0

Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

Publicités
0

Action pour les Aidants

Le 10 septembre, imprimez la lettre pour le Président et envoyez-la à l’Elysée pour qu’il en reçoive plein en même temps et que cela interpelle ses équipes !

Pour ne plus être réduit au silence, venez contribuer à cette action !

L’action des aidants c’est le 10 septembre, pour que qu’il n’y ait plus de promesse non tenue et plus aucun sans solution ! Il est temps de changer les choses !

Les journaux souhaitant relayer l’action sont invités à nous joindre par mail ou téléphone

portageethandicap@sfr.fr

06 68 48 59 14

Voici le lien pour charger et imprimer la lettre :

https://drive.google.com/file/d/1bKTeuTN1kDPOMxfPiGLAOiFmwll-g0pu/view?usp=drivesdk

0

Madame…Blabla S.CLUZEL

Dans la série têtue, obstinée et chiante, je me pose là. 

Bien lancée que je suis, je viens d’écrire un vrai courrier plein de colère à Madame la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées…Le voilà (constatez que j’ai repris pas mal de passage de celle pour Madame MACRON dans la mesure où je me dis que tout le monde s’en bat l’œil correct de ce qu’on vit! ) :

Madame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à monsieur MACRON, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je vous l’ai même transféré sur facebook. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment votre priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel Macron pour m’éviter de tout réécrire.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Je vous remercie de l’attention et votre réponse.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.  

                Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

img_20180815_1006268648907370023850856.jpg

Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

1

Insertion professionnelle…et enfant handicapé !

L’insertion professionnelle.

Mon métier.

Parent d’enfant handi.

Ma vie. En partie.

Du coup, j’avais envie de vous parler de l’insertion professionnelle, socioprofessionnelle même, voire juste sociale, des parents d’enfants en situation de handicap.

S’insérer.

Parce qu’on s’est éloigné. Bien sûr, au début, on n’y pense même pas.

Happés par le quotidien, les séances qui s’empilent, c’est même pas envisageable. Les connaissances disparaissent du paysage, les amis prennent de la distance. Alors le travail…

Vous avez mis au monde une exception. Vous l’aimez. Cette exception vous prend une grande partie de votre temps.

Pas, ou peu, de crèche, pas de nounou, pas d’école…PAS PAS PAS.

Vous vous heurtez à tant de murs, tant d’impossibles, que la seule solution pour vous c’est de prendre soin.

Aidants.

Vous n’aviez pas envie, souvent, vous ne saviez même pas que ça existait.

Votre monde se met à tourner autour de votre enfant.

Vous ne vouliez pas, et pourtant.

Parfois, votre patron vous a gentiment demandé de partir. Ou de faire un effort « tu comprends, tous ces RDV, ça nous arrange pas. »

Ah. Comme si cela vous arrangeait, vous. Comme si voguer d’un cardiologue à un généticien était le lot commun des parents.

Aidants mal aidés.

J’ai écrit à Monsieur le Président (gare à celui qui l’appelle Manu, il est voué à une humiliation publique) qui n’a pas daigné me répondre. Notre sort n’intéresse pas. Nous sommes trop peu visibles. Pourtant l’insertion, c’est primordial.

Qui m’aide ? Ou plutôt, qui nous aide.

C’est vrai que je parle un peu de ce que j’ai connu. D’une époque pas si lointaine où mon monde tournait autour d’elle.

Une reconversion plus tard, armée jusqu’aux dents, la rage féroce au bide d’avoir ma place dans cette société malgré les bâtons dans les roues, j’arrive à concilier ma vie de femme, et ma vie professionnelle.

Elle a fait de moi une femme à part.

Je dois travailler plus que les autres, c’est ainsi. Parce que j’ai toujours un RDV. Ici ou là-bas. Parce que je parcoure le département, et parfois au delà pour assurer son suivi.

Que font les mères qui ne peuvent pas se le permettre ? Les pères ?

Rayond’soleil a sa place à l’école.

Que font les parents qui voient leurs minots écartés de celle-ci, qui attendent sur les longues listes de IME, des SESSAD ? Qui n’ont pas ou peu de prise en charge ? Donc pas de temps pour eux ? Qui assument tous les rôles, tous les jours…

Parfois, j’aimerai souffler.

Avoir une demi-journée à Royat tonic. Et je repense à ces parents qui aimeraient avoir une demi-journée pour voir des gens. Juste voir des gens, sans blouse blanche, ni stéthoscope. Voir des gens sans gérer la crise de leur enfant, sans se soucier de lui. Une vie normale, même juste 3 heures.

Ça m’apprend l’humilité vous voyez !

Moi j’ai le temps. Je fais ma semaine, bon an mal an. Parfois je ne mange pas pour récupérer des heures, pour les engranger. Parfois je réponds aux mails depuis la salle d’attente, je lis des rapports.  J’ai de la chance. Même si c’est dur.

Même si à chaque fois que je demande une heure pour l’ophtalmo, la kiné, le compte rendu psychologue, la réunion ESS, j’ai l’impression d’abuser, de demander encore un service, de mettre tout le monde dans la panade, de me trouver en porte-à-faux. J’ai déjà entendu un « tu bosses jamais » lancé sur le ton de la rigolade. Mais qui sonnait si vrai que je n’ai pas réussi à le trouver drôle.

Je vois les moyens qu’on a, et ceux qui manquent. Je connais les dispositifs, et les contraintes. Je sais ce qui manque.

Alors messieurs les politiques, à quand de vraies décisions en faveur de nous, les familles, les aidants ? On ne vous parle pas d’argent, ni de bricolage, mais de considération ! De contrats aménagés. D’humain quoi.

D’Humain. C’est trop demander n’est ce pas dans le monde d’aujourd’hui. Hyper mondialisation, libéralisation, hyper productivité, hyper effectivité.

Moi, je rêve d’un monde où tous les parents auraient une vraie place, même petite. De structure d’insertion ouverte à l’absentéisme, de patrons conciliants qui comprendraient, de structures d’accueil ponctuel, temporaire. D’accommodations qu’on pourrait imaginer normales.

J’en ai marre de cette montagne infranchissable qu’on appelle l’emploi.

Alors Manu, on en parle ou tu es trop occupé à sermonner les collégiens ?

 

 

 

4

Lettre au Président de la république

Monsieur le Président,

Je décide de vous écrire aujourd’hui, parce que je suis une maman un peu perplexe, et disons le, un peu en colère aussi. La colère est rarement l’émotion qui donne l’âme à ma plume. Non, Monsieur le Président, je suis une aimante, qui écris habituellement avec son cœur.

Je me suis longtemps demandé si j’allais vous écrire. Qui étais-je pour le faire ? Et finalement, je me dis que vous êtes un homme, comme je suis une femme. Homme de pouvoir, homme au pouvoir, mais un homme cependant.

Alors pourquoi ? Pourquoi vous écrire sachant avec une quasi certitude que cette lettre restera sans réponse, tout comme celle que j’avais envoyé à la rentrée à notre ancien député et aujourd’hui président de la comcom , Mr B. Je lui avais écrit suite à l’écartement de l’accueil périscolaire de ma fille Rayond’soleil, 9 ans, handicapée. J’attends toujours qu’il daigne répondre, signe du peu de considération auquel nous devons faire face…

Rassurez-vous Monsieur le Président, elle a été intégrée depuis, je n’aurai eu de cesse de poursuivre ces élus à l’abri dans leurs bureaux, j’aurai alerté tous les médias du monde et vous l’auriez su.

Mais après tout, on dit que vous dormez peu, peut-être lirez-vous ce courrier d’une mère de famille presque comme les autres…

Vous êtes venu en Auvergne il y a peu, et j’ai été déçue. Nous l’avons su si tard que nous n’avons pas pu solliciter une rencontre… Nous ? Les associations, les parents ! Il ne suffit pas toujours de serrer les mains de personnes qui vous attendent avec bonheur.

Pourtant je me rappelle comme j’ai été soulagée lors de votre élection. Les malveillants ne passaient pas, mon pays restait à peu près droit dans sa conscience. Je me rappelle même avoir dit en voyant votre gouvernement « un expert par ministère, ça ne peut qu’être une bonne chose finalement. Un médecin à la santé, un économiste aux finances, une éditrice à la culture et tous les autres… c’est la chance unique de pouvoir avancer. »

Bien sûr, j’ai été absolument déçue quand nous avons dû nous satisfaire d’un secrétariat, contrairement à ce que vous aviez annoncé. Pas de ministre au handicap, mais la maman d’un enfant en situation de handicap allait reprendre les rennes et dépoussiérer un peu le mammouth de la MDPH.

Las. Déjà un an Monsieur le Président, et à part une série d’annonces qui ont toutes fait « plop », notre quotidien n’a pas changé.

Ma fille a 9 ans. Elle est polyhandicapée « légère ». Elle marche, elle parle, elle rit. Elle a le syndrome de Xia-Gibbs, une anomalie sur le gène AHDC1. Je vous laisse faire vos recherches quant à cette maladie qui aurait actuellement une prévalence de 1/1 000 000… Notre vie n’est plus tout à fait la même depuis son arrivée. Nous composons avec ce qui est possible.

Dans le champ du handicap, les possibles pourraient être nombreux. Voulez-vous que je vous raconte mon histoire Monsieur le Président ? Elle tient sur 150 pages donc je vais résumer.

Rayond’soleil est née en 2009 et j’ai dû me battre pour une prise en charge, elle n’était pas « si » handicapée que cela. J’ai dû payer de ma poche des séances de rééducation pour qu’elle fasse son entrée à l’école normale sans AVS. Puis, nous obtenons la notification et nous patientons des mois durant pour voir arriver l’AVS tant désirée.

Pourquoi ? Parce que les recrutements de ces personnes sont une aberration.

Vous aviez promis Monsieur le Président…

Promis une AVS par enfant. Promis de les professionnaliser. Promis de les pérenniser. Quand on sait à quel point le handicap d’un enfant peut être unique, comment envisagez-vous de professionnaliser ces personnes sans nous, les familles ? Qui est le plus expert de la maladie de son enfant sinon celui qui le côtoie au quotidien, qui l’a vu naître, qui connaît les moindres signaux par cœur ?

Qui est plus expert que celui qui doit justement pallier au manque d’AVS et accompagner son enfant à l’école ou en sortie scolaire ? Que celui qui se voit priver de tout ou partie de sa vie professionnelle parce que vous et votre gouvernement avez tranché dans le vif et supprimé les contrats aidés ? Parce que, même quand l’AVS est là, son contrat ne prévoit pas la cantine, ou le bus n’est pas adapté au fauteuil roulant…

Bien sûr, il fallait faire du tri et éviter les abus, les personnes en CUI étaient précaires, et l’obligation de formation rarement respectée… Mais quelles conséquences pour nous ? N’y avait-il pas moyen de les « professionnaliser », d’exercer un meilleur contrôle de ces CUI pour le bien-être de tous ? Les mairies n’ont pas pu conserver les postes, bye-bye le temps périscolaire, quand il ne s’agit pas du temps scolaire, les écoles se retranchant derrière la notification MDPH pour refuser l’enfant si l’AVS est absente. Belle inclusion !

Rien n’est prévu non plus pour une meilleure inclusion sur les temps juste avant et juste après l’école. Vous en parlez, mais nous ne voyons rien venir.

Comme je vous l’ai dit plus haut, je me suis moi-même battue pour que ma fille puisse avoir accès au périscolaire, trente minutes chaque matin. Alors qu’elle est autonome pour jouer avec ses camarades, et que la même structure l’acceptait depuis toujours sur les vacances. J’imagine l’enfant dont les parents n’ont pas la force ou les moyens de combattre. Quand je trouve le courage de prendre mon clavier pour remuer toute l’agglomération, quand j’appelle le maire de mon village pour obtenir son soutien, quand je mobilise l’association de parents d’élèves et celle qui se bat pour le droit à l’école, quand je me bats Monsieur le Président, combien d’autres abandonnent ?

Le handicap est une épreuve, parce que rien n’est fait pour nous faciliter la tâche. La majorité des enfants handicapés suivent une scolarité. Pour près de 30% d’entre eux, cela se fait hors du cadre de l’éducation nationale… IMP, SESSAD PRO, IME, les termes doivent vous parler Monsieur le Président ?

Vous aviez promis que personne ne serait sans solution, adulte ou enfant. Les solutions proposées sont souvent temporaires et même l’obligation de continuité des soins n’est pas toujours respectée. Je vous parle de mon amie O dont le fils Autiste Asperger se retrouve sans AVS parce qu’elle est enceinte, et sans orthophoniste parce que celle de l’accueil de jour est malade depuis 3 mois, ce qui le prive d’une place en cabinet malgré tout puisqu’il bénéficie déjà d’un suivi « sur le papier »? Faut-il parler de la qualité de l’accueil dans ces centres qui laissent parfois à désirer ? Personnel démotivé et sous payé souvent absent, gestion associative obsolète et difficile…Les parents qui peuvent se le permettre autofinancent les prises en charge externes, mais comment font les familles désargentées, précarisées par le handicap ? Parce que bien souvent, le handicap de nos enfants nous éloigne durablement de l’emploi, voire de toute forme de vie sociale…

Le rapport Piveteau de 2014, largement approuvé par les associations, souligne l’importance de fluidifier les démarches pour les familles, et d’harmoniser le fonctionnement des MDPH. Dès lors, comment trouver normal des délais de réponse de plus de 6 mois, des refus pour un enfant alors qu’un autre presqu’en tous points semblable reçoit un accord, des différences allant du simple au triple en matière de PCH, un refus catégorique de la sécurité sociale de financer des thérapies parce que l’IME a le soignant ad hoc… ?

Vous aviez promis de favoriser l’accès à l’emploi. Pour cela, les Cap’emploi ont fusionné avec les SAMETH. On parle bien d’un meilleur maintien dans l’emploi pour les personnes dont le handicap serait arrivé sur le tard. Il est bien entendu trop tôt pour mesurer l’impact du dispositif, mais il est réel que cela a permis d’augmenter les représentants de ces structures.

Néanmoins, en tant que conseillère en insertion professionnelle, je me questionne sur le nombre de places en entreprises adaptées qui n’ont pas augmenté et sur le fonctionnement de plus en plus compétitif de ces dernières. Imposer des rythmes soutenus pour assurer le profit à des populations fragilisées est une aberration.

Je m’interroge également sur le suivi socioprofessionnel des personnes ayant reçu une notification en ESAT. Cap’emploi (du moins ici en Auvergne) affirme qu’ils ne dépendent pas de leur structure. D’ailleurs, un contrat ESAT dépend effectivement du ministère de la santé. Seulement voilà, les places en ESAT sont chères. Beaucoup de candidats pour peu d’élus.

J’ai lu les chiffres du chômage. J’ai entendu ceux de la croissance. La France va mieux Monsieur le Président. Enfin, j’ose y croire. Alors que faire des personnes qui vivotent dans mon portefeuille (c’est comme cela que ça s’appelle, les personnes que j’accompagne à l’emploi sont mon portefeuille. C’est moins élégant qu’un sac à main, et finalement pas très humain comme terme, mais c’est le seul existant) en attente d’une place en ESAT ? Certains effectuent des petites missions en intérim, d’autres ne tiennent pas le coup, pas la pression…

Est-ce la vie qui attend ma fille ? Etre le boulet d’un conseiller Pôle Emploi qui la basculera sur une autre structure d’accompagnement, soulagé de s’en débarrasser, pour ne pas faire de mauvais chiffre ? Et vaquer de conseiller en conseiller en espérant tomber un jour sur quelqu’un qui se comportera avec un minimum d’humanité, et estimera que son travail c’est aussi de l’aider à acquérir quelques codes, en attendant… En attendant quoi ? Le droit de contribuer elle aussi à la vie de son pays. Et sans travail, cela paraît plus difficile. Eh oui Monsieur le Président, les familles ont très tôt ce genre de considération.

Vous aviez promis de revaloriser l’AAH à 900€. Savez-vous ce que j’en pense ? C’est une bonne nouvelle, mais qui doit être étendue à toutes les personnes en situation de handicap, et pas seulement les célibataires. Imaginez que votre salaire soit réduit de moitié parce que vous êtes en couple, trouveriez-vous cela équitable ? Est-ce que cela favorise l’égalité entre ma fille et sa future moitié ? Est-ce que cela va dans le sens de l’indépendance pour ces personnes ? Vous me répondrez que cela n’est pas un salaire, à juste titre. Que la solidarité de l’état trouve ses limites dans la solidarité familiale. A quel type d’aliénation condamnez-vous les frères, les sœurs, les neveux des personnes incapables de s’assumer elles-mêmes ? Comment lui apprendre à gérer son argent si du jour au lendemain, elle en perd la moitié sous prétexte qu’elle partage sa vie avec quelqu’un, quelqu’un dont elle va devoir dépendre financièrement donc ?

Enfin, vous aviez promis d’aider les aidants. Je me demande qui m’aide aujourd’hui. Je parle d’un plan psychologique, puisqu’effectivement, à grands coups de courriers, de projets de vie et de mendicité, nous touchons l’AEEH pour contribuer aux dépenses exceptionnelles occasionnées par le handicap.

Qui aide les mamies qui subissent au quotidien l’alzheimer de leur mari ?

Qui aide mon amie A quand elle fait un massage cardiaque et du bouche à bouche à son fils pour le maintenir en vie en attendant l’ambulance, qui l’aide quand l’accueil de jour refuse de le prendre en charge ? Bien sûr que personne ne veut faire un massage cardiaque à son enfant, et personne ne veut lire que d’autres le font, plusieurs fois par an…A, elle a essayé plein de fois d’aller au boulot, et bien sûr, elle ne peut pas. La sécurité sociale lui a même réclamé un trajet en VSL allongé qui a emmené son fils vers un lieu de séjour, parce que, noyée sous la paperasse, elle n’a pas su qu’il fallait un accord préalable. Imaginez, une seule semaine de vacances en 10 ans, et elle doit 4000 € à la caisse alors qu’elle vit de rien, et qu’elle ne demande que le minimum et qu’elle achète les ¾ du matériel sur leboncoin pour ne rien réclamer à la caisse…

Vous nous avez promis des formations Monsieur le Président, là où nous souhaitions seulement exister.

Quelques associations font le travail d’accompagnement à la place de l’état. J’ai moi-même créé la mienne en 2015, Portage et Handicap, pour porter les familles de jeunes enfants qui seraient touchées par le handicap. Pour cela, je n’ai compté que sur moi, mes fonds propres, ma capacité à convaincre d’autres petites mains au grand cœur de me rejoindre dans cette folle aventure, mais je n’ai pas demandé un centime de subventions aux collectivités. J’ai rejoint l’association ASDU en 2016, je vous en parlerai plus bas. Je suis membre de l’ADAPEI…

Qui nous aide à adapter nos horaires de travail, à trouver des chefs d’entreprise compréhensifs et qui ne nous feront pas sentir que nos enfants, nos maris, nos mères, sont des boulets à leur productivité ?

Qui m’aide Monsieur Macron ? Je suis une anonyme parmi les anonymes, une goutte d’eau qui ne fera jamais déborder votre vase, une minorité silencieuse. Silencieuse, mais aimante, plus qu’aidante.

Je vous reparle de notre histoire ? Nous avons attendu 8 années pour avoir un diagnostic. Dans un pays à la pointe de la technologie, comment expliquer cette errance ? Pourquoi ne parle-t-on pas plus rapidement d’Exome aux familles dont les enfants sont atypiques ? Qui y gagne ? Comment expliquer les délais pour obtenir des résultats à des tests génétiques, délais allant jusqu’à 3 ans. Comment envisager un second enfant quand on ne sait pas si « c’est de notre faute » ? C’est ASDU qui m’en parle la première début 2016…Puis tout s’enchaîne. En mars l’Exome est financé et en décembre, nous savons… Comment expliquez-vous que dans notre pays des médecins soutirent des milliers d’euros à des familles en envoyant ces Exomes se faire à l’étranger ?

Pour rester dans le domaine de la santé, j’étais sincèrement soulagée de voir un ministre ancien médecin, je me disais qu’elle comprendrait ses anciens collègues. Et puis…et puis rien n’a changé. Plus assez de personnel, plus assez de lits… On coupe dans le budget de nos hôpitaux, mais à quel prix Monsieur le Président ? On pousse nos soignants au burn-out en les obligeant à produire un travail à la chaîne à mille lieux de ce que leur souffle leur vocation. On n’est jamais infirmier par hasard, on nait infirmier, aide soignant, médecin. On nait pour tenir la main d’un enfant qui va subir une piqûre, pour rassurer une patiente nouvellement opérée. Quelle image donne notre pays de son système de santé ? Dire qu’il paraît que nous avons un des meilleurs systèmes de santé du monde. Du monde ! Et en pleine épidémie de gastro-entérite des petits garçons de 5 ans traînent sur une chaise dans un couloir pendant 4 heures et le personnel, débordé et en sous-effectif, demande aux parents de faire les prélèvements d’urine et de selles ? Est-ce normal Monsieur le Président ? Seriez-vous content que l’on traite ainsi l’un de vos petits enfants ? Nous ne jetons pas la pierre à l’équipe médicale. Les économies ne pourraient pas se faire ailleurs que sur la santé, le handicap. Que sur les faibles en somme ?

Je pourrai vous exposer des solutions pour les problèmes suscités :

  • Une vraie formation partenariale des AVS. Quand je dis partenariale, je pense sincèrement qu’il faut inclure les familles. On ne vous demande pas de rémunération, juste de la considération !

  • De vrais contrats avec un vrai statut.

  • L’accès de plein droit aux temps qui entourent les temps scolaires pour tous les enfants résidants sur la commune, et pour les sorties scolaires.

  • Une augmentation de solutions alternatives à l’ESAT et une augmentation des places en ESAT.

  • Une promotion des entreprises comme le restaurant Le Reflet.

  • Une harmonisation des MDPH sans pour autant enfermer les handicaps dans des cases. (déjà proposé dans le rapport Piveteau)

  • Simplifier les procédures de demande. Nous envoyons chaque année un dossier de 70 pages pour renouveler les demandes…70 pages ! Quel type de familles n’a pas accès à des aides parce que l’administratif est trop lourd ?

  • Répertorier les associations de soutien aux familles et leur donner un minimum de visibilité (c’est gratuit).

  • Reconnaître un statut aux aidants familiaux, et ouvrir des lieux d’accueil temporaire pour les aidés afin que leurs proches puissent souffler en toute tranquillité. Quand je vois l’état de santé de cette mamie aidante se dégrader plus vite que celui de son mari malade, je me dis que si elle pouvait se reposer vraiment sur quelqu’un en dehors des hospitalisations en urgence de ce dernier, nous aurions avancé !

  • Ne pas imposer une solidarité familiale culpabilisante et bien peu équitable.

  • Simplifier les procédures avec la sécurité sociale, pour que mon amie ne doive plus jamais rembourser un trajet en ambulance de son fils lourdement handicapé (ça aussi c’est gratuit).

  • Démocratiser l’exome qui est un examen génétique complet et peu couteux face à des années d’errance et de tests au lance pierre. (2000€ contre combien dépensés durant 8 années de recherche au coup par coup ?)

Je pourrai vous faire toutes ces propositions Monsieur le Président parce que je suis animée de cette flamme d’espoir, parce que ma vie est faite de positif. Mais je ne sais pas les chiffrer, et je sais que ce qui vous intéresse, c’est le coût financier de toutes ces propositions. J’aimerai qu’un jour notre monde se soucie plus du coût humain, de ces vies dévastées par le handicap. En termes de coût, je me demande combien coûtent les parents qui ne peuvent pas travailler à cause de la non-prise en charge de leur enfant ? Ou à cause de la mauvaise prise en charge parfois. Des petits bâtons dans les roues qui l’un après l’autre viennent égratigner confiance en soi et volonté de faire changer les choses.

Je pourrai vous faire ces propositions Monsieur le Président, mais vous avez certainement une équipe d’experts qui saura les chiffrer mieux que moi.

J’aurai pu vous dire tout cela Monsieur Macron, si vous annonciez vos déplacements à l’avance et cessiez de ne vous confronter qu’à des gens de votre monde. Nous comptons aussi. Ma fille ne votera peut-être jamais, mais moi je vote, je m’investis dans la vie de mon pays, j’ai la rage d’être heureuse et d’avoir un semblant de vie normale malgré tout, ses frères voteront un jour eux aussi. Mais j’ai le cœur en miettes quand je vois comme nous pouvons nous retrouver broyés par un système fait pour les forts.

J’ai toujours du mal à introduire mes textes, et encore plus à les conclure. Qui que vous soyez, vous qui écrémez les lectures de notre Chef de l’état, sachez que je vous trouve bien courageux si vous avez tout lu. Si ce courrier vous arrive, Monsieur le Président, j’ose penser que vous répondrez…

Je vous annonce aussi que je publie ce courrier sur le site internet de mon association www.portageethandicap@wordpress.com ainsi que sur la page Facebook. Cela plaira, je n’en doute pas, à un gouvernement à la pointe de la communication numérique.

Je vous remercie de l’attention portée à cette missive, et je vous prie de croire en l’expression de mon profond respect.

Cordialement,

Emilie Bouvier

06.68.48.59.14

6 rue Martin Bonjean

63570 Brassac les mines