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#portrait du jour…45

C est une amie de longue date. Nous avons travaillé ensemble il y a de longues années dans un fast food dirigé par un clown.

Elle était ma manager, et on s’est vite lié d’amitié. Même tempérament énergique, même envie de croquer la vie, nous avons adoré travailler ensemble.

Travailler et faire la fête. J’ai vu naître sa fille, aujourd’hui adolescente, son fils, et elle a vu naître mes 3 enfants. 5 visites à la maternité, 5 « il est magnifique !!! », 5 doudous et aussi 5 pyjamas, 5 fois l’occasion de gâter ces petits bouts de nous.

J’ai vécu ses drames, et elle a accompagné les miens. Elle m’a vue éclore, grandir, aux côtés de Rayond’soleil…

Elle a quitté la restauration rapide pour réaliser son rêve : racheter le bar et l’appartement dans lesquels elle avait passer son enfance avec ses parents. Elle a sorti toutes ses réserves, elle s’est démenée et elle y est arrivée. Elle est cheffe d’entreprise, elle tient la boutique, avec son sourire, ses beaux yeux vairons et son franc parler inégalé.

Son ancien job l’avait mangée, anéantie, étiolée. C’est le burn out qui l’a décidée tout à fait. Quand le corps refuse d’aller au travail, c’est qu’il est temps de prendre son destin en main.

Evidemment les conditions ne sont pas faciles. Elle trime. Elle fait des dizaines d’heures, sert parfois peu de monde, avec les frustrations que cela engendre, elle ne prend pas de vacances et peu de weekend. L’argent, le nerf de la guerre, n’est forcément plus aussi régulier qu’avant.

Pourtant, elle ne se plaint pas. Elle aime sa vie, son indépendance, elle aime être la seule à décider, elle aime ce qu’elle a construit.

Depuis quelques années, elle se heurte aux regards des autres. Le fils de C rencontre des difficultés à l’école. Il est un peu têtu, et ne rentre pas dans le moule. Elle fait tout ce qu’il faut pour l’aider, pour apaiser son attitude, pour parfaire à ce que l’école n’entend pas lui laisser passer.

Il est suivi. Régulièrement. Et par plusieurs professionnels qui l’aident à ne pas creuser ses lacunes. Il fait des efforts surhumains.

Et pourtant, il reste aux yeux de tous comme le fils de la nana qui tient le bar. Le truc bien lourd de sous entendus. Il est forcément livré à lui-même, forcément mal élevé, elle a peu de temps pour lui, elle ne fait pas d’effort. Inhumain ?  Oui, complètement.

Parce qu’on peut avoir son entreprise et élever correctement ses petits. On ne devrait pas juger si rapidement. Qui est-on ? Il faut se rappeler qu’on est tout petit. Tous.

Le fils de C est régulièrement montré du doigt par les maîtresses, qui au lieu de le considérer comme un enfant en difficultés, le considère comme un môme difficile. Facile, bien plus que de se mettre à sa hauteur.

J’ai la rage au ventre à chaque fois qu’elle m’en parle. On dirait du harcèlement scolaire, mais fait par les adultes, pour changer un peu.

Elle ferme le mercredi après-midi, un peu plus tôt, pour accompagner le petit aux séances d’orthophonie. Elle court, à droite à gauche. Quand se repose-t-elle ? Jamais vraiment.

Le bar, la maison, les enfants…peu de temps pour les loisirs. Elle l’a choisi, il est vrai. Mais parfois, je sens bien que ça lui fait beaucoup. La vie nous éloigne souvent de ceux qu’on aime, et moi j’aime à me retrouver avec C, quand on ferme le rideau, qu’on boit des cappucinos géants en refaisant le monde, en se rappelant la fois où les éboueurs nous avaient fait prendre conscience de l’heure très très tardive, ou juste en l’écoutant me raconter comme ça peut être dur parfois d’être une maman, quand on se reflète dans les yeux pas très compatissants des gens…

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#portrait du jour..31

Il s’appelle D.

Je le rencontre dans l’une de ces réunions d’information pour les bénéficiaires du RSA.

Bénéficiaire, rien que le mot me file l’envie de vomir ! Alors quand il s’agit de leur détailler leurs droits et devoirs, j’avoue que je me sens très vite mal à l’aise.

Ce jour-là, il y a deux réunions coup sur coup. Et ce qui me marque, c’est l’âge des personnes convoquées. Qu’elles sont jeunes. Si jeunes… Ça me fait mal au ventre.

Alors bon, je ne suis pas toute seule, il faut assurer la réunion. J’écoute d’une oreille mes collègues dérouler le blabla habituel. « Recherche d’emploi, présence au rendez-vous, sanction » blabla.

Je les regarde, intensément. Chacun leur tour. Cette mère avec un bébé de deux mois tout juste, qu’elle allaite discrètement sous son écharpe, cette autre enceinte jusqu’aux yeux, belle et rebelle. Que font-elle là ?

Au milieu des autres, je repère D. Au delà de la saleté, c’est son regard qui m’interpelle.

Il a une moue maussade, n’a pas retiré sa casquette, ni son blouson, qu’il serre d’une main contre son torse. Mais ses yeux disent autre chose. Son attitude trahit une colère sourde, et ses yeux un profond désespoir.

Je sais que c’est à lui que j’irai parler à la fin de la réunion, vers lui que j’irai semer une graine et tenter de rendre un peu d’humanité.

C’est vrai qu’il est sale, il a des traînées noires sur son visage. Son blouson est troué et il sent le tabac froid. Ses dents sont jaunies et ses ongles rongés donnent l’impression qu’il a fait de la mécanique.

Et il me touche en plein cœur, sans que je ne puisse me l’expliquer.

Il est sur la défensive quand je m’assois en face de lui. « Des obligations ? Mais gardez les vos 300 balles, pour ce que j’en ferais… ». J’ai envie de le prendre dans mes bras, et de lui dire que ça va aller. Mais ça n’ira pas. Bien sûr que ça n’ira pas. Je ne vais pas lui mentir, je ne vais pas ajouter ça à la charge qu’il porte déjà sur ses épaules. Pour quoi faire, pour lui faire subir quelle autre plaie ? Pour lui montrer que tous les humains sont peureux, pourris et dégueulasses ?

Alors, doucement, je lui ai demandé de me raconter. Racontez-moi, et prenez votre temps. Il y a des solutions, des aménagements, des aides.

Et il m’a raconté. D, il a 29 ans, il est joli garçon sous sa barbe. Ses yeux sont immenses, tristes, enfantins, et d’un bleu azur très profond.

Il avait tout pour lui. Il était le second d’un chef étoilé de la région, un bon poste pour un jeune sorti de l’école. Il gagnait plutôt bien sa vie. Il avait une copine, magnifique, intelligente, et drôle. Je vois le voile passer sur son visage. Il me parle d’elle, beaucoup, et plus il en parle, plus il s’assombrit. Il avait des projets, mille. Un mariage, un bébé, une maison. Et elle est partie.

Il est resté seul dans leur appartement devenu trop grand, à chercher son odeur dans chaque recoin. Elle lui a tout laissé, les meubles, le loyer. Il s’est englué dans son chagrin. Il n’arrivait plus à quitter leur nid, il ne pouvait plus se séparer de tout ce qui lui rappelait leur amour perdu. Le miroir de la salle de bain dans lequel elle se maquillait en plissant les yeux, leur cuisine dans laquelle ils se mijotaient des bons petits plats quand il ne travaillait pas, le canapé qui avait abrité leur passion pour les séries, la chambre qui avait été le témoin de leurs ébats. Pendant des semaines, il n’a pas changé les draps. Quand il a compris qu’elle ne reviendrait pas, il s’est refusé à tout changement. Les draps, les serviettes de la salle de bain, le torchon de l’évier…

D’un seul coup, tout lui est apparu comme insurmontable. Il n’est plus allé travailler, et malgré la compréhension de son patron et ses appels répétés, il a fini par lâcher la rampe. Juste, il ne pouvait plus avancer. Plus du tout. Incapable de sortir, il a perdu 10 kilos et au moins autant d’amis. Bientôt, plus personne ne s’est rappelé qu’il existait.

Comme il avait démissionné, il n’a pas eu d’allocation chômage. Comme il n’avait pas d’argent, il n’a pas pu payer le loyer. Il a donc été expulsé, un jour de juillet. Depuis il marche. Il marche toute la journée, il cherche l’ombre quand il fait chaud, et quand il fait froid, il cherche un abri.

Parfois il dort dans un centre, s’il a réussi à joindre les lignes saturées du 115 assez tôt. Il se refuse à mendier, alors il marche.

Vous l’avez sûrement déjà croisé sans faire attention. Vous l’avez sûrement déjà croisé sans lui jeter un regard, sans percevoir le désespoir qui l’habite.

Il s’en fout de ses obligations, parce qu’il doit déjà traverser la ville à pied pour relever son courrier. Il voudrait déjà savoir où il va dormir le soir. Pas de logement, pas de boulot, c’est le cycle infernal. Il a vendu sa voiture, pour payer une partie de ses dettes. Tout se complique. Alors les convocations qu’on pourrait lui envoyer sont le cadet de ses soucis.

Il ne boit pas, il fume de temps en temps quand quelqu’un lui donne une cigarette. Il n’a pas de bien hormis son téléphone, qu’il ne lâche pas une seconde, il n’a pas de chien. Il a le menton haut, fier, mais ses yeux…

Les yeux de D me poursuivent depuis des mois. Je pense à lui à chaque fois qu’il fait froid, qu’il pleut, que je me sens triste, que je me dis que le monde ne tourne pas rond. Il m’a bouleversée, totalement. Je me demande où sont ses parents, s’il a des frères et soeurs, comment il se fait que personne ne lui ait tendu la main quand il a coulé.

La tristesse dans son regard de trentenaire m’a émue au delà du professionnel même si je ne lui ai rien montré. Comme toujours, j’ai gardé une distance raisonnable, je l’ai guidé vers la meilleure solution pour lui. J’ai enchaîné sur une seconde réunion presqu’aussi horrible.

Et je suis remontée dans ma voiture. Et j’ai laissé les larmes couler sur mes joues. Pas par pitié, mais parce que la vie est tellement injuste, qu’elle a si vite basculé, qu’un chagrin qui aurait dû être passager s’est envenimé parce que personne n’a eu l’idée de prendre soin de lui, parce que le monde est devenu tellement égoïste…

 

 

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#portrait du jour…12

Aujourd’hui, je vous parle de ma collègue M.

La trentaine, blonde aux yeux verts ( que je vois bleus) , son parcours n’a pourtant pas été tout tracé. Drôle et sincère, elle met en avant son humour, et des compétences incroyables, sûrement pour que les gens oublient sa particularité.

Pourtant, elle en parle facilement.

Je me souviens, l’autre jour je lui demande : « C’est quoi déjà le nom scientifique de ta maladie génétique ?  » et elle m’a répondu en rigolant :  » Tu peux dire naine, ça me va! ».

Elle est comme moi, elle déteste l’hypocrisie qui pousse les autres à dire « personne de petite taille » ou « non-voyant ».

ACHONDROPLASIE.

Le mot est barbare. Et quand on regarde le tableau clinique, la maladie peut aussi l’être.

M elle en rigole. De ses os qui lui font mal, de ce monde dans lequel rien n’est adapté.

Et ce qui est plutôt cool, c’est que tant qu’on la respecte, on peut aussi la taquiner avec ça.

Je le dis souvent, si les personnes porteuses de handicap et leurs parents ne rient pas du handicap, alors personne ne le fera jamais. Et c’est un peu dommage.

Et rire, c’est la première marche vers l’inclusion. Rire avec plutôt que de. Rire avec plutôt qu’être la cible. Rire, c’est le plus important dans la vie, c’est ce qui fait qu’on vibre un peu plus beau, un peu plus fort.

Alors on se marre quand même beaucoup. « Hey, M non saute pas par la fenêtre ! » quand elle monte sur une chaise pour l’ouvrir.

Mais on n’oublie pas que c’est aussi beaucoup de combats. La photocopieuse trop haute, la voiture à adapter, le plan de travail de la cuisine qui l’oblige à lever les bras, les adaptations au poste de travail parfois compliquées à obtenir. Tout ce qui est naturel pour nous nécessite une adaptation pour elle.

Et le regard des autres. Encore eux.

C’est malaisant la différence, ça fait peur, ça gêne un peu. On ne sait pas toujours se comporter face à cet autre qui ne nous ressemble pas et pour lequel on sait que la vie est parfois compliquée. Alors, on se détourne, c’est si facile. Pourtant, M ne demande rien. Elle est d’un naturel désarmant. Et c’est sa chance je crois. Elle ne se comporte pas comme si elle était différente. D’ailleurs à part sa taille, rien n’est différent. Mais au quotidien c’est déjà beaucoup.

J’imagine un parcours de vie pourtant qui n’a pas dû aller toujours de lui-même. On n’en a encore jamais parlé… J’ai été ado un jour (hé ho les mauvaises langues c’est pas si loin) et je sais comme cela pouvait être dur. J’avais un ami qui avait une maladie génétique. Il n’était pas nain au sens propre du terme. Juste on aurait dire qu’il avait 7 ans a lieu de 14. On l’appelait « le petit Mat ». C’était affectueux mais avec le recul, je me demande si « Le petit Mat » le prenait bien…

On pourrait reparler de l’accès à l’emploi, qui se réfléchit en termes de possible. On ne peut pas faire tout ce qu’on veut, il y a des métiers avec taille requise. Il faut aussi penser aux éventuelles complications articulaires, aux douleurs…

Elle exerce le même métier que moi, et je ne peux m’empêcher de penser que c’est aussi une leçon de tolérance adressée à nos publics, parfois un peu fermés à ce qui sort de leur cadre de référence.

Elle a souvent les émotions à fleur de peau. Elle partage, elle donne. Elle est touchante. Elle aurait pu se blinder, se verrouiller, mais elle est très ouverte aux autres, le sourire porté en étendard, les yeux verts ( bleus?) plein de malice, et parfois de larmes.

Elle a les mêmes inquiétudes que moi, les longs cheveux blonds en plus…J’imagine encore une fois que je suis une privilégiée, je ne connais pas toutes les galères qu’elle doit affronter tous les jours, je n’ai presque jamais besoin d’un marchepied…

Je l’admire. La force qu’elle dégage est finalement inversement proportionnelle à sa taille. Ah ouais, parce qu’en plus d’être naine, elle n’atteint même pas la taille moyenne des femmes achondroplases ! Alors imaginez à quel point elle est grande en dedans…Respect !

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Portrait du jour…5

J’ai rencontré F il y a quelques mois, dans le cadre de mon travail.

Elle est entrée dans mon bureau en sueur et totalement essoufflée. Elle m’a lancé un regard honteux et m’a dit  » Je suis grosse, c’est pour ça que je peine dans les escaliers ! ».

Elle s’est assise sur la chaise en face de moi. « Je suis grosse… ». Drôle d’entrée en matière.

F souffre d’obésité, c’est un fait. Et dans ces quelques mots de présentation, je ressens la violence du regard de la société face aux corps sortant des normes.

Mon rapport à mon propre corps m’a toujours été difficile. Depuis l’adolescence, j’ai tendance à fuir les miroirs qui me renvoient une image déformée par mes propres démons.

F ajoute du bout des lèvres, derrière un sourire « Je mets du 52, mais j’ai perdu un peu ! ».

Je ne suis pas nutritionniste. Je suis là pour l’aider à trouver un emploi et elle me fait tout un sketch sur son régime ? Drôle de société.

F s’est assise au bord de la chaise, elle garde ses yeux baissés sur ses mains croisées sur ses genoux. Je vois qu’elle se recroqueville sur elle-même pour prendre le moins de place possible.

Nous ne nous connaissons pas, je ne sais ni son âge, ni ce qui l’emmène ici. Et je sais qu’elle souffre, terriblement.

Je lui souris. Je voudrai la rassurer et je me demande si je suis bien placée pour aider les gens à faire la paix avec leur image d’eux-même (la réponse est évidemment non). Je lui dis bêtement qu’il fait chaud, que n’importe qui transpire. Je me sens gauche.

Je souris toujours franchement aux gens qui viennent me rencontrer. C’est un minimum.

Pour surmonter l’embarras, j’entame l’entretien par le passage bien pénible des formalités administratives. Lorsque je découvre son âge, je tombe des nues. Elle a presque 60 ans, et pourtant elle a l’air d’une petite fille.

Cette sensation perdure des mois plus tard. Elle sourit toujours d’un air gêné et glousse.

Elle glousse quand elle ne pleure pas. Et F commence les confidences douloureuses dès ce premier rendez-vous. A chaque fois qu’elle énonce une étape de vie, elle ajoute qu’elle a pris une taille de vêtement.

Maladie de son enfant, violences conjugales, décès, rupture…La pente a été raide pour elle. Elle traîne de structure d’insertion en période de RSA. Ils n’ont pas toujours de quoi manger. Mon ventre se tord.

C’est le cycle infernal. Facile d’être mince quand tu as le frigo rempli de légumes, quand tu ne connais pas la faim justement. Facile de s’entretenir. Je me sens privilégiée quand je l’écoute.

Je reste comme toujours avec mon sourire bienveillant, mais bien sûr que si j’écris son histoire aujourd’hui, c’est qu’elle me touche, ou m’a touchée.

Elle n’a pas d’argent pour manger chaque jour, donc quand elle en a, elle mange des trucs qui tiennent au corps. Entre privations et shoot de graisses, son corps fait des réserves.

Elle pleure souvent. Sur ce qu’elle n’a pas su retenir, pas su éviter, pas pu profiter.

L’accompagnement à l’emploi est difficile, laborieux. Son âge est un frein, c’est indéniable. Son poids l’est-il aussi ?

L’obésité est souvent regardée comme un relâchement de la personne, comme si elle n’avait pas de volonté. Comme si elle s’empiffrait. F n’a pas les moyens de s’empiffrer. Elle refuse d’aller aux restos du cœur. Elle a encore sa fierté, me dit-elle, relevant le menton. Comme je la comprends.

Faut-il avoir traverser bien des épreuves pour être en mesure de recevoir tout ce que ces personnes déversent dans mon bureau, derrière un sourire ou un torrent de larmes.

Comme je voudrai que les F du monde n’aient plus à avoir honte de ce qu’ils/elles sont…

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Après quoi tu cours ?

Ce midi, je faisais mon run habituel, tournant en rond dans les quartiers dit chauds de Clermont.

Je pensais à tout, à rien. Je me faisais la réflexion que j’entendais plus souvent les sirènes des pompiers que celles de police, que je n’avais jamais eu de problème, et que je me faisais plus souvent interpellée en short dans mon village que lorsque je cours ici.

Je cours pour me vider la tête, parce que le sport est ma soupape. J’ai commencé quand j’étais petite à noyer mes pensées dans la transpiration (instant glamour, tu voulais du sensuel ? Perdu !) sans jamais les étouffer vraiment. Je vivais à l’époque pour le basket-ball.

Je courrais donc ce midi et je me parlais à moi-même mais dans ma tête pour que personne n’entende et n’appelle l’hôpital. Je philosophais sans Alexandre Jollien que je rejoins pourtant sur tellement de points et que je vous invite à découvrir.

Alexandre est handicapé. Ce n’est pas ce qui le définit. Il est aussi philosophe, écrivain, drôle…Je doute qu’il puisse courir entre midi et deux. Il a d’autres combats et pourtant lui et moi, on se questionne beaucoup sur le regard des autres. Alexandre est une espèce de luciole pour moi. Il me donne l’espoir d’une vie douce et pleine de joies pour mon Rayond’soleil.

Je me rappelle, à un moment je courrais pour maigrir. Raté ! Je courrais après le corps de rêve, après la norme, après … je ne sais même pas vraiment. Je courrais comme d’autres s’affament, je courrais après une image de moi que je ne retrouvais jamais dans la glace…

Puis j’ai couru pour fuir. La réalité, le stress. Tu le sais toi le parent d’enfant à besoins exceptionnels que les doses de stress qu’on se prend dans la quiche sont équivalentes à celles des astronautes. En même temps, nous aussi on explore des contrées inconnues.

Les diagnostics, les RDV, le travail quand on y arrive, et puis tout le reste… Difficile de ne pas subir le stress que les autres nous renvoient si facilement.

Et j’ai eu une prise de conscience. J’ai toujours eu un décalage entre ce que je suis et ce que je vois. Alors j’ai arrêté de courir derrière le corps parfait. Je cours pour me sentir bien, pour être vivante, pour que Calme de lune ne me distancie pas trop vite. Je cours parce que j’aime la sensation que cela me procure. Pourquoi la course à pied? C’est le sport le moins chronophage du monde. Tu peux partir d’à peu près partout, et n’importe quand. Pratique. Je me suis astreinte au début, je n’aimais pas. Je ne m’en passe plus.

Je cours seule dès que je peux pour vider ma tête un peu de son trop plein, de ses soucis, de ses lubies, parce que c’est un besoin pour moi, au même titre que manger ou dormir.

Je cours avec mes mômes quand ils le veulent (ils suivent à vélo) pour leur donner le goût de l’effort, de la nature, pour partager un moment en famille et bosser le cardio parce qu’il faut réussir à tenir une conversation métaphysique sur le thème de « Qui est arrivé le premier, le chat, le chien ou le tigre, hein maman ? ?! ».

J’essaie de faire la paix, avec moi et avec vous qui me renvoyez une image de moi ou de ceux qui me sont chers qui vous appartient.

Je viens juste de comprendre ça. Je sens que mon propre regard change. Ce que je vois dans vos yeux quand vous regardez ma fille et sa drôle de démarche, vos mots de compassion et votre mine affligée quand je pose le mot handicap vous appartient. C’est votre regard sur le handicap que je vois et non une réalité de Ma vie, ou de la sienne. Quand vous trouvez mon fils insupportable, encore une fois c’est votre vision de la chose. Je n’ai ni à en rougir, ni à m’excuser. Quand vous trouvez mon corps gros ou joli, encore une fois, c’est votre problème.

Je me détache, je commence doucement. Mais et vous ? Comment vivez-vous le regard des autres ? Leurs points de vue, la pression que cela vous met implicitement ? Après quoi courrez-vous ?

Et si le grand défi c’était de tendre la main et d’aider chacun à se défaire du jugement quel qu’il soit. Cet article est finalement la suite logique à celui des petites cases…Et me conforte dans l’idée qu’il faut casser les codes, briser les lignes, dépasser les préjugés.

Chez nous, être handicapé ne signifie pas être malheureux. Etre parent ou frère d’une enfant handicapée non plus. DSC_0856 (Copier)

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Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

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Dormir ensemble…

Vous dormez avec elle?!!!

Euh nan, je vous jure je suis innocente. « Elle » a une nuit et une demie journée. Elle est blottie contre moi, calée par le coussin d’allaitement. La puéricultrice me fustige du regard. Bien sûr, elle a vu que je m’étais endormie. Et elle m’engueule. Je lui donne de mauvaises habitudes, je pourrais la faire tomber. Ben justement, est-ce qu’on ne pourrait pas remonter la barrière de lit, ça m’arrangerait. Refus net et catégorique, ce bébé va dans son berceau. Elle s’approche de moi. « Je crois que ce bébé va rester dans mes bras, et que vous allez sortir, pour ne plus revenir. Relisez mon projet de naissance, je souhaite qu’il soit respecté. » Je suis restée calme, la descente d’hormones n’est pas entamée, je me sens en pleine forme, et ma fille, si petite, si fragile, va rester contre moi. Une autre personne rentre lorsque je sonne, elle relève la barrière de lit. 

4 ans plus tard, je tiens un autre bébé contre mon sein. La sage femme me remonte sans rien demander la barrière de lit, et cale le bébé avec le coussin d’allaitement. Même maternité, évolution des mentalités concernant le cododo. Je pourrai vous raconter la mésaventure avec une autre sage-femme, qui voulait compléter mon fils, à 4h du matin, le 4ème jour, et que j’ai menacé en hurlant et en pleurant de coller par un mur, mais j’ai un peu de dignité, et puis je suis là pour parler de cododo….

Rayond’soleil est différente. je l’ai vu tout de suite. Pas les médecins mais qu’importe. Calme de lune dormait plutôt bien en sortie de mater. J’aimais l’avoir près de moi, mais il ne demandait pas trop de contacts. 

Elle ne voulait que moi. Elle se collait à moi. Ce bébé si petit, si hypotonique trouvait malgré tout le moyen de ramper, pour coller son nez à mon sein. Assez rapidement, elle a préféré dormir sur moi,  et a débuté alors le combat de la mère contre la fatigue. La puéricultrice de la PMI passait pour la peser (Rayond’soleil a mis 30 jours pour retrouver son poids de naissance). Les premiers temps, je cachais notre lit. J’avais démonté les barreaux d’un coté de son lit, et l’avait collé au mien. J’avais fixé les deux à l’aide d’une patte de métal. Bref, du bricolage. Marquée par les paroles entendues à la mater, je cachais notre nid, pour éviter les réflexions. Ce qui est marrant, c’est que la puer avait remarqué qu’il n’y avait pas de lit bébé à la maison…Elle a fini par me poser la question, et, un peu honteuse, je lui ai montré. Elle a trouvé ça super, et n’a pas eu de mots malveillants. 

Je crois qu’elle m’a redonné confiance. Je n’avais pas à avoir honte de dormir avec ma fille. Si je dois être honnête, cela a duré presque deux ans. Pour Avalanche, à peine 6 mois, car je le réveillais dans mon sommeil. Il a fini par aller partager la chambre de son frère. Aujourd’hui, ils ont décidé de recododoter. Parce qu’Avalanche a l’imaginaire fertile, et il se fait plein d’histoire qui font peur, et se trouve rassuré par les bras protecteurs de Calme de lune; Parce que ce dernier est un peu trouillard aussi. Parce que les humains ne sont pas fait pour dormir seuls tout bêtement. Quand elle se réveille tôt, Rayond’soleil aime venir se glisser entre l’Amoureux et moi, et là bien au chaud, elle se rendort paisiblement. Hier à la sieste, je me suis endormie contre Avalanche qui cauchemardait, et Rayond’soleil a fini par venir s’enrouler contre son petit frère, elle aussi. 

Aux personnes qui m’ont dit « tu n’as pas peur qu’ils s’habituent » parlant d’eux petits, ou même aujourd’hui, je réponds « S’habituer à quoi? A être aimés? Câlinés? Choyés? Rassurés? Non je n’en ai pas peur, je veux qu’ils soient des adultes solides, qui se savent dignes d’être aimés, câlinés, choyés et rassurés, je veux qu’ils sachent qu’ils peuvent compter sur nous, et les uns sur les autres. »

La réponse qu’on me fait alors, est surprenante « Mais non pas ça, s’habituer à dormir avec toi! » . Sérieux les gens, vous connaissez beaucoup de gaillards de 17 ans qui viennent dormir avec maman toutes les nuits? Oui voilà, c’est comme le portage, à un moment, ça s’arrête!

Qu’a apporté le cododo à ma petite fille particulière? La chaleur qu’elle n’était pas capable de produire elle même sans gaspiller son énergie, l’assurance que j’étais là, moi son unique repère les premiers mois. Une réponse rapide à ses besoins, de nourriture mais aussi et surtout de contact. Elle ne dormait pas seulement avec moi, mais contre moi, et cela répondait certainement à ses angoisses. Elle avait besoin que j’englobe ses jambes sur mon bras qui passait dans son dos. J’ai appris bien plus tard que c’était la fameuse angoisse de morcellement dont souffrent les nourrissons et qui peuvent perdurer chez les enfants en situation de handicap .

Et à moi? Cela m’a apporté l’occasion de dormir un peu, à une époque où le sommeil était très compliqué. 

J’aime m’endormir contre eux, enfouir mon nez dans leur cou tout chaud, et me shooter à leur odeur. C’est bête, je sais que ça aura une fin. On ne fait que de l’occasionnel. Samedi dernier, quand mon Avalanche m’a dit d’une petite voix après son second vomito « ze veux dormir contre touuuuuuaaaa. », je n’ai pas résister. 

J’aime assumer aussi. Je connais des dizaines de parents qui ne cododotent pas! Nooooooooooooooooon. Enfin sauf…sauf quand le petit est malade, sauf quand on arrive pas à rendormir la petite la nuit (et c’est souvent mine de rien), quand on est trop crevés, quand on a trop bossé et qu’on s’est pas beaucoup vus, bah oui ça compte pas, hein! Pourquoi? Pourquoi on a tant de mal à assumer? 

Parce que le cododo est très mal considéré par le corps médical, risque d’étouffement, travers psychologiques (!!!). Le cododo bien pratiqué, n’est pas dangereux*. L’autre argument, que j’ai encore vu passer il y a peu, c’est que cela entrave les relations entre les parents, par relations, entendez sexuelles bien sûr. L’article en question, machiste et datant surement du XV ème siècle disait même  » que la présence de l’enfant dans le lit empêche le père d’avoir accès à sa femme. »Accès à sa femme? GLOUPS. Bon je vais pas donner mon avis là dessus, mais n’empêche, accès à sa femme…Au secours. Sans aller jusque là, certaines personnes n’ont pas hésité à me demander, le sourire en coin, comment on faisait. Bah on faisait ailleurs, autrement… :p Honnêtement, les lits c’est fait pour dormir hein! Puis, il y a enfin le sous entendu nauséeux de l’inceste, c’est un autre débat, dans lequel je ne souhaite pas me lancer. Parce que je n’ai pas envie d’avoir la nausée. Mais s’il fallait partager le lit de l’enfant pour en abuser, je pense que ça se saurait. Je n’irai pas plus loin dans cette réflexion là. 

Culturellement parlant, on a mis nos enfants à distance quand on a commencé à être assez aisé pour avoir une pièce pour manger, et plusieurs pièces pour dormir. Le cododo reviendrait alors à accepter une sorte de pauvreté. Finalement tout ce qui ramène à un peu de simplicité, et au maternage, renvoie à une société moins riche, matériellement parlant: tu allaites parce que tu n’as pas les moyens de payer le lait en boîte, tu dors avec ton bébé parce que cela t’économise un lit, tu le portes parce que la dernière poussette vaut un rein, et que ton drap là ça coûte pas cher. Des à priori que les gens ont du mal à surpasser, encore plus quand l’enfant est différent. Et pourtant, toutes ces petites choses apportent tellement à la relation parent/enfant. Attention, je ne dis pas que des parents qui poussent, biberonnent et ont leur chambre aiment moins leur enfant, ou ont une relation pauvre. Je dis juste qu’on peut se donner le droit de partager le lait, le lit, les jambes du parent 😉 

C’est difficile de materner un enfant en situation de handicap. Déjà parce qu’on voit plus de médecins, donc on a plus de risques d’avoir un jugement. Mais aussi parce que ses besoins sont plus intenses, beaucoup plus. C’est éprouvant pour le corps, et pour la tête. Le regard des gens, qui n’arrange rien, pèse également, on en revient toujours là…

Pour vivre heureux vivons cachés? Non, j’ai pas envie! Parce que je me sens bien quand je tiens un de mes crapauds contre moi. Parce que je reste convaincue que ça a apporté de l’équilibre à Rayond’soleil, de la confiance en elle, et aux autres. Et que j’ai furieusement envie que d’autres parents, d’enfants handicapés ou en pleine santé, s’autorisent à partager le sommeil de leur enfant!

  • le cododo doit être pratiqué avec prudence. On ne partage pas le sommeil de son enfant si on a bu, si on fume, s’il n’a pas un espace à lui. De même qu’on ne le fait pas dormir au bord du lit, sans protection contre les chutes, et qu’il ne dort pas sous les couvertures! Bref, on prend des précautions!

    12591859_10205715605673353_1969394407_o (Copier)

    Photo datant d’il y a longtemps, avec petits bourrelets de maman…et de bébé! Rassurez vous on dormait pas dans le hamac au jardin, on avait un vrai lit dedans aussi!!