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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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La douleur

La douleur.

Celle qui ne se voit pas. Qui fait mal en dedans.

Pas physiquement, mais au cœur.

Quand on a un enfant différent, la douleur elle peut être partout.

A la sortie de l’école, quand les enfants de son âge racontent leurs devoirs.

Dans la cour de récré, quand ils jouent à la marelle.

La douleur dans le rire d’un enfant, dans les pas assurés de la petite dernière,

Dans les autres familles qui ne sont pas touchées, et qu’on peut jalouser en secret.

Dans tous les progrès qu’elle ne fera jamais,

Dans le regard un peu compatissant des gens quand on évoque le handicap,

Dans sa démarche si particulière, quand démarche il y a,

Douleur le jour des maladies rares, le jour du téléthon, le jour des aidants, le jour des personnes handicapées, et tous les autres jours

Douleur au travail quand on vous fait comprendre que cet enfant là prend trop de temps,

Douleur du temps qui passe, peur de vieillir, peur de demain,

La douleur qui vous surprend parfois, sournoisement, quand vous pensiez ne plus espérer,

Celle de l’été quand on remarque plus encore sa scoliose,

Celle de l’automne, quand les balades dans les bois sont de vrais marathons…

Celle des matins quand elle crie,

Celle du problème de garde,

Oui c’est vrai qu’on peut ramasser sévère nous les parents extraordinaires…on peut.dsc_1208

J’ai fait la paix avec les si.

J’aime profiter de sa lenteur pour observer le paysage, et ça me donne une excuse toute trouvée pour assouvir ma passion pour la photo.

Notre famille a décidé de vivre comme les familles ordinaires. On va juste un peu moins vite mais on ne s’interdit rien.

Je n’ai pas le cœur serré quand je regarde grandir ma nièce, Cromignonne. Elles sont différentes, et Rayond’soleil ne fera jamais ce que fera sa cousine, mais elle sera ELLE…

J’ai appris à me jouer du regard des gens, à prendre les devants pour assurer mes arrières, à faire de mes enfants et de ma famille une priorité,

Je me suis lancée un défi fou cette année, apprendre à exercer une passion, une vocation plutôt que de me lever chaque matin pour un patron qui avait oublié l’humain derrière le numéro de badge,

J’ai plus mal quand on parle de sa « maladie » rare et mystérieuse, je sais qu’on aura des réponses en temps voulu, je sais que c’est comme ça,

Je regarde ses copines, et je me dis qu’elle n’a rien à leur envier.

Oui, j’ai la petite fille pas pareille, elle se considère ainsi. Ma petite fille perchée comme je l’appelle.

La tête dans les nuages et le cœur sur le bout des lèvres.

Exaltée, enthousiaste ! Regarde ce beau ciel rose Rayond’soleil ! « Ah oui, Bravo maman ! » elle bat des mains, elle rit. Tout est dit.

Finalement, si on sait passer par-dessus cette première épreuve (l’annonce, le diagnostic) et qu’on se penche sur nos enfants, on découvre vite la chance qu’on a. Oui, y a des moments pas simples, mais on a la chance de vivre une vie hors du commun, auprès d’enfants qui vont repousser nos limites, ouvrir nos regards sur la vie, sur le monde, faire éclore nos cœurs. Bien entendu, je ne parle pas ici des enfants que la vie reprendra trop vite, ni de ceux qui ont de terribles douleurs, quoique eux aussi soient de grands bonheurs. Je parle de ceux qui comme Rayond’soleil ont ce petit truc en moins ou en plus qui leur fera vivre une vie en parallèle de la société. La douleur, oui. Mais pas partout, pas tout le temps. Passé le temps de l’acceptation, elle s’atténue, elle n’est que planquée au détour d’un moment sombre, elle n’est plus partie intégrante de la vie des familles extras (ordinaires).

Ma fille n’est pas ma croix et si vous arrivez à voir au-delà du handicap, vous saurez. Vous découvrirez. Et je vous le souhaite à tous.

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Sasha’touille <3

Je voulais aujourd’hui vous présenter Emmeline, une de mes petites monos (oui je suis possessive, ces filles; et ce garçon là; sont MES petites -désolée Ronan mais tu es le seul homme, tu ne peux pas emporter le masculin là- monos à moi! Celles qui ont voulu rejoindre cette aventure un peu folle, celles que j’aime et que j’admire énormément, BIG HUG les filles, et Ronan aussi)!

Emmeline, elle a pris contact avec moi au début de l’aventure Portage et Handicap, et il y a quelques mois, elle a lancé sa petite boutique!

Vous avez du voir passer mon super t-shirt dino, c’est Emmeline la créatrice.14355697_10207398067973859_2682625001280978965_n-copier

Emmeline, c’est d’abord une maman,qui se découvre une vocation à la naissance de sa fille, Sasha. D’abord formée au portage par Emmanuelle Sallustro, elle commence à confectionner des tenues pour son bébé…Quand elle me dit qu’elle coud et qu’elle a une chouette boutique, je saute sur l’occaz: Rayond’soleil souffre souvent du ventre, et elle n’aime pas les robes. Il me faut des petits shorts élastiqués et agréables à regar13726680_1115765288497439_452264328337978918_n-copierder,et violets!. Parce que le violet, c’est la vie (enfin dans la tête de Rayond’soleil!) 
On se met d’accord sur une petite commande personnalisée, et j’attends patiemment mais pas trop longtemps que tout soit prêt. Je reçois le fameux colis, et surprise, Émeline a même réussi à trouver un patron adulte pour les shorts, mais non vous n’aurez pas de photo!
Soyons clairs, ma puce n’a quasiment porter que du Sasha’touille cet été: lavage et séchage, les trois tenues commandées ont tourné à plein régime toute la saison. La qualité est au rendez-vous, aucun problème de couture ni de tissu qui se détendrait. Bon, on a eu des problèmes de tâches, mais un t-shirt propre à la fin d’une journée d’été, c’est un t-shirt triste non? 
Notre couturière a été très à l’écoute et vous verrez en surfant sur son site que les tarifs sont loin d’être exorbitants, ils sont même tout à fait raisonnables! 
Allez j’avoue, à la base, la première à avoir eu son t-shirt dino, c’est Rayond’soleil et j’ai été trop jalouse. Il est trop magnifique (et marrant oui!). Alors j’ai demandé un dino, prêt du corps, et option ni vu ni connu de face (pour pouvoir le mettre au b12742667_998454896895146_5366575445005906893_n-copieroulot si je veux ma touche de folie!) Je l’ai eu!
On n’a pas pu résister à l’appel de l’automne non plus. Avec ses sweats en molleton tout doux. 
Que ce soit celui aux pandas, ou celui aux attrape-rêves (verts, ça change et ça se marie plutôt bien avec le violet en cas de besoin!), on aime se plonger dedans. Les manches sont un peu longues, idéales pour mademoiselle aux mains gelées! On (j’ai?) a choisi les cols roulés, je rappelle que l’Auvergne est un pays (oui oui) hostile, où les températures descendent largement en dessous de zéro et que nous avons besoin de vêtements bien couvrants (et doudou)!
Je crois que je vais voir pour me commander un sweat aussi (boooooooooouuuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhhhh jalouse!)! Trop grand, pour m’emmitoufler dedans et me rouler sur mon lit comme le fait ma poulette!
Ou pour aller jouer dehors!
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Sasha’touille, c’est du cousu main, ici en France, pas très loin de chez nous. C’est une histoire d’amitié aussi bien sûr, une rencontre fortuite au gré des hasards jolis que sait nous offrir la vie. Je vous en parle aujourd’hui, pas parce qu’elle va m’offrir un bon d’achat, pas parce qu’elle me l’a demandé, ni même parce qu’elle en a besoin, mais parce qu’elle saura être à l’écoute de VOS besoins: un t-shirt qui laisse passer la sonde ou le corset, un pantalon ou un sarouel bien élastiqué, une découpe pour laisser passer des atèles volumineuses, bref Emmeline saura vous écouter et vous conseiller avec douceur et bienveillance! Et ça vous ne le trouverez jamais en magasin! Le tout avec des tissus agréables, fun et à votre goût! Fini les tenues tristes, on passe aux tenues Sasha’touille

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* cet article n’est absolument pas sponsorisé par qui que ce soit!

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Fichu RGO

Saleté de Reflux. RGO ça sonne comme un truc compliqué. Ca l’est.

Le reflux Gastro-Oesophagien. C’est une plaie que connaissent de nombreux parents. Synonyme de hurlements, de nuits blanches, de journées noires. Le RGO peut parfois avoir des conséquences gravissimes.

Le RGO ça fait mal. 3 enfants, 2 grossesse faites de reflux, à dormir presqu’assise, à me gaver de lait car, sur le moment du moins, ça calme. Puis ça revient. Rien à faire sinon souffrir.

Quand j’ai évoqué la piste avec le médecin pour Rayond’soleil, il a balayé mes interrogations d’un revers de la main, goguenard: « c’est la mode! »

Punaise, je lui arracherai bien les yeux mais il parait que c’est interdit.

Plusieurs mois plus tard, on mettait mon bébé sous Azantac, et moi en éviction des protéines de lait de vache. On a eu de la chance, une chance inouïe même, que j’allaite encore. Les pleurs se sont estompés, les nuits ont commencé à ressembler à des moments durant lesquels je pouvais dormir un peu plus d’une heure d’affilée, puis deux, puis six. Elle dormait principalement à la verticale, on a fini par pouvoir la poser dans son lit. Quel bonheur de dormir sans enfant sur moi.

Le coucher est resté difficile durant…6 ans! Enfin, j’ai une petite fille qui n’associe plus sommeil et douleur mais le travail a été long.

Quand on a débuté le traitement, son œsophage était brûlé. Elle souffrait le martyr, et était portée 20h/24 en moyenne.

Elle se cambrait, rejetait sa tête en arrière, pleurait à plein poumons. Elle a vécu l’enfer. Mon aîné aussi, qui n’avait plus de maman disponible pour s’occuper de lui. J’étais devenue un zombie, un robot. Parfois, excédée par ses cris, j’ai posé mon bébé dans son lit et je suis allée dans le jardin. C’est douloureux de laisser pleurer son bébé, mais cela a sauvé ma santé mentale, et peut être nos vies.

Elle va sur ses 8 ans, et nous sommes toujours en éviction stricte des PLV. Elle ne souffre pas, son reflux avait une cause purement alimentaire. Le pédiatre a tenté une réintroduction, mais les symptômes se sont déplacés un poil plus bas, avec des troubles intestinaux chroniques…

Presque facile en somme.

Quand Avalanche a commencé à se jeter en arrière, à devenir nerveux et gité, grognon, alors qu’il avait l’habitude d’être un bébé joyeux, j’ai commencé à douter. Quand je l’ai vu machouiller toute une journée, j’ai foncé chez le médecin et demander le traitement ad hoc…

Ca aurait pu s’arrêter là. Sauf que la cause n’est pas allergique, ou en tous cas on n’a pas encore trouvé.

La diversification, menée par l’enfant, a aidé.

On s’est dit qu’on en avait terminé avec cette histoire de reflux, on consome peu de lait à la maison (uniquement mon aîné, les autres boivent du lait végétal) et on contrôle vraiment les PLV.

Puis Avalanche a enchainé les angines, les pharyngites, les toux (une espèce de toux atroce, qui racle la gorge). Nous avons atterri chez l’ORL, qui n’a rien vu d’autre qu’une gorge bien irritée. Pour lui, pas de problèmes avec les amygdales, il nous fallait prendre rendez-vous avec le gastrologue. J’en ai déjà parlé ici

Je reprends donc contact avec le médecin qui avait vu Rayond’soleil. Il décèle une stase gastrique ( mon loulou digère doucement) et une immaturité du clapet. Mopral en première intention pour calmer le problème immédiatement. Il me prévient de surveiller le comportement de mon fils. Je n’y prête pas attention. Les nuits s’améliorent, on passe à une autre molécule et rebelote…

Là où j’ai clairement manqué de discernement, c’est au niveau du comportement. Certains jours, j’avais un petit garçon hors de contrôle, réellement insupportable. Je n’ai pas fait le lien entre ces journées difficiles et l’arrêt du Mopral.

Force est de constater que je suis parfois un peu relou comme dirait mon aînée! Je comprends vit, faut juste me réexpliquer plusieurs fois. La dernière fois a pourtant été flagrante: on a arrêté le médicament car le médecin ne veut pas qu’il reste sous traitement permanent. Tout s’est bien passé, puis il est devenu remuant (plus que d’habitude), incapable de se poser, criant beaucoup, jusqu’au coup de grâce: LA journée pénible. J’ai pensé que sa maîtresse de l’an dernier avait raison: soit il était franchement mal élevé, et horrible, soit il avait un souci cet enfant. Bien sur j’ai pensé Trouble de l’attention, Hyperactivité. L’Amoureux, plus pragmatique, a pensé « reflux, arrêt du traitement, douleur. » Facile de lui laisser une chance.

Mopral. En deux prises, j’ai retrouvé un enfant de 4 ans vivant, mais agréable.

J’ai la chance extraordinaire d’avoir un enfant de 4 ans avec un vocabulaire bien développé et une bonne élocution: « j’ai mal, ça m’énerve, je sais pas où j’ai mal, mais ça me brûle, mais je sais pas vraiment où, je te promets maman je suis obligé de bouger sinon j’ai mal, et ça m’énerve, tu sais, oui ça m’énerve! ».

Et moi mon bébé si tu savais comme je regrette de m’être laissée influencée par ta maîtresse de l’an dernier… Oui tu bouges, tu vis, tu sais ce que tu veux, mais tu es bien souvent un enfant drôle, et tu ne te mets pas en danger…Sauf quand tu souffres en somme…Plus de crises monumentales, plus de petit garçon frondeur, plus de cris, plus d’oppositions pour le plaisir de chercher la petite bête…J’en reste coite.

 

Le reflux n’est pas qu’une maladie de bébé. Il n’est pas à prendre à la légère non plus. Le portage peut vous aider, la gravité joue pour vous et votre bébé lorsqu’il est à la verticale. Seulement parfois, le portage est compliqué. L’enfant ne va pas supporter l’enroulement ou la contention. Parfois même, et à votre plus grand désarroi, il sera mieux en porte-bébé non physiologique, qu’en écharpe… Il faudra voir un moniteur, ou une monitrice de portage, qui saura vous guider. D’autant que le handicap peut majorer le RGO, l’enfant va acquérir la station assise et la station debout plus tard (s’il les acquiert), la nourriture est parfois difficile, et on ne peut pas compter sur la gravité pour nous aider. Il faut s’armer de patience et de courage pour faire face. D’autant que la douleur diffuse est difficilement exprimable, surtout pour un enfant qui parle peu ou mal. Bref beaucoup de complications et d’agravation liées au handicap. J’aimerai vous dire que le portage est LA solution, mon passé me fait dire que c’est une solution, une aide, un allié, mais que cela ne suffira pas. Il apportera du confort à votre enfant, même si il n’est pas conventionnel, peu importe,l’essentiel est de soulager un temps sa douleur…

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J’ai testé pour vous le sukkiri!

Lucky France, distributeur de plusieurs marques en France dont Boba, Sukkiri et Wacotto pour n’en citer que quelques unes, a eu la gentillesse de faire parvenir à l’association plusieurs porte-bébés aquatiques ou d’appoint dont le fameux sukkiri. 

Le Sukkiri, qu’est ce que c’est?
C’est un sling à anneaux en maille filet, censé sécher super vite. Je dis « censé » parce que j’ai déjà eu un sling du genre et qu’il ne séchait pas tellement vite… Premier bon point, le sling sèche vite. Pas têtue, je l’ai mouillé, et étendu pour voir… Il tient sa promesse.
Second bon point, les anneaux sont en métal, cela leur apporte un meilleur grip. 
Enfin, rangement hyper pratique avec la petite pochette intégrée au dessus des anneaux! En quelques secondes, il se glisse dans le sac à main, ou le sac de piscine, et ne prend pas plus de place qu’un étui à lunettes!
J’ai reçu le bleu roi, je le trouve super joli, mais il en existe avec des étoiles, en parme, en gris…Vous trouverez aisément votre bonheur sur le site de Maman natur’elle

Le test en conditions extrêmes:

je n’attendais pas grand chose, et encore moins du maintien avec ma petite fille mammouth. La maille filet ne donne pas une impression de soutien. Pourtant, je l’ai rapidement installée. Rayond’soleil prend instinctivement la position physiologique, et c’est naturellement que je l’installe et l’enroule dans le Sukkiri.
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Je vais rapidement me sentir bien avec le Sukkiri, même si je noue sur les anneaux pour être en totale confiance, mais je rappelle le poids de Rayond’soleil: 23 kilos. La maille filet, bien aérée se prête au portage d’été, et j’imagine aisément un bébé de quelques mois dedans lors d’une balade estivale! Parce que oui, le Sukkiri se prête tout à fait à une sortie de l’eau! Ici on valide. Rayond’soleil apprécie particulièrement le portage asymétdsc_1897-copierrique pour le côté bisous-câlins qu’il lui apporte (Elle a dû manquer d’amour dans sa vie précédente!).
Une attaque de bisous dans les règles plus loin, on peut voir que le pan s’étale suffisamment sur l’épaule pour que le portage reste agréable et que les cervicales survivent au choc! 
On voit que son dos est bien arrondi et que le tissu remonte assez haut dans son dos de presque jeune fille pour assurer un minimum de maintien. Evidemment avec une hypotonie axiale très prononcée, je pense qu’il faudra éviter de porter trop longtemps hors de l’eau. Dans l’eau, moins de problématique, puisque la gravité ne sera pas la même! Testé dans l’eau, assez brièvement parce qu’elle voulait nager, je le trouve très agréable! Le tissu mouillé reste doux, et ne se colle pas à vous comme une serviette mouillée! Le poids de l’enfant en est d’autant plus supportable, et cela laisse les bras libre pour s’occuper de l’aîné, ou de la cadette!
Les anneaux coulissent bien, c’est un bon point en cas d’urgence: même mouillé, même dans l’eau, on peut vite sortir l’enfant, et c’est une condition indispensable à toute baignade portée!

 

Alors pourquoi porter dans l’eau me direz vous? 
  • Pour rassurer l’enfant, et c’est le point principal. Cette grande étendue d’eau que représente la piscine, les bruits des autres nageurs, l’odeur inhabituelle peuvent déstabiliser un loulou pas forcément très assuré. Bien entendu, les paramètres restent les mêmes, en plus impressionnants à la mer, avec les vagues, le sable. 
  • Pour assurer le portage depuis les vestiaires et inversement, d’un enfant qui ne marche pas, ou est trop dans l’appréhension de la baignade. Surtout sur sol glissant!
  • Pour accompagner la traversée de la plage, souvent inadaptée au fauteuil roulant.
  • Pour profiter des autres enfants et libérer ses bras (les deux avec le Sukkiri) pour jouer. 
J’ai prêté le jouet à M. ergothérapeute complètement novice du portage pour qu’elle puisse tester avec sa petite (âgée de quelques mois et sans problème particulier). Voici son témoignage:
« Mon premier objectif était de l’utiliser pour la piscine or je ne l’ai pas fait, je l’ai utilisé lors d’une sortie au zoo, promenade et visite du mont saint Michel….
    Dans un premier temps j’avais un peu de difficulté pour le régler une fois que ma puce était installée dedans ,mais j’ai rapidement pris le coup de main et maintenant je le trouve très facile d’utilisation.
      Il est très confortable pour la personne qui porte et ma puce ne dit rien lorsque je l’installe dedans et s’endort assez vite, preuve qu’elle y est bien. 
    Cependant petit bémol … ma puce aime bien patauger et une fois dans le porte bébé il ne lui reste plus beaucoup de liberté de mouvement… »
Concernant les bémols apportés par M. :je dirai que la liberté de mouvements peut se gérer en laissant le bébé sortir ses bras, selon son tonus, et en le plaçant plus sur la hanche. J’attends qu’elle puisse le tester en séance de balnéothérapie maintenant! 

Ici on a complètement validé le Sukkiri! Bon maintien, bonne largeur, fiabilité et tout petit prix!

Nous remercions chaleureusement Lucky France Pour le don de matérial à l’association, et nous vous souhaitons un portage mouillé!

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La Dordogne

Cette année, on s’est dit « exit la mer et le sable blanc, soyons fous, allons en Dordogne, sur les pistes de Cromagnon et de ses copains ».

Accrocher une bande de trois enfants (aux âges aussi différents que ceux des nôtres) à l’histoire de l’Homme nous apparaissait facile, et force est de constater qu’on a mis en place une stratégie payante.

Premier point, et non des moindres, le camping. Vallonné et vert. Notre mobil-home était perché en haut d’une côte, idéal pour se croire dans une cabane dans les arbres! Les enfants ont adoré, mais peut-être pas autant que nous, les parents…Chaque soir, nous profitions du répit après avoir endormi la meute, pour regarder le ciel, et les étoiles filantes… La piscine, et ses quatre bassins, et deux toboggans. Le paradis des enfants….Aucun espoir de bronzer peinards avec 3 mômes surexcités, même Rayondsc_0262d’soleil est montée au moins 20 fois par jour, seule et pleine d’élan, en haut de l’escalier en colimaçon qui l’emmenait vers le toboggan bleu…Sachant que la piscine était réservée à l’après visite du jour, je vous laisse imaginer mon incrédulité devant tant d’endurance. Je vous parle de la strucure de jeux?Des filets qui montent à 3 mètres de haut, un trampoline perché, une tyrolienne et un château gonflable. Des tables de ping pong, un terrain multisports. Bref, tout le monde avait de quoi s’amuser 😉 Nous les parents, raquettes main, Avalanche à la tyrolienne, et Calme de lune au foot. Rayond’soleil montait chaque jour effleurer les nuages du bout de ses doigts…Bon, il a fallu faire quelques petits nœuds (comprenez points de sutures) à Avalanche…Le jour de l’arrivée tant qu’à faire! Mais, c’est le seul point négatif du séjour, et il est déjà remis.

La Dordogne… Histoire de capter leur attention d’entrée de jeux, on les a emmené au préhisto-parc. Sculptures de mammouths, abris de Neandertal, sur un parcours arboré d’une heure et demie. Tout est mis en place pour que le public handicapé puisse suivre la balade, le chemin est praticable pour les pas mal assurés comme pour les fauteuils, les explications sont claires et abordables pour un public déficient mental, ou pour des enfants très jeunes, bref on s’est éclatés.

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Point du tout de portage au préhisto-parc. 1h30 de balade, à leur rythme 😉

Il faut avouer que la Dordogne, c’est aussi des châteaux…

Nos 3 chevdsc_0510aliers en herbe ont souhaité visiter le magnifique château de Castelnault, qui est aussi musée des armes. Les étoiles dans les yeux d’Avalanche quand il a vu les arbalètes…Euh légèrement moins quand il a pensé que le soldat caché dans un recoin était un mort dans un placard ( une statue! )…On s’en est mis plein les yeux avec des pyasages à couper le souffle vu depuis les meurtrières du château. Nous avons écouté le forgeron nous parler de Loki, le Dieu de la forge, en façonnant un bijou, et nous nous sommes reposés à l’abri des arbres. C’est un château très bien conservé, mais cela reste un château: inaccessible aux personnes à mobilité réduite. Bon, nous on a porté un peu ce jour là, mais surtout pour retourner à la voiture, car la côte est plus qu’impressionnante et que la demoiselle avait déjà avalé seule tous les escaliers du château! Bravo!! Tu peux regarder le soleil mon ptit chat, tu n’es pas loin de toucher les étoiles 😉 

 

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Les choses se sont corsées à Lascaux…Visite guidée, usine à touristes… On n’est pas là pour s’éterniser, ni pour répondre aux questions des enfants trop curieux. Les gens sont de mauvaise humeur pour la plupart, la grand mère en pantalon blanc a vite repéré Avalanche dans la file d’attente et voit d’un mauvaise œil ce petit garçon qui chante, et va lui flinguer sa visite à 10€. on n’est pas rentrés dans la grotte que j’ai déjà les nerfs, et ça ne va pas s’arranger…Le groupe est trop nombreux, et le guide sous pression. Les enfants aussi sont nombreux, en Août ils sont en vacances…Nombreux, bavards, et souvent rigolos. La visite commence sur les chapeau de roue. Le guide demande souvent si on a des questions, mais ne relève que rarement les bras levés des enfants. La dame au pantalon blanc est excédée par Avalanche, et un autre enfant. Le premier remue, le second chouine, et elle a quand même payer l’entrée, elle voudrait bien du calme et du silence. Moi je bouillonne. Entre ses soupirs, ses regards de travers et ceux de l’adolescente qui l’accompagne, je me sens super mal dans cette grotte, et je sens que ma soupape de sécurité va péter.Pourtant, objectivement, Avalanche est relativement sage. Bien sûr, il ne chuchotte pas, mais il est émerveillé mon petit garçon, il veut tout savoir, tout comprendre, alors bien entendu, quand on refuse de répondre aux milles questions qui lui brûlent les lèvres, il commence à râler et à s’agiter. Lascaux, si tu veux mon avis, tu devrais organiser des séances spéciales enfants de moins de 10 ans. Ca éviterait aux vieilles dames aigries de ME pourrir ma visite. En même temps, avec des groupes toutes les 10 à 15 minutes, ya pas trop de temps pour répondre aux interrogations. Même Rayond’soleil est cafardeuse…La grosse déception. Heureusement, on avait pris des billets pour le musée du Thot, et ça a compensé. Très bien fait, ludique, avec quelques Aurochs pour assouvir la curiosité des enfants. On a découvert ensemble et à notre rythme la vie de Cromagnon, les peintures et les sculptures et on a participé à un atelier de réalité augmentée durant lequel Rayond’soleil a pu caresser un bébé mammouth! Encore un endroit que je vous conseille +++, les guides étaient agréables, et la visite étant libre, nous n’avons subi les foudres couroucées de personne! Les panneaux explicatifs sont secondés par des petits films très accessibles, encore une fois qu’ils s’agissent d’enfants ou de personnes en situation de handicap. dsc_0574

On a visité des villages superbes, croisé des châteaux perchés au dessus de la Dordogne ou de la Vézère. On a profité de cette parenthèse hors du temps et on a déjà envie d’y retourner… Les enfants ne jurent plus que par la Dordogne et auraient eu envie de vivre en mobil home. On a eu du mal à refermer la porte derrière nous. Pourtant on partait pour voir ma famille toute proche, mais comme on en avait profité aussi pendant le séjour (ils sont pas loin de la Dordogne), et que ça sonnait le glas des vacances, on n’a pas pu s’empêcher d’être tristes…

Le bilan c’est que je n’ai presque pas porté pendant les vacances (à part ma nièce!!). Ni Avalanche, ni Rayond’soleil. Y a de fortes chances pour qu’on parte tout nus de porte-bébés l’année prochaine. Ca me fait drôle de vous dire ça, ça me fait drôle d’en être là… Drôle pas triste, peut-être un peu nostalgique surement. Ca veut aussi dire que le blog (et surtout les illustrations) va évoluer…Bises mouillées, c’est la rentrée!

 

 

 

 

 

 

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J’ai effacé les traces sur le mur

Ce matin, Rayond’soleil et ses frères sont partis pour quelques jours à la mer.
Et moi, moi j’ai effacé les traces sur les murs. Non pas des traces de ketchup, ou de purée (quoique aussi!) mais bel et bien les traces qu’elle avait laissé sur le crépi blanc du couloir à l’époque incertaine où elle ne marchait qu’en se tenant aux murs!Je la revois, minuscule et vacillante, enfin debout, tellement fière. Mais aussi tellement frêle, hésitante, sa démarche de crabe qui a duré des mois durant. Cette déphotos 102marche loin encore des prémices de la marche.J’ai effacé les traces, avec bien ancrée dans mes souvenirs la peur de ne jamais la voir se lâcher, l’imaginant longeant les murs le jour de son mariage.
 » Elle va bien finir par se lâcher ». 
Combien de fois ai-je entendu ces mots? A bout de nerf, et épuisée, j’ai fini par faire appel à une psychomotricienne lors de ses deux ans, allant à l’encontre de l’avis de notre médecin traitant de l’époque, et de l’équipe du CAMSP qui l’avait reçue en bilan. 
6 mois de séances en piscine avant de la voir enfin esquisser son premier pas, aussi dansant que le feu d’une bougie sous la brise du matin. 
30 mois pour faire son premier pas (oui, la première fois il n’y en a eu qu’un) on peut dire que ce n’est pas banal. 
Lors de ses 3 ans, elle était encore fragile sur ses jambes, tellement fragile. Elle n’était capable de ne faire que quelques mètres, au prix d’efforts impensables. 
Pourtant, la voir debout, sans appui, pour moi, c’était déjà tellement une victoire.
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punaise, ça date hein!

La marche a longtemps cristallisé toutes mes angoisses. Le reste est venu après. Quand Avalanche n’était qu’un bambin, je me suis surprise à me faire rattraper par ces peurs (complètement infondées). 
Alors, j’ai mis longtemps à me décider à prendre l’éponge, et à effacer ces traces. C’était un peu bizarre, comme si j’effaçais un peu le passé. Dans cette maison, imparfaite mais tellement nous, qui a vu grandir nos enfants, ces traces, c’était un peu la marque de fabrique de notre couloir, le petit truc en plus qui témoignait des affronts que la vie nous avait faits. 
Je me suis appliquée, j’ai pris mon temps. Je sais que comme pour la peinture, il faudra sans doute une seconde couche, pour que plus rien ne transparaisse. Je n’ai pas pu laver mes angoisses sur l’avenir, sur notre demain, et sur son futur. Aura-t-elle des enfants? Après tout, elle a bien fini par se lâcher hein!
Alors, à vous tous qui regardez votre loulou longer les murs, arpenter la maison avec difficulté, dites vous, qu’un jour, peut-être, il finira pas y arriver. Parce que vous y croyez, que dans vos yeux il sait lire encouragement, parce si vous n’y croyez pas, lui n’y croira pas non plus! 
Pendant longtemps, le portage a été notre unique moyen de communiquer, lovée contre mon cœur elle se sentait enfin apaisée. Je vous parlerai du traumatisme de ses premiers mois plus tard. Puis c’est devenu un allié dans nos déplacements, et vous savez qu’aujourd’hui, il tend à s’espacer de plus en plus.
Un jour, Rayond’soleil a lâché son mur, et elle est partie découvrir la vie. Quand je vois le chemin qu’elle a parcouru durant ces quatre années, je me dis que je peux être la plus fière des mamans parce qu’aujourd’hui, je la sais capable de lâcher ma main pour vivre ses expériences…
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