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Comment devenir végé en une seule leçon…

Vous le savez tous et toutes, je me traîne de belles merdes, n’ayons pas peur des mots, depuis le mois de juillet. Si je dois être honnête, je crois que je les traîne même depuis novembre 2014. A tout mettre sur le dos du stress, j’avais fini par occulter les douleurs, pis voyez madame, vous portez vot’ gigot, venez pas pleurer d’avoir mal au dos/hanches/cervicales/genoux/chevilles (ne rayez aucune mention, toutes sont utiles). Soit. Je prenais ça comme ma petite pénitence personnelle, d’autant que les scanners ne révélaient pas grand chose. 

Puis en juin, je « perds » presque un oeil. Douleur, éblouissement, perte de vision. Les examens s’enchaînent. Les médecins qui continuent de me prendre pour la dernière des quiches, ne me disent pas ce qu’ils cherchent. Genre. Genre j’ai pas le net. Ils cherchent une Sclérose En Plaque. Bilan sanguin normal, IRM normale, Ponction lombaire ratée mais normale. Sauf que je ne me relève pas. Fatigue, douleurs. Le psy diagnostique un burn-out, et y a sûrement aussi un peu de ça. Avec tout ça, j’ai oublié d’être moi. Je m’étais mis la tête dans le guidon au boulot et je ne m’étais pas écoutée…Je reprends le travail, et début janvier, la douleur de trop. Impossible de bouger le bras cette fois. Les symptômes s’enchaînent. Je finis par voir une neurologue qui me dit « c’est pas la SEP, c’est pas la maladie de Lyme( les symptômes sont ressemblants, et la sérologie de lyme est douteuse par deux fois à 6 mois d’intervalle sur mes prises de sang) reposez vous ». Genre c’est pas assez grave pour moi, désolée. 

Sauf que abandonner c’est pas mon truc. Y a quelque chose, sinon d’où viennent toutes ces douleurs et cette fatigue intense qui me terrassent? Certains jours, ça va à peu près, d’autres, je ne peux même pas m’occuper de mes enfants. Ma généraliste (je vous ai déjà dit que je l’adorais?) ne m’abandonne pas. Elle lance des bilans un peu partout et me conseille de reconsulter. Je sens qu’elle pense à un truc mais ne le dit pas, l’avenir me dira que j’avais raison, puisqu’elle va me dire, je le savais, mais j’aime mieux ne pas poser ce genre de diagnostic trop vite. 

Je finis, pistonnée par une copine, par voir une autre neurologue. Un peu plus ouverte. Elle m’ausculte, m’écoute, montre de l’empathie pour moi, et ce que je me traîne. Elle fait quelques tests, et me dit que j’ai une fibromyalgie, avec syndrome de Raynaud et syndrome de l’intestin irritable associés. Cool, le trio gagnant quoi!

Mais c’est un soulagement. Déjà j’ai un mot, un diagnostic, moi qui erre depuis des années pour ma fille, et depuis des mois pour moi même. Et un diagnostic beaucoup moins sombre que le précédent. La fibromyalgie, on ne la guérit pas mais en théorie, elle ne dégénère pas. La toubib en face de moi m’annonce qu’en plus on peut vivre « bien » à condition de respecter quelques conseils: genre suivre son traitement, revoir son hygiène de vie, son alimentation, gérer son stress. Pour moi, ça passera certainement aussi par une reconversion, le port de charges quotidiens est lourdement déconseillé.

Le traitement: se base principalement sur la douleur. Des anti-douleurs adaptés en appoint, selon la douleur (diffuse, en piquet…) et un traitement de fond, qu’elle a pour habitude de donner à toutes petits doses. Voilà pour la partie allopathique.

La médecine douce: se base sur la kiné, de préférence en fascia-thérapie , l’ostéo, et l’hypnose, pour apprendre à entrer en auto hypnose. J’en ai parlé il y a peu ici. 

L’hygiène de vie, et c’est là que ça commence à se corser pour moi: je dois aller nager (avec ou sans enfant sur mon dos, c’est comme je peux) une fois par semaine, le temps que je peux mais au moins 10 minutes de nage. Puis augmenter le temps. Je dois pas faire la folle et nager une heure, mon corps me le ferait payer cher ensuite. Je fais au feeling selon la forme du jour. (j’ai mis 3 semaines à me décider à étrenner mon maillot). Ensuite, je dois faire du pilates, ou du yoga TOUS LES JOURS. Prendre contact avec un pro qui me montrera les étirements et les mouvements, et pratiquer chez moi au moins 15 minutes par jour (sauf si je suis allée à la piscine, je suis dispensée, j’en aurai fait assez). J’ai pris contact avec Mymy, la prof de danse de Rayond’soleil, formée au Pilates et Body balance (mélange de yoga et de pilates). Et je vais aux cours dès que je peux. Ça m’a permis de voir que les enfants avaient grandi, je peux les abandonner une heure le mercredi soir, pour aller apprendre à remercier mon corps d’être vivant et aussi performant malgré tout. Je les laisse à table avec l’Amoureux, et ils survivent même si je ne suis pas rentrée quand ils vont au lit. Je prends une heure par semaine pour moi, je vois des gens (moi qui suis en arrêt depuis longtemps, je revis un peu socialement). Et je dois marcher 30 minutes chaque jour, bien sûr c’est facile quand il fait beau. Au début, mes douleurs ont fortement augmentées. Prise entre les douleurs chroniques de la maladie et les courbatures d’un corps laissé à l’abandon trop longtemps, j’ai eu envie d’arrêter. Trop mal. Mon esprit de compétition s’est réveillé et les mots du médecin ont résonné en moi: plus tu feras d’exercices doux, et mieux tu iras. Donnes toi 3 mois. Si dans 3 mois à ce rythme ce n’est pas mieux, tu pourras abandonner, mais je sais que ce ne sera pas le cas. Bon allez la mère Chouette, encore 5 minutes et tu pourras prendre une douche bien chaude pour te relaxer!! Après un mois, je n’ai plus de courbatures que les lendemains des cours collectifs, car j’essaie de suivre le groupe, et d’écouter quand même mon corps, pour ne pas franchir la ligne rouge. J’ai le droit de porter qui je veux, du moment que j’écoute mon corps, que je le sens, donc forcément pas tous les jours…C’est un soulagement d’une intensité rare, et pourtant c’est dérisoire, je porte si peu…Les enfants ont grandi, je l’ai dit non?

L’alimentation: on élimine tout ce qui est nuisible au corps, tout ce qui acidifie le PH. Donc éviction des protéines de lait de vache, là je dis FACILE! Grâce à l’intolérance de Rayond’soleil, on fonctionne avec lait d’avoine et fromage de chèvre depuis presque deux ans, on est plutôt rodés! Juste je ne mangerai plus de St Nectaire ni de Carré d’Aurillac! Ensuite, on dégage la viande. Je le dis « tiens , ça fait quelques temps que je me dis que je n’aime pas ça, et que je pourrai être végétarienne. » Facile alors? Bah non! Parce que surtout pas de charcuterie. Et l’auvergnate que je suis en prend un coup par le bol là! C’était ce qui concrètement me rattachait encore au monde des carnistes (oui y a une étiquette aussi pour les gens qui mangent de la viande, et toc!). Mon cerveau a arrêté d’écouter à ce moment là, mais l’Amoureux a écouté lui: plus de sucre blanc. OK.  remplacer par du sirop d’agave. Faire des cures de jus de citron le matin (beurk) et éviter le sucre, même naturel (pas plus de deux fruits par jour). 

C’est un peu rigide comme régime. Et l’ex adolescente complexée a un peu la trouille. J’ai eu des troubles alimentaires dans ma jeunesse (genre la vieille!) Et j’ai peur de devoir intellectualiser la bouffe. Trop de contrôle tue le contrôle et la folle dingue maniaque que je suis a un peu la trouille de sombrer dans l’extrémisme alimentaire. La même personne qui pestait sur son fil FB y a pas 15 jours contre les végés/végans qui inondent la toile de vidéos dégueulasses d’animaux a peur de devenir comme eux.

Bon on a dit LÂCHER PRISE BORDEL. Alors on se détend, et on boit frais

Je ne poste aucune vidéo gores. Je laisse mes enfants manger un peu de saucisson ici, une aile de poulet là. J’ai perdu 5 kilos et une taille de jean, levi’s me dit merci, j’ai arrêté de me peser du coup. Et surtout je mange à ma faim, et des trucs qui me font plaisir. La cuisine végétarienne m’a ouvert ses portes (merci le net!!) et je découvre des trucs que j’aurai jamais acheté avant! Et encore moins mangé. Les épices, quel délice! Et y en a partout! Un bon couscous végé, et hop le ratio 50% de légumes, 25% de légumineuses,25% de céréales est atteint. 

Bon y a quand même une phase d’adaptation, notamment concernant le sucre. Je ne compte plus les petites hypoglycémies que j’ai eu à subir. (qui sont en diminution mai toujours là). J’ai droit au chocolat, je me prive pas du coup! Je gère pas tro mal, au resto y a toujours une salade qui convient, et je m’arrange avec ma conscience quand je bois une bière (pour arroser la salade pardi!) ça compte pour porion de céréales! Pour le coup,moi qui ai toujours été considéré comme la pénible de service à table, plus personne ne dit rien , puisque là, c’est la neuro qui l’a dit! Imparable comme argument!!

Je m’octroie le droit de dresser un bilan, un mois plus tard. J’ai suivi tous les conseils édictés plus haut, et le nombre de crises aiguës a bien diminué. Je suis toujours très fatiguée, et j’ai des douleurs diffuses, ou névralgiques bien présentes MAIS je sais les accueillir, ou les traiter. L’hypnose, enfin la personne qui m’a fait la séance, m’a ouvert les yeux sur mon problème avec le lâcher-prise, qui plombe de fait l’estime de moi, et augmente mon anxiété et donc ma douleur. A défaut de lutter contre, je vais pouvoir faire avec, et travailler dessus. Je sais que j’ai beaucoup appris en peu de temps, je deviens une nouvelle personne, et je ne vois pas du tout la fibromyalgie comme une tragédie. On va faire avec, on va essayer de suivre à la lettre la prescription du médecin ,qui devrait me permettre de diminuer le nombre de crises et de douleurs, en intensité ou en durée. J’espère réussir à changer de boulot rapidement, là encore je vais devoir lâcher-prise (je l’ai écrit combien de fois aujourd’hui?). Je sais aussi que je vais avoir des hauts et des bas, physiquement et moralement. Et que je les gérerai avec ces nouvelles cartes en main. J’espère que certains d’entre vous trouveront des pistes, ou un peu de réconfort. Je sais que je ne vous ai pas habitués à parler autant de moi. Je refuse de voir un avenir tout sombre et fait uniquement de douleur, et de drogue pour la calmer. Je veux vivre, une vie adaptée à ma pathologie certes, mais vivre pleinement ce que j’ai à vivre. Quitte à faire la sieste juste après! Je ne suis pas une pessimiste, malgré toute l’angoisse que je me traîne, je veux persister à penser que ma vie sera sympa quand même, que la fibromyalgie « c’est pas si pire ». Qu’on vit avec, qu’on peut être heureux. Je le redis, quitte à changer de chemin…L’espoir, toujours!

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la photo hors sujet mais jolie jolie!

 

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Le tula, taille toddler pour nous!

La chouette boutique des patalos m’a permis d’essayer le Tula Toddler, comme ça, gentiment, contre frais de port! Je remercie Elodie d’avoir été aussi gentille avec l’association et aussi compréhensive!

J’ai donc pu tester le préfo avec Avalanche en premier car, dans la mesure où le tissu me paraissait rigide, j’ai eu un peu de réticences à l’utiliser avec Rayond’soleil, échaudée par le Rose and Rebelion!

Avec Avalanche, le tonique et l’impatient, ça a été une catastrophe! Trop limité dans ses mouvements et, il faut l’avouer, pas disposé, il s’est beaucoup raidi et j’ai souffert le martyr…La prochaine j’entendrai ses doléances lorsqu’il me criera un « Noooooooooon pas chui là!!! »

Avec Rayond’soleil, il est moins inconfortable, et s’il faut comparer, il s’en tire mieux que son cousin le Rose and Rebelion…

DSC_0641 (Copier) Elle se cambre moins, glisse plus facilement au fond du tablier…. Les bretelles sont très rembourrées, ce qui offre un réel confort au porteur. Les motifs sont agréables. La capuche, comme toujours, ne sert strictement à rien avec les enfants hypotoniques. D’ailleurs on l’a décrochée, elle tient à une pression pour ne pas l’égarer… La sangle qui sert à rallier les bretelles sur le buste du porteur est discrète et se règle facilement niveau hauteur, ce qui est appréciable pour les grands gabarits.( Je parle d’expérience, l’Amoureux dépassant aisément le  1m80)!

Niveau hypotonie, le tissu trop rigide est inconfortable. On va pas se mentir, il n’épouse pas suffisamment le dos, n’offre pas assez de soutien sur les côtés.

DSC_0640 (Copier)     Elle va rapidement glisser sur la gauche, c’est son côté faible…. Pour les enfants hypertoniques, le souci va rester entier. Trop contraints par le tissu, ils vont se jeter en arrière…

Le tablier par contre est bien large et remonte assez haut dans le dos!

Le dernier problème que je rencontre en ce moment avec Rayond’soleil c’est une raideur au niveau des tendons de ses cuisses. Ça ne lui fait pas tout le temps mal et en portage, cela dépend des porte bambins que j’utilise…. Avec le Tula, elle ne s’est pas plainte, je ne sais pas encore d’où vient le souci ni s’il a un rapport quelconque avec le moyen de portage utilisé.

En résumé, autant le Tula convient parfaitement aux bambins,ce qui permet d’expliquer sa très grande renommée, autant il faudra se montrer prudent avec les enfants porteurs de handicap, sans quoi le confort de l’enfant comme celui de l’adulte pourront être mis à mal. Si vous souhaitez malgré cela tester par vous même, passez d’abord par la location, cela vous évitera une sévère déconvenue! Ce n’est pas une critique gratuite, absolument pas, il en faut pour tous les enfants n’est ce pas? Mais je pense qu’il faut impérativement se tourner vers un tissu écharpe, qui va coller au porté comme une seconde peau et le « gainer » un minimum!

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Tout contre maman, je garde le sourire, c’est tellement agréable de sentir son odeur….

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Fratrie et handicap

Je sais que vous l’attendez avec impatience celui-là et j’espère de tout cœur ne pas vous décevoir.

Quand on évoque la place du handicap dans la fratrie on ne peut pas énoncer de vérités toutes faites, à chacun son ressenti, à chacun son histoire…J’ai quand même pu retirer quelques enseignements des témoignages que vous avez bien voulu me livrer.

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Tout d’abord il semble plus aisé d’avoir un frère ou une sœur porteur(se) de handicap aujourd’hui qu’il y a quelques années. Les enfants d’hier ont souvent souffert du tabou lié au déficit d’un membre de la fratrie, tabou amplifié par la honte de leurs parents. Si aujourd’hui le handicap est expliqué plus ou moins formellement par la science, il y a quelques années seul le flou entourait la personne handicapée, à fortiori s’il s’agissait d’un handicap mental. Je parle bien de notre société puisque dans d’autres ethnies, d’autres peuples les enfants handicapés sont choyés, accueillis tels des cadeaux, à la hauteur de leur rareté et ce depuis toujours. Il fut une époque où les enfants handicapés étaient considérés comme de « pauvres diables ». le mot est là.

Isabelle Filiozat écrit dans l’un de ses livres que les familles qui ont un ou plusieurs enfants handicap privilégient d’avantage la parentalité bienveillante et sont plus heureuses. J’ai souri quand j’ai lu cette page de son livre. J’ai souri parce que je la trouvais bien présomptueuse puis j’ai réfléchi. Nous sommes obligés de développer notre patience, de prendre notre temps, de nous satisfaire de tous les petits progrès, de tous les petits moments. Plus encore lorsque le pronostic vital de l’enfant est engagé. Alors oui nous les parents (et les frères et sœurs également) on a des moments de blues, des larmes plein le cœur mais ce qui primerait serait le bonheur d’être ensemble et d’offrir le meilleur à nos enfants différents? J’ai lu Deux petits pas sur le sable mouillé. J’ai pleuré dès la seconde page. Et jusqu’à la fin. Mais si on me demande ce que je retiens de ce livre c’est l’amour qui unit cette famille. L’amour plus fort que le reste.

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J’ai moi même trois enfants. Calme de lune est né le premier. Il va bien merci. Rayond’soleil a suivi deux ans plus tard. Malgré la crainte, Avalanche a complété la famille juste après que nous ayons engagé des tests génétiques. Aurions-nous décidé d’avoir un dernier enfant sans Rayond’soleil? Incontestablement. Aurions-non renoncé si nous avions eu la certitude que le mal venait de moi ? Non. Certains d’entre vous ont renoncé. Trop de choses à gérer, trop de responsabilités à porter. La vie de nos enfants différents n’est pas des plus simples et les parents qui ont vécu la surprise du handicap après la naissance de leur enfant ont tendance à garder leurs  craintes pour les « autres » enfants. Avalanche a bougé très vite, un formidable grimpeur bien avant son premier anniversaire…Mais à douze mois il ne marche pas. L’angoisse stupide m’étreint alors. Bien sûr qu’il n’a rien, aujourd’hui il a deux ans et demi et on ne peut pas dire qu’il soit en reste, n’empêche je surveille son développement. C’est la motricité libre qui a sauvé notre relation(et ma santé mentale!). Sans Rayond’soleil je n’aurai jamais eu ces craintes là. Les incertitudes sont tellement ardues…Comment va-t-il(elle) évoluer? Et si l’enfant d’après est comme lui(elle), comment gérer? Je répète, à chacun son histoire.

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Rayond’soleil dans mon dos, Avalanche sur mon ventre

 

La crainte majeure c’est souvent de privilégier cet enfant malade ou diminué ou différent par rapport au reste de la fratrie. Soyons clairs tout de suite, bien sûr que cet enfant aux besoins hors du commun va prendre plus de temps q’un autre. Bien sûr. Mais je suis convaincue que ce n’est pas une raison pour dire qu’il est privilégié par rapport aux autres. Oui vous devrez le laver, le nourrir ou l’habiller et ça va vous prendre vingt minutes au bas mot à chaque fois. N’auriez-vous pas préféré jouer vous aussi ? Si je demande à Calme de lune ce qu’il pense du temps passé aux soins de sa sœur, il répond qu’il aime y prendre part. Nous essayons d’intégrer tous les enfants aux moments de soins. Parce qu’être acteurs (ou non) c’est aussi bénéficier de l’attention du parent. Lorsque je masse ma fille pour soulager ses tensions (physiques ou psychiques), je transforme le lit tout entier en salon de massage et mes trois petits clients s’installent ventre à l’air. On s’occupe les uns des autres. Bien entendu  ce n’est pas toujours possible et il y a des moments où les garçons subissent. Ça fait aussi partie de la vie. Je leur offre aussi des moments sans elle où nous pratiquons exclusivement des choses qu’elle ne fait pas. Pour que chacun ait sa place. Mais finalement je pense que je l’aurais aussi fait si elle n’avait pas eu de souci. Parce que chaque enfant quel qu’il soit a besoin de ses parents pour lui tout seul à un moment ou un autre et qu’il n’a pas besoin d’avoir un frère ou une sœur porteur de handicap pour cela ! C’est mon ressenti et ma façon de fonctionner et je ne dis pas que LA solution. Oui je culpabilise parfois de traîner mes ptits gars aux séances de kiné plutôt qu’au parc mais je pense qu’elle aussi préfère le parc. Et qu’ils s’en remettront. Parce qu’ils apprennent aussi la patience, parce qu’ils rencontrent aussi d’autres enfants comme elle ou comme eux dans les salles d’attente…

Les enfants. Ils ont souvent des mots tout doux concernant le petit frère différent et pourtant une sincérité… Ben une sincérité d’enfant! L. 6 ans, à la question « Ça te fait quoi ? » répond « Ça change un peu »… Trognon comme approche, elle rajoute quand même : « J’aurais voulu un frère pas handicapé[…] je ne peux pas trop jouer avec lui ». On y est. L’enfant, l’aîné, idéalise ce petit frère/sœur à venir. Faut dire que nous les parents, on a tellement peur qu’il ne l’aime pas qu’on passe 9 mois à lui vendre du rêve ! Ce bébé c’est pas juste un empêcheur d’avoir ses parents pour soi, naaaaaan c’est un futur compagnon de jeux. Je me souviens de mon aîné, 6 ans lorsque j’accouche de son petit frère, et qui se voit rapidement déçu. Il espérait tant pouvoir enfin jouer au foot dans la cour! Et il faut ENCORE attendre? Spoliation! C’est encore plus vrai avec l’enfant handicapé qui va grandir moins vite. Si je peux me permettre de comparer, Avalanche est un très bon joueur de foot, d’une adresse à faire pâlir. Zidane(ma génération à moi n’est pas celle de Slatan je sais même pas l’écrire en plus !) alors que Rayond’soleil peine à taper dans le ballon sans se tenir au mur. Imaginez ce qui se passe dans la tête de l’aîné, cette sorte de lassitude à attendre le copain qu’on lui avait vanté.

sous la neige

Il doit aussi faire face aux déceptions et incertitudes de ses parents. C’est pas facile pour lui, les petits enfants ont tendance à toujours se sentir responsables de ce qui se passe au sein de leur famille. Calme de lune m’a ainsi demandé si sa sœur était « comme ça parce que j’ai dit que j’aurais préféré un frère? ». Non. Je crois qu’il faut leur dire. Leur dire aussi ce que va impliquer le handicap dans le cas où on le sait. Bon nous on ne sait pas, on ne peut que spéculer. Alors on se contente d’envisager le moyen terme, c’est plus simple, y compris pour les frères et sœurs. Accrochez-vous bien par contre parce qu’ils ont déjà des questions très concrètes qui vont vous renvoyer les vôtres à la figure. Je reprends L. « J’ai peur qu’il survit pas bien, qu’il a pas assez d’argent ou de travail » . Calme de lune quant à lui  » J’ai peur qu’elle meure quand elle est petite, t’as dit que des fois on meurt parce qu’on est malade, c’est une maladie qui fait mourir qu’elle a ? » ou T. 7 ans : « J’aime pas que ma sœur soit malade, j’ai peur que ses enfants, ils sont malades aussi quand elle sera grande ». Tant de questionnements, logiques. Souvent quand nous sommes étreints par la peur de la mort nous avons des difficultés à accueillir leurs peurs. C’est pourtant primordial de leur dire la vérité. Déjà pour qu’ils puissent s’y préparer aussi un peu, mais pour qu’ils gardent confiance malgré tout. Parce que mener une vie hors du commun c’est pas grave, ce n’est pas triste, et ce n’est pas un échec. C’est juste un autre chemin qu’on peut décider d’accompagner en famille. il ne faut pas penser systématiquement que ce sera un poids pour la fratrie.

Une dame que je connais prend soin de sa sœur. Ils sont cinq et ses frères ne prennent jamais la sœur. C’est une surveillance de chaque instant pour cette dame qui aimerait souffler un peu de temps à autre. Un peu comme une jeune maman sauf qu’elle a cinquante ans et que l’enfant dont elle a la charge en a quarante-cinq ! Pas de nounou ni de baby-sitter. Elle s’est résolue à inscrire sa sœur dans un foyer une journée par semaine pour avoir du temps pour elle, et ses enfants prennent leur tata en vacances de bonne grâce. Elle n’imaginait pas qu’il en serait ainsi et même si elle pensait bien que sa sœur résiderait principalement chez elle, elle pensait que ses frères seraient plus impliqués… Comment expliquer cette démission ? M. témoigne : « Comme c’était tabou de parler de son handicap nous n’avons pas pu parler de son avenir. Mes parents disaient : « Celui qui le garde, garde la maison »… Autant vous dire que cela n’a pas marché comme ça. Je suis en colère contre mes parents. C’est terrible et injuste de dire cela à des frères et sœurs ». Imposer la garde de l’enfant handicapé à l’un des membres de la fratrie comme pour se couvrir de notre fugacité sur cette terre est une utopie.

Bien sûr que je n’imposerai pas aux garçons de prendre leur sœur à temps plein si il s’avère qu’elle ne peut se suffire à elle-même. Bien sûr que je n’imagine pas une seule seconde qu’ils coupent les ponts. Il y a sûrement un juste milieu à trouver et des dispositions à prendre lorsqu’elles se révèleront nécessaires. En attendant les garçons, tout comme elle, sont partie prenante des décisions concernant l’avenir de Rayond’soleil. Et cet avenir passe par sa scolarité.

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Nous avons fait des pré-visites d’écoles spécialisées et nous avons fait un premier choix. Nous avons ensuite visité cette école avec la fratrie complète. Pour qu’il n’y ait pas de mystère, parce que le mystère alimente le fantasme et la peur. Elle sera peut-être « scolarisée » à plus d’une demi-heure de la maison et il me paraissait indispensable que mon fils aîné puisse avoir une idée du lieu. C’est parfois si compliqué pour les parents eux-mêmes qu’ils sont incapables d’en discuter en famille. Nous essayons de toujours laisser la porte ouverte au dialogue. Calme de lune m’a à juste titre demandé pourquoi nous ne pouvions pas nous garer sur les places bleues (environ trois jours avant que nous ayons une réponse favorable à notre demande). alors c’est vrai que ça demande du travail sur soi, que ça implique d’expliquer parfois crûment ce qu’il se passe ou va se passer mais ça a le mérite de permettre aux frères et sœurs de savoir et de comprendre. Car ce qui ressort le plus des témoignages de frères et sœurs adultes qui ont bien voulu répondre à ma petite enquête, c’est que les tabous les ont énormément fait souffrir, que le pire c’était justement de ne pas savoir et de voir leur parents se débattre sans savoir ce qu’ils pouvaient faire.

De par les responsabilités qui leur sont assez vite confiées, ce sont des frères et sœurs plus calmes, ou au contraire bien plus remuants. Chacun cherche sa place et je pense que tout peut rouler une fois que tout le monde l’a trouvée. Il suffit que tout soit clair et limpide, et que le dialogue soit bien installé entre les parents et les enfants. Avalanche a tendance à être très remuant, je pense que j’avais besoin d’avoir un enfant comme ça. Inconsciemment il a répondu à mes attentes 😉

Il semble aussi que ces fratries un peu à part déclenchent des vocations. Beaucoup de frères et sœurs adultes finissent par travailler « dans le milieu ». Cela guérit aussi les craintes concernant l’avenir.

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Voilà. j’espère que vous n’êtes pas déçus et que j’ai su vous apporter même un petit quelque chose. Concernant la place du portage, il s’avère qu’il permet aux fratries de vivre encore un peu normalement. Le porteur répond aux besoins de l’enfant en situation de handicap, tout en s’occupant de ses autres enfants. Ici cela nous permet les balades sur chemins escarpés, les promenades en forêt et les montées en haut de la dune du Pyla. Par exemple. Ça simplifie la vie, en tous cas cela nous permet de vivre comme les autres familles, sans nous demander si le fauteuil passera ou pas.

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Le Hipseat de Pognae

Donc le Hipseat, disponible sur le site Bébé Hibou.

Nicolas Buglio, le concepteur de la bête m’a envoyé deux modèles : le hipseat bandoulière, et son grand frère le 3 en 1. (Coucou Nicolas et merci de ton infinie patience !)

Je vais commencer par le commencement… A la sortie de la boîte je suis intriguée par ces portes-bébés. L’assise est rigide, c’est nouveau !

1) Je teste en priorité le 3 en 1 qui me paraît (et l’expérience prouvera une nouvelle fois que j’avais tort, décidément !!) le plus adapté au handicap !

Le Hipseat 3 en 1

 

Rayond’soleil est un peu trop grande, je me permets donc de retranscrire le sentiment d’un professionnel de santé (psychomotricien) à qui je l’ai prêté et qui travaille avec des enfants de 0 à 6 ans : « J’ai trouvé la ceinture lombaire confortable et répartissant bien le poids (même si juste en longueur, pour certaines personnes à qui je l’ai fait essayer). Après tout reste à voir sur la durée et avec un certain poids ! Cela semble bien pensé en fonction de l’évolution de l’enfant. Comme pour tout porte-bébé, il faut régler les sangles à chaque changement de porteur, mais cela semble rapide à faire. L’assise en plastique est bien pensée et soulage bien le dos comme les bras ».

Je rejoins totalement son avis concernant la ceinture lombaire, que ce soit en ventral ou en dorsal et même avec Rayond’soleil , elle joue bien son rôle. Je l’ai trouvée un peu compliquée à régler à cause des velcros très larges mais finalement c’est un plus, même avec 20 kilos ça ne bouge pas!

2) Je vais vous parler du modèle bandoulière, plus accessible à nos enfants différents.

Hipseat (2)

Avec le Hipseat, ce que l’on recherche c’est de l’appoint. Soyons clairs on ne part pas sur un portage long avec ce type de produits mais il joue très bien les assistants au portage. J’ai souvent mal au bras qui porte, lorsque ma puce est fatiguée, et que je la porte sur ma hanche pour monter les escaliers par exemple. Le Hipseat est salutaire et préserve aussi le dos. L’assise en plastique est bien réfléchie et suffisamment large même pour une fillette de 6 ans pas du tout maigrichonne ! La bandoulière apporte un soutien dorsal qu’on pourrait comparer à celui du Tonga par exemple.

Il est facile à installer (une fois qu’on a dompté le réglage de la ceinture), facile à utiliser, même pour les novices et j’avoue que l’assise rigide est sécurisante. Pas de réglages à faire, l’enfant est assis sur ses fesses. Cela pourrait paraître rebutant, surtout pour des habituées au portage qui aiment fignoler les plis de leurs écharpes, mais ça apparaît comme un plus quand il s’agit de faire une petite course, avec un enfant fatigué.

Je ne vais pas le conseiller aux enfants très hypotoniques, ou à ceux qui demandent un portage constant mais il pourra vous soulager dans pas mal de situations quotidiennes !

 

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Test du Midtai de LLA

Test du Midtai de Ling Ling d’Amour.

J’ai donc pu enfin tester ce meitai en situation la semaine dernière puisqu’avec Rayond’soleil il est bien trop petit…Je rencontre donc Minipuce et Douceur agées de 3 et 22 mois ! Douceur a une maladie génétique rare dont le nom ne vous dira sûrement rien, disons donc qu’elle est très hypotonique ça sera largement suffisant.

Leur maman cherche un moyen de portage surtout pour Minipuce au départ mais si j’ai quelque chose d’évolutif, elle serait tentée aussi pour Douceur, pas vraiment pour des balades mais pour des moments de détente. Je pense au Midtaï même si elle veut un préformé.

              Je vais passer rapidement sur les essais avec Minipuce, ils ne sont intéressants que pour démontrer si besoin était que le Midtaï convient de 3 mois à … Minipuce ne pèse pas 6 kilos, les réglages sont au minimum et je la trouve bien. La maman qui n’a pas l’habitude de manipuler le meitai arrive à l’installer du premier coup en quelques minutes. J’avoue que la têtière LLA me chagrine avec un si petit bouchon mais je me rendrai compte un peu plus tard qu’elle est par contre tout à fait indiquée en cas de handicap !

C’est moi qui vais porter Douceur. La maman est bien occupée avec Minipuce et je la sens moyennement à l’aise. Douceur a l’air plutôt d’accord, c’est parti pour un portage ventral.

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La jeune demoiselle pèse 14 kilos, j’apprécie donc immédiatement les bretelles déployables ! Je les porte comme à mon habitudes en « manches de T-shirt ».

J’en profite ici pour rappeler les bienfaits du portage pour l’enfant qui ne sait pas tenir assis : une diminution du reflux, une prise de conscience de son centre de gravité et la possibilité aussi pour la maman de masser cet enfant qui souffre parfois beaucoup. Outre les bénéfices psychologiques qui sont proches de ceux que l’on peut retrouver avec n’importe quel enfant, il me paraissait important d’évoquer cela avec la maman… Douceur, elle, profite de ces quelques minutes de câlins pour s’endormir.

La maman me demande de lui montrer comment la passer au dos : l’explication est compliquée mais en gros il suffit de desserrer la ceinture ventrale, de passer une bretelle sous le bras tout en gardant la tension et de positionner l’autre bretelle sur l’épaule opposée. Ce faisant, on fait tourner l’enfant par-dessus la hanche, on se penche en avant et hop sur le dos.( Je vous mets les photos mais si vous êtes sages je vous ferai peut-être une petite vidéo ! Parce que j’avoue que c’est pas si simple à visualiser !) Surtout n’oubliez pas de desserrer la ceinture ventrale, j’y ai laissé un T-shirt moi ! On remonte l’enfant à la hauteur que l’on souhaite, je sais que j’apprécie un portage haut, et on resserre tous les nouages ! Demandez à la maman c’est fait en moins de deux !

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Le midtaï est très confortable au dos, la têtière très rembourrée est d’un super maintien pour les enfants hypotoniques comme Douceur qui ne tiennent pas leur tête très longtemps . On voit sur la dernière photo que la tête de Douceur est maintenue justement par ce renfort, c’est confortable pour tout le monde car cela lui laisse aussi une certaine latitude et permet de ne pas trop bloquer la tête de l’enfant, sans toutefois risquer qu’elle parte trop en arrière.

En résumé je dirais qu’à un tarif plus qu’abordable(et ça n’est pas négligeable de parler argent ici parce qu’on sait à quel point ces enfants là peuvent coûter cher), on trouve un système de portage adapté à l’hypotonie et très simple d’utilisation même pour des novices ! 

Comme toujours n’hésitez pas à me contacter pour toute demande ou besoin de précision !

Bon Portage

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P.S. Un petit supplément de conseils pour le confort du petit porté, grâce à la page de Diane Oliva, Tcm : Tout contre moi

Ce qui est parfois difficile pour les nouveaux parents porteurs c’est la bascule du bassin (quand c’est faisable pour un petit hypotonique ?)
Pour que la colonne vertébrale soit bien arrondie, il ne faut pas hésiter à bien remonter les genoux.
Et dans le cas où l’on déploie les bretelles sur les fesses de bébé pour améliorer le soutien, il ne faut pas monter plus haut que le bas du dos (on reste au niveau du haut de la couche) pour éviter de plaquer bébé avec un dos tout droit 🙂

 

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La PESN de JPMBB

Quand JPMBB (JePorteMonBébé) m’a envoyé sa PESN (Petite Echarpe Sans Noeud, ils aiment bien les acronymes !), j’étais enchantée de pouvoir la tester et … un peu frustrée aussi. Je me suis dit que Rayond’soleil était trop grande pour un tissu élastique. Rongeant mon frein j’ai pensé que, de toutes façons, elle n’était pas pour moi, mais bel et bien pour permettre à un maximum de parents de s’ouvrir au portage physiologique.

     Puis je l’ai reçue… Joie, bonheur ! Bon puis j’ai dû aller bosser, puis Cromignonne ma petite nièce a décidé de pointer son petit nez tant que les températures étaient agréables et je n’ai même pas ouvert le colis ! Puis j’ai eu 5 minutes et j’ai ouvert, et là … Elle est belle, sobre (bien sûr c’est mieux que rose ou jaune parce qu’il faut plaire à tout le monde!), mais pas kaki (j’avoue j’aime moyen le vert moi !) et, surprise, bien moins élastique que ne peut l’être l’écharpe originale.

Rayond’soleil continue de me paraître trop grande, puis elle est à l’école… Qu’à cela ne tienne je choppe Avalanche j’ai envie d’essayer… Bon pas lui !

J’examine le tissu de plus près, il a l’air suffisamment extensible pour permettre aux parents d’enfants portant des corsets de les porter avec. En effet un tissu trop raide ou rigide sera une épreuve de plus ! Il paraît également soutenant, il est lourd . Le PAD ajoute une note d’élégance (mais n’apporte rien au portage !). Les anneaux quant à eux sont petits, j’ai peur que les réglages en  soient compliqués du coup…

Enfin le week-end! Mon petit mannequin est tellement ravie de jouer les modèles pour vous que je ne résiste pas à l’essai!

 

 

Comme vous le savez le portage asymétrique quand on a un enfant de 20 kilos c’est de l’occasionnel, du câlin, du court ! La PESN s’étend bien sur l’épaule, j’aime bien ne pas avoir un gros boudin sur les trapèzes, quitte à limiter un peu l’amplitude de mon épaule « porteuse »!

PESN (2)

Et s’il y a une chose qui plait a Rayond’soleil, c’est bien les câlins !

PESN (3)

Je l’ai gardée un  bon quart d’heure, c’est un portage plus que correct. Regardez le PAD, je trouve qu’il rend bien! Ce n’est pas parce que nos enfants présentent des handicaps qu’on doit faire l’impasse sur le joli. Le tissu remonte bien haut dans son dos et c’est une surprise aussi car je la pensais prévue pour des tout petits.

Notez la position légèrement cambrée de ma fille, stigmate de sa période RGO (Reflux Gastro-Œsophagien)… C’est typique de ces bébés/enfants là qui souffrent de grosses douleurs dans la gorge…Certains même se raidissent de tout leur corps…

PESN (4).

Un seul bémol si on veut, le tissu glisse quand même un peu, et il a fallu que je coince le pan sous la cuisse de Rayond’soleil. Quand on a l’habitude ce n’est rien, il suffit de le savoir pour s’éviter de resserer sans cesse le noeud!

Il faudra la tester avec des enfants plus petits et compléter cet article. Rayond’soleil était malade et donc elle s’est bien laissée aller dedans, et on peut voir que la PESN épouse parfaitement son petit dos!

Allez une dernière pour le plaisir!

PESN (1)

J’espère que cet article aura su répondre à quelques-unes de vos questions, n’hésitez pas à me dire si je dois vous apporter d’autres précisions. Comme je l’ai indiqué dans le titre c’est une première impression qui sera complétée au fur et à mesure des demandes de parents et de leurs besoins!

Bon dimanche à tous !

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