes  énormément questionnées sur le fait d’ouvrir nos portes aux couple parents enfants qui peinent à créer du lien, et des mots à mettre dessus. Nous avons décidé de rester discrets, as usual, et de ne pas mettre un mot tiroir sur ces difficultés qui sont multiples.

Ceci étant dit, si vous ressentez le besoin de nous contacter, soyez assurés que vous serez reçus avec empathie. Si vous êtes éducateurs, assistant social,… et que vous percevez un besoin, sentez vous libres de nous appeler pour venir en renfort. Même si le seul handicap c’est celui qui fait que vous ne vous sentez pas entier…Peu importe le mot, ne restez pas seul face à cette incompréhension !received_15334993301105611453347724.jpeg

 

 

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Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

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Portage et corset, c’est possible!

Alors voilà, Rayond’soleil a un corset depuis quelques jours.

On l’a réceptionné mardi, et on est en phase d’habituage on va dire.

Bien sûr, pour nous c’est dur.

Bien sûr, pour elle ça glisse. Comme tout le reste. Elle surfe sur ses soucis comme Kelly Slater sur les vagues. Épatante petite fille.

Elle ne devrait l’avoir que la nuit, c’est déjà pas si mal. Mais pour que le corps se fasse à la contrainte, on ne peut pas passer de 0 à 12 comme ça d’un coup. Alors on fait heure par heure, la journée.

J’ai toujours dit que le portage était presque toujours possible. J’ai déjà accompagné des familles qui souhaitaient porter un enfant corseté, j’ai fait les réglages, écouté les ressentis, donné les conseils.

Et pourtant, devant l’appareillage de mon enfant, je me trouvais bien démunie.

Vous commencez à me connaître, j’ai fini par essayer.

Comme je le dis aux familles, j’ai fait attention à ne pas trop remonter ses genoux.

Comme je le conseille presque toujours, j’ai pris un porte bébé bien souple, notre lennylamb, pour qu’il épouse ses nouvelles formes au mieux, sans tirailler, sans pousser le corset non plus, car il ne faut pas engendrer de mauvaise position.

Rayond’soleil avait un « petit peu peur », et pourtant, elle m’a fait confiance. On a pris notre temps pour s’installer, sans le petit saut habituel, sans brusquerie.

J’ai choisi un portage bas, car tout bêtement, en portage haut le corset me faisait mal aux omoplates (que j’ai assez saillantes). Ce portage bas lui a permis à elle d’être bien calée. Les jambes sont plus horizontales que d’habitude, mais cela ne l’a pas gênée.

Elle était « bien » selon elle. Pour moi, c’est plus inconfortable, même s’il n’est pas bien lourd. Faut dire que je me suis habituée à son petit ventre rebondi et doux, et que je dois aussi me faire à la rigidité du corset.

Expérience réussie, et qui va me permettre d’encore mieux accompagner les familles, paraîtrait qu’on parle mieux de ce que l’on vit au quotidien!

Je fais assez court aujourd’hui, car cet article ne peut être exhaustif, chaque situation ayant sa particularité, comme chaque corset corrige une position unique. Du coup, chaque conseil se verra personnalisé, et nécessitera des essais divers et variés que je n’ai pas souhaité réaliser avec Rayond’soleil hier, puisqu’elle n’était pas encore en confiance totale et que je ne voulais pas lui imposer un essayage en règle, et que donc j’ai soigneusement choisi un porte bébé qui conviendrait à coup presque sûr!20180422_153222.jpg

 

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La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…