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Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

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Portage et corset, c’est possible!

Alors voilà, Rayond’soleil a un corset depuis quelques jours.

On l’a réceptionné mardi, et on est en phase d’habituage on va dire.

Bien sûr, pour nous c’est dur.

Bien sûr, pour elle ça glisse. Comme tout le reste. Elle surfe sur ses soucis comme Kelly Slater sur les vagues. Épatante petite fille.

Elle ne devrait l’avoir que la nuit, c’est déjà pas si mal. Mais pour que le corps se fasse à la contrainte, on ne peut pas passer de 0 à 12 comme ça d’un coup. Alors on fait heure par heure, la journée.

J’ai toujours dit que le portage était presque toujours possible. J’ai déjà accompagné des familles qui souhaitaient porter un enfant corseté, j’ai fait les réglages, écouté les ressentis, donné les conseils.

Et pourtant, devant l’appareillage de mon enfant, je me trouvais bien démunie.

Vous commencez à me connaître, j’ai fini par essayer.

Comme je le dis aux familles, j’ai fait attention à ne pas trop remonter ses genoux.

Comme je le conseille presque toujours, j’ai pris un porte bébé bien souple, notre lennylamb, pour qu’il épouse ses nouvelles formes au mieux, sans tirailler, sans pousser le corset non plus, car il ne faut pas engendrer de mauvaise position.

Rayond’soleil avait un « petit peu peur », et pourtant, elle m’a fait confiance. On a pris notre temps pour s’installer, sans le petit saut habituel, sans brusquerie.

J’ai choisi un portage bas, car tout bêtement, en portage haut le corset me faisait mal aux omoplates (que j’ai assez saillantes). Ce portage bas lui a permis à elle d’être bien calée. Les jambes sont plus horizontales que d’habitude, mais cela ne l’a pas gênée.

Elle était « bien » selon elle. Pour moi, c’est plus inconfortable, même s’il n’est pas bien lourd. Faut dire que je me suis habituée à son petit ventre rebondi et doux, et que je dois aussi me faire à la rigidité du corset.

Expérience réussie, et qui va me permettre d’encore mieux accompagner les familles, paraîtrait qu’on parle mieux de ce que l’on vit au quotidien!

Je fais assez court aujourd’hui, car cet article ne peut être exhaustif, chaque situation ayant sa particularité, comme chaque corset corrige une position unique. Du coup, chaque conseil se verra personnalisé, et nécessitera des essais divers et variés que je n’ai pas souhaité réaliser avec Rayond’soleil hier, puisqu’elle n’était pas encore en confiance totale et que je ne voulais pas lui imposer un essayage en règle, et que donc j’ai soigneusement choisi un porte bébé qui conviendrait à coup presque sûr!20180422_153222.jpg

 

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La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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La douleur

La douleur.

Celle qui ne se voit pas. Qui fait mal en dedans.

Pas physiquement, mais au cœur.

Quand on a un enfant différent, la douleur elle peut être partout.

A la sortie de l’école, quand les enfants de son âge racontent leurs devoirs.

Dans la cour de récré, quand ils jouent à la marelle.

La douleur dans le rire d’un enfant, dans les pas assurés de la petite dernière,

Dans les autres familles qui ne sont pas touchées, et qu’on peut jalouser en secret.

Dans tous les progrès qu’elle ne fera jamais,

Dans le regard un peu compatissant des gens quand on évoque le handicap,

Dans sa démarche si particulière, quand démarche il y a,

Douleur le jour des maladies rares, le jour du téléthon, le jour des aidants, le jour des personnes handicapées, et tous les autres jours

Douleur au travail quand on vous fait comprendre que cet enfant là prend trop de temps,

Douleur du temps qui passe, peur de vieillir, peur de demain,

La douleur qui vous surprend parfois, sournoisement, quand vous pensiez ne plus espérer,

Celle de l’été quand on remarque plus encore sa scoliose,

Celle de l’automne, quand les balades dans les bois sont de vrais marathons…

Celle des matins quand elle crie,

Celle du problème de garde,

Oui c’est vrai qu’on peut ramasser sévère nous les parents extraordinaires…on peut.dsc_1208

J’ai fait la paix avec les si.

J’aime profiter de sa lenteur pour observer le paysage, et ça me donne une excuse toute trouvée pour assouvir ma passion pour la photo.

Notre famille a décidé de vivre comme les familles ordinaires. On va juste un peu moins vite mais on ne s’interdit rien.

Je n’ai pas le cœur serré quand je regarde grandir ma nièce, Cromignonne. Elles sont différentes, et Rayond’soleil ne fera jamais ce que fera sa cousine, mais elle sera ELLE…

J’ai appris à me jouer du regard des gens, à prendre les devants pour assurer mes arrières, à faire de mes enfants et de ma famille une priorité,

Je me suis lancée un défi fou cette année, apprendre à exercer une passion, une vocation plutôt que de me lever chaque matin pour un patron qui avait oublié l’humain derrière le numéro de badge,

J’ai plus mal quand on parle de sa « maladie » rare et mystérieuse, je sais qu’on aura des réponses en temps voulu, je sais que c’est comme ça,

Je regarde ses copines, et je me dis qu’elle n’a rien à leur envier.

Oui, j’ai la petite fille pas pareille, elle se considère ainsi. Ma petite fille perchée comme je l’appelle.

La tête dans les nuages et le cœur sur le bout des lèvres.

Exaltée, enthousiaste ! Regarde ce beau ciel rose Rayond’soleil ! « Ah oui, Bravo maman ! » elle bat des mains, elle rit. Tout est dit.

Finalement, si on sait passer par-dessus cette première épreuve (l’annonce, le diagnostic) et qu’on se penche sur nos enfants, on découvre vite la chance qu’on a. Oui, y a des moments pas simples, mais on a la chance de vivre une vie hors du commun, auprès d’enfants qui vont repousser nos limites, ouvrir nos regards sur la vie, sur le monde, faire éclore nos cœurs. Bien entendu, je ne parle pas ici des enfants que la vie reprendra trop vite, ni de ceux qui ont de terribles douleurs, quoique eux aussi soient de grands bonheurs. Je parle de ceux qui comme Rayond’soleil ont ce petit truc en moins ou en plus qui leur fera vivre une vie en parallèle de la société. La douleur, oui. Mais pas partout, pas tout le temps. Passé le temps de l’acceptation, elle s’atténue, elle n’est que planquée au détour d’un moment sombre, elle n’est plus partie intégrante de la vie des familles extras (ordinaires).

Ma fille n’est pas ma croix et si vous arrivez à voir au-delà du handicap, vous saurez. Vous découvrirez. Et je vous le souhaite à tous.

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Sasha’touille <3

Je voulais aujourd’hui vous présenter Emmeline, une de mes petites monos (oui je suis possessive, ces filles; et ce garçon là; sont MES petites -désolée Ronan mais tu es le seul homme, tu ne peux pas emporter le masculin là- monos à moi! Celles qui ont voulu rejoindre cette aventure un peu folle, celles que j’aime et que j’admire énormément, BIG HUG les filles, et Ronan aussi)!

Emmeline, elle a pris contact avec moi au début de l’aventure Portage et Handicap, et il y a quelques mois, elle a lancé sa petite boutique!

Vous avez du voir passer mon super t-shirt dino, c’est Emmeline la créatrice.14355697_10207398067973859_2682625001280978965_n-copier

Emmeline, c’est d’abord une maman,qui se découvre une vocation à la naissance de sa fille, Sasha. D’abord formée au portage par Emmanuelle Sallustro, elle commence à confectionner des tenues pour son bébé…Quand elle me dit qu’elle coud et qu’elle a une chouette boutique, je saute sur l’occaz: Rayond’soleil souffre souvent du ventre, et elle n’aime pas les robes. Il me faut des petits shorts élastiqués et agréables à regar13726680_1115765288497439_452264328337978918_n-copierder,et violets!. Parce que le violet, c’est la vie (enfin dans la tête de Rayond’soleil!) 
On se met d’accord sur une petite commande personnalisée, et j’attends patiemment mais pas trop longtemps que tout soit prêt. Je reçois le fameux colis, et surprise, Émeline a même réussi à trouver un patron adulte pour les shorts, mais non vous n’aurez pas de photo!
Soyons clairs, ma puce n’a quasiment porter que du Sasha’touille cet été: lavage et séchage, les trois tenues commandées ont tourné à plein régime toute la saison. La qualité est au rendez-vous, aucun problème de couture ni de tissu qui se détendrait. Bon, on a eu des problèmes de tâches, mais un t-shirt propre à la fin d’une journée d’été, c’est un t-shirt triste non? 
Notre couturière a été très à l’écoute et vous verrez en surfant sur son site que les tarifs sont loin d’être exorbitants, ils sont même tout à fait raisonnables! 
Allez j’avoue, à la base, la première à avoir eu son t-shirt dino, c’est Rayond’soleil et j’ai été trop jalouse. Il est trop magnifique (et marrant oui!). Alors j’ai demandé un dino, prêt du corps, et option ni vu ni connu de face (pour pouvoir le mettre au b12742667_998454896895146_5366575445005906893_n-copieroulot si je veux ma touche de folie!) Je l’ai eu!
On n’a pas pu résister à l’appel de l’automne non plus. Avec ses sweats en molleton tout doux. 
Que ce soit celui aux pandas, ou celui aux attrape-rêves (verts, ça change et ça se marie plutôt bien avec le violet en cas de besoin!), on aime se plonger dedans. Les manches sont un peu longues, idéales pour mademoiselle aux mains gelées! On (j’ai?) a choisi les cols roulés, je rappelle que l’Auvergne est un pays (oui oui) hostile, où les températures descendent largement en dessous de zéro et que nous avons besoin de vêtements bien couvrants (et doudou)!
Je crois que je vais voir pour me commander un sweat aussi (boooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhh jalouse!)! Trop grand, pour m’emmitoufler dedans et me rouler sur mon lit comme le fait ma poulette!
Ou pour aller jouer dehors!
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Sasha’touille, c’est du cousu main, ici en France, pas très loin de chez nous. C’est une histoire d’amitié aussi bien sûr, une rencontre fortuite au gré des hasards jolis que sait nous offrir la vie. Je vous en parle aujourd’hui, pas parce qu’elle va m’offrir un bon d’achat, pas parce qu’elle me l’a demandé, ni même parce qu’elle en a besoin, mais parce qu’elle saura être à l’écoute de VOS besoins: un t-shirt qui laisse passer la sonde ou le corset, un pantalon ou un sarouel bien élastiqué, une découpe pour laisser passer des atèles volumineuses, bref Emmeline saura vous écouter et vous conseiller avec douceur et bienveillance! Et ça vous ne le trouverez jamais en magasin! Le tout avec des tissus agréables, fun et à votre goût! Fini les tenues tristes, on passe aux tenues Sasha’touille

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* cet article n’est absolument pas sponsorisé par qui que ce soit!

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Fichu RGO

Saleté de Reflux. RGO ça sonne comme un truc compliqué. Ca l’est.

Le reflux Gastro-Oesophagien. C’est une plaie que connaissent de nombreux parents. Synonyme de hurlements, de nuits blanches, de journées noires. Le RGO peut parfois avoir des conséquences gravissimes.

Le RGO ça fait mal. 3 enfants, 2 grossesse faites de reflux, à dormir presqu’assise, à me gaver de lait car, sur le moment du moins, ça calme. Puis ça revient. Rien à faire sinon souffrir.

Quand j’ai évoqué la piste avec le médecin pour Rayond’soleil, il a balayé mes interrogations d’un revers de la main, goguenard: « c’est la mode! »

Punaise, je lui arracherai bien les yeux mais il parait que c’est interdit.

Plusieurs mois plus tard, on mettait mon bébé sous Azantac, et moi en éviction des protéines de lait de vache. On a eu de la chance, une chance inouïe même, que j’allaite encore. Les pleurs se sont estompés, les nuits ont commencé à ressembler à des moments durant lesquels je pouvais dormir un peu plus d’une heure d’affilée, puis deux, puis six. Elle dormait principalement à la verticale, on a fini par pouvoir la poser dans son lit. Quel bonheur de dormir sans enfant sur moi.

Le coucher est resté difficile durant…6 ans! Enfin, j’ai une petite fille qui n’associe plus sommeil et douleur mais le travail a été long.

Quand on a débuté le traitement, son œsophage était brûlé. Elle souffrait le martyr, et était portée 20h/24 en moyenne.

Elle se cambrait, rejetait sa tête en arrière, pleurait à plein poumons. Elle a vécu l’enfer. Mon aîné aussi, qui n’avait plus de maman disponible pour s’occuper de lui. J’étais devenue un zombie, un robot. Parfois, excédée par ses cris, j’ai posé mon bébé dans son lit et je suis allée dans le jardin. C’est douloureux de laisser pleurer son bébé, mais cela a sauvé ma santé mentale, et peut être nos vies.

Elle va sur ses 8 ans, et nous sommes toujours en éviction stricte des PLV. Elle ne souffre pas, son reflux avait une cause purement alimentaire. Le pédiatre a tenté une réintroduction, mais les symptômes se sont déplacés un poil plus bas, avec des troubles intestinaux chroniques…

Presque facile en somme.

Quand Avalanche a commencé à se jeter en arrière, à devenir nerveux et gité, grognon, alors qu’il avait l’habitude d’être un bébé joyeux, j’ai commencé à douter. Quand je l’ai vu machouiller toute une journée, j’ai foncé chez le médecin et demander le traitement ad hoc…

Ca aurait pu s’arrêter là. Sauf que la cause n’est pas allergique, ou en tous cas on n’a pas encore trouvé.

La diversification, menée par l’enfant, a aidé.

On s’est dit qu’on en avait terminé avec cette histoire de reflux, on consome peu de lait à la maison (uniquement mon aîné, les autres boivent du lait végétal) et on contrôle vraiment les PLV.

Puis Avalanche a enchainé les angines, les pharyngites, les toux (une espèce de toux atroce, qui racle la gorge). Nous avons atterri chez l’ORL, qui n’a rien vu d’autre qu’une gorge bien irritée. Pour lui, pas de problèmes avec les amygdales, il nous fallait prendre rendez-vous avec le gastrologue. J’en ai déjà parlé ici

Je reprends donc contact avec le médecin qui avait vu Rayond’soleil. Il décèle une stase gastrique ( mon loulou digère doucement) et une immaturité du clapet. Mopral en première intention pour calmer le problème immédiatement. Il me prévient de surveiller le comportement de mon fils. Je n’y prête pas attention. Les nuits s’améliorent, on passe à une autre molécule et rebelote…

Là où j’ai clairement manqué de discernement, c’est au niveau du comportement. Certains jours, j’avais un petit garçon hors de contrôle, réellement insupportable. Je n’ai pas fait le lien entre ces journées difficiles et l’arrêt du Mopral.

Force est de constater que je suis parfois un peu relou comme dirait mon aînée! Je comprends vit, faut juste me réexpliquer plusieurs fois. La dernière fois a pourtant été flagrante: on a arrêté le médicament car le médecin ne veut pas qu’il reste sous traitement permanent. Tout s’est bien passé, puis il est devenu remuant (plus que d’habitude), incapable de se poser, criant beaucoup, jusqu’au coup de grâce: LA journée pénible. J’ai pensé que sa maîtresse de l’an dernier avait raison: soit il était franchement mal élevé, et horrible, soit il avait un souci cet enfant. Bien sur j’ai pensé Trouble de l’attention, Hyperactivité. L’Amoureux, plus pragmatique, a pensé « reflux, arrêt du traitement, douleur. » Facile de lui laisser une chance.

Mopral. En deux prises, j’ai retrouvé un enfant de 4 ans vivant, mais agréable.

J’ai la chance extraordinaire d’avoir un enfant de 4 ans avec un vocabulaire bien développé et une bonne élocution: « j’ai mal, ça m’énerve, je sais pas où j’ai mal, mais ça me brûle, mais je sais pas vraiment où, je te promets maman je suis obligé de bouger sinon j’ai mal, et ça m’énerve, tu sais, oui ça m’énerve! ».

Et moi mon bébé si tu savais comme je regrette de m’être laissée influencée par ta maîtresse de l’an dernier… Oui tu bouges, tu vis, tu sais ce que tu veux, mais tu es bien souvent un enfant drôle, et tu ne te mets pas en danger…Sauf quand tu souffres en somme…Plus de crises monumentales, plus de petit garçon frondeur, plus de cris, plus d’oppositions pour le plaisir de chercher la petite bête…J’en reste coite.

 

Le reflux n’est pas qu’une maladie de bébé. Il n’est pas à prendre à la légère non plus. Le portage peut vous aider, la gravité joue pour vous et votre bébé lorsqu’il est à la verticale. Seulement parfois, le portage est compliqué. L’enfant ne va pas supporter l’enroulement ou la contention. Parfois même, et à votre plus grand désarroi, il sera mieux en porte-bébé non physiologique, qu’en écharpe… Il faudra voir un moniteur, ou une monitrice de portage, qui saura vous guider. D’autant que le handicap peut majorer le RGO, l’enfant va acquérir la station assise et la station debout plus tard (s’il les acquiert), la nourriture est parfois difficile, et on ne peut pas compter sur la gravité pour nous aider. Il faut s’armer de patience et de courage pour faire face. D’autant que la douleur diffuse est difficilement exprimable, surtout pour un enfant qui parle peu ou mal. Bref beaucoup de complications et d’agravation liées au handicap. J’aimerai vous dire que le portage est LA solution, mon passé me fait dire que c’est une solution, une aide, un allié, mais que cela ne suffira pas. Il apportera du confort à votre enfant, même si il n’est pas conventionnel, peu importe,l’essentiel est de soulager un temps sa douleur…

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