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les petits pas

Il y a les petits pas de rien du tout, ceux qui vous font sourire

Il y a les premiers petits pas, ceux qui font battre la chamade à votre coeur

Il y a les petits pas en avant, puis les petits en arrière

Les petits pas de palier qui stagnent et vous font enrager, mal en dedans, ça tire, ça brûle, ça fait mal mais on veut pas le dire

Il y a les petits pas qu’on n’avait pas vus arriver

Ceux qui vous mettent en joie, 

Il y a les petits pas qu’on attendait presque plus…

Ces petits pas, ces petites victoires du quotidien, on y est tellement plus attentifs quand on a un enfant différent…

Les étapes, les caps, ces choses parfois tellement anodines…

Comme quoi? Comme:

La première fois qu’elle se jette à l’eau avec seulement des brassards

La première fois qu’elle monte sur le muret

Les ballons qu’elle attrape de mieux en mieux

Les repas qu’elle maîtrise bien (sous entendu plus besoin de bâcher la cuisine)

Tous ces progrès qu’on ne voit pas vraiment avec les autres enfants de la fratrie…

Les changements qu’elle encaisse mieux…

Sortir de sa routine sans angoisse…Ou pas trop! Le pied…

Puis il y a ceux qu’on espère plus, et auxquels on n’ose pas encore croire: les premières syllabes reconnues, les chiffres, la douche qu’elle gère…

Les balades…
On avait emmené l’Isara en vacances. Il n’est pas sorti de la chambre…

Bien sûr, on a pas fait des randos de 12h, de toutes façons Avalanche n’était pas de bonne composition en ce qui concerne les balades, ça arrive. 

Le labyrinthe forêt!!!  Quelle ténacité. Elle se fatigue toujours vite, ses yeux sont bien cernés après cette semaine de déconnexion, entre piscine et montagne.

Une semaine pour se reconnecter les uns aux autres, et savourer tous les petits pas qu’elle a fait sans faire de bruit. 

Oui il reste un long chemin à parcourir pour aller vers l’autonomie… Mais celui qu’elle a entamé il y a 8 ans semblait bien plus tortueux qu’aujourd’hui. Et quand je discute avec les parents des autres enfants qui sont porteurs de ce gène foufou, je me dis que mon Rayond’soleil a quand même de la chance, car elle n’a pas de gros troubles du comportement comme certains de ses petits copains.

Je ne me mets pas d’œillère. Je suis consciente de ses difficultés, du long parcours du combattant qu’elle va devoir affronter. Mais je reste résolument optimiste, elle a aussi d’immenses atouts, dont un capital charme hors norme, qui la porteront le plus loin possible. Et j’espère aussi que la société saura être plus inclusive… 

Comme disait l’autre « j’ai fait un rêve… »

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Quand je pense que j’étais à 2 pas de Madame Château Coco…

 

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Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

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Rencontre touchante

Oui je l’avoue, je ne trouve pas de titre qui me plaise pour ce billet d’humeur, encore un.
Hier, j’ai retrouvé une amie au lac. Nous y étions avec nos enfants. Rayond’soleil et Avalanche jouaient sur la plage (Calme de lune est en colo!), tandis que nous lézardions un peu plus haut, sur la couverture, avec son bébé. 
Nos affaires éparpillées au gré des enfants gisaient entre eux et nous.
Notamment le petit vélo rouge d’un autre âge de mon Avalanche.
Nous discutions, veillant de loin sur mes tornades, quand un petit garçon d’une dizaine d’années (ou surement un peu plus, il faisait la taille de mon Calme de lune, qui est un géant!) s’est saisi du tout petit vélo.
 » Louis, laisse le vélo, il est à un autre enfant, et puis il est trop petit! »
Mais Louis n’est pas d’accord. Il fait signe à son papa qu’il est grand. Louis est un peu vexé. 
« Bien sûr que tu es grand, Louis, c’est le vélo qui est petit. »
Je guette du coin de l’œil la réaction de mon Avalanche, à qui il peut arriver de ne pas être prêteur, mais il observe la scène de loin, et décide que Louis peut jouer avec son vélo. 
Louis saute au dessus de la couverture, les gestes sont saccadés, son regard refuse de rencontrer le mien quand je lui dis que même si le vélo est petit, il a le droit de le prendre, visiblement le propriétaire est d’accord!
Le papa de Louis essaye de l’attraper, et me lance: 
 » C’est un petit garçon autiste, il ne comprend pas toujours tout vous savez ». 
Je réponds assez platement : »j’ai vu, mais ce n’est pas grave! »
Ma réponse est nulle.
Monsieur le papa de Louis, si tu me lis je voulais dire que ce n’était pas grave de ne pas tout comprendre, c’est parfois une chance. Ce n’est pas grave de vouloir emprunter un chouette vélo. Ce n’est pas grave d’être un petit garçon différent. Tout ça, c’est pas grave.
J’ai commencé à observer ce petit bonhomme, avec le regard plus neutre de celle qui vit le handicap au quotidien. Louis joue paisiblement, même s’il n’aime pas avoir du sable sur ses pieds. Son papa a l’air formidable.
Il a l’air enjoué, il s’extasie de tout ce que son fils accomplit, il l’encourage sans cesse à aller plus loin.
On les retrouve aux jeux. Le papa de Louis est un vrai coach, il s’excuse auprès d’une dame, expliquant le comportement de son loulou. J’ai un pincement au cœur. 
C’est dingue. Je dis à mon amie « Bon sang, mais quel stress en fait! ».
Je me rends compte que c’est notre lot quotidien. Dès que notre enfant ne rentre pas tout à fait dans le moule, on s’excuse pour lui, on le veille continuellement, on explique à l’avance. 
Je me suis demandée si j’étais comme ça moi aussi, et je me rends compte que oui. J’explique que Rayond’soleil a des difficultés, pour ne pas avoir à répondre aux questions qui me sont parfois difficiles, je les devance. J’explique aussi qu’Avalanche peut être explosif, alors que plus je glisse sur ce terrain là, et plus il a tendance à exploser justement.
Monsieur le papa de Louis, je te rassure, on voit qu’il est différent, mais on voit aussi que ça pourrait être 100 fois plus dur. Louis, t’as un bol phénoménal bonhomme, malgré ta sensibilité à fleur de peau. Tu as pleuré, parce que tu n’arrivais pas à monter sur la plateforme, et je t’ai entendu dire « C’est pas juste, c’est pas juste! » entre deux sanglots, et les larmes sont venues à mes yeux. T’as raison Louis, y a quand même des trucs pas justes. Tu sais que ça demande dix fois plus d’efforts qu’à la plupart des mômes de ton âge pour essayer d’escalader cette plateforme, et c’est pas juste. J’ai regardé ma fille, et j’me suis dit que si on avait tous un quart de votre volonté à tous les deux, les enfants sauraient déjà voler. C’est pas juste, tu devrais pouvoir faire comme les autres, mais tu peux pas. C’est la vie, c’est pas toujours juste tu sais. J’ai croisé ton regard quelques secondes, et je t’ai dit « mais tu vois où tu es, là? Tout en haut! » T’as séché tes larmes Louis, et tu es reparti à l’assaut d’autre chose, un but que toi seul t’étais fixé. J’ai vu ton papa reprendre son appareil photo, pour immortaliser tes progrès, et j’me suis promis de plus jamais devancer les questions des gens. L’important c’est pas comment les gens vous regardent, ça non! L’important c’est comment nous les parents on vous perçoit.
Un peu plus tard, un petit garçon a violemment frappé Avalanche avec un bâton. J’ai senti mon cœur battre un peu plus vite. Pas parce que je ressentais de l’agressivité pour cet enfant (en plus le bâton était cassé et n’a pas tapé très fort), mais parce que j’ai eu peur de la réaction d’Avalanche. Il a été quasi exemplaire: il a fâché le petit garçon, lui rappelant qu’on ne devait pas frappé les autres et il a confisqué le bâton. Le petit a pleuré, et la maman est intervenue. Avalanche s’est contenté de dire que, comme il lui avait fait mal, il avait pris le bâton. J’étais fière de lui, qui ne se démontait pas devant l’adulte. La maman s’est excusée, auprès de moi, et subitement, j’ai bien eu envie de la prendre dans mes bras. J’ai imaginé ce qu’elle ressentait, et c’est plutôt simple, car il arrive à mon loulou d’être un peu comme ça aussi. J’ai haussé les épaules, en lui disant qu’on ne pouvait pas vraiment attendre d’enfants de 3 ans qu’ils soient totalement sociaux, et aient intégré tous les codes, et toutes les normes, et que parfois nous les adultes, on avait envie de taper aussi, et qu’on avait du mal à s’en empêcher. J’ai vu le soulagement sur son visage, et je me suis refait une promesse: si je suis capable d’être aussi tolérante avec l’enfant qui agresse le mien, je peux aussi l’être quand c’est le mien qui tape/crie sur un autre enfant. Si je suis capable de prendre autant de recul, alors mes enfants ont le droit d’en bénéficier.
Madame la louve, je sais que tu me lis, et je te remercie d’avoir instauré cette réflexion. 
Nos enfants sont comme ils sont. Pas parfaits, parfois différents. Mais ils méritent qu’on les aime pour ce qu’ils sont, et qu’on les guide en toute bienveillance vers les progrès qu’ils sont capables de faire, les uns et les autres, sans jugement mais avec clairvoyance et avec tout l’amour qu’on est capable de produire. Je sais que c’est parfois pesant, le regard des autres parents, j’en fais parfois les frais même avec nos amis, et on ne peut pas toujours leur en vouloir de réagir de manière viscérale quand leur enfant est touché, mais se distancier de ces regards là permet une meilleure ouverture à nos émotions pures et personnelles, à nos enfants aussi. 
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et quoi de mieux pour illustrer cet article, que le progrès du jour de cette extraordinaire petite fille qui est la mienne!

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Feel good

Lundi soir, j’avais rendez-vous avec la psychomotricienne de l’école de Rayond’soleil. 

J’appréhendais beaucoup. Qu’on me dise que les efforts ne payent pas tant que ça, que la demoiselle n’y met pas du sien tous les jours, qu’elle s’enferme dans le connu, que les progrès ne sont pas aussi importants que ce que nous avions constaté. 

C’est donc le cœur lourd d’angoisses que j’ai fait la route, embarquant mes petits bonhommes, avec la peur aussi que mon Avalanche ne soit pas patient, et soit donc catalogué.

C’est pas que je n’ai pas confiance en cette psychomot, c’est juste que je ne la connais pas encore très bien, et que l’ancienne avait mis la barre un peu haut. J’ai tendance à ne me fier qu’à mes impressions concernant les pros qui entourent ma fille, et elles se sont toujours révélées juste. On va dire que j’ai l’œil. 

Rayond’soleil est une filoute. Elle avait réussi à leur faire penser qu’elle n’arrivait pas à mettre ses chaussures. Il lui faut environ 20 secondes! D’un autre côté, elle arrive souvent à échanger sa séance de kiné par une séance de massage, le charme, toujours lui. Alors je me suis dit qu’il fallait qu’on en parle. Et que c’était l’occasion de faire un petit bilan, et de voir si la p’tite nouvelle me plaisait. Ben quoi, j’ai le droit, non? C’est pour notre bien à tous. J’avais eu une bonne impression lors de nos précédents échanges, mais ils avaient été brefs, elle ne connaissait pas encore bien la puce, n’avait pas assez de recul. 

On avait vu de gros progrès: le vélo adapté qu’elle maîtrise parfaitement, le deux roues qu’elle maîtrise presque, le toboggan du fast-food qu’elle descend enfin seule, l’endurance qui pointe son nez, la gestion des émotions, le fauteuil qui n’est pas sorti depuis Août…

Mais on sait jamais, j’ai eu peur de m’enflammer. Alors j’ai voulu en avoir le cœur net. 

Bon point pour elle, la p’tite nouvelle (pourquoi les gens sont-ils tous subitement aussi JEUNES? Je vieillis ou quoi?) nous accueille dans la salle de motricité, et laisse à Avalanche le droit de jouer. C’est cool, on peut discuter tranquillement. 

Rayond’soleil progresse par paliers, je le savais. Elle me décrit une petite fille de plus en plus à l’aise dans son corps. Elle ne réussit pas tout mais elle essaie. La volonté de ma puce n’est plus à démontrer, mais ça fait du bien de l’entendre quand même. J’apprends que la concentration a doublé, voir triplé depuis la rentrée. C’est la bonne surprise. 

On parle motricité globale, elle progresse, en tonicité surtout. On va essayer de l’aider à se coordonner. La danse est un plus, je le savais aussi, mais je suis contente qu’on me le redise.

Concernant la motricité fine, elle est beaucoup travaillée en classe, et en ergothérapie, alors elle insiste moins, y a suffisamment de travail pour tout le monde!!

Rayond’soleil se situe de mieux en mieux dans l’espace et le temps! Bref, elle avance, dans son sentier à elle, mais elle avance, en ramassant des fleurs et c’est très chouette! Elle s’organise, c’est l’étonnement pour moi qui ne travaille pas ça du tout avec elle (trop occupée avec les bulles, les lettres, les parcours….). Elle accepte de plus en plus de sortir des scénarios connus. La p’tite nouvelle réussit à l’emmener où elle le souhaite en usant de quelques stratagèmes, tout en douceur. Elle s’exprime de plus en plus, et de plus en plus clairement. Ouf, c’est aussi ce que je croyais remarquer, mais l’orthophoniste avait noté une régression….

On discute à bâtons rompus et je n’entends aucun commentaire négatif sur ma fille. Oh bien sûr, elle a son petit caractère, mais moins à l’école qu’à la maison. Ça va venir, ne vous inquiétez pas!!!

Le point noir, c’est la position assise. Cela doit faire 5 ans que l’on se bat tous contre ce fichu W ! Les équipes médicales, nous, ses frères s’y sont mis, mais rien à faire. Spontanément, elle s’assoit en W. Je ne compte plus le nombre de fois où je lui  dis: » TES JAMBES!! » . Le W est un problème quand c’est la seule position assise de l’enfant. Il tire sur les hanches, sur les genoux, sur les chevilles. On en discute mais je sais tout ça. J’ai essayé de la faire asseoir en tailleur, mais elle n’est pas confortable, j’ai l’impression que ses ischios-jambiers se sont rétractés à toujours se mettre comme ça. Elle se plaint des chevilles régulièrement (croissance ou W, je ne sais pas le dire). J’ai essayé de la faire mettre à genoux, mais jusqu’à il y a peu, elle ne tenait pas, pas assez tonique. J’ai alors mis un rouleau en mousse sous ses fesses, mais ça n’a pas marché. La p’tite nouvelle est consciente de l’énergie déployée pour éviter la position, et du caractère compliqué de la chose. Rayond’soleil ne fait pas exprès. On continue le travail. Personne ne va lâcher ce W. Pas question. 

Pour finir, j’ai eu envie d’aborder le portage. En disant que je portais de moins en moins (ce qui est vrai) et en expliquant dans quelles circonstances on le faisait. Je sais que la p’tite nouvelle est calée en portage physiologique. Mais ce n’est pas parce qu’on est calée qu’on aime voir des grands portés. Elle aime. Elle ne trouve rien à redire à notre portage câlin, notre portage « franchissement d’étapes », notre portage contenant. Ça lui a même donné l’idée d’une couverture lestée pour permettre à Rayond’soleil de se (re) poser en rentrant de l’école. A venir donc un article sur la couverture lestée. J’ai trouvé ça chouette, de ne pas voir de jugement dans ses yeux, ni dans ses paroles. A noter que JE me sens suffisamment bien dans notre portage pour que le jugement ne m’atteigne pas. Mais cela veut aussi dire, qu’elle ne jugera pas d’autres parents qu’elle pourrait rencontrer, et qui pourraient être moins sûrs d’eux. Mieux, elle pourrait diriger (on peut rêver) des parents vers nous. Retrouver des professionnels de santé convaincus de l’utilité du portage, ou prêts à découvrir le portage physiologique des enfants ou des bébés (Comme j’ai pu en croiser, coucou La Meilleure Amie de Rayond’soleil!!), c’est quelque chose qui me remplit toujours de joie et de confiance (en eux mais aussi dans l’avenir!). La mission de Portage et Handicap, c’est aussi ça, faire entrer le portage dans les CAMSP, SESSAD, IME, CMI,EPEAP,PMI…C’est quelque chose que vous ne voyez pas, mais que nous travaillons énormément, nous les bénévoles de l’association. Pour que vous ne rencontriez que des regards bienveillants sur votre façon de Porter  (dans tous les sens, même les moins littéraux du terme) votre enfant!

Bref, I feel good aujourd’hui, et les progrès que je ne suis pas la seule à avoir constatés n’y sont pas pour rien! J’ai confiance, en la p’tite nouvelle, mais aussi en l’avenir de mon petit Rayond’soleil…

Cœurs sur vous tous, qui doutez, qui avez peur, qui ne voyez pas toujours le juste retour à tous les efforts déployés. Je sais ce que c’est. Mais les jours comme aujourd’hui( enfin comme lundi) nous redonnent l’espoir, ou mieux, l’espérance…

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Voilà, on y est…

Il y a un peu plus de 6 mois, j’avais écrit cet article: un enfant sur mon dos.

Et je crois qu’on y arrive.

Pas parce que je ne peux plus. Enfin pas uniquement. 

Déjà, vous le savez tous, j’accumule les soucis de santé. Cervicales, lombaires, hanches, genoux…Tout est en vrac là dedans, et si je n’ai ni hernie, ni tendinite, on ne connait pas la cause de ces douleurs. Ce qui  ne les empêchent pas d’être certains jours très invalidantes. Autant vous dire que porter 23 kilos quand on souffre, c’est impossible.

Ma kiné a fait une dépression quand je vous ai posté cette photo. 

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Et comme j’adore ma kiné (coucou), j’ai pas envie qu’elle se mette la rate au court bouillon. 

Je vais éclaircir les choses. Ces moments de portage, je les réserve maintenant aux jours où je ne souffre pas trop. Je n’ai aucunement envie d’aggraver ma situation. J’ai aussi envie de les garder pour les moments où Rayond’soleil en a besoin. Ce qui est rarement le cas

Je vais être honnête avec vous, si j’ai pu poster pas mal de photos, c’est grâce à un mitraillage intensif de chaque petit instant. En tout et pour tout, j’ai dû la porter 15 minutes en 2016 (allez 20!).

Si j’ai du mal à tourner cette page? Oui, incontestablement. 

Avalanche ne se laisse quasi jamais porter, et que avec les têtes de mort…

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Si j’ai autant de mal que je le pensais en Août? Non…

Et je vais vous expliquer pourquoi…

Je me suis énormément torturer quant au fauteuil roulant, et je crois qu’on n’en aura pas besoin.

Si on exclut les refus d’obtempérer de la demoiselle, qui ne sont absolument pas liés à son état de santé, mais plutôt à son caractère de cochon (« Cochon on a le droit » a dit Avalanche), Rayond’soleil marche plutôt bien. Mercredi dernier, elle a fait une balade de 3 kms, au rythme des garçons( et des copains de classe de Calme de lune). Alors ok, on a mis des plombes, parce que les garçons jouaient à la guerre des Jedi avec des sabres en bois, et des bombes en terre (non, vraiment, les parents des copains, ne me remerciez pas!). J’ai pu mesurer à ce moment là l’étendue de ses progrès. IMMENSES.

Alors, les moments de portage se raréfient. J’avoue que je dégaine l’appareil photo à chaque fois, parce que je veux me faire des souvenirs de cette étape si importante. Parce que, ce qui a changé dernièrement, c’est que le portage n’est plus une nécessité pour elle, et ça, ça ne peut qu’être une bonne nouvelle.

J’ai dit que je serai sincère: si je dégaine les photos, c’est aussi parce que je sais que vous adorez la voir portée. Alors je vais faire  un dossier, de Rayond’soeil sur mon dos, ou sur ma hanche. Mais, honnêtement, ne pensez pas qu’on randonne avec elle sur mon dos. Ce serait la trahir, et cracher sur tout ce qu’elle donne pour nous suivre que de vous le laisser penser. Dans les prochaines semaines, je vais faire tout plein de photos d’elle en portage. Histoire de continuer la belle aventure. J’aime ces instants, j’aime ces photos toute pleines d’amour et de douceur.

On s’est donné l’été pour vérifier l’utilité de son fauteuil, on va en faire de même avec le portage. On emmènera nos têtes de mort, et notre isara (et c’est tout!) en vacances, au cas où elle, ou Avalanche, aurait un coup de mou.

Et après? Après, il faudra vous habituer à ne plus la voir portée. Je continuerai l’aventure Portage et Handicap, comme prévu. J’alimenterai le blog de mes articles, je parlerai toujours du portage de l’enfant en situation de handicap, je serai là pour répondre à vos questions. Ce ne sera pas parce que je ne pratiquerai plus que je serai incapable d’aider!! Juste, vous aurez de moins en moins de ces photos là:

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Kangourou LLA

Et beaucoup plus de celles là:

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Vous avez reconnu le Midtai?

Et même si je dois avouer que j’ai un pincement au coeur, je suis plutôt contente que les choses se passent ainsi.

 

Rayond’soleil a fait un énorme bond en avant. Sa démarche se « normalise », sa cadence s’accélère. Au début, je n’y ai même pas prêté attention. Elle est de plus en plus tonique( même si il reste un fond hypotonique chez elle, le travail effectué en kiné et en motricité porte ses fruits), elle se tient plus droite, elle sait courir, et sauter. Quand elle est revenue de l’école avec une médaille pour « avoir randonner 5 kms », j’étais mi figue mi raisin. (J’avais écrit raison, lapsus?) Comment avait-elle pu marcher autant? Simplement, à son école, les enfants sont tous à égalité, et l’encadrement adopte le rythme des enfants. Je vous reparlerai de son école dans un autre billet. Alors, au départ je me suis adaptée aussi. Puis de moins en moins. Parce qu’elle s’est mise à aller au même rythme que ses frères. D’abord sur des distances courtes, puis mercredi j’ai découvert une autre fillette. Plus assurée, plus assumée. J’avoue que les nombreux petits garçons présents ont bien aidé: ils lui ont donné la main à chaque coup de mou (prétexte de coeur d’artichaut? Je crois bien!). N’empêche. Je n’avais même pas songé à prendre un moyen de portage.

Elle grandit, et c’est la plus belle des choses qui pouvaient lui arriver. Oui, je vais arrêter de porter, comme j’ai arrêter de lui mettre des couches la nuit. Je vais aussi arrêter d’acheter du Biolane qui me rappelle la maternité, parce que je suis la seule à encore accepter de me laver avec. (Les enfants sont tous d’accord pour dire que ça sent le bébé, d’ailleurs regarde maman c’est marqué sur la bouteille). J’ai arrêté plein de choses de petits, pour commencer plein de choses de grands, j’accorde à mes enfants le droit de grandir, de devenir pour certains des écoliers, des lecteurs , des préados, des rebelles, des rugbyman, des handballeurs, des petits chimistes, des clowns, et tout un tas d’autres choses qu’on ne peut pas être si maman refuse de nous laisser aller de l’avant.

Alors voilà, je suis maintenant en période de transmission. Je lui ai transmis, et aux garçons aussi, cet amour du portage, et de tous les bienfaits qu’il peut apporter aux enfants, quelle que soit leur situation. J’espère vous l’avoir transmis à vous aussi. Je vous invite à partager avec nous vos plus belles photos, que vous ayez été amenés au portage par l’association ou non. Les prochains tests se feront avec Adrien ou Marcel, mes poupons. Ou des enfants que l’association aidera. 

Je vois un avenir plus doux se profiler. Plus doux qu’en Août. Alors, je ne vais pas considérer que c’est une fin, mais un commencement. 

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j’ai bien grandi, c’est à mon tour…

 

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Hier, j’ai fait la sieste avec toi…

Hier matin, je me suis levée groggy, courbatue, et déjà fatiguée…Frissonnante comme jamais, j’appréhendais la journée.

Tu as 7 ans, et tu ne fais plus la sieste. Et puis avec moi, tu en joues un peu. Si l’Amoureux te somme de rester dans ta chambre, tu lui fais deux ou trois œillades,puis tu t’exécutes sans sourciller. Si c’est moi…C’est une autre paire de manches!

Alors je ne sais pas si c’est la fièvre, ou ta propre fatigue, mais hier, quand je t’ai dit « allez Rayond’soleil, on se fait une sieste! » je t’ai sentie un peu plus enthousiaste qu’à l’ordinaire. Tu as filé aux toilettes comme une fusée, et je n’ai pas eu le temps de coucher ton frère, que tu avais retiré ton jean slim, et que tu t’étais enfouie sous MA couette jusqu’aux oreilles. 

Soit, le cododo, surtout avec toi, c’est un peu loin. Parce que tu discutes, tu grattouilles le dos, le nez, les cheveux, tu gigotes mais tu ne dors JAMAIS. Mais là, je n’ai pas le courage de protester, et je me contente de l’espoir que tu pourrais me laisser dormir juste 5 minutes.

Tu commences par me câliner, me dire que tu m’aimes d’amour, me faire mille bisous. Je t’explique que je suis malade, que c’est mieux d’éviter les bisous. Tu t’en fiches, grave! 

Je finis par râler, il FAUT que je dorme, si je veux survivre jusqu’à ce soir. Tu me tournes le dos, et viens te coller à moi. Tu prends mon bras et le passes autour de tes épaules. 

Tu as continué à gigoter 5 minutes, puis doucement, je t’ai sentie te détendre. Ta respiration a doucement ralenti. Mon nez dans ton cou, j’aurai pu me shooter à ton odeur sucrée si je n’avais pas eu les narines complètement bouchées. Je me rappelle les nuits sans sommeil alors que tu étais bébé. Je me souviens de ces longues heures passées, ton minuscule petit corps crispé sur le mien. Puis je revois tout le chemin parcouru. Alors paisiblement, ma tête contre le tienne, tes cheveux caressant ma joue, je me suis endormie moi aussi, bercée d’amour et d’espoir. Récemment, tu as fait des progrès fulgurants: moins angoissée, tu te sens bien dans tes bottes. Tu parles de mieux en mieux, tu écris ton prénom. Niveau postural, tu es de moins en moins tordue, tu as pris des forces. Tout le travail que tu t’imposes sans jamais perdre ton sourire ravageur paye. Les cernes sous tes yeux se justifient par le bond en avant que tu as fait. Pourvu que l’avenir soit doux, et tranquille…Je ne sais pas ce qui nous attend, on a parfois l’impression de tenir le bon bout, parfois celle de ne pas voir le bout du tunnel. On a décidé de faire comme toi, et de vivre l’instant présent. J’ai repensé au film que j’ai vu avec ton frère hier, et je me suis dit que finalement, on allait vivre nos rêves. Tout est possible quand on y croit assez fort, et tu nous l’a prouvé plus d’une fois. 

Je me suis réveillée au rythme de ta respiration. Je me suis sentie bien en dépit des courbatures, et de la grippe. Tu as mis un long moment à ouvrir les yeux. Du profil que je voyais, on sentait le bonheur, jusqu’au bout de tes oreilles.  On était bien toi et moi, on avait chaud (est ce ton rôle de bouillotte, ou la fièvre? Mystère!). On est restées là, encore ensommeillées, à attendre la venue d’Avalanche qui n’a pas tardé. 

Il m’a fait promettre de dormir avec lui aujourd’hui, et j’ai déjà hâte. D’entendre ses pitreries avant qu’il ne capitule, de sentir son ventre se gonfler au rythme de ses ronflements, et d’être réveillée par un oreiller en pleine figure 🙂

J’aurai parfois envie que notre vie ne soit que guimauve, comme ce doux moment hier, qui a effacé la tempête de mon impatience du matin. Personne n’est infaillible. La fatigue, et puis parfois rien du tout, et on s’énerve. La colère c’est sain, si ça ne se transforme pas en agressivité. Et j’avoue que hier matin, la limite était mince…Je n’ai pas dit violence, attention. J’abois, mais je ne mords pas. Tu m’as pardonnée d’avoir fâché ton frère un peu trop fort lorsque tu t’es abandonnée entre mes bras aimants. Il m’a pardonnée aussi. Je suis fière de vous. Vous connaissez la limite, et vous êtes capables de me la rappeler. 

Je t’ai imaginée dans 10 ans, et j’ai espéré secrètement que tu serais encore d’accord pour faire une sieste avec moi de temps en temps…

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Rien à voir avec le texte, mais je n’allais vous mettre une photo de ma tête de grippée!!!

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Privée de portage….Que faire des roues???

Alors là, c’est la loose intersidérale, on est privées de portage, saleté de cervicales….Je me demande bien comment on va sortir de ce problème, j’aime pas trop ça. Puis comme je dors mal, je cogite tout le temps, puisque j’ai le temps, et du coup je broie du noir, je m’interroge, j’en profite pour me faire du souci….

Bien sûr, les pépins, ils tombent toujours LE jour où ça ne t’arrange pas. D’un autre côté, le jour qui m’aurait arrangé, c’était soit jamais, soit le 28 septembre 2145…bref, complètement coincée, et plein de rendez-vous…Mardi soir, j’ai râlé, j’ai chouiné sur ma page Facebook, sur mon triste sort, et le phénomène paranormal qu’est l’impolitesse des gens: plus ils sont qualifiés, moins ils sont capables d’excuses…Et d’humanité. Je sais pas, mais quand tu bosses avec des enfants, limite tu peux faire un petit effort pour être à l’heure non? Oui, ok y a des urgences mais pas tous les jours non plus…C’était, je crois la goutte d’eau qui faisait débordé le vase de mon impuissance et de ma fatigue, parce que bon eh oh hein!!!

J’ai mal dormi la nuit d’avant. Parce que j’avais mal, mais aussi parce que je savais que je serai incapable de la porter. Comment allais-je me débrouiller? J’avais envie de parler à quelqu’un. J’ai regardé l’Amoureux, mais dans le noir, je l’ai pas bien vu. J’ai levé la main pour lui tapoter l’épaule, mais même dans le noir, je me suis dit que 4h du matin pour discuter de ça, c’était pas la bonne heure pour lui. J’avais envie de faire pipi, mais j’y suis pas allée. J’avais envie de me rendormir, mais je n’ai pas pu. Je repensais au fauteuil. Depuis quelques temps, on se fait la réflexion que Rayond’soleil marche mieux. Elle progresse, elle devient plus endurante. La dernière fois que je l’ai sorti ce fauteuil, c’était pour aller me faire une méga rando dans un parc animalier, seule avec 4 enfants (oui j’ai le goût du risque, Kho Lanta à côté, ça aurait pu être le club Med, sauf que les enfants ont tous été adorables, j’ai même pas pu me plaindre, tant pis!). Physiquement, je ne suis pas capable de porter Avalanche et Rayond’soleil en même temps, d’autant que ils auraient bien entendu étaient fatigués en même temps, sinon ce n’est pas fun! Et la fois d’avant, c’était ma maman, pour les vacances. Parce que porter 22 petits kilos, ça nécessite de l’entrainement que ma maman n’a pas. Alors ce fauteuil, je le regarde depuis quelques semaines. Je me demande. 

A l’école, ils lui ont fait faire une balade de 5 kilomètres. 5. j’auto-censure le gros mot, mais ça me questionne réellement. Comment fait-elle 5 kms avec ses copains sans s’écrouler, et avec nous, c’est plus compliqué. Vous le connaissez le doute, qui s’insinue dans votre esprit, sournois, fourbe. Et si? Si quoi au juste? Si elle n’était pas handicapée? Pas hypotonique? Pas fatiguée? Pas en difficulté? Donc, elle ferait semblant, depuis 7 ans, en sombre manipulatrice? Pour aller dans une école où on les emmène au cinéma pendant les vacances (spécial clin d’oeil à Avalanche qui « ira à l’école de Rayond’soleil quand il sera une fille »! )? Non, le fait est qu’elle ne fait pas semblant. Pourquoi je vous écris tout ça? Parce que j’ai besoin de mettre mes questions bien à plat sur mon clavier pour savoir les démêler. J’ai appelé la meilleure amie de Rayond’soleil qui m’a dit « tu sais, elle a le droit de ne pas montrer ses faiblesses à l’école, et de les montrer à vous, en qui elle a confiance. » Y a du vrai. Je pense aussi, qu’à l’école, ils marchent tous à son allure, à leur allure, un peu à part, en dehors du temps. Je regarde mes fils courir loin devant, sauter dans les flaques, grimper sur les bancs, et je repense aux enfants qui ne le font pas. je regarde mon Rayond’soleil, et son pas hésitant, sa course complètement désarticulée, comme si elle ne savait pas quoi faire de ses bras. Course qu’elle ne tient que quelques mètres, et , elle ne va pas plus vite que lorsqu’elle marche. Mais je vois la fierté dans son regard, à chaque petit exploit, et je me dis que je dois être le miroir de cette joie là. 

Sur le coup de 6h du matin, j’ai décidé qu’on partirait aux rendez-vous sans filet. J’ai vaguement changé d’avis à 8h30 en partant, et jeté notre cher Isara dans le coffre de la voiture. Je me suis garée au bout du monde, et on a marché. J’ai pas sorti l’Isara du coffre, trop éprouvée par le trajet pour prendre le risque d’avoir les yeux du chat Potté me suppliant de la jucher au creux de mon dos. J’ai pas arrêté de l’observer, elle a dû se dire que j’avais des problèmes dans ma tête ce matin. Je me suis dit qu’elle marchait bien. Qu’elle allait d’un pas vaillant, quoique gauche. Mais que son allure était meilleure. Je l’ai entendue rire, parce qu’un vieil homme lui avait dit bonjour, j’ai écouté ce qu’elle me racontait au sujet d’un oiseau, et j’ai souri. Je commençais déjà à me faire du souci pour l’après. Les rendez vous en ophtalmo, c’est la plaie. Moi-même quand j’en sors, j’ai envie d’avoir une civière, histoire de pioncer un peu sur le chemin de la voiture. Le timing était serré, j’ai commencé à angoisser. Elle, elle n’angoisse pas. Elle ne voulait que manger son sandwich et sa compote…Après une foultitude d’examens divers, on est ressorties. On avait pas 30 minutes pour traverser le parking, la ville, se garer à l’autre hôpital et trouver le service. 

Du coup, on a un peu fait la course. Mais moi, j’avais mal, et j’étais grincheuse. Je n’ai pas mis assez d’entrain. Je crois. Alors elle a eu du mal. Si seulement on avait pu se contenter de marcher. J’ai fini par l’attraper de mon bras valide (enfin celui qui ne me fait pas mal quoi, le gauche!), et j’ai couru jusqu’à la voiture la dizaine de mètres suivants. Essoufflée comme un morse asthmatique, j’ai eu envie de pleurer, mais j’ai pas pu reprendre suffisamment ma respiration. J’ai eu envie de crier sur les médecins qui avaient pris des heures, mais ils ne m’auraient pas entendue de toutes façons puisque j’étais dehors. J’ai regardé ma petite fille, qui avait l’air surprise, et s’est mise à respirer comme moi. Et j’ai éclaté de rire. Elle aussi. Les gens se sont arrêtés pour nous regarder nous marrer comme des clefs à molette, et on a rigolé encore plus fort. On est montées dans la voiture, et on a foncé dans les embouteillages. On était à l’heure. Pas le médecin. Ça m’a mise en rage. J’ai eu envie de lui mettre mon doigt dans l’œil, mais elle avait des lunettes. Alors je ne l’ai pas fait, ça aurait entaché notre future collaboration. 

Si je dois bilanter (non le verbe bilanter n’existe pas, ne cherchez pas, mais j’ai le droit d’inventer, ça se trouve, il sera dans le Larousse 2018 et vous serez scotchés!) ma journée, je l’ai portée sur quelques dizaines de mètres, en courant comme un boeuf et uniquement parce que je nous savais prises par le temps. En rentrant, dans la boîte aux lettres, nous attendait la lettre de l’équipementier, demandant le renouvellement de sa prescription. Et honnêtement, j’en suis bien embêtée. J’ai peur d’en avoir besoin ,et je ne veux pas abuser de nos droits. Je me dis qu’on devrait le rendre, puis j’ai peur qu’on en manque, une fois l’été et les balades plus longues revenus. Lui, que j’ai mis tant de temps à accepter, j’ai peur de le regretter. C’est paradoxal. Je crois que c’est la maternité qui veut ça, on est jamais sûre à 100% de nos choix, pour eux. Je me laisse jusqu’au 15 pour prendre une décision concernant ce fauteuil. En attendant, je note surtout les énormes progrès, qui ont engendré ces nouveaux questionnements, et je vais dire que je suis contente qu’ils arrivent. Malgré la crainte, la peur de les perdre, et la peur de me planter, je vais juste les apprécier. Je vous dirai ce que j’ai décidé. J’espère que d’autres familles se trouvent dans la même prise de tête intense que nous en ce moment même, des familles qui ont tourné le dos à leur bolide, ou au moins hésité, parce que cela représente tellement de choses…Je vous embrasse, mais pas trop, on est quand même en période de gastro, moi j’en veux pas!

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