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#portrait du jour…25

Madame S a une sœur. Elle est cliente du magasin depuis de nombreuses années, et depuis toujours, elle vient avec sa sœur au moins une fois sur deux. Et aussi avec son mari, un monsieur tout frêle, qui la regarde avec cette admiration dans le regard que méritent toutes les femmes comme elle.

En réalité, elle a aussi deux frères, et une autre sœur. Qu’on ne voit jamais. Qui ne la voient que peu.

Madame S a soixante ans, et elle a la bouche toute tordue. Quand elle parle, on ne comprend pas toujours, sauf si on est bien concentré. Ce n’est pas de sa faute, et ça n’a pas toujours été le cas. Madame S a fait un AVC il y a quelques temps, et elle en a gardé des séquelles.

Mais elle n’est pas du genre à baisser les bras Madame S. Ses enfants ont bien grandi, et ils sont aujourd’hui de vrais appuis. Mais Madame S a une bonne raison de se battre.

La dame un peu ronde et très souriante qui l’accompagne est sa sœur cadette. La petite dernière comme elle dit. Depuis que leur mère est décédée, elle s’en occupe. La petite dernière, 55 ans, n’est pas tout à fait autonome. Elle a un petit chromosome en plus.

« Ça fait tout son charme ». Oui, elle a raison Madame S, ça fait son charme. Peut-être pas tout son charme, mais une partie, indéniablement.

Et c’est elle qui assume tout. La logistique pour qu’elle puisse aller au centre, les suivis multiples qui perdurent dans le temps, les vacances…

Quand elle a fait son AVC, son mari l’a relayée. Le temps de la rééducation.

Elle ne se plaint jamais Madame S. Elle la regarde avec les yeux de l’amour, elle lui apporte tant de joie, comment pourrait-elle s’en plaindre ?

Lorsque j’évoque le droit au répit, elle me lance un demi sourire (forcément, puisque la moitié de sa bouche ne sourit plus jamais) et me répond que ses enfants, elle en a 3, prennent leur tante en week-end de temps en temps. Chacun des 3. Je sens la fierté dans le ton de sa voix et dans ses yeux aussi.

Ils ont été élevés avec elle, ils l’aiment comme elle est et ils ont bien compris que c’est tout de même une charge pour leurs parents. Alors ils prennent régulièrement le relais, et embarque tata en vacances…Répit.

Le petit mari frêle de Madame S est d’une gentillesse emprunte de pudeur envers cette belle-sœur particulière. Il la retient par la main quand elle essaie de se sauver, lui tend un mouchoir quand elle bave, lui parle avec une voix toute douce.

Je demande quand même où sont les autres membres de la fratrie. Absents. Ils font les morts. Quand ils travaillaient, elle les excusait facilement, et maintenant elle a tellement l’habitude de leur trouver de bonnes raisons, qu’elle ne se pose pas la question. Je m’indigne un peu en dedans quand même. Ils pourraient l’aider, la relayer. Je trouve très injuste qu’elle soit la seule à tout gérer tout le temps.

On ne veut pas imposer le handicap de nos enfants à leurs frères et sœurs. C’est une crainte légitime de parents. Mais en même temps, nous n’avons pas le choix non plus. Et nous attendons (nous les parents) une sorte de solidarité. Je vais essayer de faire au mieux pour que Rayond’soleil ne soit pas à charge, mais si elle l’est, j’espère que les garçons se répartiront le temps. Je crois que j’arriverai à faire en sorte qu’elle soit occupée, et un peu autonome quand même. Optimisme.

Madame S sourit, et me dit que personne ne la force, qu’elle le fait parce que c’est une évidence pour elle, c’est sa petite sœur, son bijou, un diamant brut, un fil qui l’a retenue à la vie. Personne ne l’oblige, elle pourrait être prise en charge aussi le week-end si elle le demandait, mais elle ne veut pas.

AiDante, AiMante…Une seule lettre qui change tout…

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#portrait du jour…8

M suit la page de Portage et Handicap depuis presque le début. Elle vit à 45 minutes de chez moi, et pendant deux ans, nous ne correspondons que sur les réseaux sociaux.

Elle est également adhérente de l’association Association Sans Diagnostic et Unique, comme moi. En 2016, alors que l’exome de Rayond’soleil est lancé, elle obtient le résultat de celui de sa fille, deux ans plus jeune que la mienne.

De manière très bizarre, et alors que nous ne connaissons pas, que je n’en sais pas plus, et que si elles se ressemblent nos Rayond’soleil sont quand même bien différentes, je me dis « Tiens, je suis certaine que ma fille a la même maladie génétique ! »

#instinct ?

Bof, je lis sur la maladie, 7 cas dans le monde, cela paraît vraiment peu probable que nos filles soient touchées de la même maladie génétique ultra rare, alors qu’ils sont si peu nombreux dans le monde.

Et pourtant, deux mois plus tard, quand le verdict tombe, mon cœur manque un battement.  Syndrome de Xia Gibbs. Je découvre le monde parallèle de l’ultra rare et des facéties de la vie. Nous ne sommes finalement que quelques dizaines, le syndrome ayant été découvert en 2014…Et nous sommes deux en France pour le moment. A quelques kilomètres l’une de l’autre. Énorme.

C’est tellement difficile de contenir l’envie de se voir. Quelques jours plus tard, nous nous retrouvons dans un parc pas vraiment à mi chemin…Il fait froid mais rien d’autre ne compte que ce sentiment d’appartenance.

Quand ils arrivent, je suis déjà là, avec mes deux plus jeunes. Bien sûr, on va avoir envie de se comparer. M arrive avec sa fille et son fils aîné. Je lis dans les yeux du garçon la même douceur qui caractérise mon Calme de lune. Il tient sa soeur par la main, l’épaule à chaque pas, prévenant et bienveillant.

Cette première rencontre est un choc entre deux façons d’aborder le handicap.

M est angoissée, mère poule. Elle est touchante. Elle a peur pour son oisillon. Je me rappellerai toujours : « Non Clem, doucement, ne cours pas ! » à sa fille qui tente une course malhabile derrière la même course malhabile de Rayond’soleil.

Je souris en lui demandant ce qu’elle craint. « Elle pourrait tomber. »

Cette fois, je ris franchement. Il n’y a pas de moquerie parce que je la comprends tellement M ! On voudrait tout leur épargner, parce qu’ils en ont bien assez. Mais, moi, j’ai toujours refusé de voir ma fille comme une pauvre petite môme. Elle n’est pas malheureuse. Bien sûr on peut craindre le futur quand on a un enfant différent, mais tous les enfants tombent en courant, en faisant du vélo, tous. Combien de genoux écorchés, d’œil au beurre noir, de jeans troués ?

 » Et alors, si elle tombe, tu l’aideras à se relever, tu lui feras un câlin et peut-être même un bisou magique, et elle repartira comme les autres ! ».

M est restée pensive et a souri elle aussi.

C’est une sacrée guerrière cette M. Elle lutte contre elle -même. Elle porte tout dans ses bras, avec angoisse et amour.

Pourquoi son portrait aujourd’hui ? On s’est toujours dit que ce qui nous effraie le plus dans le syndrome de nos filles, c’est le risque d’épilepsie. Saurait-on reconnaître une crise ? On en parle en tremblotant.

Et aujourd’hui, elle se trouve confrontée au problème, au risque multiplié par mille. La vie n’est pas que facétieuse, c’est aussi parfois une conasse. Pardon.

Le mari de M présente un risque élevé d’épilepsie suite à une opération. Un an de doute s’ouvre à eux. Comme si la maladie de leur fille ne leur suffisait pas, ils prennent ici une double peine. M garde le sourire, je sais qu’elle va tout porter, supporter. Avec courage, et abnégation. Elle devient double-aidante.

La place n’est pas tenable longtemps. J’espère qu’elle n’est pas toute seule. A tout affronter. A tout regarder en face. A trembler. J’espère qu’elle sait que j’ai les épaules larges et qu’elles seront toujours disponibles… J’espère que son fils, doux et tendre, ne va pas grandir d’un autre cran pendant cette nouvelle épreuve, et que sa fille va continuer de s’écorcher les genoux tranquillement dans les gravillons….

Courage M, la roue tourne. J’ai dit à un collègue il y a peu : change ce qui peut l’être, et accepte ce qui ne le peut pas. Je le pense. Accepte et avance, il y aura toujours quelqu’un pour prendre ta main….

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Calme de Lune

Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit ici. Je reprends le clavier ce soir pour vous parler comme promis de mon Calme de lune.

C’est un préadolescent. Avec ce que ça implique comme tourments de l’âme…ou pas.

Calme de lune est un jeune homme sensible. Il a un regard particulier sur la vie. On pourrait jeter ça sur le handicap de Rayond’soleil mais je ne le crois pas. On n’explique pas tout par le handicap d’un membre de la fratrie, ce serait un raccourci facile et injurieux aux spécificités des uns et des autres.

Déjà tout petit, il avait sa sensibilité propre, et ses convictions. Il voulait un bébé, et était sûr que le rose n’était pas que pour les filles. Il a de suite adoré son Rayond’soleil.

Ils ont longtemps été plus connectés l’un à l’autre que des jumeaux. D’ailleurs quand elle est mal, c’est lui qu’elle appelle. Leur histoire de vie difficile des débuts a accentué le trait.

C’est un jeune homme doux et bienveillant. Il ne fait pas de vague. Il rentre dans le moule, et parfois j’ai peur qu’il soit un peu trop ce qu’on attend de lui. Je ne veux pas qu’il s’oublie.

Je le vois, à l’affût de ceux qui pourraient blesser sa sœur, je le vois veiller sur elle, et sur Avalanche de loin, je l’entends avoir toujours un mot d’encouragement pour l’un et l’autre.

Il n’est pas rare de le trouver à faire la lecture du dernier, ou une partie de cartes tronquées contre sa sœur. A l’extérieur, il a les yeux partout…Extrêmement angoissé aussi. Souvent, nous avons dû lui rendre son rôle d’enfant, son insouciance.

Et puis, on l’a un peu bousculé. J’ai pas envie d’un bon petit soldat. Je veux qu’il soit lui-même. Alors il apprend à dire ce qu’il veut. Bien sûr, pas toujours comme les autres voudraient l’entendre, mais il le dit, il apprend, il grandit.  Il apprend aussi à poser des limites. A ce qu’il veut partager, entendre, comprendre. A faire des choix et les assumer. A dire non, pour se protéger, quitte à blesser quelqu’un. J’avoue, il s’en sort bien…Je ne fais pas mieux, et je travaille depuis longtemps que lui à ça.

Et je découvre un môme engagé, raisonnable, et convaincu.

Engagé dans Portage et Handicap d’abord. Il est toujours prêt à dégainer l’appareil photo, à laisser tomber sa Playstation ou son ballon de foot pour venir vous sortir un beau cliché. Il sait que ses photos font la visibilité de l’association. Il est conscient de l’espoir dont nous sommes vecteurs. Il sait aussi que le handicap souffre d’une image injuste. Que l’inclusion est mauvaise et… Et il milite. Il convainc ses copains de venir à la kermesse de l’IME, il n’a jamais eu à rougir de sa sœur, n’a jamais caché son handicap, même avec l’entrée au collège. Il est fier de ce que nous faisons (nous au sens large, pas juste notre famille) et est bien conscient que les associations doivent prendre une part importante dans la vie des plus isolés…

Raisonnable dans chacun de ses choix, pesés et mesurés. Il a un énorme recul sur la vie en général. S’il veut un objet et qu’il essuie un refus, il va essayer de comprendre le refus, et d’argumenter. Il est rarement en colère, ou ne le montre pas. ( Comme sa mère? ) Il discute beaucoup et avec tout le monde. Je découvre un adolescent tel que je l’avais imaginé. Avec des avis, sur un tas de choses, et une ouverture d’esprit redoutable.

Convaincu. Que dans la vie on a les chances qu’on se donne. C’est lui qui me pousse le plus, à essayer de convaincre Pierre, Paul et Yann ( 😜 )

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que notre livre mérite une vraie chance pour montrer à tous ceux qui se sentent mal qu’après la pluie vient le beau temps et l’arc en ciel aussi ! La photo de couverture est une de celles qu’il a prises. Une des premières, il y a déjà plus de 3 ans.

Bien sûr, il a des défauts cet enfant là. Il laisse traîner ses chaussettes de foot pourries pendant des jours, il passe à côté sans jamais les voir ( mais bon j’en connais une autre). Il n’a pas forcément le sens du détail mais il aime l’Autre. Il tend la main plus souvent qu’à son tour. Il te filera sa chemise avant même que tu lui demandes, il aide ses copains en cours, il ramasse le lait que j’ai renversé, il donne aux SDF, depuis son porte-monnaie, il propose ses bras quand j’achète trop de choses au magasin, il est toujours gentil et encourageant.

Profondément gentil et je ne suis pas sûre qu’il soit conscient d’au combien il est précieux, pour nous, pour moi, pour la société.

Les Calme de lune sont les lucioles de demain. Lui a décidé de commencer aujourd’hui…

Je l’admire tellement si fort. Tellement si fort…

Notre rôle de parents, c’est de faire de notre mieux pour que nos enfants soient heureux, et ne soient pas des psychopathes ou d’immenses égoïstes. Et pourtant je n’arrive pas à me dire que j’y suis pour quelque chose quand je regarde cette pépite qu’est mon fils aîné. On le regarde souvent en douce, en se disant tout bas qu’on a de la chance.

Et je suis fière de me dire quand même que la bienveillance éducative nous a aidé  à le protéger et à exprimer ses émotions dans le respect. Et quand je commence à me dire que bientôt je devrai lever lever les yeux pour lui parler, et qu’il est déjà plus fort et plus rapide que moi, je me dis que j’ai bien fait de ne pas régner par la terreur…

Le handicap de Rayond’soleil lui aura peut-être permis de se révéler… On ne le saura jamais !

Pis en plus, cerise sur le gâteau, il est beau, mon fils !!! (Bon les deux autres aussi sont beaux :p )

Bientôt, je vous parlerai (encore) de mon Avalanche, ou des progrès de Rayond’soleil 🙂

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Se rapprocher de la nature

Dans ce monde où tout va trop vite pour elle, trop vite pour eux, pour nous, une seule solution pour nous reconnecter les uns aux autres avec efficacité et liberté.

Dans un monde d’interdits, de règles nombreuses, d’argent, et d’impossible, une seule destination pour se ressourcer.

En cette semaine de Samain, nouvel an celte et pont entre les deux mondes (celui des vivants et celui des morts), le mystérieux a pris le pas sur la normalité de la vie.

Nous nous sommes raconté des mythes, et des légendes, et Avalanche, toujours aussi vif en a profité pour nous reparler du Père Noël…Entre mentir et briser la magie, j’ai conservé mon cap à mi-chemin: « certains y croient, moi j’aime cette légende, l’esprit de Noël…Tout comme je crois aux fées, et à mille autres choses, pas toutes farfelues ». Du coup, serrés sous le plaid, on a dévoré le Pole Express avec presque deux mois d’avance !

Entre câlins et cookies maison, nous sommes allés salir nos vêtements. Faire rougir nos joues. Respirer nos montagnes.

Bravant le froid et la pluie, nous sommes allés une dernière fois avant l’hiver voir nos amies les girafes, les loups et le lynx, le cœur un peu serré de les savoir en train de disparaître dans la nature, parce que l’homme n’est qu’un fou cupide et égoïste.

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Nous n’avons fréquenté aucun cimetière, n’ayant pas besoin de cette date du 2 novembre pour saluer et honorer nos morts. Comme toujours, Rayond’soleil parle aux oiseaux, et croit qu’ils sont dedans, et Avalanche ne sait pas trop. Calme de lune a levé les yeux au ciel, et il a dit « quand on est mort, on est mort. » N’empêche qu’il n’est pas toujours rassuré la nuit d’Halloween.

Nous sommes allées à la ferme, marcher dans la boue et dans la bouse, jouer dans le foin ou dans la paille, et embrasser nos vivants, parce qu’ils sont là, même ceux qui sont déjà un peu partis…

Et puis, aujourd’hui, la forêt m’a appelée à elle. Comme une envie d’aller chercher des champignons, moi qui déteste les manger. Comme une envie de tester les progrès de Rayond’soleil en équilibriste de l’impossible.

Bien sûr, on a cherché des fées. On a essayé de ne pas faire de bruit pour ne pas les effrayer. On n’en a vu aucune, je crois que c’est parce qu’on riait trop fort, se tenant la main,  heureux de se sentir si bien,unis dans notre étoile, notre famille.

Par contre, coup de chance ou providence, nous avons trouvé une maison de fées. Même qu’il y avait un petit trou « qu’on dirait que c’est pour mettre le clef maman!!! » :

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L’Amoureux a fait une blague que deux des enfants n’ont pas compris « si c’est fermé, c’est qu’elles font le ménage et que ce sont les fées du logis ». Avalanche a ri quand même, ses beaux yeux marrons tout pétillants de joie.

Le chemin était ardu, et on n’a ramené qu’un pauvre cèpe, mais on a trouvé un Rayond’soleil (et aucune fouine, je précise pour ma copine Perles Pacifique) derrière une souche. Ça sentait le bois mouillé, ça craquait un peu sous les pieds et on a entendu des animaux qui criaient, on ne savait pas tellement pourquoi, mais le soleil rendait tout magique et magnifique, surtout ses yeux bleus à elle…

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Mine de rien on a aussi trouvé un petit troll des bois, qui ne nous a pas fait peur, mais un peu quand même, sauf quand il est parti en riant comme une clef à molette, abandonnant son masque pour ne plus faire que rire, rire en disant « mais tu m’as pas reconnu maman ?! ».

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On a eu l’impression que la balade nous emmenait dans un nouveau pays, plus doux, plus tendre, plus liant. Un pays où on se sentait un peu seuls au monde, sauf qu’il y avait quand même des abeilles, parce qu’il y avait des ruches, et on s’est dit que tout n’était peut-être pas perdu.

On a devisé à notre niveau sur la vie, sur ce qu’elle est et ce qu’on en fait. Sur les combats à mener et ceux que nous trouvions superflus. On a dû expliquer les énergies fossiles et les guerres qui poussent les familles loin de chez elles, pourquoi les papis deviennent vieux et pourquoi il faut prendre soin des bois. On a parlé de maladie et de handicap. De sucre et de bonbons. De belles actions et de gens méritants. D’un demain sans nul doute meilleur pour des enfants qui aujourd’hui n’ont pas eu le bonheur de sortir dans les bois.

Loin de tout et loin du monde, au détour de sentiers glissants et de lisière de forêt, entre deux vols d’oiseaux et un bruissement de renard, sa petite main s’est glissée dans celle, amie, d’un colosse au cœur marshmallow, et ils nous ont rappelé que ce qui tient ce monde, c’est la solidarité…

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En conclusion, ces quatre jours et demi, de repos, de répit, de repli sur nous au sens joli du terme, m’ont rendu un peu de l’oxygène qui me manquait pour affronter la vie, pour lutter à mon niveau contre les injustices, contre les méchants, contre ceux qui ne savent pas…Et aussi pour me rendre ma plume, qui s’était asséchée, paralysée par la fatigue, et avouons-le aussi, la peur de vous décevoir….

Allez j’vous laisse, j’ai un « Baptiste Beaulieu » sur le feu ! La bise. 

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Confidences

Pourquoi t’es en mouvement, qu’est-ce-que tu fuis ?

Ce que je fuis c’est demain. C’est le monde qui change, c’est ce cycle infernal qui revient. Ce que je fuis, c’est la haine, la peur, l’égoïsme.

Y a longtemps que je sais que je ne suis pas faite pour ça. La verticalité, le capitalisme, le chacun pour soi.

Marre, j’en ai marre.

Qu’on tape sur les pauvres pour expliquer la baisse du niveau de vie, qu’on tape sur les parents parce que leur gosse est différent, qu’on tape sur les migrants pour expliquer le chômage, qu’on tape sur les chômeurs pour expliquer que le marché du travail c’est pas facile et que si t’es pas content …

Si t’es pas content quoi déjà ?! Tu peux partir mais attention, c’est pas facile.

Oppression. 

Le chômage, je connais plutôt bien. C’est le jour des chiffres de Pôle Emploi qui vont tous nous terrifier. Nous aigrir. Nous monter les uns contre les autres. Et nous maintenir en l’état de braves petits soldats.

La peur de demain ,tu la vois arriver ?

Bien sûr que le monde du travail c’est la jungle. Mais quand les gazelles vont-elles se rendre compte qu’elles sont mille fois plus nombreuses que les lions ? Que ce sont elles qui ont le pouvoir ?

Ces chiffres en cachent un autre, plus affolant encore et qui vient enserrer mon cœur de mère dans une cage en acier trempé : les travailleurs handicapés sont deux fois plus touchés par le chômage. Le chiffre grimpe encore lorsqu’il s’agit d’une déficience intellectuelle.

Et pourtant, de tout ce qui me terrifie dans l’avenir de Rayond’soleil, ce point n’est pas le plus douloureux. Bizarrement je me sens presqu’en paix avec son avenir professionnel. Le reste autour sera bien assez difficile à appréhender.

Le milieu protégé souffre d’une sale réputation et parfois à raison. Parfois à tort aussi.

Et puis ce qui me dérange surtout, c’est qu’il ne dépend pas du ministère du travail… Cynisme quand tu nous tiens.

Les entreprises adaptées font de leur mieux, mais on ne va pas se mentir, les subventions diminuent, la pression s’accentue. On va vouloir de plus en plus d’efficience.

Pas partout, évidemment.

Evidemment…

Quelle vie professionnelle pour mon Rayond’soleil ? Dans 10 ans, que sera devenu notre monde déjà hyper centré sur le profit à tout prix  ?

Comment peut-on en arriver à se poser la question de l’avenir professionnel d’un môme de même pas 10 ans ?

Facile, il suffit qu’il mène déjà sa petite barque loin des sentiers battus pour que l’avenir prenne ses parents en tenaille.

Ou pour que ses parents se sentent brutalement l’envie d’autre chose.

De quelque chose de plus alternatif.

Ma petite cousine me disait il y a peu « ce monde qu’on leur laisse remet en cause mon envie d’avoir des enfants… Je te jure, si un gouvernement met au centre de sa politique l’écologie et la solidarité, je me casse ».

Moi j’ai déjà les enfants. Trop tard pour changer d’avis. Alors j’ai une seule possibilité envisageable, changer le monde.

Tu divagues, on change pas le monde tout seul.

Bah non, mais on peut commencer. Et s’allier. Parce que le vrai changement ne viendra pas des politiques mais d’un réveil citoyen, solidaire. Rappelons nous qu’ils ont encore le pouvoir parce qu’on a bien voulu le leur laisser….

Tout va de plus en plus vite, et effectivement, les personnes en situation de fragilité (d’ailleurs tiens fragile mais par rapport à quoi exactement ? ) ne peuvent pas suivre les rythmes imposés au travail, et nous en voulons chaque jour de plus en plus. Sans parler de cette armée uniforme dans laquelle nous devons entrer à tout prix.

Bye bye la différence. 

Et si au lieu de vouloir plus (de biens, d’argent, d’efficience) nous voulions mieux ? Mieux vivre, mieux manger, mieux travailler, mieux répartir.

Ce que je souhaite pour demain, ce n’est pas être riche de possession mais riche d’humanité et d’humanisme.

Humanisme, visiblement un nouveau gros mot pour certains, mais je m’en fiche.

D’être fleur bleue, naïve, idéaliste et rêveuse. Je crois que je devrai vraiment faire une pause « réseaux » parce que ma sensibilité y est mise à rude épreuve…

Ma fille, et tous les enfants,ados, adultes qui lui ressemblent peuvent et doivent avoir une place au sein de la société. Si nous changeons de modèle, elle pourra prendre part et non plus être considérée comme un boulet.

Revoir nos modes de consommer, de travailler, de polluer, de vivre devient urgent.

Parce que nous sommes en train de creuser des fossés de plus en plus profonds entre ceux qui ont et ceux qui font, et de nous détruire à petit feu. Ou  à grand feu vraisemblablement.

Rayond’soleil est riche de tant de choses…

Quiconque (qui est le mot de la langue française qui peut se targuer de me poser le plus de problème au monde) la connait sait ce qu’elle apporte aux autres :bienveillance, empathie, sympathie, attention…. Tout cela ne produit pas de richesse commerciale, mais, dans ce monde qui voit se développer de plus en plus de thérapies alternatives pour soigner les maux de l’hyper-consumérisme et de l’hyper efficacité, ces thérapies « positives », dans ce monde donc, les milliers de Rayond’soleil peuvent être des thérapies à eux seuls, et apporter un nouveau regard sur la vie et le monde.

Elle m’a profondément changée. Tellement. Radicalement.

I have a dream moi aussi, et je me fiche que certains le trouvent ridicule.

Je veux qu’elle ait sa place, qu’elle ne dépende pas de moi ni du système. Je veux moins de verticalité et plus de coopération. Je veux plus de solidarité et moins de peur de son prochain.

A chaque fois qu’un homme tend la main à un autre et que j’ai pu contribué à cet élan du cœur, j’ai l’impression d’avoir gagné la coupe du monde, la coupe du monde de demain en somme…

S’allier les uns avec les autres plutôt que les un contre les autres paraît si simple et pourtant si loin de ce que je peux constater au quotidien.

La différence quelle qu’elle soit effraie. Les minorités souffrent et restent silencieuses. Les minorités rassemblées peuvent tout changer. Je ne parle pas de révolution (Hasta siempre !!) mais bien de cohésion. De solidarité. De mieux.

Ma fille ne restera pas sur le bord du chemin. Nous sommes des loups, nous formons une meute, solide, indéfectible, et nos rêves resteront plus puissants que leurs profits et leurs tentatives de nous diviser.

Il est temps de nous battre, tous ensemble.

Il est temps de réfléchir à de nouveaux modèles économiques et de réinventer le monde du travail. 

Pour elle.

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Alors je ne suis pas naïve, la solidarité a des coûts mais actuellement entre les baisses de remboursement ( on reparle des sorties « de convenance » pour les enfants hospitalisés ? Ou des médicaments qui luttent contre l’alzheimer de mamie ?) et les hausses de taxes (on reparle du prix du gas-oil que pour aller bosser tu dois vendre un rein ? ) je me dis que quelqu’un quelque part épargne et investit sur le futur non ?

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Ce qui frappe en premier…Av

Souvent quand je sors avec ma tribu, je me demande ce que les gens vont remarquer en premier: 

La fougue intersidérale de mon Avalanche? Ses désobéissances répétées, ses effronteries?

La différence de mon Rayond’soleil? Sa démarche maladroite, son articulation approximative, son petit bidon qui ressort à cause de l’hypotonie?

La timidité de mon Calme de lune, son air rebelle pas tout à fait assumé, ses pieds immenses (si si je vous jure!!)?

Ou alors, le sens de l’humour très aiguisé de mon petit dernier? Le charme qui ne se mesure plus  de la princesse (punaise elle m’a présenté G. 33 ans, complètement gaga d’elle vendredi! Il bosse à l’école, et le son de sa voix change quand il s’adresse à elle!!)? La gentillesse à toutes épreuves de celui qui a fait de moi une maman?

Et puis… Et puis, je me rappelle ce que ceux qui nous croisent au gré des rencontres nous disent: Déjà, nous avons tout de la recompo parfaite! Des enfants tous différents qui nous ressemblent tous un peu (ah le mimétisme!) et qui ne parlent jamais de demi. Ni demi frère ni demi sœur, tous entiers !

DSC_1328 (Copier)Avec une seule maman et un seul papa à se partager. Une fratrie de 3 loustics.

Des petits mômes plein d’amour, plein de tendresse. De chamailleries aussi, de confiture, de balades en forêt…

Et vous savez ce qui marque le plus dans ma tribu?

La solidarité…

Les mains tendues, les expériences, les lacets qu’on fait à son petit frère, la sucette qu’on achète à sa grande sœur avec la monnaie que maman a donné.

Une solidarité qui se donne la main dans la rue (même en mode gansta pour le grand!)

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Même si les doigts sont collants, même si la démarche est hasardeuse.

Qui s’exprime au loto de l’école, quand Rayond’soleil gagne le cadeau des rêves de Calme de lune, et le lui offre spontanément, sans se demander ce que ça pourrait lui rapporter.

De « je te pousse » de « tu peux le faire » de « je vais t’aider »

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De supporters enflammés « je suis fière de toi » après le match de basket, « allez Mimi » pendant. De cris, d’applaudissements et de bras levés.

Une solidarité faite de « rejoins moi dans mon lit » , de « serres moi dans tes bras » et de  » j’ai fait un cauchemar mais mon frère m’a fait un câlin ».

Cette solidarité qui s’exprime parfois dans les larmes, quand la vie n’est pas juste et qu’il faut se contenter de savoir faire front, en rang d’oignons, face aux regards, face aux aléas difficiles de la vie. 

L’amour, l’amour, l’amour…  » je t’aime très fort mon frère! » « tu m’as manqué » « je veux te voir »

Une solidarité qu s’exprime aussi en dehors des limites de la famille. Ils ne passe pas près du mendiant sans lui dire un mot gentil, ils donnent à manger au chat errant, et aux petits oiseaux, ils soutiennent leurs amis, ils gardent l’esprit d’équipe en toutes circonstances, ils aident celui qui tombe à se relever, ils partagent leur goûter, ils expérimentent la vie en bonne intelligence…

 DSC_0887 (Copier)Ce que je leur souhaite à mes enfants? Je leur souhaite de rester des enfants… Humains, humanistes, qui pensent aux autres aussi, qui ont foi en l’Autre et à ses capacités à être bon. Qui aide la différence plutôt que la moquer, qui aiMe la différence. Je n’ai pas envie qu’ils deviennent avides de profit, prêt à marcher sur n’importe quelle tête, effrayé par celui qui ne leur ressemble pas ou qui vient d’ailleurs. Je leur souhaite d’être des objecteurs de conscience, des libres penseurs, des altruistes, des solidaires, des bienveillants…Les enfants ne sont pas des gens comme les autres, moi je dis, heureusement que certains d’entre nous gardent leur âme d’enfant…