0

Comme un petit rayon de soleil

Hello…

C’est drôle, je ne sais pas par où commencer, je me sens un peu intimidée, un peu illégitime et pourtant…

Pourtant je suis née avec un stylo dans la main. Même si je faisais les o à l’envers en maternelle, (et encore aujourd’hui je crois), j’ai toujours eu un rapport fusionnel avec les lignes, avec l’écrit, avec le lu…

Et moi, j’ai écrit un livre.

Je revois la gosse que j’étais, celle qui en rêvait, un peu moquée par ses camarades de classe de collège et je lui dis « t’as gagné ».

J’ai mis 32 ans à saisir la plume, et une année de plus à envoyer mon manuscrit à des éditeurs.

C’est dur de se confronter aux critiques, ou plus vraisemblablement au silence…

L’édition est un long, très long chemin.

Je me rappelle en avoir imprimer 10. Et attendu. Un an. Rien.

J’ai recommencé, la certitude chevillée au corps que ce livre valait la peine que je me batte pour qu’il soit lu.

Et recommencé une dernière fois, par mail, à 3 maisons bien choisies.

Visiblement plus que bien. Merci à celles et ceux qui ont cru en moi, aux éditeurs pour qui je sortais de la ligne mais qui m’ont encouragée quand même, et aux soutiens incroyables que peuvent être les amies.

Alors Emilie, t’as écrit quoi au final? Une comédie, un polar ?

Je vais vous parler de résilience.

La résilience c’est transformer ce qui pourrait s’annoncer à priori comme une épreuve pour la transcender.

Le handicap a changé ma vie, et m’a changée moi aussi.

J’ai écrit cette histoire de résilience, de handicap, d’errance de diagnostic, de peur et de joie mêlée. J’y ai mis mon amour, mes tripes, mes peines et l’immense bonheur que la vie m’inspire aujourd’hui. Je n’ai pas voulu écrire un truc sucré, j’ai voulu écrire la vraie vie, la nôtre. Je voulais un livre gai et joyeux.

Je l’ai relu il y a peu, et j’ai réussi à me tirer des larmes à moi même. Raté pour la joie? Je ne pense toujours pas. Beaucoup d’émotions mélangées en tous cas.

Comme un petit rayon de soleil, c’est l’histoire d’une petite fille venue chambouler mon monde trop rangé mais aussi de deux petits garçons qui sont de merveilleux porteurs de lumière sur mon chemin. C’est l’histoire d’un non diagnostic, puisque je mettais un point final à ce livre à l’aube de ses 7 ans, et qu’il en a fallu 8 pour savoir (le tome 2 le tome 2 !!! ) dans un monde qui ne sait pas dire les maux, c’est une bataille pour la vie, pour l’amour, pour l’espoir, la rage d’être heureux, quelles que soient les embûches…

Comme un petit rayon de soleil c’est un peu mon 4ème enfant, celui qui m’a aidé à accoucher de mes émotions.

Il sortira pour de vrai début 2019, et ce sont les mots de mon éditrice ce matin qui ont fait perlé les larmes sur mes paupières… Y avait le mot magnifique dedans. J’ai chialé…

20180617_175025.jpg

Publicités
0

RIP la dignité….

L’autre matin, je suis arrivée au bureau avec la boule dans la gorge et les yeux humides.
J’avais entendu à la radio cette affaire sidérante.

Jean et sa femme, Marie, 80 printemps au compteur, ont été débarqués de leur croisière en Italie dès le deuxième jour.
Je me suis d’abord dit que les deux octogénaires avaient dû rejouer Arsène Lupin, et j’ai eu envie de sourire. La suite m’a collée un sacré mal de bide, et une nausée dont je peine encore à me défaire.
Jean a eu le malheur de demander un badge pour identifier Marie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Comprenez bien, les portes des cabines ne ferment pas à clef. Quiconque connaît un tant soit peu Alzheimer sait que les personnes se perdent, dorment mal, sont vite désorientées.
La compagnie MSC Croisière a donc décidé grâce à son formidable médecin de débarquer les deux retraités. Encore une fois, il a fallu que la médecine soit décevante.

C’est quoi qui tourne pas rond ici ?

Il faut demander des aménagements avant. Comment Jean aurait pu deviner que les cabines ne fermaient pas ?

Où est l’humanité dans l’histoire ? On les a descendus du bateau, et on n’a même pas réglé le taxi !

C’est quoi ce monde ?

Ce monde où si tu es malade, tu sors !

Ce monde où des hôpitaux refusent de réparer leurs erreurs et où on laisse un vieux monsieur sans prise en charge pour une escarre de l’autre monde ?

Ce monde où les enfants handicapés sont privés de classe de mer ?

Ce monde où si t’es pas pareil t’es mal….?

Punaise. Mais révoltez-vous ! Révoltez-nous !

Car demain qui sera débarqué de la croisière ?

Ma fille, handicapée ?

J’ai réfléchi, je ne préviens jamais personne de son handicap. Pour quoi faire ?

Le handicap ne définit pas Rayond’soleil, comme Alzheimer ne définit pas Marie.

Jean est un mari avant d’être un aidant, comme je suis une mère avant d’être accompagnante.

Peut-être avait-il eu envie de faire une croisière avant de n’avoir tout à fait perdu celle qui fût sa femme.

Quel gâchis…

C’est quoi cette honte ? RIP la dignité !

C’est quand qu’on commence à s’insurger ?

J’ai peur que si on attend trop, tous les différents seront visés. Les malades, les handicapés, les LGBT, les gens d’une autre couleur, d’une autre nationalité….

Je veux pas monter dans ce train là moi.

C’est quoi ce monde ? J’en veux pas. Je le laisse et je veux me battre pour un quelque-chose de meilleur, un endroit où Jean n’aurait pas payé 900 balles pour rentrer chez lui sans même un mot d’excuse de la MSC ! Un monde où Rayond’soleil aura sa place, la vraie, la bonne. Un monde où les médecins seraient tous comme notre docteur Cath, doux et bienveillants. Un monde pluriel, divers, et emplis d’amour plus que de peur.

Tu viens ?

 

0

Kermesse magique

La fête de l’école, c’est l’événement de l’année pour Rayond’soleil. Et les garçons aiment nous suivre aussi! L’an dernier, j’avais emmené un copain de Calme de lune, un peu inquiète quand même de le confronter à notre monde, et comme pour me montrer à quel point mes enfants savent choisir leurs amis, il s’était éclaté…

Faut dire que l’école met le paquet: Kermesse, tirage au sort, spectacle de musique…

A tous les stands, des cadeaux, et de la créativité.

Les adultes de l’établissement sont déguisés, les enfants sont excités…

Cette école à part m’a invitée à sa kermesse juste avant que Rayond’soleil ne l’intègre.

J’avais un peu peur, tous ces enfants n’allaient-ils pas me renvoyer quelque chose qui me ferait peur pour l’avenir?

J’ai vite ouvert mon esprit. Heureusement pour moi!

Et nous en sommes à la 4ème kermesse. C’est gai, c’est coloré, ça sent bon le chocolat et ça fait du bruit.

Les enfants de l’école « classique » sont invités et présents en nombre. C’est ce qui m’a le plus frappé la première fois et qui continue de m’émerveiller à chaque nouvelle représentation, car c’est aussi bien réglé qu’une pièce de théâtre.

Je salue le melting-pot, la mixité sociale, culturelle, je salue les sourires et les rires, je salue les efforts de chacun pour que ce moment soit réussi et reconnu comme le plus beau de l’année. Les travailleurs de l’ESAT d’à côté sont là aussi pour présenter leur travail.

Chacun se mêle sans prêter garde à la différence qui ne saute pas aux yeux tant elle est réussie et intégrée. Personne ne regarde avec insistance.

Je ne pense pas pouvoir retranscrire ce qui se joue en moi à chaque fois, ni même l’ambiance. Je n’ai pas assez de talent.

Cette année, ce qui m’a le plus marquée c’est l’initiation au cirque qui a tant plus à Avalanche et à Rayond’soleil, c’est cette dernière qui sautillait partout avec son ‘Moureux à elle, et le spectacle de danse des ados, qui y ont mis tant de cœur et d’amour, qu’ils brillaient comme des soleils. Oui, ces ados exceptionnels ont bossé trois chorégraphies et l’une d’entre eux m’a particulièrement touchée: elle virevoltait, lançant sa silhouette à gauche, à droite, se propulsant en l’air, un sourire gravé sur ses lèvres. Une autre plus loin a perdu le fil, mais personne n’a remarqué tant ce qui était présent c’est l’envie, et la gaieté qui se dégageait du groupe.

Chaque année, un groupe de percus du coin, les Batucada, vient jouer dans la cour. Les ados ont continué à danser au milieu des percus sous les yeux fascinés de mon Avalanche. Prise dans le rythme, même moi j’ai dansé, mal mais je m’en fichais.

Le prof de musique a sonné le rappel des troupes, et Rayond’soleil, trop fière d’embringuer son frère, est partie en courant derrière T. l’une de ses éducs préférée, pour un mini concert improvisé.

Chacun y met sa patte, chacun y met un bout de son cœur, de la directrice à la secrétaire, chacun joue le jeux, et j’ai encore une fois regretté de ne pas y être allée déguisée moi aussi pour encore mieux me fondre dans la masse. Chacun fait son maximum pour que la fête soit belle, et réussie, et même l’orage menaçant a préféré attendre la fin du bal pour éclater, ne laissant tomber que quelques gouttes rafraîchissantes dans l’après-midi, histoire de ne pas hâter les fêtards vers la sortie.

J’avais envie d’un petit texte pour vous dire merci à tous pour cette journée de bonheur. Je ne vous rends pas hommage car aucun mot ne saurait suffire, vous seuls savez tout ce qui se cache derrière les tentes, et la musique, et vous seuls avez su rendre cet endroit qui me faisait si peur en un havre de paix, pour mon Rayond’soleil et pour toute la famille…

0

Porter à l’hôpital…

Handicap ou non, porter son enfant à l’hôpital peut s’avérer une nécessité pour lui ou pour nous.

La peur, la douleur, l’appréhension sont autant de raison de ne faire qu’un pour subsister dans ce monde qui n’est pas le nôtre et que nous pouvons ressentir comme hostile.

Je me souviens avec la sueur dans le dos des paroles de la puéricultrice alors que je venais de mettre au monde Calme de lune:

« Mais Madame, vous ne pouvez pas porter votre bébé dans le couloir. »

Alors là, elle m’en avait bouché un coin, je n’ai pas osé braver l’interdit et je n’ai jamais eu d’explication.

Deux ans d’expérience plus tard, j’arrivais à la maternité avec dans ma valise beaucoup de nourriture, et une écharpe Jeportemonbébé. Et qu’on vienne me chatouiller pour voir!

Là encore, quand il s’est agi de sortir du service pour aller passer une échographie, le même couplet: on ne porte pas son bébé. Bon ben tant pis, ils n’avaient qu’à déplacer le service en mater car je ne la poserai nulle part. Résistance.

Depuis, les mentalités ont évolué. On emmène très souvent l’enfant jusqu’à la porte du bloc opératoire, et les parents sont de plus en plus facilement acceptés en salle de soins. Bien entendu, rien n’est parfait et le temps manque souvent.

Concernant notre expérience récente, une amygdalectomie pour Avalanche en novembre, et les soins dentaires de Rayond’soleil hier. Donc deux enfants « grands » qui ont profité du portage post opératoire en sling

Pourquoi porter? Pour produire des endorphines, plein d’endorphines qui vont soulager la douleur et apaiser le petit porté. Pour renifler son odeur après une longue séparation aussi (nous aussi on a fabriqué plein de stress, et on a envie de se sentir mieux!!).

Ce qui nous freine? La peur d’être regardés de travers par l’équipe médicale. D’être pris pour des fous. Perso, le regard des gens, je m’en moque un peu. Parfois, on a aussi peur de prendre une réflexion, et là, j’ai peu de clefs, parce que soit je mords, soit je me tais, ce qui dans un cas comme dans l’autre n’est pas pédagogue pour deux sous.

J’essaie de plus en plus souvent de militer portage grâce à ma casquette de présidente, et de sensibiliser les équipes en amont des hospitalisations possibles. Cela me surprend toujours, mais ils sont plutôt compréhensifs quand ils comprennent aussi leur intérêt (le calme déjà!).

Concernant les deux dernières expériences, le portage a été bien accueilli par les deux équipes (puisque deux hôpitaux différents, sinon ce n’est pas drôle!).

L’équipe ORL a posé quelques questions, et dit à Avalanche qu’on devait être bien au creux de maman.

Hier, c’était une équipe spécialisée handicap. J’avoue que nous l’avons descendue dans son lit, et qu’ensuite, c’est le médecin qui l’a portée, enroulée dans un drap chaud(et les fesses à l’air!). Je suis allée jusqu’à la porte du bloc, et elle n’avait pas peur, et pas mal non plus.

Je sais que le médecin l’a gardée dans ses bras le temps de l’endormir, et que Zaza l’a tenue contre elle quand elle s’est réveillée, qu’on lui a laissé ôter elle-même les capteurs de rythme cardiaque, et qu’on l’a câlinée un peu beaucoup. Je suis descendue dès qu’elle s’est réveillée, accompagnée par Lénaïc, le brancardier.

Elle a été choyée, chouchoutée, et elle est devenue comme toujours la coqueluche de l’équipe en un demi clin d’œil. On m’a demandé si un diagnostic était posé sur ses maux avec beaucoup d’intérêt et de gentillesse, et on lui a fait 2000 bisous avant de me la rendre.

Remontée en chambre, elle avait un peu mal, et le goût du sang sur ses lèvres, elle « voulait moi » et elle ne voulait pas rester au lit, mais ne tenait pas tellement debout. Alors je l’ai naturellement installée en sling, et nous avons arpenté les couloirs durant une vingtaine de minutes (20 minutes sur une épaule à 33 kilos, c’est mon maximum!) sous le regard parfois un peu étonné des soignants, mais souvent attendri finalement.

Attendris ils étaient. Mais comment ne pas l’être quand on la voit, le visage enfoui dans mon cou, son petit nez frémissant de plaisir, les bras enlaçant ma nuque, caressant mon épaule et les yeux mi-clos, quand 5 minutes plus tôt, elle exprimait son mal-être?

Aucune réflexion. J’ai regretté de ne pas avoir pensé à prendre les flyers et le livret de l’association. Nous avons remercié tout le monde. Pour la bienveillance, pour les câlins, pour la patience aussi… Et nous sommes rentrées main dans la main à la maison, sereines, même si elle avait un peu les joues gonflées.

D’ailleurs, à l’instant, le service vient de m’appeler pour prendre des nouvelles de la demoiselle. C’est la première fois que cela nous arrive. « J’appelle pour savoir si tout va bien, si elle n’a pas mal, et si elle a bien dormi… » Ils lui font des bisous, et n’espèrent pas la revoir dans de telles conditions.

Comme quoi, des fois ça se passe bien aussi…

0

Dure journée ?

Toi aussi tu la connais cette journée horrible que tu as débutée en renversant ton café sur ce jean qui te va si bien, et que du coup tu as passée avec celui qui au choix te boudine ou laisse entrevoir ta culotte dès que tu te penches parce qu’il est dix fois trop grand ? Celle durant laquelle 3 de tes rendez-vous t’ont posé un lapin, ton boss t’a sorti la réflexion pourrie qui va mal, et où ton amoureux était pas bien ?
Cette journée qui reste comme les précédentes, assujettie au monde qui ne tourne vraiment pas rond ? Israël et la Palestine qui s’entretuent, le gouvernement qui continue de tirer les derniers de cordée tout en bas, le Zadiste qui a perdu une main, les migrants morts en mer dont tout le monde sauf une poignée minoritaire se fout, les homosexuels que l’on insulte, les lycéens qui se mobilisent tous seuls pour lutter contre le cyber harcèlement, une énième fusillade entre adolescents en Amérique, Trump qui est toujours président et qui finalement ne va pas se réconcilier avec son ami Coréen, les étudiants, les fonctionnaires, les cheminots dans la rue pour défendre des acquis remis en cause, les chômeurs encore montrés du doigts, et des aides sociales que l’on annonce en baisse, avec la bouche en cœur ? Tu l’as vécue toi aussi cette journée où allumer la radio provoque une averse dans tes yeux ?
Cette journée qui te fait te dire tout bas que tu n’es pas prête pour ce monde, que c’est trop de colère, trop de chagrins, trop.
Trop peu d’espoir pour l’avenir aussi ?
Cette journée où malgré les graines que tu essaies de semer chaque matin, tu n’as rien vu pousser ?
Où le tout te paraît si lourd à porter que tu en as mal aux épaules et où tu te dis « vivement l’heure du lit » tant tout a l’air insurmontable.
Puis tu rentres chez toi, et malgré la pluie, ils ont leurs bottes et ils sautillent dans les flaques avec l’innocence que seuls eux peuvent connaître ! Ton aîné te lance enjoué « Eh, il pleut des bornes ! » et tu penses au dernier livre de Grimaldi en sentant la pression s’alléger comme si un nuage venait laver un peu de ton chagrin. Ton petit est couvert de boue de la tête aux pieds, ou pas loin, et il a tant ri quand les premières gouttes sont tombées sur son nez que tu n’as pas pu t’empêcher de rire aussi. Tu as ri, ri comme pour oublier, comme pour montrer au monde qui va mal que tu peux aller bien sans lui, mais pas sans eux.
T’as pris ta douche avec plein de monde dans la salle de bain oubliant toute pudeur ou intimité et tu as mangé leurs piaillements comme une maman poule, puisant dans leurs énergies si positives la tienne. Vous avez mangé des trucs au kepchup, et tu as vu la foi dans les yeux de ta petite fille différente. La foi en l’avenir, la foi en les grands, la foi en toi. Tu te sens un peu honteuse du coup d’avoir imaginé baisser les bras.
Tout le monde parle en même temps, et tout le monde veut son câlin. Tu te dis qu’heureusement que tu as un lit en 160 comme ça on peut tous rester serrés. Puis ils vont au lit, enfin dans le leur quoi ! Toi, tu finis ta journée, t’as encore cette sensation un peu crasse, mais un peu moins.
Puis quand tu montes te coucher, tu ne peux pas t’en empêcher. Tu rentres dans leurs chambres comme un Sioux. Tu te déplaces en silence, tu humes leur odeur dans la pièce, tu écoutes leur respiration, leurs ronflements. Tu t’approches, le cœur battant dans la pénombre. Tu ne veux pas les réveiller, et pourtant, tu aimerais tellement qu’ils ne dorment pas finalement, qu’ils te donnent encore un peu d’insouciance, d’inconscience.
Ta main s’avance presque malgré toi. Ils ont les yeux clos, ils sont tellement beaux, magnifiques dans leur quiétude, sereins. Leur peau est douce sous tes doigts qui s’attardent. Tes yeux s’emplissent de larmes, mais ce n’est plus une averse, c’est l’amour qui déborde de ton cœur, de ton corps, la gratitude de les avoir, la reconnaissance pour tout ce qu’ils sont tous les 3 ensemble et séparément.
Tu vas te coucher sereine, en paix. T’es prête à abattre des montagnes, t’es parée pour la suite, t’as plus peur de pas être à la hauteur, tu sais que de toutes les façons, tu n’as pas le choix, tu ne peux pas les décevoir, tu vas devoir retourner planter le mieux pour leur demain et tu te sens tellement forte que dans tes rêves t’es une guerrière en armure !
A tous ceux et à toutes celles qui connaissent des journées difficiles, je vous conseille de ne pas oublier de prendre votre dose de repli sur vous et les vôtres en rentrant à la maison, de vous couper du dehors et de vous concentrer sur ce qui rayonne chez vous, quoi que soit ce qui rayonne, quels que soient vos soucis et difficultés. De vous pardonner les moments de faiblesse aussi, comme le feriez avec n’importe lequel de vos amis en détresse, parce que changer le monde, c’est dur, et ça ne se fait pas tout seul donc vous avez le droit de flancher aussi parfois… C’est l’Amour qui nous tient, lui qui ME fait avancer même quand j’ai peur, même quand je doute…

Merci à Evelyne pour la photo…

0

La première session

Et voilà ça y est, on y est, j’y suis!

J’ai chargé tous les moyens de portage dans la voiture, j’ai mis les faux bébés aussi, j’ai mon cartable pro qui renferme mon précieux ordi, et tout le contenu de formation.

Je sens que je suis à l’aube de quelque chose.

Je connais les filles virtuellement, je sais qu’elles vont enrichir ma vie. Je n’imagine pas encore à quel point.

Je suis en terrain connu: une immense maison d’hôtes, perchée sur une colline auvergnate. Emplie de bonnes vibrations. Les enfants y seront libres de jouer, de courir et d’expérimenter. Gaëlle va même leur proposer un atelier peinture, mais je ne le sais pas encore.

J’ai les mains moites en montant dans la voiture, j’ai un peu le trac aussi.

En invitée d’honneur, nous nous offrons Château Coco.

Les attentes des participantes sont immenses…Vais-je être à la hauteur? Et si, finalement, en vrai, j’étais toute pourrie? Imagine, si elles étaient déçues…

Dans ma vie, ce type de questions, je me les pose tous les jours et pour tout! Assez bien, assez calée, assez bienveillante, maman d’une enfant assez handicapée pour me rendre légitime dans mon rôle de présidente de cette association que je porte à bout de bras aussi…  C’est dingue.

Finalement, j’y vais déguisée en personne, je suis moi-même en sortant de mon véhicule et la boule au ventre se dissipe vite.

Les 3 petites chouettes sont avec moi, mon reporter photo sur tout le week-end sera Calme de lune. Pourvu qu’il ne s’ennuie pas. Mon cobaye consentant? Rayond’soleil! Avalanche a annoncé qu’il venait pour jouer et profiter de moi, j’en suis comblée!

Calme de lune ne s’ennuiera pas et j’en serai encore plus émue. Il a 11 ans et le dimanche soir il me dit « C’était bien maman. C’est bien ce que vous faites, c’est important. J’ai aimé être là, je veux être là à chaque fois, je suis fier d’avoir apporté ma goutte d’eau. »

Il a 11 ans et la fibre associative frémissante… Il se rend compte comme nous pourrions être utiles…

Il a raison.

C’était bien.

Le programme de la formation est validé. Mais finalement, ce que je retiens ce sont les émotions intenses que cela a suscité chez moi, mais aussi chez les autres.

Quand je lance la présentation, je suis un peu timide, mais vite, les échanges prennent le dessus.

Le fait de pouvoir venir avec les enfants a vraiment été primordial, pour moi, comme pour deux des participantes. Le lieu s’y prête tout à fait, dans la bienveillance et la chaleur d’un foyer. Le temps est prévu suffisamment large pour les interruptions de nos loulous. Comment pourrai-je demander à une maman ou un papa de venir seul, quand moi je peine tant à m’y résoudre?

Les brainstorming sont allés bon train et j’avoue que j’ai bien dormi, samedi et dimanche, épuisée de tout cela. Je n’en retiens que du positif.

Des commentaires de Calme de lune à ceux des participantes, il n’y eu souvent qu’un pas.

De bonnes idées en petits tuyaux, nous avons pu échanger sur nos pratiques, et faire évoluer l’association avec nos discussions. S’enrichir des témoignages de chacune, tester et éprouver notre motivation et notre matériel, pousser les réflexions toujours plus loin.

On s’est plu virtuellement, et je crois qu’on s’est aimées dans la vraie vie.

La séparation avait le goût salé des larmes de tristesse, de celles de joie aussi.

Comme le début d’un nouveau quelque-chose.

J’étais à l’aube d’une nouvelle amitié, d’une nouvelle façon de transmettre les savoirs que je possède aussi. A l’aube de cette toute première session de formation de notre toute nouvelle école « Portage et Handicap ». Grandir mieux et ensemble pour aller plus loin, et prendre les gouttes d’eau de tous les petits colibris….

Merci:

Aux participantes pour TOUT y compris les échanges, les valeurs partagées et les câlins longs serrés fort sur le cœur

A Evelyne pour les photos professionnelles et son empathie

A Calme de lune pour les photos passionnelles et sa sincérité

A Rayond’soleil pour sa douceur et sa patience

A Avalanche, Sasha et Martin, pour leurs jeux et leurs surnoms mignons (les Saucisses vous embrassent)

A Gaëlle et Matthieu pour l’accueil, la bienveillance et la qualité de nos repas

Au bébé rouge et au bébé joyeux pour leur Zénitude

A Caro pour la transmission de la motivation

A nos donateurs de matériel spécifique pour leur générosité

A L’Amoureux pour son soutien indéfectible

Parce que sans vous tous je ne suis rien ni personne, merci à vous qui oeuvrez à votre niveau à nos côtés, qui portez chacun au moins une goutte d’eau…

DSC_0751.JPG

0

Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

DSC_0420.JPG