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Le patient en perte de confiance…

Alors que les articles pullulent sur la toile ou dans les magazines concernant les patients qui ne font plus confiance, ni aux médecins ni aux laboratoires, et que les journalistes s’en étonnent, j’avais envie d’apporter ma pierre, et mes témoignages à l’édifice.

Alors comme ça, le patient perd confiance, perd patience, et se fédère avec ses semblables en association de défense de ses droits?

Après le scandale Médiator, celui du Distilbène, nous voyons émerger de plus en plus de médicaments qui posent problème. De plus en plus de victimes aussi.

« Oui mais bon, si tu vas par là, on peut plus faire de recherche, hein! ».

Oui, ben si tu penses cela, je me fais un peu de souci pour toi. Car si il y a tous ces scandales, on ne peut pas nier qu’il y ait une raison. Y a pas de fumée sans feu comme le dit le proverbe.

Bien sûr, développer un médicament coûte cher, très cher. Plus d’un milliard selon certains sites pharmaceutiques. La partie test serait la plus coûteuse. On ne va pas les accuser de faire l’impasse, mais certains médicaments sont testés à petite échelle. Ratio bénéfices/ risques, comme toujours.

Puis à l’opposé, certaines maladies n’attirent pas les labos. On reste bloqués sur des tests erronés parce que les lobbies, ou la médecine refuse de revenir sur ses pas, et d’admettre qu’elle se plante. Les rares médecins qui élèvent leurs voix sont taxés de fous, d’extrémistes…

Alors, forcément, les gens se méfient. Et forcément, ça peut créer des soucis.

Avec l’avènement d’internet, les médecins ne sont plus tout-puissants. Certains savent s’adapter, mais pas tous. Et quand on se pense « victime » d’un médicament, on est parfois refoulé. A fortiori si on est une femme (le fameux dans votre tête) , à fortiori si on a un enfant en situation de handicap (le fameux c’est le stress ma bonne dame!).

Face à l’incompréhension des médecins, comment en vouloir aux patients qui se regroupent? Comparent leurs symptômes?

Alors bien sûr, vous me connaissez, je ne mets jamais tout le monde dans le même sac.

Mais il n’est pas normal de devoir faire au bas mot 2h de route pour trouver un médecin compétent pour la maladie de Lyme. Il n’est pas normal de faire 3h de route pour obtenir un exome. Il n’est pas admissible de devoir entendre qu’un médicament a été retiré du marché, se rendre compte qu’on porte ce médicament depuis 4 ans pour obtenir un RDV en urgence avec un médecin capable de l’enlever. Sans parler des délais d’attente.

Vous l’aurez compris, je suis « victime ». Pendant 4 ans, j’ai porté dans mon corps un médicament retiré du marché. On m’a diagnostiqué une fibromyalgie. 15 jours post opération de retrait, je n’ai presque plus de symptômes… Et là encore, je trouverai des médecins pour dire que c’est dans ma tête. Que les douleurs reviendront quand l’effet placebo aura disparu. M’en fous. Je sais ce qui se passe dans mon corps.

Je ne peux nier toutefois que sans le soutien, des associations mais aussi d’un médecin, le chemin est difficile, et on peut se croire fous…Aucun doute…

Le patient tout puissant n’est pas encore là, heureusement, chacun son métier. Mais un peu plus d’écoute permettrait sans doute de meilleures relations avec les médecins qui sont notre seule interface avec les laboratoires. Oui oui je sais aussi ce qu’il se trame dans pas mal de salles d’attente. C’est comme ça, je suis pas là pour dénoncer tout ça, je suis pas objecteur de conscience moi. Juste je veux qu’on m’écoute même si je propose pas un voyage à la Réunion quoi! Qui est mieux placé que moi pour savoir ce que je sens dans mon corps? Qui mieux que le médecin pour faire le rapport entre mes maux et la liste des effets secondaires?

Heureusement que j’ai été bien entourée. J’ai de la chance. Certaines femmes vont traîner ces saletés de cabinet médical en cabinet médical. Et s’entendre dire, c’est dans votre tête.

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La maladie et moi

Maladie chronique. Maladie invisible. La plaie. Le bordel en somme.

Tout débute officiellement l’an dernier mais rétrospectivement je suppose que j’ai volontairement ignoré les alertes précédentes, les signaux que mon corps s’évertuait à m’envoyer. Maux de tête, cervicalgies, nausées, dorsalgies, fourmis dans les jambes, fatigue, insomnies… Mais l’an dernier, je perds brutalement beaucoup de vision à l’œil. Avec une douleur très présente. Assez pour m’arrêter, et voir un ophtalmo en urgence. La mère Chouette, trentenaire, ne fait pas la fière. Hospitalisation pour un bilan SEP. Sclérose En Plaques. Je garde le moral en apparence mais au fond de moi, tout coule. Que vont devenir mes bébés, notamment mes aînés desquels le père est inexistants? J’imagine le pire sans toutefois pouvoir l’accepter.

La ponction lombaire est ratée, re hospitalisation, en urgence cette fois. Il faut colmater la brèche occasionnée par l’aiguille. Je vis l’enfer. En fait je vis l’enfer AVANT le colmatage (on pompe mon sang dans le bras, et on me le réinjecte dans le dos). Pour une fille qui a refusé par deux fois la péridurale, clamant haut et fort que « plus jamais d’aiguille dans mon dos », l’annonce du blood patch a été un cataclysme…Je passe le début du mois de juillet à l’hosto, et le reste de l’été entre douleurs violentes, fatigue intense et acouphènes. Je passe du statut d’hyperactive à celui d’arrêtée longue durée.

Le bilan est négatif. Mais j’ai mal à l’œil quand même et la vision n’est pas rétablie. Je retourne au travail malgré tout cela. Un mois plus tard, je m’écroule. On diagnostique un burn-out, on y serait à moins paraît-il. Encore une fois, je garde le cap, je reprends et je tiens 45 jours avant de me réveiller paralysée d’un bras. Ceinture dorsale, minerve, et écharpe pour mon bras.

Je me sens punie, j’ai des névralgies à tout bout de champ. Je refais une série d’IRM. Pas de SEP, pas de tumeur, pas d’hernie. Mon bras est douloureux, mon cou, ma tête…Au final j’aurai plus vite fait de lister les endroits auxquels je n’ai pas mal.

La sérologie de Lyme est douteuse. Lyme c’est la maladie filée par ces saletés de tiques. Douteuse depuis juillet. Donc négative. Ok.

Errance? Encore? Je me pose la question d’une malédiction sur ma famille concernant les diagnostics, faut avouer qu’on est plutôt vernis… La première neurologue consultée me garde environ 5 minutes et me renvoie me reposer. EUH WTF. J’ai bien envie de pleurer, mais comme le dit toujours l’Amoureux, HAUTS LES COEURS CA POURRAIT ETRE PIRE (euh genre quoi?  bah plein de choses en fait.)

Forte de mon expérience avec Rayond’soleil, je m’entête. Et j’ai raison. La seconde neurologue diagnostique une fibromyalgie. Je réagis puissance mille à la douleur. Ca colle avec le tableau hypersensible aussi. Elle me propose une prise en charge globale, et des médicaments au coup par coup pour soulager les douleurs violentes liées à la maladie. L’annonce est un soulagement. Je ne le sais pas mais je vivrais de gros moments de doutes après.

Il faut entièrement repenser ma vie. Me recentrer. Changer de travail. Modifier toute mon alimentation. Me préserver un peu plus. Et vivre.

Le point positif c’est que j’ai le droit de porter. Hors crise bien sûr. Bon la réalité m’aide, j’ai eu un coup de pouce de Rayond’soleil, et je ne la porte plus tellement. Avalanche préfère être porté par papa…

La maladie, ça va m’obliger à un gros travail sur moi même. Redéfinir l’important, niveau professionnel. Ecarter les cons qui me stressent niveau personnel. Coûte que coûte.

Donc ma vie change doucement, mais surement. J’entame une formation prochainement. Proche des gens, loin du rendement et de la productivité à tout prix.

L’association réalise des choses importantes. Le livret sera bientôt édité, il a reçu l’aval de plusieurs médecins. Vous aider, vous tendre la main, vous épauler, ça fait partie de mes priorités et de celles de l’équipe qui m’accompagne dans ces projets.

J’ai aussi appris que je n’étais pas qu’une warrior, pas qu’une maman. Que je devais me réserver du temps à moi. Rien qu’à moi. Yoga, ma bulle. Chaque mercredi soir je quitte mon cocon pour aller souffrir en club, avec d’autres nanas torturées, angoissées, et surmenées. Je n’hésite plus à user de la cantine quand je suis un peu en bas. J’exprime mes émotions et mes besoins. Quand on pratique la bienveillance on s’oublie trop souvent… Je consulte allègrement hypnotiseuse et ostéopathe, je vois ma kiné chérie ( et sauvage, bisous Isa) toutes les semaines…

A côté de ça, je vais souvent jusqu’à la rupture. Incapable de rester tranquille et de sacrifier les enfants, je vais jusqu’à la fatigue qui me plombe…Un exemple? Quand la maîtresse a demandé des accompagnants pour le festival de vendredi, j’ai dit oui sans hésiter. J’ai trouvé les plus beaux costumes (merci à celle qui me les a prêté!!) et mis mes plus belles bottes. J’ai emmené mon entrain avec moi, et mes tomates cerises pour le repas! J’ai arpenté la ville en long en large et en travers, dans les côtes et les descentes, promenant joyeusement la classe de petits curieux assoifés de connaissances et ma tendinite à la hanche… Calme de lune était content de m’avoir, même s’il ne l’avouera jamais. J’ai payé cher mon escapade médiévale puisque j’ai passé mon samedi amorphe dans le canapé…

Mais c’est comme si la peur de la maladie dégénérative avait éveillé en moi un sentiment nouveau: celui de profiter. Profiter des petites déconnades de la vie, des petits cadeaux qu’elle nous dépose ici et là. J’ai peur aussi. Bien sûr que j’ai peur. Accepter la maladie de Rayond’soleil et avancer, le sourire aux lèvres et la rage au bide, c’était plutôt facile, comme si je n’avais pas d’autres choix que son bonheur futur, et en avais-je un autre? Mais là, c’est moi, c’est le deuil de pas mal de choses et la peur de ne pas assumer la suite, d’être incapable de mener à bien mes projets, mes combats, son indépendance qui sera chère à acquérir, je le sais bien.

Bizarrement depuis que je sais, j’ai été en contact avec deux personnes qui ont elles aussi la fibromyalgie…Et un enfant magique. Coïncidence? On sait l’incidence du stress sur les maladies chroniques. Et oui, il faut accepter que c’est aussi une belle dose de stress ces petits loups là… Accepter c’est faire un pas vers le mieux être. Se faire confiance, définitivement. J’ai encore du chemin à parcourir, je m’en rends compte, mais je sais surtout que la volonté ne suffit pas toujours… J’espère avoir le cœur assez grand pour bien vivre ce qui m’attend, pour accepter la fatigue et la douleur et pour passer au dessus de tout ça, et réussir à aimer par dessus tout. Aimer la vie, aimer ma famille, mes enfants, mon Amoureux et mes amis. Aimer l’humain encore un peu et continuer d’y croire. Parce que je sais que quand on souffre on peut vite oublier l’Amour, le partage…

A vous tous qui souffrez de cette maladie, il existe une association qui se bat pour qu’on soit enfin reconnus comme malades et pas imaginaires, et pour que les techniques de diagnostic progressent, et la recherche aussi…Il n’y a pas de traitement propre à la fibromyalgie, surement parce qu’on ne connaît pas encore vraiment les racines de cette maladie. On soigne les symptômes, mais pas la cause. N’hésitez pas à prendre contact avec FIBROMYALGIE FRANCE. Sur leur site, un forum est dédié aux adhérents, histoire de parler entre nous de ce mal totalement incompris, tant par les « autres » que par les médecins.

Gardez le moral, les douleurs tendent à disparaître à la soixantaine…De quoi profiter de la retraite :p

Et vous? Votre corps a-t-il décider de n’en faire qu’à sa tête et de parler à votre place?dsc_0034

 

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29.02, journée des maladies rares

Nous sommes le 29.02.16, et aujourd’hui, c’est la 9ème journée internationale des maladies rares.

Je me suis levée un peu contrariée ce matin. La fin des vacances, la fin des câlins. J’allais pouvoir me reposer un peu, la douleur est toujours bien là, mais les enfants allaient me manquer. 

Et puis je me suis souvenue. Aujourd’hui, on pense à nous. Pour qu’une maladie soit dite rare, il faut qu’elle touche moins d’une personne sur 2000. 

Les maladies sont non seulement peu connues de la population (qui connait le syndrome de Pierre Robin par exemple?), mais en plus, elles n’intéressent pas vraiment les labos,du coup, on ne sait pas bien comment soigner les malades. 

Pire, on ne sait pas bien chercher ce qu’ils ont. Parfois, on se retrouve avec des enfants de 7 ans en errance de diagnostic, parce que les médecins ne savent pas quoi faire de ses symptômes. Ou avec des adultes qui souffrent dans le vide depuis des mois… 

Parfois, il existe des tests à faire, mais ils sont méconnus. Il y a la souffrance physique, à ne pas renier, à prendre en compte et à soigner. Puis il y a le besoin de mettre un mot sur les maux. 

Quand je repense à notre parcours personnel, je me dis mince! Il m’a fallu attendre 24 mois pour que quelqu’un accepte de m’entendre! Oui Rayond’soleil avec un problème, et besoin  d’aide! Il en fallu 24 de plus pour qu’on parle de MDPH, et qu’on pose enfin le fameux H de Handicapée. Parfois, le mot est douloureux, nous on l’a vécu comme une délivrance…Enfin une demi délivrance. On s’est mis en tête qu’on saurait rapidement de quoi elle souffrait. 

Les jours où tout est rose, joie et paillettes, je me dis que la prise en charge ne changera pas quand on saura quel gène a décidé de faire la teuf, et de tout mettre à l’envers. Elle continuera de voir une orthophoniste, une psychomotricienne et un kiné. Les jours où la vie est plus compliquée, et où je broie du noir enfermée dans mon esprit tourmenté, je me dis qu’il faut qu’on sache.

Même si elle n’appartient qu’à un tout petit groupe, elle ne peut pas être unique au monde. Il y a forcément d’autres enfants, d’autres personnes qui souffrent de la même chose qu’elle. Un groupe auquel on pourra se référer, même juste un peu. On est bien conscientes que savoir ne bouleversera pas notre vie. Mais il pourrait ouvrir un nouveau champ des possibles, ce petit mot, ce petit nombre puisqu’aujourd’hui, on parle plus souvent en délétion de quelque chose… Quand on nous a annoncé l’an dernier « on ne sait plus où chercher, elle n’est pas assez typique », mon monde s’est effondré. Jai dû le reconstruire pierre à pierre, et essayer d’accepter de vivre dans l’ignorance. J’ai essayé de toutes mes forces, et je n’y arrive pas. Je vais devoir taper du poing sur la table dans quelques jours, pour qu’on se remette à fouiner. On doit savoir. Pour ses frères, qui auront un jour des enfants, mais aussi pour elle. Pour qu’elle sache qu’elle n’est ni feignante, ni responsable. Que ce sont bien les mystères de la génétique qui ont mis leur grain de folie dans son ADN; et parce qu’à chaque fois qu’on a trouvé d’où le problème venait physiquement, elle a pu progresser (comme pour son voile du palais par exemple). 

Moi j’aimerai que les labos ne nous oublient pas. J’aimerai qu’on intéresse le ministère de la santé autant que la grippe. J’aimerai ne pas ressentir que j’emmerde le monde avec sa maladie mystérieuse, j’aimerai que la recherche cherche vraiment, et ait plus de moyens. Seulement, on fait partie d’une minorité trop souvent silencieuse. On souffre tellement en silence, parce que chaque maladie ne rassemble que quelques poignées de personnes. MAis faut pas oublier que tous ensemble, on est 3 millions de malades en France, et donc 3 millions de familles impactées…Et dix fois plus en Europe!! On devrait tous se prendre la main, et se rassembler. J’ai trouver cette association sur le net, qui regroupent les autres associations : alliance maladies rares. Y a des jours où je ne veux voir personne, et d’autres où j’me dis qu’on devrait tous manifester devant le ministère de la santé (mais on a pas de fumier à déverser nous, l’image serait surement moins forte…)

Je ne sais pas comment conclure, puisque je ne sais pas comment on peut conclure sur quelque chose qu’on ignore…Je suis en relation avec cette association, qui lutte contre l’errance de diagnostic. Peut être qu’un jour, nous ne serons plus errants, mais on fera toujours partie du club très select des mystérieuses maladies rares…La bise!

 

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Et pourtant quand je plonge dans ton regard, je le vois bien que tu seras toujours unique pour moi…tes beaux yeux océan ont toujours l’étincelle nécessaire à repartir de plus belle! Je le sais que tu es différente, et pourtant, pour bien des gens, ton handicap ne se voit pas tout de suite….