1

Je sais pas lire

Quelques mots lâchés au détour d’une crise.

Elle est pénible avec son petit frère en ce moment. Elle adore le faire râler, et il démarre facilement, du coup, ça ne rate pas, il ronchonne, il explose.

On se faisait la réflexion avec l’Amoureux ce soir, les deux petits, qui s’entendaient si bien, se cherchent en permanence.

Et on s’est bien rendu compte que l’angélique et pacifique Rayond’soleil venait chercher la bagarre plus souvent qu’à son tour, et essayait en plus de faire punir son cadet…

Suite à une énième soupe de larmes après le bain, je suis aller enterrer la hache de guerre avec elle, tandis que l’Amoureux jouait les médiateurs avec le plus petit.

Difficile métier que celui de parents.

Et c’est entre deux  » Vas t’en toiiiiiiiiiii, pars, pars, laisse moi tranquille », pourtant lovée dans mes bras qu’elle a fini par parler de jalousie.

D’abord un faux prétexte, puis soufflés tout doucement ces quatre mots qui se sont plantés droit dans mon cœur:

« Je sais pas lire ».

Les larmes, j’ai essayé de les refouler loin.

« Moi je sais pas lire. Avalanche il sait lire. Calme de lune il sait lire. Moi je sais pas. »

Puis c’était tellement puissant comme cri que j’ai trouvé que ce serait injuste de ne pas le partager avec elle. Mes yeux étaient tout mouillés.

Elle a appelé son frère, et lui a demandé pardon. On a expliqué, il lui a fait un gros câlin.

Next. Les gosses passent si vite à autre chose. Avalanche qui hurlait et sanglotait 30 secondes plus tôt a pris les escaliers en chantonnant.

Rayond’soleil s’est apaisée un peu, et est restée dans mes bras sans plus me repousser.

L’Amoureux est venu lui aussi, et on lui a fait un gros câlin sandwich.

Elle s’est excusée d’embêter son frère. Et nous a dit qu’elle avait envie de pleurer.

Avalanche lit depuis un bon moment, et ne s’autorise à le faire ouvertement que depuis son entrée au CP. Cela a suscité beaucoup de questions chez lui. Auxquelles on a répondu sans tabou. D’ailleurs, puisqu’il ne lit toujours pas de roman, il trouve qu’il ne sait pas lire.

Mon Rayond’soleil ne lit pas. Elle fait des devoirs chaque weekend, à sa demande. Elle trace des lettres, elle les reconnait, mais les mots restent indéchiffrables, sauf quelques uns. Elle fait des efforts, elle se concentre, elle progresse en y mettant tout son cœur, et elle voit à côté son petit frère se balader sur les lignes. Rageant. DSC_0476.JPG

C’est tellement difficile ces moments où elle se rend compte que ses efforts ne payent pas. Où elle souffre de ne pas réussir.

Alors je lui ai refait le speech sur l’important c’est d’essayer et pas de réussir, mais elle m’a dit qu’elle avait du chagrin, et qu’elle voulait pleurer.

Et moi, l’amoureuse des mots, l’amoureuse des livres, j’ai réalisé à quel point son chagrin me faisait mal à moi aussi. J’ai laissé mes larmes se mêler aux siennes, j’ai laissé le sel laver nos peines. Je n’arrive pas à accepter qu’elle n’y arrivera peut-être jamais. Inconcevable ! Elle essaie si fort, si fort. Comment pourrait-elle être privée de ce délicieux abandon qu’est la lecture ?

Quelle souffrance ! Quelle injustice !

Alors, j’ai renouvelé ma promesse : on fera tout pour la porter le plus loin possible. Même si elle n’y arrive pas, on va continuer d’essayer. Parce que c’est important pour elle.

Et on a retracé la liste de ses victoires, pour se redonner l’envie de quitter son lit et la torpeur qui nous gagnait. Pour surtout réussir à retrouver notre sourire et notre joie.

Les larmes ont séché sur nos joues, mais la blessure est bien présente elle, dans son cœur comme dans le mien.

Elle sait pourtant tant de choses cette enfant là. Tant de choses que d’autres ne sauront jamais. Elle a une telle volonté. DSC_0450 (Copier)

Punaise qu’elle est forte.

Elle est redescendue, libérée d’une parole trop longtemps gardée. Elle m’avait refilé le bébé, et à moi maintenant de m’en débrouiller, après tout, je suis son rocher, son phare, je peux gérer ça.

J’ai eu mal à la gorge quelques heures encore, et les larmes ne sont pas taries au moment où je vous livre ceci. En tous cas les miennes. Je saigne quand je sais qu’elle est mal. Je peux tout endurer, tout surmonter, sauf le mal à l’être de mes enfants.

C’est un article autocentré, quand bien d’autres ont des souffrances plus importantes.

Mais c’est le mien. C’est mon article, mon chagrin, son chagrin.

Rayond’soleil a échoué tant de fois. Et tant de fois elle s’est relevée. C’est un exemple de persévérance et de foi en l’avenir. Je vais suivre ses pas. Tombée 1000 fois, relevée mille…

Rayond’soleil a retrouvé le sourire. Ils ont retrouvé au mois temporairement leur belle complicité.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille. Pire encore pour nos petits loups extraordinaires…

Rayond’soleil, lectrice ou non, je t’aime. Je n’aurai pas voulu une autre petite fille, sois en assurée.

Publicités
0

Les jolies colonies…

J’ai mille articles dans ma tête, je ne sais plus lesquels choisir. J’ai longtemps eu peur d’écrire ces dernières semaines. C’est bizarre la vie des fois. Je suis un peu paralysée par les chiffres des précommandes du livre, je me mets la pression…

J’ai envie de vous parler de Rayond’soleil qui grandit, des taxes qui augmentent, des enfants qui se battent contre une maladie terrible à l’hôpital, de leurs parents démunis,  de la loi qui enferme des malades à l’hôpital et de tout le monde qui s’en fout.

Mais je choisis aujourd’hui de vous parler d’un exemple de future intégration qui m’a réchauffé le cœur.

Mon Calme de lune part en colonie d’hiver et d’été depuis qu’il a 6 ans. Deux fois par an, nous recevons le catalogue, et il choisit sa destination, mi grognon, mi content.

Mi grognon : il ne va pas rester traîner ses savates dans la maison, mi content, souvent ses potes partent avec lui.

Depuis deux ans, Avalanche attend patiemment (ou pas) son tour. Il faut avoir 6 ans. Et Rayond’soleil attend avec.

Et j’avais cette petite appréhension au fond du cœur moi. Les mini-colos ne sont disponibles qu’en hiver, et si partir en classe verte avec sa maîtresse et ses copains est visiblement quelque chose de facile pour elle, j’ai peur que monter dans un bus empli d’inconnus soit une autre paire de manches.

Il y a trois semaines, quand nous avons reçu le catalogue pour février, Avalanche n’était que joie. Et elle a crié  » Ouaiiiiiiiis super ! Moi aussi ! »

« Rayond’soleil, c’est une colonie à la neige, t’aime pas la neige. »

Haussement d’épaules, moue mutine et deux mots, signe de détermination  » Tant pis ».

Un aveu ? Des phrases se sont succéder dans ma tête :  » Mais enfin, tu te vois à la patinoire ? Mais t’es sûre ? Tu sais que tu ne connaîtras PERSONNE ? Rayond’soleil, ils vont peut-être se moquer de toi, j’ai peur… Une colonie, c’est quatre jours sans moi, sans repère, tu crois, et si ça se passait mal, et si je te manquais, et si sans moi tu n’y arrivais pas ?  »

Puis j’ai vu (oui je vois les phrases dans ma tête, ne cherchez pas !) les mots  » J‘ai peur, sans moi, je te manquais, sans moi« .

Ben oui, c’est ma peur que je projette dans cette colonie.

Alors j’ai fait l »effort de sourire et de ressentir l’amour en moi, pour me réchauffer l’intérieur et avoir confiance. En moi d’abord, en toi surtout, et en la suite.

Et puis, je n’ai pas dit oui.

Il existe deux sortes de colonies de vacances. Les colos classiques, et les colos adaptées.

J’ai eu beau lire toutes les brochures distribuées par ton école, je crois que tu ne relèves réellement pas des colos adaptées.

On ne va se mentir. Je ne suis pas sûre que les colonies classiques accueillent toutes facilement les enfants exceptionnels.

Alors, dans un mélange de peur qu’on me dise oui, et de peur qu’on me dise non, j’ai expliqué par mail notre situation. Ton degré d’autonomie. Tes difficultés. Ton caractère facile et sociable. Ton angoisse de la nuit.

Et le lendemain, coup de fil. Le directeur va me rappeler mais l’inscription est prise en compte. Il m’appellera pour vérifier s’il doit ou non recruter une personne de plus pour t’accompagner.

Alors, j’ai dit que tout le monde allait partir. Tu seras avec Avalanche avec des enfants de 6 à 9 ans. Tu viendras tout juste d’en avoir 10.

J’ai encore mille questions qui me taraudent, me tiennent éveillée puis excitée. Radieusement inquiète, positivement effrayée.

Tu es tellement contente que t’en parles à tout le monde.

Tu vas aller en colonie pour ne pas faire du ski, ne pas faire du patin, ne pas faire de raquette, mais rire et te faire de nouvelles popines.

Pas une miette de souci dans tes beaux yeux, pas un soupçon de regret.

Heureuse. Libre ? Un peu peut-être.

En voie d’émancipation.

En février, j’aurai 3 jours en tête à tête avec l’Amoureux. Parce que vous allez tous tenter de voler, et qu’on fera tout pour qu’aucun d’entre vous ne se brise les ailes.

Si tu savais à quel point je suis fière…

DSC_0450 (Copier).JPG

 

0

Le Big Kid de Rose and Rebellion

J’avoue que lorsqu’Olivia de chez Naturiou m’a contactée pour tester le Big Kid de Rose and Rebellion ,leur dernier modèle XXXL, j’ai commencé par la prévenir que j’avais détesté d’autres maxi modèles, histoire qu’elle comprenne bien que je pouvais être pénible.

Elle ne s’est pas démontée, je crois qu’elle avait envie envie d’un vrai avis dessus.

Je n’avais pas spécialement accroché avec le petit preschool, un peu raide à mon goût (de luxe qui aime le tissu écharpesque).

Donc j’ai accepté, en me disant qu’au pire j’allais le rendre.

A réception, première bonne surprise, tout le monde adore son look (j’ai le Souls 2 ).

DSC_0415.JPG

Il est vraiment grand, sans être encombrant. C’est le gros reproche que je fais à celui qui se targue (aussi) d’être le plus grand porte-bébé du monde, le easyfeel. Les bretelles de ce dernier et sa ceinture sont en mousse hyper rigide, ce qui le rend encombrant et peu confortable pour les petits gabarits.

L’assise est bien large (57 cm de largeur à plat, et 54 de haut) et englobe même mon Rayond’soleil qui mesure aujourd’hui 133cm . Elle ne met pas ses bras dedans, mais cela serait possible (et auquel cas, il remonte à sa nuque). La ceinture plaque bien sur moi, cela aura moins été le cas de notre second cobaye (on a fait un test avec Rayond’soleil sur un très grand porteur) et les bretelles, bien qu’assez fines se positionnent bien. Elles se règlent vers l’avant et l’arrière ce qui permet aux très grands porteurs de ne pas avoir la boucle sous le bras.

En pratique :

DSC_0422 (Copier)

Malgré son bon gabarit, le tablier l’entoure bien et assure son rôle de maintien. Je rappelle ici son hypotonie, et elle ne s’est pas affaissée (quasi 40 minute de shooting pas trop statique). Comme toujours, elle se glisse plus sur la droite, pour maintenir son côté faible, mais cela lui convient donc à moi aussi. Mon confort reste sommaire avec 33 kilos à supporter, mais hormis un préformé de couturière, les seuls à être plus conforts que lui dans les gammes classiques seront les P4 (qui sont moins larges malheureusement mais pour lesquels on retrouve le tissu que j’aime le plus). Le tissu un peu rigide ne se fera pas au corset je pense (je vais faire un test un soir où elle voudra coopérer) ou risque de créer des tensions inutiles. Elle s’y sent bien.

A la marche, il se positionne super bien et je n’ai aucune douleur aux hanches (je ne parle pas des douleurs normales qu’on ressent en portant un mammouth) et elle reste stable dans mon dos :

DSC_0419 (Copier)

J’ai testé avec Avalanche, un poil plus petit (et plus léger) et le tablier lui tombe parfaitement :

DSC_0440 (Copier)

Il mesure approximativement 125 cm et pèse 27 kilos. il est plus du genre hypertonique et on a beaucoup fait les clowns quand il était sur mon dos sans que cela ne crée les mêmes douleurs qu’avec le preschool de chez R&R à l’époque où il était passé en voyage ici.

Dans les points négatifs : les boucles sont aussi grandes que les enfants qu’elles doivent supporter et ce n’est pas des plus agréable… Et la capuche, que j’ai enlevé. Je ne l’ai pas trouvée forcément utile et quand j’ai voulu l’attraper pour l’attacher les pressions ont lâché (pas cassé! )

Même celle qui passe sur le thorax est très volumineuse.

DSC_0425 (Copier)

En résumé, c’est un bon produit. Les petits inconvénients sont vite oubliés, et je pense même que quand on n’a jamais goûté au préfo sur mesure on ne les voit pas forcément !

Je le conseille franchement !

Vous le retrouverez ici https://www.naturiou.fr/676-porte-enfant-2-a-7-ans-et-plus

Nous remercions Naturiou pour cette possibilité d’essai !!

A venir : le Easyfeel justement, le Boba X et le Porte-champion de Bulle d’amour !

Et en attendant, un hommage à mon photographe attitré, mon grand garçon de quasi 12 ans qui a pris toutes les photos du blog ou presque, et toutes celles ci dessus, Mon Calme de lune…

DSC_0443 (Copier)

0

Rendez-vous avec les girafes !

Vous me connaissez un peu, je ne fais quasiment pas de publicité sur le blog. Je n’aime pas ça, et ça me permet de conserver une vraie liberté de paroles.

Il y a eu des exceptions, et il y en aura encore, mais j’aime à penser que c’est moi qui décide vraiment.

Aujourd’hui, je refais un article sur le parc animalier d’Auvergne. Parce que j’ai connu le parc avant, et le parc maintenant, parce qu’ils ont toujours répondu à mes sollicitation, qu’ils ont si je ne me trompe pas encore un des porte-bébé de l’asso en prêt pour les familles… Et oui, les râleurs qui trouvent le parcours peu accessibles en poussette (c’est vrai mais en même temps en Auvergne le terrain est, disons, vallonné !), il y a longtemps eu plusieurs modèles à l’entrée…Et AUCUNE demande, dommage !

Bref, si j’en parle, c’est aussi parce que nous avons été invités à la DREAMNIGHT cette année (soirée spéciale pour les enfants handicapés et leur famille) et que c’était bien chouette. Je ne vous détaille pas la soirée, chaque parc fait comme il le sent alors bon.

Sauf que Rayond’soleil dans sa joie a connu une petite déception. Mesdames les girafes, qui semblent être ses chouchoutes, étaient déjà couchées lorsqu’elle a voulu aller les voir, plutôt que d’assister au nourrissage des singes (qui lui font peur ! ). Nous avons les pass annuels, nous allons régulièrement au parc. Il évolue d’année en année. Cette soirée était vraiment magique, et le parc a peu communiquer dessus parce que je cite la responsable comm  » C’est vraiment pas le but ! ».

Bref, mon p’tit Rayond’soleil a profité de sa soirée, mais elle a quand même pas mal parlé de ses copines les girafes… C’est là que Marie,( la responsable comm donc), m’a demandé de reprendre contact pour un tête à tête avec les girafes….Carrément.

Je l’ai fait bien sûr, j’avais un peu la pression…Je suis passée par Philippe, de l’association Tous pour un sourire qui avait contribué à ce que la Dreamnight soit belle pour mes enfants.

Les semaines ont passées, avec l’été. Et Marie ne nous a pas oublié.

img_20180814_1001264449450071967782601.jpg

Mardi matin, 9 h tapantes (oui c’est tôt pour des vacances) nous étions donc devant l’enclos des girafes, pour en apprendre un max. Nous avions un dessin de Rayond’soleil pour Marie, et une carte toute mignonne écrite par Avalanche à grand coup de « t’es belle ! » .

Mélanie la soigneuse a vraiment pris le temps de nous expliquer les différentes espèces, le régime alimentaire, l’acclimatation de ces animaux de la plaine Africaine à nos hauteurs Puydomoises. Nous étions sur une passerelle, à hauteur de tête de girafe. Rayond’soleil avait les yeux plein de paillettes !

Bon j’avoue qu’ensuite, ça s’est corsé… La soigneuse a proposé de donner les granulés direct à la main aux 4 bestioles et là, Rayond’soleil et son aversion pour les poils ont reculé… Avalanche lui s’est par contre régalé…Un peu plus que Calme de lune, qui s’est prêté au jeu des langues bleues avec plaisir…et dégoût !

img_20180814_092912601024515939735007.jpg

Ensuite, Rayond’soleil a pu ouvrir la porte pour les laisser sortir, et elle a trouvé ça vraiment chouette !

Alors, par ce petit billet, je souhaitais remercier chaleureusement l’équipe, et en particulier Marie, d’avoir mis toutes ces étoiles dans les yeux de mes enfants. Je crois que tant qu’on a pas côtoyé une fratrie dans laquelle le handicap prend une place imposante, on ne sait pas tout ce qui s’y joue, et tout ce qu’on peut leur apporter en termes de cohésion, et de solidarité, en faisant des gestes comme celui-là.

img_20180814_0937534908745143322772562.jpg

Les frangins avaient bien conscience que c’est le charme inné de Rayond’soleil qui leur offrait cette chance de toucher les poils de barbiche des girafes. Elle n’était plus celle qu’il faut attendre, mais celle qu’on peut soutenir. Des petites choses comme celles-ci sont très importantes. Primordiales? Peut-être bien…C’est aussi à nous, parents, de les provoquer ces cohésions, ces moments où le handicap ne compte plus qu’en bien…

Ensuite, nous avons repris une visite normale, nous avons essayé de voir le bébé Makki Katta et avons mis un billet dans l’urne pour le futur enclos des tigres.

DSC_0075

Regardez bien, on voit sa petite patte !

Une campagne Ulule appelée Tiger Experience sur laquelle je vous invite à aller déposer 5€ pour leur offrir un nouvel enclos avec un bassin est en ligne ! Nous avons bien sûr participé. Oui, aujourd’hui, les tigres ont un enclos tout petit. Une grande partie du parc a été rénovée, moins d’espèces et plus de place, mais l’argent ne tombe pas du ciel et les frais de fonctionnement sont énormes. Alors, un petit geste comme un retour à leur investissement pour nos enfants ?

Voilà, mon petit coup de pub pour le parc…Ils ont mis en service un petit train pour monter en haut du parc, pour ceux qui ne peuvent pas. 2€ c’est peut-être un peu cher, du moins pour ceux qui n’ont pas le choix, mais ce petit train a le mérite de redonner une certaine accessibilité au parc pour les vieilles personnes, pour les personnes à mobilité réduite, pour nous, parents d’enfants d’enfants( parce que clairement, grimper au sommet du monde avec le fauteuil nécessite une belle paire de biceps ! ).

0

Madame…Blabla S.CLUZEL

Dans la série têtue, obstinée et chiante, je me pose là. 

Bien lancée que je suis, je viens d’écrire un vrai courrier plein de colère à Madame la secrétaire d’état en charge des personnes handicapées…Le voilà (constatez que j’ai repris pas mal de passage de celle pour Madame MACRON dans la mesure où je me dis que tout le monde s’en bat l’œil correct de ce qu’on vit! ) :

Madame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à monsieur MACRON, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je vous l’ai même transféré sur facebook. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment votre priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel Macron pour m’éviter de tout réécrire.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Je vous remercie de l’attention et votre réponse.

Je vous prie d’agréer mes salutations distinguées.  

                Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

img_20180815_1006268648907370023850856.jpg

Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

4

Ecrire…

Ecrire est un art difficile.

Difficile, oui mais vital pour moi. 

Pourtant, à chaque fois que je décide de poser les mots, et bien qu’ils coulent sans que je ne les y invite, sans que je ne puisse les retenir, je me sens rongée par l’angoisse. 

Est-ce que vous qui me lisez n’allez pas être lassés ? Déçus ?

Ces angoisses deviennent exacerbées par le sujet de mes écrits, le handicap, celui de ma fille et la façon dont il se place et se pose dans notre famille. 

J’ai toujours peur d’en faire trop, ou pas assez.

Ecrire c’est difficile, écrire juste, aux yeux de tous, est impossible.

On m’a déjà reproché d’enjoliver notre réalité, je crois que c’est ce qui a permis à l’iceberg de l’anxiété de pointer, et a révélé à mes yeux aveugles cette trouille de ne pas être vraie…

Bizarrement pourtant, avant chaque rencontre, chaque atelier, chaque session de formation, j’ai surtout peur d’en avoir fait trop. Peur que les gens trouvent que Rayond’soleil n’est pas « si handicapée que ça » et que je ne sois pas légitime à vous parler du handicap.

Et je sais que ces craintes sont ridicules. 

Chaque handicap est différent, et forcément ressenti d’une manière différente d’une famille à l’autre.

Les difficultés, les mélancolies, et les batailles que le handicap de notre fille a soulevés au cours de sa vie auprès de moi sont forcément légitimes. J’y réponds avec mes cartes, celles que la vie m’a données. 

Je les mets en mots, toutes ces peines, tous ces regrets mais aussi toutes ces joies et tout cet amour. 

Elle a fondamentalement changé ma vie, et ma vision de la vie en général. 

Elle m’a donné de nouvelles armes, je suis une autre moi depuis qu’elle est venue me bousculer. Plus forte, et sûrement plus fragile à la fois.

Alors, vous qui me lisez, pensant parfois que notre vie est dure, et parfois que notre vie est belle, sachez que chaque jour, à chaque nouvel article posté, c’est un morceau de moi que je vous donne. Que ce morceau m’interroge. Qu’il me brûle à chaque fois de savoir ce que vous en pensez. 

J’aime écrire pour les échanges que cela procure, même quand ils restent implicites.

Je vais rarement chercher mes auteurs préférés sur le net. Je me contente d’un pouce sous les publis de bloggeurs qui m’ont touchées au coeur. Pourtant parfois, une larme s’étire quand l’un d’entre vous me met à son tour un petit mot, comme un morceau de lui…

Vous l’aurez compris, on a une rencontre mercredi, et je flippe de décevoir ceux qui viendront. J’ai toujours cette part d’humilité qui me rappelle d’où je (re)viens, et je crois que c’est plutôt positif…

A quelques mois de la sortie de mon premier livre, j’ai autant envie qu’il soit largement lu, que de me terrer jusqu’à ce que quelqu’un me déloge de ma grotte, de peur encore que vous ne soyez déçus, ou même impassibles. Que vous ne le lisiez pas, qu’il ne serve pas à ce que je voulais, qu’il ne résonne pas…

Ma vie change, elle est mouvante…

Portage et Handicap est voué à  évoluer, avec moi, avec elle. Je ne sais pas comment, mais de belles choses nous attendent, tous. DSC_0053.JPG