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Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

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Dormir ensemble…

Vous dormez avec elle?!!!

Euh nan, je vous jure je suis innocente. « Elle » a une nuit et une demie journée. Elle est blottie contre moi, calée par le coussin d’allaitement. La puéricultrice me fustige du regard. Bien sûr, elle a vu que je m’étais endormie. Et elle m’engueule. Je lui donne de mauvaises habitudes, je pourrais la faire tomber. Ben justement, est-ce qu’on ne pourrait pas remonter la barrière de lit, ça m’arrangerait. Refus net et catégorique, ce bébé va dans son berceau. Elle s’approche de moi. « Je crois que ce bébé va rester dans mes bras, et que vous allez sortir, pour ne plus revenir. Relisez mon projet de naissance, je souhaite qu’il soit respecté. » Je suis restée calme, la descente d’hormones n’est pas entamée, je me sens en pleine forme, et ma fille, si petite, si fragile, va rester contre moi. Une autre personne rentre lorsque je sonne, elle relève la barrière de lit. 

4 ans plus tard, je tiens un autre bébé contre mon sein. La sage femme me remonte sans rien demander la barrière de lit, et cale le bébé avec le coussin d’allaitement. Même maternité, évolution des mentalités concernant le cododo. Je pourrai vous raconter la mésaventure avec une autre sage-femme, qui voulait compléter mon fils, à 4h du matin, le 4ème jour, et que j’ai menacé en hurlant et en pleurant de coller par un mur, mais j’ai un peu de dignité, et puis je suis là pour parler de cododo….

Rayond’soleil est différente. je l’ai vu tout de suite. Pas les médecins mais qu’importe. Calme de lune dormait plutôt bien en sortie de mater. J’aimais l’avoir près de moi, mais il ne demandait pas trop de contacts. 

Elle ne voulait que moi. Elle se collait à moi. Ce bébé si petit, si hypotonique trouvait malgré tout le moyen de ramper, pour coller son nez à mon sein. Assez rapidement, elle a préféré dormir sur moi,  et a débuté alors le combat de la mère contre la fatigue. La puéricultrice de la PMI passait pour la peser (Rayond’soleil a mis 30 jours pour retrouver son poids de naissance). Les premiers temps, je cachais notre lit. J’avais démonté les barreaux d’un coté de son lit, et l’avait collé au mien. J’avais fixé les deux à l’aide d’une patte de métal. Bref, du bricolage. Marquée par les paroles entendues à la mater, je cachais notre nid, pour éviter les réflexions. Ce qui est marrant, c’est que la puer avait remarqué qu’il n’y avait pas de lit bébé à la maison…Elle a fini par me poser la question, et, un peu honteuse, je lui ai montré. Elle a trouvé ça super, et n’a pas eu de mots malveillants. 

Je crois qu’elle m’a redonné confiance. Je n’avais pas à avoir honte de dormir avec ma fille. Si je dois être honnête, cela a duré presque deux ans. Pour Avalanche, à peine 6 mois, car je le réveillais dans mon sommeil. Il a fini par aller partager la chambre de son frère. Aujourd’hui, ils ont décidé de recododoter. Parce qu’Avalanche a l’imaginaire fertile, et il se fait plein d’histoire qui font peur, et se trouve rassuré par les bras protecteurs de Calme de lune; Parce que ce dernier est un peu trouillard aussi. Parce que les humains ne sont pas fait pour dormir seuls tout bêtement. Quand elle se réveille tôt, Rayond’soleil aime venir se glisser entre l’Amoureux et moi, et là bien au chaud, elle se rendort paisiblement. Hier à la sieste, je me suis endormie contre Avalanche qui cauchemardait, et Rayond’soleil a fini par venir s’enrouler contre son petit frère, elle aussi. 

Aux personnes qui m’ont dit « tu n’as pas peur qu’ils s’habituent » parlant d’eux petits, ou même aujourd’hui, je réponds « S’habituer à quoi? A être aimés? Câlinés? Choyés? Rassurés? Non je n’en ai pas peur, je veux qu’ils soient des adultes solides, qui se savent dignes d’être aimés, câlinés, choyés et rassurés, je veux qu’ils sachent qu’ils peuvent compter sur nous, et les uns sur les autres. »

La réponse qu’on me fait alors, est surprenante « Mais non pas ça, s’habituer à dormir avec toi! » . Sérieux les gens, vous connaissez beaucoup de gaillards de 17 ans qui viennent dormir avec maman toutes les nuits? Oui voilà, c’est comme le portage, à un moment, ça s’arrête!

Qu’a apporté le cododo à ma petite fille particulière? La chaleur qu’elle n’était pas capable de produire elle même sans gaspiller son énergie, l’assurance que j’étais là, moi son unique repère les premiers mois. Une réponse rapide à ses besoins, de nourriture mais aussi et surtout de contact. Elle ne dormait pas seulement avec moi, mais contre moi, et cela répondait certainement à ses angoisses. Elle avait besoin que j’englobe ses jambes sur mon bras qui passait dans son dos. J’ai appris bien plus tard que c’était la fameuse angoisse de morcellement dont souffrent les nourrissons et qui peuvent perdurer chez les enfants en situation de handicap .

Et à moi? Cela m’a apporté l’occasion de dormir un peu, à une époque où le sommeil était très compliqué. 

J’aime m’endormir contre eux, enfouir mon nez dans leur cou tout chaud, et me shooter à leur odeur. C’est bête, je sais que ça aura une fin. On ne fait que de l’occasionnel. Samedi dernier, quand mon Avalanche m’a dit d’une petite voix après son second vomito « ze veux dormir contre touuuuuuaaaa. », je n’ai pas résister. 

J’aime assumer aussi. Je connais des dizaines de parents qui ne cododotent pas! Nooooooooooooooooon. Enfin sauf…sauf quand le petit est malade, sauf quand on arrive pas à rendormir la petite la nuit (et c’est souvent mine de rien), quand on est trop crevés, quand on a trop bossé et qu’on s’est pas beaucoup vus, bah oui ça compte pas, hein! Pourquoi? Pourquoi on a tant de mal à assumer? 

Parce que le cododo est très mal considéré par le corps médical, risque d’étouffement, travers psychologiques (!!!). Le cododo bien pratiqué, n’est pas dangereux*. L’autre argument, que j’ai encore vu passer il y a peu, c’est que cela entrave les relations entre les parents, par relations, entendez sexuelles bien sûr. L’article en question, machiste et datant surement du XV ème siècle disait même  » que la présence de l’enfant dans le lit empêche le père d’avoir accès à sa femme. »Accès à sa femme? GLOUPS. Bon je vais pas donner mon avis là dessus, mais n’empêche, accès à sa femme…Au secours. Sans aller jusque là, certaines personnes n’ont pas hésité à me demander, le sourire en coin, comment on faisait. Bah on faisait ailleurs, autrement… :p Honnêtement, les lits c’est fait pour dormir hein! Puis, il y a enfin le sous entendu nauséeux de l’inceste, c’est un autre débat, dans lequel je ne souhaite pas me lancer. Parce que je n’ai pas envie d’avoir la nausée. Mais s’il fallait partager le lit de l’enfant pour en abuser, je pense que ça se saurait. Je n’irai pas plus loin dans cette réflexion là. 

Culturellement parlant, on a mis nos enfants à distance quand on a commencé à être assez aisé pour avoir une pièce pour manger, et plusieurs pièces pour dormir. Le cododo reviendrait alors à accepter une sorte de pauvreté. Finalement tout ce qui ramène à un peu de simplicité, et au maternage, renvoie à une société moins riche, matériellement parlant: tu allaites parce que tu n’as pas les moyens de payer le lait en boîte, tu dors avec ton bébé parce que cela t’économise un lit, tu le portes parce que la dernière poussette vaut un rein, et que ton drap là ça coûte pas cher. Des à priori que les gens ont du mal à surpasser, encore plus quand l’enfant est différent. Et pourtant, toutes ces petites choses apportent tellement à la relation parent/enfant. Attention, je ne dis pas que des parents qui poussent, biberonnent et ont leur chambre aiment moins leur enfant, ou ont une relation pauvre. Je dis juste qu’on peut se donner le droit de partager le lait, le lit, les jambes du parent 😉 

C’est difficile de materner un enfant en situation de handicap. Déjà parce qu’on voit plus de médecins, donc on a plus de risques d’avoir un jugement. Mais aussi parce que ses besoins sont plus intenses, beaucoup plus. C’est éprouvant pour le corps, et pour la tête. Le regard des gens, qui n’arrange rien, pèse également, on en revient toujours là…

Pour vivre heureux vivons cachés? Non, j’ai pas envie! Parce que je me sens bien quand je tiens un de mes crapauds contre moi. Parce que je reste convaincue que ça a apporté de l’équilibre à Rayond’soleil, de la confiance en elle, et aux autres. Et que j’ai furieusement envie que d’autres parents, d’enfants handicapés ou en pleine santé, s’autorisent à partager le sommeil de leur enfant!

  • le cododo doit être pratiqué avec prudence. On ne partage pas le sommeil de son enfant si on a bu, si on fume, s’il n’a pas un espace à lui. De même qu’on ne le fait pas dormir au bord du lit, sans protection contre les chutes, et qu’il ne dort pas sous les couvertures! Bref, on prend des précautions!

    12591859_10205715605673353_1969394407_o (Copier)

    Photo datant d’il y a longtemps, avec petits bourrelets de maman…et de bébé! Rassurez vous on dormait pas dans le hamac au jardin, on avait un vrai lit dedans aussi!!

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Le portage, pour quoi faire?

Votre enfant est porteur de handicap, et vous, vous avez envie de le porter contre vous. Le corps médical a du vous regarder avec les yeux ronds et étonnés, surtout s’il est déjà un peu grand…Alors, le portage, pour quoi faire?

 

Et bien déjà, avec le portage, plus besoin de penser aux escaliers. Parfois l’orthophoniste a son cabinet au second, et trimballer la poussette…galère! Donc le portage, comme pour tous les autres parents, c’est un moyen de locomotion, pratique, simple…Et LEGER!!

Non le portage n’empêche pas l’enfant de marcher. Ce qui empêche l’enfant de marcher, c’est son handicap! Je le précise, parce qu’un jour, déroutée, angoissée et affaiblie devant la montagne de questions qui se posaient devant Rayond’soleil, je me suis laissée culpabiliser par une puéricultrice, qui m’a dit qu’elle ne marchait pas par ma faute! Non madame, vous aviez tort!!! Elle ne marchait pas, parce qu’elle n’en était pas capable!

Bien entendu, il faut savoir garder des proportions, et permettre à votre enfant quelque soit son âge, d’expérimenter son corps loin de vous. Le portage apporte des notions d’équilibre, puisque votre loulou va pouvoir ressentir son centre de gravité, à vos côtés. Il va peut-être en profiter pour développer son réflexe d’agrippement (ou pas!), et pourra observer le monde à votre hauteur, et par la même occasion, changer son point de vue et découvrir le monde en sécurité contre les personnes en lesquelles il a le plus confiance… Pour autant, ses phases au sol, selon la théorie de la motricité libre, sont essentielles à son bon développement! Le portage oui, mais pas h24… Je vous avoue, que passé un certain poids, le portage h24 est physiquement impossible de toutes façons!

Le portage va permettre à votre enfant de prendre l’assurance nécessaire, pour se défaire ensuite de vous. L’idée est bien sûr d’en faire des petits êtres indépendants, ayant confiance en eux. La confiance en soi est parfois mise à mal par les nombreux échecs qu’impliquent le handicap dans leur vie quotidienne, et ce, même quand on a des parents plein de bonne volonté! Reprendre confiance au contact de papa ou de maman, sera un renforcement positif pour votre enfant! Bien sûr, ces phases de portage auront tendance à être plus intenses qu’avec d’autres enfants. Je ne porte presque plus Avalanche, alors qu’à 3 ans, Rayond’soleil était quotidiennement portée. Mais cela lui a apporté des bénéfices inestimables, notamment dans sa communication avec les autres! Elle parle mal, mais là, au creux de mon oreille, elle a su développer son langage, et apprendre à écouter!

Il ne faut pas non plus oublier le bénéfice directement apporté au lien parent/enfant. Parfois le handicap représente une grosse blessure pour le parent, blessure qui va entraver le lien à l’enfant. Le portage en guise de réparation du lien? Je dis OUI!!! Par la proximité physique pourra s’amorcer le processus d’attachement qui peut parfois être difficile, au parent ou à l’enfant. Face à la brutalité de l’annonce du handicap, le parent peut se retrouver submergé par des sentiments contradictoires. Même si au départ il ne s’agit que de proximité physique, il pourra plus ou moins rapidement investir sa relation avec cet enfant qui ne répond pas à ses attentes. Oui, il faut oser l’écrire, on imagine tous plus ou moins l’enfant à naître, et jamais on ne va imaginer mettre au monde un enfant différent…Lorsque la vie de l’enfant se trouve menacée, le portage peut aider le parent à s’investir malgré la peur et le chagrin. Le lien ainsi tissé, cœur à cœur, va également aider l’enfant à supporter la douleur, la peur, la peine.

Plus léger, on peut aussi vouloir porter pour être « comme les autres ». Moi j’ai aimé porter pour monter en haut de la dune du Pyla, comme les autres, pour aller ramasser des champignons (je rigole je n’aime pas ça!!!) ou juste se balader en forêt comme les autres, pour aller au bord de la rivière, et traverser la plage…Commes les autres. Le portage redonne un sentiment de liberté, je repense à ce que m’a dit B. après l’achat de son Isara « on utilise notre Isara depuis un peu plus d’une semaine et c’est magique…. En Isara, on l’a fait et c’était merveilleux !!!  » Voilà, en résumé, on peut se simplifier la vie, et ça n’a pas de prix!!!

 

En conclusion, vous porterez parce que l’envie vient de vous, que l’idée ait germé dans votre esprit ou qu’elle vous ait été soufflée par une personne bienveillante et merveilleuse. Parce que vous aurez votre propre raison, et qu’à part de très rares exceptions, il n’y a pas de contre-indications au portage physiologique! Parfois, il y a des ajustements à trouver, une astuce à découvrir, mais maintenant, vous savez que le réseau est là pour vous accompagner! Et aux gens qui vous demanderont pourquoi, soyez fier(e)s de répondre « Parce que c’est moi, parce que c’est lui/elle, que c’est notre histoire, et que cela ne vous regarde pas finalement, c’est intime, c’est à nous, et personne ne nous volera ces moments si précieux…. »

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