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And the sun shine….

Elle est comme ça, haute comme 3 pommes et demi, et la bouche toujours dégoulinante de chocolat.

Elle rit plus fort que le bruit du tonnerre et pique des colères de Zeus…

Je la regarde évoluer chez moi et je me dis qu’elle en a fait du chemin.

Faut avouer, elle est dans une super période en ce moment. Comme si les nuages avaient envie de se dissiper. Comme si l’avenir s’annonçait un peu moins ardu que je ne l’avais imaginé…

Bien sûr que quelque part au fond de moi, je tremble un peu.

Ce n’est pas facile de s’imaginer la suite, de spéculer l’avenir.

C’est vrai dans n’importe quelle situation, mais c’est encore plus vrai quand on parle de l’avenir d’un enfant handicapé.

Je la vois grandir, s’épanouir, vivre des émotions à fond, je la vois s’ouvrir aux autres, faire des efforts inimaginables pour parler de manière distincte, pour courir, pour interagir.

Je la vois produire tous ces efforts avec naturel et volonté, et je me dis que si j’avais la moitié de l’envie qu’elle a, avec mes capacités qui ne sont pas les mêmes que les siennes, j’en accomplirai des choses exceptionnelles moi aussi.

Je le vois qu’elle en fait 10 fois plus que les autres pour le même résultat, et elle s’en fiche.

C’est ma leçon de vie. Ma leçon de vie aux milles tics de langage, aux milliers de sourires et de mots tout doux.

Elle pourrait être ma leçon d’instant présent, moi qui me questionne toujours tant et tant. Profiter du moment plutôt que d’inventer une suite (évidemment catastrophique). Je pourrais grâce à elle apprendre à profiter de ce que la vie nous offre, ici et maintenant. A savourer chaque moment de joie, à goûter à tous les délices qui s’offrent sans en peser les pour ou les contre.

Et si je la laissais me prendre par la main ? Et si je me trompais depuis le début? J’ai toujours cru que j’étais là pour la porter le plus loin possible, mais, et si c’était l’inverse ?

Elle grandit, elle évolue, avec ses paliers, ses avancées, ses reculs et même ses hésitations. Mais elle grandit, et elle, c’est tout ce qu’elle voit. Qu’en ce moment le soleil brille, et les efforts payent… Alors, si j’en profitais un peu sans craindre les hésitations ou les reculs de demain ?

Son avenir n’est pas tout tracé, sa vie ne sera pas simple, ni linéaire, mais quelle vie l’est finalement ? Dois-je d’ailleurs souhaiter à quiconque une vie linéaire ? Se laisser surprendre c’est aussi ça l’essence de la vie. Bonne ou mauvaise surprise, on ne le sait jamais à l’avance.

Avoir un enfant comme Rayond’soleil, je ne l’avais pas tellement prévu. C’est donc une surprise. Bonne ou mauvaise, c’est à moi de le décider…Et j’ai envie que ça reste une bonne surprise….Alors je ferme les yeux, et j’avance avec elle pour guide vers un avenir qu’on ne prédira jamais…

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#portrait du jour…8

M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.

Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.

De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »

#instinct ?

Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.

Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement.  Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.

C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.

Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.

Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.

M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.

Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »

Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?

 » Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».

M est restée pensive et a souri elle aussi.

C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.

Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.

Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.

Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.

La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….

Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….

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Confiance

« Moi aussi, j’y vais. »

« Moi aussi je pars en coyo comme les garçons. »

Euh, ok.

Qu’est ce que je pouvais lui répondre ? Quel argument pour lui dire non, et sous quel prétexte ?

« Moi aussi, j’y vais. » Quelques mots susurrés tout doucement, et un regard tellement déterminé que j’ai eu envie de rire.

J’ai pris les précautions d’usage : il n’y aura pas de parents, elle ne connait ni les copains, ni la maîtresse et c’est une colonie à la neige.

Elle a souri et a très clairement dit « Tant pis ! ». Y a des fois où on la comprend tellement bien…

Alors voilà, elle part demain, avec son sourire en bandoulière et sûrement une partie de mon cœur dans sa valise. Elle part avec Avalanche, qui m’a chuchoté un « T’inquiète, si elle arrive pas à s’habiller, je vais l’aider! ». Mon Avalanche qui se comporte un jour comme un dernier né, que je dois chausser, un jour comme un adolescent…Avalanche qui du haut de ses 6 ans a déjà tout compris mais ne le dit pas trop fort. 

Elle part en coyo classique. Sans filet, mais « juste » 4 jours.

Comment je me sens ? Dois-je me sentir ? Moi, je reste ici…

J’oscille entre un peu d’appréhension, et un peu de jubilation d’avoir enfin quelques soirées pour moi. Pas de repas à prévoir, pas de douche à donner, juste un peu de répit. Aucune culpabilité…

Tiens si j’en profitais pour…

Mille et une perspectives s’offrent à moi.

En tous les cas, je ne vais pas rester à me ronger les ongles près du téléphone.

On m’a dit « Comment tu fais pour la laisser partir ? » 

Comment je fais ? Je me fais confiance. Elle n’est pas en sucre. Elle ne va pas fondre avec la neige. Et j’ai eu un excellent contact avec le directeur du centre de vacances. Les premiers mots du monsieur ont été  » Je ne me vois pas refuser un enfant, quel qu’il soit!  » Il m’avait déjà conquise.

Bien sûr qu’elle ne va pas profiter à max de la patinoire ou de la sortie raquette. Et alors?

Elle veut partir.

Je lui fais confiance. Elle veut partir? Elle part…Elle se sent capable, elle réussit à s’habiller, à se laver et à se faire des copains (en un clin d’oeil). Si elle a confiance en elle, si elle se sent en mesure de partir à la neige, elle le sait mieux que moi. Easy. 

Si je ne lui fais pas confiance, qui  le fera ? Quelle image d’elle-même je lui donnerai ?

 » Ah non Rayond’soleil, t’es handicapée, tu restes au creux du sein de ta mère, c’est plus prudent ! »

Je fais aujourd’hui un pas pour son avenir. Elle sort de tous ses cocons, la maison, l’IME ou même le centre de loisirs où elle a gardé ses habitudes depuis toute petite.

Elle part  à l’aventure, comme ses frères, elle déploie ses ailes, doucement mais sûrement et mon devoir de parent d’une enfant différente est de la soutenir et de lui insuffler le courage et la foi en ses capacités.

Elle a déjà demandé à partir cet été, faire du cirque (ou faire le cirque, je ne sais pas trop). J’ai dit oui…

Aujourd’hui, je me sens fière d’elle, et je souris en vous racontant comment elle a préparé sa valise avec entrain, comme elle était heureuse quand j’ai glissé le paquet de Haribo dedans, comme elle trépigne, comme je me sens en confiance pour elle.

Peut-être que demain je ferai moins la maligne quand je me retrouverai démunie de toute ma tribu, abandonnée sur le parking par le minibus…Ou pas  😉 !

j’avoue qu’on s’est rempli les uns des autres ce week-end… Hyperactivité sentimentale 🙂

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Après quoi tu cours ?

Ce midi, je faisais mon run habituel, tournant en rond dans les quartiers dit chauds de Clermont.

Je pensais à tout, à rien. Je me faisais la réflexion que j’entendais plus souvent les sirènes des pompiers que celles de police, que je n’avais jamais eu de problème, et que je me faisais plus souvent interpellée en short dans mon village que lorsque je cours ici.

Je cours pour me vider la tête, parce que le sport est ma soupape. J’ai commencé quand j’étais petite à noyer mes pensées dans la transpiration (instant glamour, tu voulais du sensuel ? Perdu !) sans jamais les étouffer vraiment. Je vivais à l’époque pour le basket-ball.

Je courrais donc ce midi et je me parlais à moi-même mais dans ma tête pour que personne n’entende et n’appelle l’hôpital. Je philosophais sans Alexandre Jollien que je rejoins pourtant sur tellement de points et que je vous invite à découvrir.

Alexandre est handicapé. Ce n’est pas ce qui le définit. Il est aussi philosophe, écrivain, drôle…Je doute qu’il puisse courir entre midi et deux. Il a d’autres combats et pourtant lui et moi, on se questionne beaucoup sur le regard des autres. Alexandre est une espèce de luciole pour moi. Il me donne l’espoir d’une vie douce et pleine de joies pour mon Rayond’soleil.

Je me rappelle, à un moment je courrais pour maigrir. Raté ! Je courrais après le corps de rêve, après la norme, après … je ne sais même pas vraiment. Je courrais comme d’autres s’affament, je courrais après une image de moi que je ne retrouvais jamais dans la glace…

Puis j’ai couru pour fuir. La réalité, le stress. Tu le sais toi le parent d’enfant à besoins exceptionnels que les doses de stress qu’on se prend dans la quiche sont équivalentes à celles des astronautes. En même temps, nous aussi on explore des contrées inconnues.

Les diagnostics, les RDV, le travail quand on y arrive, et puis tout le reste… Difficile de ne pas subir le stress que les autres nous renvoient si facilement.

Et j’ai eu une prise de conscience. J’ai toujours eu un décalage entre ce que je suis et ce que je vois. Alors j’ai arrêté de courir derrière le corps parfait. Je cours pour me sentir bien, pour être vivante, pour que Calme de lune ne me distancie pas trop vite. Je cours parce que j’aime la sensation que cela me procure. Pourquoi la course à pied? C’est le sport le moins chronophage du monde. Tu peux partir d’à peu près partout, et n’importe quand. Pratique. Je me suis astreinte au début, je n’aimais pas. Je ne m’en passe plus.

Je cours seule dès que je peux pour vider ma tête un peu de son trop plein, de ses soucis, de ses lubies, parce que c’est un besoin pour moi, au même titre que manger ou dormir.

Je cours avec mes mômes quand ils le veulent (ils suivent à vélo) pour leur donner le goût de l’effort, de la nature, pour partager un moment en famille et bosser le cardio parce qu’il faut réussir à tenir une conversation métaphysique sur le thème de « Qui est arrivé le premier, le chat, le chien ou le tigre, hein maman ? ?! ».

J’essaie de faire la paix, avec moi et avec vous qui me renvoyez une image de moi ou de ceux qui me sont chers qui vous appartient.

Je viens juste de comprendre ça. Je sens que mon propre regard change. Ce que je vois dans vos yeux quand vous regardez ma fille et sa drôle de démarche, vos mots de compassion et votre mine affligée quand je pose le mot handicap vous appartient. C’est votre regard sur le handicap que je vois et non une réalité de Ma vie, ou de la sienne. Quand vous trouvez mon fils insupportable, encore une fois c’est votre vision de la chose. Je n’ai ni à en rougir, ni à m’excuser. Quand vous trouvez mon corps gros ou joli, encore une fois, c’est votre problème.

Je me détache, je commence doucement. Mais et vous ? Comment vivez-vous le regard des autres ? Leurs points de vue, la pression que cela vous met implicitement ? Après quoi courrez-vous ?

Et si le grand défi c’était de tendre la main et d’aider chacun à se défaire du jugement quel qu’il soit. Cet article est finalement la suite logique à celui des petites cases…Et me conforte dans l’idée qu’il faut casser les codes, briser les lignes, dépasser les préjugés.

Chez nous, être handicapé ne signifie pas être malheureux. Etre parent ou frère d’une enfant handicapée non plus. DSC_0856 (Copier)

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Les petites cases

Les jolies petites cases, rassurantes, classifiantes.

Celles qui nous dictent les comportements à adopter, celles qui nous enferment dès la toute petite enfance.

Il ne fait pas ses nuits, à 3 mois? Elle tête encore (!!!) à 12 ? Il marche déjà à 11 mois, pas encore à 15…

Déjà tout petit, il faut se conformer, entrer dans la moyenne. Ni basse, ni haute, tant qu’à faire. Pour ne déranger personne.

Vient ensuite l’école, où dès 3 ans il FAUT savoir vivre en société. C’est marrant, moi qui pensais bêtement que la vie en société pouvait s’apprendre là bas. Nan mais vous inquiétez pas, pour résoudre le problème de ces enfants complètement asociaux, JeanMichMich notre ministre a décidé qu’ils iraient TOUS à l’école (enfin non je crois qu’on reste à peu près sur une instruction obligatoire comme pour leurs aînés, mais je me demande ce qu’on apprend à des mouflets hauts comme 3 pommes sinon la vie, et euh avouons qu’on parle uniquement des 3% qui n’y allaient pas et que personne ne surveille jamais hein!!) avec les sous de vos maires, qui n’en avaient déjà plus !

Bon je m’égare mais les réformes successives qui brassent de l’air, enfoncent des portes ouvertes au lieu de réellement s’attaquer au sujet de fond (Cette INCLUSION que nous réclamons à corps et à cri depuis 100000 ans, au moins) m’énervent. Et si on parlait des 70% d’enfants autistes qui n’ont pas accès à l’école maternelle ? Oui 70 !!!!

79% seulement des enfants handicapés entre 3 et 6 ans pris en charge sont scolarisés. (21 % d’oubliés de JeanMichMich) et sur ce chiffre seuls 55% le sont à temps plein même en primaire….

Continuons. Si votre enfant est excellent en lecture mais traîne les pieds en calcul (ou l’inverse), on n’oubliera pas de vous dire qu’il est « en retard », dès le CP. Par contre s’il est en avance, on va vous accuser tranquillou de l’entraîner à la maison, et oh, il sort du cadre, le bougre !

Idem pour les passions dévorantes. La lutte devient le centre de sa vie, c’est bizarre non ? Comme l’histoire, et tout un tas de choses moins conventionnelles que le foot, il serait cool de garder à l’esprit que les passions des enfants c’est le foot pour les garçons et les poupées pour les filles. Zut à la fin, vous voulez en faire des originaux ou quoi ?

Je vous raconte pas mon propre malaise d’avoir été un garçon manqué pendant des années. J’aimais les voitures téléguidées et les cabanes dans les arbres, une vraie marginale. Tellement je me sentais rabaissée dans ce mot « manquée » que je racontais que je m’appelais Alexandre et que j’essayais de pisser debout. Bon ça n’a pas tenu au delà de la puberté comme stratagème, et j’ai été une fille du coup. Saleté de société binaire.

Restez, parce que j’ai pas fini !

Faut être moyen dans cette société. Rentrer dans une case.

Une jolie case qui te lâche pas non plus quand tu es un adulte. Tu dois être responsable. Ne joues pas, ne ris pas trop fort, fais la fête mais pas trop. Laisse tes émotions le plus profondément enfouies au fond de toi. Ne crie pas quand t’es fâché, ne dis pas quand t’es pas d’accord, ne pleure pas quand t’es triste, ne crie pas de joie ou de surprise. Tu m’étonnes que mon Avalanche sois déjà pris du syndrome de Peter Pan, moi aussi j’en veux.

Ne sois pas trop grosse, mais ne sois pas trop maigre. Pas trop sexy, et assez musclé quand même. Viril et aussi fragile.

Moyen en tout….

Le boulot ne t’épargne pas lui non plus avec ses propres cases, suite logique de tout ce qu’on t’a fait subir avant…Sois un bon petit soldat, rentre dans le rang et sois soumis aussi. C’est pour ton bien. Bosse et tais toi. Sois comme les autres. Sois créatif  mais pas trop quand même, ne bouscule pas l’ordre établi et ferme bien ta bouche surtout. Puis rappelle toi que si tu sors de la case, quelqu’un d’autre peut y rentrer à ta place. Bon petit soldat parfaitement interchangeable.

Et si la vraie révolte était dans la tolérance ?  Si la vraie richesse était dans la différence justement ? Je suis pas un bisounours (ah vous aviez vu ? ) et je sais qu’on ne peut pas être d’accord sur tout.

Je n’utilise plus que de loin en loin les réseaux sociaux, je ne m’y retrouve plus. On a tendance à voler vers l’entre-soi pour ne plus se confronter à ceux qui ne sont pas comme nous. Et si on a vraiment besoin d’appartenance, parce que c’est humain, je pense qu’il est dangereux de ne plus côtoyer que des personnes qui sont et pensent comme nous. Parce que cela ferme l’esprit. Et laisse la part belle aux cases justement, cases que je déteste, cases qui m’étouffent, m’enferment, et rendent la vie binaire. Homme/femme, Faible/fort, gentil/méchant, normal/anormal.

Les discriminations j’en peux plus, et elles sont encouragées par les réseaux, on le voit tous les jours !  On n’aime pas les homos, pas les femmes, pas les étrangers, pas les handicapés, pas les pauvres et pas les riches non plus. Ce n’est pas nouveau cette peur de l’autre, ce qui l’est c’est que la parole soit décomplexée au point que les gens l’affichent sur leurs murs. Hier, dans mon émission favorite il se disait que ce qui s’écrit sur les réseaux doit pouvoir se dire lors d’un dîner par exemple. J’irai plus loi, ça doit pouvoir s’afficher en 4 par 3 devant votre maison. Réfléchissez mieux.

Je suis différente. Différente de ma voisine, de mon boulanger, différente de ma collègue, de mon fils, de mon mari et de tous les autres humains.

On m’a demandé en dédicace la semaine passée ce qu’était la normalité et j’ai répondu que c’était une case dans laquelle on voulait absolument faire entrer tout le monde au pied de biche et je le pense. Je ne veux pas être normale. Je ne veux pas être enfermée dans une case et surtout, surtout je ne veux pas qu’on considère ma fille comme anormale. Vous pourriez penser que cela me fait de la peine mais non. Cela me met dans une rage folle. Elle FAIT PARTIE de la société elle aussi. Elle a le pouvoir de la changer. Tous les êtres « différents » que nous sommes l’ont. Bougeons-nous !

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Alors je me lance un nouveau défi en plus du projet photo, parce que je crois que je suis hyperactive en plus de pas être toute seule dans ma tête, c’est d’aller prôner la beauté de la différence partout où on voudra bien m’accueillir.

Parce que la différence de Rayond’soleil m’a faite grandir, m’a rendue plus belle (en dedans) j’ai envie de le partager avec les Autres.

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Calme de Lune

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Je reprends le clavier ce soir pour vous parler comme promis de mon Calme de lune.

C’est un préadolescent. Avec ce que ça implique comme tourments de l’âme…ou pas.

Calme de lune est un jeune homme sensible. Il a un regard particulier sur la vie. On pourrait jeter ça sur le handicap de Rayond’soleil mais je ne le crois pas. On n’explique pas tout par le handicap d’un membre de la fratrie, ce serait un raccourci facile et injurieux aux spécificités des uns et des autres.

Déjà tout petit, il avait sa sensibilité propre, et ses convictions. Il voulait un bébé, et était sûr que le rose n’était pas que pour les filles. Il a de suite adoré son Rayond’soleil.

Ils ont longtemps été plus connectés l’un à l’autre que des jumeaux. D’ailleurs quand elle est mal, c’est lui qu’elle appelle. Leur histoire de vie difficile des débuts a accentué le trait.

C’est un jeune homme doux et bienveillant. Il ne fait pas de vague. Il rentre dans le moule, et parfois j’ai peur qu’il soit un peu trop ce qu’on attend de lui. Je ne veux pas qu’il s’oublie.

Je le vois, à l’affût de ceux qui pourraient blesser sa sœur, je le vois veiller sur elle, et sur Avalanche de loin, je l’entends avoir toujours un mot d’encouragement pour l’un et l’autre.

Il n’est pas rare de le trouver à faire la lecture du dernier, ou une partie de cartes tronquées contre sa sœur. A l’extérieur, il a les yeux partout…Extrêmement angoissé aussi. Souvent, nous avons dû lui rendre son rôle d’enfant, son insouciance.

Et puis, on l’a un peu bousculé. J’ai pas envie d’un bon petit soldat. Je veux qu’il soit lui-même. Alors il apprend à dire ce qu’il veut. Bien sûr, pas toujours comme les autres voudraient l’entendre, mais il le dit, il apprend, il grandit.  Il apprend aussi à poser des limites. A ce qu’il veut partager, entendre, comprendre. A faire des choix et les assumer. A dire non, pour se protéger, quitte à blesser quelqu’un. J’avoue, il s’en sort bien…Je ne fais pas mieux, et je travaille depuis longtemps que lui à ça.

Et je découvre un môme engagé, raisonnable, et convaincu.

Engagé dans Portage et Handicap d’abord. Il est toujours prêt à dégainer l’appareil photo, à laisser tomber sa Playstation ou son ballon de foot pour venir vous sortir un beau cliché. Il sait que ses photos font la visibilité de l’association. Il est conscient de l’espoir dont nous sommes vecteurs. Il sait aussi que le handicap souffre d’une image injuste. Que l’inclusion est mauvaise et… Et il milite. Il convainc ses copains de venir à la kermesse de l’IME, il n’a jamais eu à rougir de sa sœur, n’a jamais caché son handicap, même avec l’entrée au collège. Il est fier de ce que nous faisons (nous au sens large, pas juste notre famille) et est bien conscient que les associations doivent prendre une part importante dans la vie des plus isolés…

Raisonnable dans chacun de ses choix, pesés et mesurés. Il a un énorme recul sur la vie en général. S’il veut un objet et qu’il essuie un refus, il va essayer de comprendre le refus, et d’argumenter. Il est rarement en colère, ou ne le montre pas. ( Comme sa mère? ) Il discute beaucoup et avec tout le monde. Je découvre un adolescent tel que je l’avais imaginé. Avec des avis, sur un tas de choses, et une ouverture d’esprit redoutable.

Convaincu. Que dans la vie on a les chances qu’on se donne. C’est lui qui me pousse le plus, à essayer de convaincre Pierre, Paul et Yann ( 😜 )

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que notre livre mérite une vraie chance pour montrer à tous ceux qui se sentent mal qu’après la pluie vient le beau temps et l’arc en ciel aussi ! La photo de couverture est une de celles qu’il a prises. Une des premières, il y a déjà plus de 3 ans.

Bien sûr, il a des défauts cet enfant là. Il laisse traîner ses chaussettes de foot pourries pendant des jours, il passe à côté sans jamais les voir ( mais bon j’en connais une autre). Il n’a pas forcément le sens du détail mais il aime l’Autre. Il tend la main plus souvent qu’à son tour. Il te filera sa chemise avant même que tu lui demandes, il aide ses copains en cours, il ramasse le lait que j’ai renversé, il donne aux SDF, depuis son porte-monnaie, il propose ses bras quand j’achète trop de choses au magasin, il est toujours gentil et encourageant.

Profondément gentil et je ne suis pas sûre qu’il soit conscient d’au combien il est précieux, pour nous, pour moi, pour la société.

Les Calme de lune sont les lucioles de demain. Lui a décidé de commencer aujourd’hui…

Je l’admire tellement si fort. Tellement si fort…

Notre rôle de parents, c’est de faire de notre mieux pour que nos enfants soient heureux, et ne soient pas des psychopathes ou d’immenses égoïstes. Et pourtant je n’arrive pas à me dire que j’y suis pour quelque chose quand je regarde cette pépite qu’est mon fils aîné. On le regarde souvent en douce, en se disant tout bas qu’on a de la chance.

Et je suis fière de me dire quand même que la bienveillance éducative nous a aidé  à le protéger et à exprimer ses émotions dans le respect. Et quand je commence à me dire que bientôt je devrai lever lever les yeux pour lui parler, et qu’il est déjà plus fort et plus rapide que moi, je me dis que j’ai bien fait de ne pas régner par la terreur…

Le handicap de Rayond’soleil lui aura peut-être permis de se révéler… On ne le saura jamais !

Pis en plus, cerise sur le gâteau, il est beau, mon fils !!! (Bon les deux autres aussi sont beaux :p )

Bientôt, je vous parlerai (encore) de mon Avalanche, ou des progrès de Rayond’soleil 🙂

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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés.