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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Je sais pas lire

Quelques mots lâchés au détour d’une crise.

Elle est pénible avec son petit frère en ce moment. Elle adore le faire râler, et il démarre facilement, du coup, ça ne rate pas, il ronchonne, il explose.

On se faisait la réflexion avec l’Amoureux ce soir, les deux petits, qui s’entendaient si bien, se cherchent en permanence.

Et on s’est bien rendu compte que l’angélique et pacifique Rayond’soleil venait chercher la bagarre plus souvent qu’à son tour, et essayait en plus de faire punir son cadet…

Suite à une énième soupe de larmes après le bain, je suis aller enterrer la hache de guerre avec elle, tandis que l’Amoureux jouait les médiateurs avec le plus petit.

Difficile métier que celui de parents.

Et c’est entre deux  » Vas t’en toiiiiiiiiiii, pars, pars, laisse moi tranquille », pourtant lovée dans mes bras qu’elle a fini par parler de jalousie.

D’abord un faux prétexte, puis soufflés tout doucement ces quatre mots qui se sont plantés droit dans mon cœur:

« Je sais pas lire ».

Les larmes, j’ai essayé de les refouler loin.

« Moi je sais pas lire. Avalanche il sait lire. Calme de lune il sait lire. Moi je sais pas. »

Puis c’était tellement puissant comme cri que j’ai trouvé que ce serait injuste de ne pas le partager avec elle. Mes yeux étaient tout mouillés.

Elle a appelé son frère, et lui a demandé pardon. On a expliqué, il lui a fait un gros câlin.

Next. Les gosses passent si vite à autre chose. Avalanche qui hurlait et sanglotait 30 secondes plus tôt a pris les escaliers en chantonnant.

Rayond’soleil s’est apaisée un peu, et est restée dans mes bras sans plus me repousser.

L’Amoureux est venu lui aussi, et on lui a fait un gros câlin sandwich.

Elle s’est excusée d’embêter son frère. Et nous a dit qu’elle avait envie de pleurer.

Avalanche lit depuis un bon moment, et ne s’autorise à le faire ouvertement que depuis son entrée au CP. Cela a suscité beaucoup de questions chez lui. Auxquelles on a répondu sans tabou. D’ailleurs, puisqu’il ne lit toujours pas de roman, il trouve qu’il ne sait pas lire.

Mon Rayond’soleil ne lit pas. Elle fait des devoirs chaque weekend, à sa demande. Elle trace des lettres, elle les reconnait, mais les mots restent indéchiffrables, sauf quelques uns. Elle fait des efforts, elle se concentre, elle progresse en y mettant tout son cœur, et elle voit à côté son petit frère se balader sur les lignes. Rageant. DSC_0476.JPG

C’est tellement difficile ces moments où elle se rend compte que ses efforts ne payent pas. Où elle souffre de ne pas réussir.

Alors je lui ai refait le speech sur l’important c’est d’essayer et pas de réussir, mais elle m’a dit qu’elle avait du chagrin, et qu’elle voulait pleurer.

Et moi, l’amoureuse des mots, l’amoureuse des livres, j’ai réalisé à quel point son chagrin me faisait mal à moi aussi. J’ai laissé mes larmes se mêler aux siennes, j’ai laissé le sel laver nos peines. Je n’arrive pas à accepter qu’elle n’y arrivera peut-être jamais. Inconcevable ! Elle essaie si fort, si fort. Comment pourrait-elle être privée de ce délicieux abandon qu’est la lecture ?

Quelle souffrance ! Quelle injustice !

Alors, j’ai renouvelé ma promesse : on fera tout pour la porter le plus loin possible. Même si elle n’y arrive pas, on va continuer d’essayer. Parce que c’est important pour elle.

Et on a retracé la liste de ses victoires, pour se redonner l’envie de quitter son lit et la torpeur qui nous gagnait. Pour surtout réussir à retrouver notre sourire et notre joie.

Les larmes ont séché sur nos joues, mais la blessure est bien présente elle, dans son cœur comme dans le mien.

Elle sait pourtant tant de choses cette enfant là. Tant de choses que d’autres ne sauront jamais. Elle a une telle volonté. DSC_0450 (Copier)

Punaise qu’elle est forte.

Elle est redescendue, libérée d’une parole trop longtemps gardée. Elle m’avait refilé le bébé, et à moi maintenant de m’en débrouiller, après tout, je suis son rocher, son phare, je peux gérer ça.

J’ai eu mal à la gorge quelques heures encore, et les larmes ne sont pas taries au moment où je vous livre ceci. En tous cas les miennes. Je saigne quand je sais qu’elle est mal. Je peux tout endurer, tout surmonter, sauf le mal à l’être de mes enfants.

C’est un article autocentré, quand bien d’autres ont des souffrances plus importantes.

Mais c’est le mien. C’est mon article, mon chagrin, son chagrin.

Rayond’soleil a échoué tant de fois. Et tant de fois elle s’est relevée. C’est un exemple de persévérance et de foi en l’avenir. Je vais suivre ses pas. Tombée 1000 fois, relevée mille…

Rayond’soleil a retrouvé le sourire. Ils ont retrouvé au mois temporairement leur belle complicité.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Pire encore pour nos petits loups extraordinaires…

Rayond’soleil, lectrice ou non, je t’aime. Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, sois en assurée.

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Les jolies colonies…

J’ai mille articles dans ma tête, je ne sais plus lesquels choisir. J’ai longtemps eu peur d’écrire ces dernières semaines. C’est bizarre la vie des fois. Je suis un peu paralysée par les chiffres des précommandes du livre, je me mets la pression…

J’ai envie de vous parler de Rayond’soleil qui grandit, des taxes qui augmentent, des enfants qui se battent contre une maladie terrible à l’hôpital, de leurs parents démunis,  de la loi qui enferme des malades à l’hôpital et de tout le monde qui s’en fout.

Mais je choisis aujourd’hui de vous parler d’un exemple de future intégration qui m’a réchauffé le cœur.

Mon Calme de lune part en colonie d’hiver et d’été depuis qu’il a 6 ans. Deux fois par an, nous recevons le catalogue, et il choisit sa destination, mi grognon, mi content.

Mi grognon : il ne va pas rester traîner ses savates dans la maison, mi content, souvent ses potes partent avec lui.

Depuis deux ans, Avalanche attend patiemment (ou pas) son tour. Il faut avoir 6 ans. Et Rayond’soleil attend avec.

Et j’avais cette petite appréhension au fond du cœur moi. Les mini-colos ne sont disponibles qu’en hiver, et si partir en classe verte avec sa maîtresse et ses copains est visiblement quelque chose de facile pour elle, j’ai peur que monter dans un bus empli d’inconnus soit une autre paire de manches.

Il y a trois semaines, quand nous avons reçu le catalogue pour février, Avalanche n’était que joie. Et elle a crié  » Ouaiiiiiiiis super ! Moi aussi ! »

« Rayond’soleil, c’est une colonie à la neige, t’aime pas la neige. »

Haussement d’épaules, moue mutine et deux mots, signe de détermination  » Tant pis ».

Un aveu ? Des phrases se sont succéder dans ma tête :  » Mais enfin, tu te vois à la patinoire ? Mais t’es sûre ? Tu sais que tu ne connaîtras PERSONNE ? Rayond’soleil, ils vont peut-être se moquer de toi, j’ai peur… Une colonie, c’est quatre jours sans moi, sans repère, tu crois, et si ça se passait mal, et si je te manquais, et si sans moi tu n’y arrivais pas ?  »

Puis j’ai vu (oui je vois les phrases dans ma tête, ne cherchez pas !) les mots  » J‘ai peur, sans moi, je te manquais, sans moi« .

Ben oui, c’est ma peur que je projette dans cette colonie.

Alors j’ai fait l »effort de sourire et de ressentir l’amour en moi, pour me réchauffer l’intérieur et avoir confiance. En moi d’abord, en toi surtout, et en la suite.

Et puis, je n’ai pas dit oui.

Il existe deux sortes de colonies de vacances. Les colos classiques, et les colos adaptées.

J’ai eu beau lire toutes les brochures distribuées par ton école, je crois que tu ne relèves réellement pas des colos adaptées.

On ne va se mentir. Je ne suis pas sûre que les colonies classiques accueillent toutes facilement les enfants exceptionnels.

Alors, dans un mélange de peur qu’on me dise oui, et de peur qu’on me dise non, j’ai expliqué par mail notre situation. Ton degré d’autonomie. Tes difficultés. Ton caractère facile et sociable. Ton angoisse de la nuit.

Et le lendemain, coup de fil. Le directeur va me rappeler mais l’inscription est prise en compte. Il m’appellera pour vérifier s’il doit ou non recruter une personne de plus pour t’accompagner.

Alors, j’ai dit que tout le monde allait partir. Tu seras avec Avalanche avec des enfants de 6 à 9 ans. Tu viendras tout juste d’en avoir 10.

J’ai encore mille questions qui me taraudent, me tiennent éveillée puis excitée. Radieusement inquiète, positivement effrayée.

Tu es tellement contente que t’en parles à tout le monde.

Tu vas aller en colonie pour ne pas faire du ski, ne pas faire du patin, ne pas faire de raquette, mais rire et te faire de nouvelles popines.

Pas une miette de souci dans tes beaux yeux, pas un soupçon de regret.

Heureuse. Libre ? Un peu peut-être.

En voie d’émancipation.

En février, j’aurai 3 jours en tête à tête avec l’Amoureux. Parce que vous allez tous tenter de voler, et qu’on fera tout pour qu’aucun d’entre vous ne se brise les ailes.

Si tu savais à quel point je suis fière…

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Le Big Kid de Rose and Rebellion

J’avoue que lorsqu’Olivia de chez Naturiou m’a contactée pour tester le Big Kid de Rose and Rebellion ,leur dernier modèle XXXL, j’ai commencé par la prévenir que j’avais détesté d’autres maxi modèles, histoire qu’elle comprenne bien que je pouvais être pénible.

Elle ne s’est pas démontée, je crois qu’elle avait envie envie d’un vrai avis dessus.

Je n’avais pas spécialement accroché avec le petit preschool, un peu raide à mon goût (de luxe qui aime le tissu écharpesque).

Donc j’ai accepté, en me disant qu’au pire j’allais le rendre.

A réception, première bonne surprise, tout le monde adore son look (j’ai le Souls 2 ).

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Il est vraiment grand, sans être encombrant. C’est le gros reproche que je fais à celui qui se targue (aussi) d’être le plus grand porte-bébé du monde, le easyfeel. Les bretelles de ce dernier et sa ceinture sont en mousse hyper rigide, ce qui le rend encombrant et peu confortable pour les petits gabarits.

L’assise est bien large (57 cm de largeur à plat, et 54 de haut) et englobe même mon Rayond’soleil qui mesure aujourd’hui 133cm . Elle ne met pas ses bras dedans, mais cela serait possible (et auquel cas, il remonte à sa nuque). La ceinture plaque bien sur moi, cela aura moins été le cas de notre second cobaye (on a fait un test avec Rayond’soleil sur un très grand porteur) et les bretelles, bien qu’assez fines se positionnent bien. Elles se règlent vers l’avant et l’arrière ce qui permet aux très grands porteurs de ne pas avoir la boucle sous le bras.

En pratique :

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Malgré son bon gabarit, le tablier l’entoure bien et assure son rôle de maintien. Je rappelle ici son hypotonie, et elle ne s’est pas affaissée (quasi 40 minute de shooting pas trop statique). Comme toujours, elle se glisse plus sur la droite, pour maintenir son côté faible, mais cela lui convient donc à moi aussi. Mon confort reste sommaire avec 33 kilos à supporter, mais hormis un préformé de couturière, les seuls à être plus conforts que lui dans les gammes classiques seront les P4 (qui sont moins larges malheureusement mais pour lesquels on retrouve le tissu que j’aime le plus). Le tissu un peu rigide ne se fera pas au corset je pense (je vais faire un test un soir où elle voudra coopérer) ou risque de créer des tensions inutiles. Elle s’y sent bien.

A la marche, il se positionne super bien et je n’ai aucune douleur aux hanches (je ne parle pas des douleurs normales qu’on ressent en portant un mammouth) et elle reste stable dans mon dos :

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J’ai testé avec Avalanche, un poil plus petit (et plus léger) et le tablier lui tombe parfaitement :

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Il mesure approximativement 125 cm et pèse 27 kilos. il est plus du genre hypertonique et on a beaucoup fait les clowns quand il était sur mon dos sans que cela ne crée les mêmes douleurs qu’avec le preschool de chez R&R à l’époque où il était passé en voyage ici.

Dans les points négatifs : les boucles sont aussi grandes que les enfants qu’elles doivent supporter et ce n’est pas des plus agréable… Et la capuche, que j’ai enlevé. Je ne l’ai pas trouvée forcément utile et quand j’ai voulu l’attraper pour l’attacher les pressions ont lâché (pas cassé! )

Même celle qui passe sur le thorax est très volumineuse.

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En résumé, c’est un bon produit. Les petits inconvénients sont vite oubliés, et je pense même que quand on n’a jamais goûté au préfo sur mesure on ne les voit pas forcément !

Je le conseille franchement !

Vous le retrouverez ici https://www.naturiou.fr/676-porte-enfant-2-a-7-ans-et-plus

Nous remercions Naturiou pour cette possibilité d’essai !!

A venir : le Easyfeel justement, le Boba X et le Porte-champion de Bulle d’amour !

Et en attendant, un hommage à mon photographe attitré, mon grand garçon de quasi 12 ans qui a pris toutes les photos du blog ou presque, et toutes celles ci dessus, Mon Calme de lune…

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Rendez-vous avec les girafes !

Vous me connaissez un peu, je ne fais quasiment pas de publicité sur le blog. Je n’aime pas ça, et ça me permet de conserver une vraie liberté de paroles.

Il y a eu des exceptions, et il y en aura encore, mais j’aime à penser que c’est moi qui décide vraiment.

Aujourd’hui, je refais un article sur le parc animalier d’Auvergne. Parce que j’ai connu le parc avant, et le parc maintenant, parce qu’ils ont toujours répondu à mes sollicitation, qu’ils ont si je ne me trompe pas encore un des porte-bébé de l’asso en prêt pour les familles… Et oui, les râleurs qui trouvent le parcours peu accessibles en poussette (c’est vrai mais en même temps en Auvergne le terrain est, disons, vallonné !), il y a longtemps eu plusieurs modèles à l’entrée…Et AUCUNE demande, dommage !

Bref, si j’en parle, c’est aussi parce que nous avons été invités à la DREAMNIGHT cette année (soirée spéciale pour les enfants handicapés et leur famille) et que c’était bien chouette. Je ne vous détaille pas la soirée, chaque parc fait comme il le sent alors bon.

Sauf que Rayond’soleil dans sa joie a connu une petite déception. Mesdames les girafes, qui semblent être ses chouchoutes, étaient déjà couchées lorsqu’elle a voulu aller les voir, plutôt que d’assister au nourrissage des singes (qui lui font peur ! ). Nous avons les pass annuels, nous allons régulièrement au parc. Il évolue d’année en année. Cette soirée était vraiment magique, et le parc a peu communiquer dessus parce que je cite la responsable comm  » C’est vraiment pas le but ! ».

Bref, mon p’tit Rayond’soleil a profité de sa soirée, mais elle a quand même pas mal parlé de ses copines les girafes… C’est là que Marie,( la responsable comm donc), m’a demandé de reprendre contact pour un tête à tête avec les girafes….Carrément.

Je l’ai fait bien sûr, j’avais un peu la pression…Je suis passée par Philippe, de l’association Tous pour un sourire qui avait contribué à ce que la Dreamnight soit belle pour mes enfants.

Les semaines ont passées, avec l’été. Et Marie ne nous a pas oublié.

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Mardi matin, 9 h tapantes (oui c’est tôt pour des vacances) nous étions donc devant l’enclos des girafes, pour en apprendre un max. Nous avions un dessin de Rayond’soleil pour Marie, et une carte toute mignonne écrite par Avalanche à grand coup de « t’es belle ! » .

Mélanie la soigneuse a vraiment pris le temps de nous expliquer les différentes espèces, le régime alimentaire, l’acclimatation de ces animaux de la plaine Africaine à nos hauteurs Puydomoises. Nous étions sur une passerelle, à hauteur de tête de girafe. Rayond’soleil avait les yeux plein de paillettes !

Bon j’avoue qu’ensuite, ça s’est corsé… La soigneuse a proposé de donner les granulés direct à la main aux 4 bestioles et là, Rayond’soleil et son aversion pour les poils ont reculé… Avalanche lui s’est par contre régalé…Un peu plus que Calme de lune, qui s’est prêté au jeu des langues bleues avec plaisir…et dégoût !

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Ensuite, Rayond’soleil a pu ouvrir la porte pour les laisser sortir, et elle a trouvé ça vraiment chouette !

Alors, par ce petit billet, je souhaitais remercier chaleureusement l’équipe, et en particulier Marie, d’avoir mis toutes ces étoiles dans les yeux de mes enfants. Je crois que tant qu’on a pas côtoyé une fratrie dans laquelle le handicap prend une place imposante, on ne sait pas tout ce qui s’y joue, et tout ce qu’on peut leur apporter en termes de cohésion, et de solidarité, en faisant des gestes comme celui-là.

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Les frangins avaient bien conscience que c’est le charme inné de Rayond’soleil qui leur offrait cette chance de toucher les poils de barbiche des girafes. Elle n’était plus celle qu’il faut attendre, mais celle qu’on peut soutenir. Des petites choses comme celles-ci sont très importantes. Primordiales? Peut-être bien…C’est aussi à nous, parents, de les provoquer ces cohésions, ces moments où le handicap ne compte plus qu’en bien…

Ensuite, nous avons repris une visite normale, nous avons essayé de voir le bébé Makki Katta et avons mis un billet dans l’urne pour le futur enclos des tigres.

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Regardez bien, on voit sa petite patte !

Une campagne Ulule appelée Tiger Experience sur laquelle je vous invite à aller déposer 5€ pour leur offrir un nouvel enclos avec un bassin est en ligne ! Nous avons bien sûr participé. Oui, aujourd’hui, les tigres ont un enclos tout petit. Une grande partie du parc a été rénovée, moins d’espèces et plus de place, mais l’argent ne tombe pas du ciel et les frais de fonctionnement sont énormes. Alors, un petit geste comme un retour à leur investissement pour nos enfants ?

Voilà, mon petit coup de pub pour le parc…Ils ont mis en service un petit train pour monter en haut du parc, pour ceux qui ne peuvent pas. 2€ c’est peut-être un peu cher, du moins pour ceux qui n’ont pas le choix, mais ce petit train a le mérite de redonner une certaine accessibilité au parc pour les vieilles personnes, pour les personnes à mobilité réduite, pour nous, parents d’enfants d’enfants( parce que clairement, grimper au sommet du monde avec le fauteuil nécessite une belle paire de biceps ! ).

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Madame…Blabla S.CLUZEL

Dans la série têtue, obstinée et chiante, je me pose là. 

Bien lancée que je suis, je viens d’écrire un vrai courrier plein de colère à Madame la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées…Le voilà (constatez que j’ai repris pas mal de passage de celle pour Madame MACRON dans la mesure où je me dis que tout le monde s’en bat l’œil correct de ce qu’on vit! ) :

Madame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à monsieur MACRON, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je vous l’ai même transféré sur facebook. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment votre priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel Macron pour m’éviter de tout réécrire.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Je vous remercie de l’attention et votre réponse.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.  

                Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

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Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

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