Madame la 1ère Dame

 

Madame la première dame,

Permettez-moi tout d’abord de me présenter : Emilie Bouvier, 35 ans, 3 enfants, je travaille dans l’insertion professionnelle. Je suis également présidente de l’association Portage et Handicap. Portage, Handicap. Le second mot vous met-il sur la voie Madame ?

Ma fille, âgée de 9 ans, est née avec une maladie génétique ultra rare appelée syndrome de Xia-Gibbs, diagnostiquée alors qu’elle avait déjà 8 ans, par un examen presqu’aussi rare…L’Exome.

Je ne vous raconterai pas notre histoire Madame la première Dame, parce que je l’ai déjà racontée à votre mari, et que les répétitions m’énervent. Ma lettre faisait 6 pages, pesées, mesurées.

Pourquoi vous écrire alors ? J’ai écrit à Monsieur le Président Macron, celui là même qui sussurait à l’oreille des publics handicapés pendant sa campagne que nous serions la priorité du quinquennat, je lui ai écrit au mois de mars. J’ai relayé ma lettre sur les réseaux sociaux de mon association, elle a été portée auprès de quelques députés, je l’ai même transféré à Sophie Cluzel. Le tout sans jamais avoir réussi à obtenir une réponse.

Je me demande si nous sommes vraiment sa priorité. Je me demande combien de temps encore je resterai dans le silence. Dans l’ombre avec mon enfant qui ne vote pas et qui ne voit rien de mieux pour son futur qu’avant les élections.

Madame Macron, je vous ai joint la lettre que j’ai écrit à celui que vous appelez Emmanuel parce qu’il se murmure dans notre beau pays que vous êtes plus sensible aux enfants, et que vous savez lui parler.

Je ne suis pas qu’une mère. Le handicap est un combat que je me dois de mener pour ma fille, mais aussi pour ses frères, et pour tous les aidants qui n’ont plus de force, plus d’espoir, plus d’avenir. Je ne baisserai jamais les bras. Jamais.

J’écris souvent, j’écris beaucoup. Je vais même être publiée au début de l’année 2019. Je parle de ce handicap qui n’est pas qu’un gouffre sans fin, pas qu’une différence, pas qu’un chemin de traverse…Je tente de porter l’espoir, et je porte le changement.

J’ai des rêves pour ma fille d’un monde qui serait capable de ne pas la rejeter. Je connais votre combat contre le harcèlement scolaire, mais ne doit-il pas commencer là justement ? Par l’acceptation de tout ce qui est autre ?

J’ai l’impression encore une fois d’écrire dans le vent pour un gouvernement qui ne nous voit même pas. Concrètement, à part quelques annonces récentes et dont personne ne définit les contours, que s’est-il passé pour l’inclusion, dès la toute petite enfance et jusque dans la vieillesse pour les personnes en situation de handicap ? Où en sommes nous aujourd’hui ? Plus d’entreprises adaptées ? Mais quand ? Où ? Et comment ?

Alors, Madame Macron, si vous avez le temps de lire votre courrier, je vous serai infiniment reconnaissante de lire également celui de votre mari. Et de lui dire aussi que son peuple ne peut se contenter de l’admirer de loin. Qu’un jour il faut savoir ouvrir la discussion, et voir aussi les petits, ceux qui travaillent dans l’ombre. Que serait ce pays sans les aidants ? Sans ces proches qui se

saignent pour ceux qu’ils ne devraient qu’aimer ? Comment espérez-vous changer l’avenir Madame ? Vous avez le pouvoir. Bien plus que nous.

Je vous remercie de l’attention que je n’imagine que soutenue, et de la réponse que vous saurez apporter à ce courrier. Je vous remercie également par avance de l’énergie que je ne doute pas que vous mettrez à convaincre Monsieur le Président de lire sa lettre, et de prendre deux minutes pour y répondre. Je vous prie d’agréer Madame la première Dame mes salutations distinguées.

 

 

Emilie BOUVIER, présidente d’une association, mère de famille, porte parole des épuisés….

 

Retrouvez la lettre au Président de la Répu

blique ici ! 

république

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Celle qui savait…

DSC_1601.JPGI want to believe.

Déjà gamine, j’étais une fan inconditionnelle de XFiles. 

La vie a mis sur mon chemin un p’tit Rayond’soleil. Vite j’ai vu la différence. Pas vite on m’a crue. J’ai cherché la bonne porte pendant longtemps. J’ai croisé de mauvaises personnes, mais mon Rayond’soleil en a attiré pas mal de bonnes. Des personnes qui ont éclairé son chemin, et desquelles elle a illuminé la vie.

La génétique est mystérieuse. Passé le choc de l’annonce: enfin la non annonce plutôt: oui il y a un souci, non on ne sait pas où il est; j’ai eu le loisir de culpabiliser. Qu’avais je fait, non fait, mal fait, trop fait. Pourquoi? Pourquoi elle, pourquoi nous? Puis je me suis lancée dans un drôle de combat.

La génétique et ses mystères. 2016 on me dit « Madame, elle est tellement atypique qu’on ne sait où chercher ». Alors que sa meilleure alliée, meilleure Amie lui disait en 2015 qu’elle était unique, la médecine admettait ses limites. Le choc (encore!). Mais la mère chouette est têtue, et la vie a placé sur son chemin Mag.

Mag et sa petite fille unique qui ressemble tant à Rayond’soleil. On se connait virtuellement depuis une paire d’années, mais Mag a monté une association cette année.

ASDU. Association Sans Diagnostic et Unique. Mag elle milite pour l’exome, cet examen compliqué dont je vous ai parlé ici. Et l’exome, on l’a tenté en mars 2016.

Les terribles mystères de la génétique… En cette toute fin d’année, nous savons. Je suis celle qui sait. La vérité est ici.

Le choc. En lançant l’exome, je craignais surtout de rester sans réponse. Je savais qu’on resterait sans traitement, et que si le médecin trouvait le problème, on tablerait dans la catégorie maladie rare. Là où je me suis trompée, c’est qu’on a basculé du côté ULTRA. Ultra rare. Rayond’soleil n’est pas unique. Non, une autre fillette est diagnostiquée en France. Deux cas répertoriés en France pour le moment, 35 dans le monde. 

La génétique et ses farces. La Princesse vit à moins de 50 kms de chez nous, et a été diagnostiquée via l’exome le mois dernier. Je suis en contact avec sa maman depuis des mois via ce blog. Dingue.

Nous détenons la vérité, et moi j’me sens comme Mulder quand il voit les extra-terrestres. Je ne sais pas à qui je peux en parler, je ne sais pas ce que je peux en penser, je ne sais pas si je dois sauter de joie, avaler la grosse bulle dans mon estomac pour me sentir légère. Je ne sais pas ce que cela va nous apporter. Je me sens… Je me sens BIZARRE.

Je sais tout, mais je ne sais rien. 

C’est formidable de savoir qu’aucun de 35 « cas » ne souffre, que tout le monde progresse, que c’est à priori accidentel (on attend encore confirmation, parce que le père n’a pas encore son échantillon).

Mais je n’ai pas de grande fenêtre sur l’avenir. Je sais tout, et je vais devoir me contenter de vivre les surprises de l’évolution d’un syndrome découvert il y a très peu de temps. Faire de ma vie une surprise, un enchaînement de découvertes, de joies simples, d’espoir et d’espérance, c’est surement pour ça que mon Rayond’soleil a débarqué de sa planète mystère il y a presque 8 ans.

Je veux y croire…

Rayond’soleil comme une leçon de vie, comme une motivation soudaine pour dépasser mes pires craintes, mes incertitudes, pour faire de moi une meilleure personne, plus ouverte, plus accessible, plus altruiste, plus aimante.

Rayond’soleil et son ptit grain de folie pour mettre du piment, elle et ses difficultés pour m’apprendre qu’il y aura toujours pire, elle et sa putain (pardon!) de volonté pour me montrer la bonne voie, elle et ses petites mains chaudes, son souffle sur ma joue toutes les fois où je l’ai portée pour avancer plus loin.

Rayond’soleil et ses mystères pour me dire que la vie est comme un bonbon, a déguster tout doucement. Elle et tout son amour pour m’apprendre que le cœur grandit avec le temps et le nombre d’enfants, quels qu’ils soient. Elle et son petit truc en plus pour me dire qu’on doit accepter toutes les différences, en ouvrant son esprit et son amour…

La vérité, je me la garde encore un peu, avant de publier, comme un secret jalousement gardé. J’ai écrit ce texte le 31.12.16, j’ai appris la nouvelle le 27.