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#Portrait du jour…52

Il s’appelle C et il est fragile.

Dans ses yeux, ce que je lis ce sont les restes de l’enfance qui refusent de partir. Mais pas une enfance joyeuse, heureuse, non, il a les yeux tristes d’un petit garçon délaissé, usé, d’un vieux petit garçon en fait.

Il multiplie les couacs pour se rendre détestable, à l’instar d’un sale gosse capricieux. Il joue avec son employeur, avec les recruteurs, avec moi aussi. Il défie, sans cesse, le menton belliqueux et la mèche rebelle.

Que défie-t-il au fond ? L’autorité ? Je n’en ai pas. Je ne suis pas là pour ça. Et pourtant, quand il se plante exprès, j’enrage. J’ai bien dit  qu’il n’y a qu’en se plantant qu’on pousse en atelier la dernière fois, là il pousse le bouchon un peu trop loin, et il ne s’appelle pas Maurice.

Entre mise au point et froncement de sourcils, je devine une faille que je ne trouve pas. Des semaines de brassement d’air, un vrai ventilateur.

Et je m’en veux de lui en vouloir, après tout, il est maître de sa vie, et je ne peux que tenter de lui donner des clefs. Libre à lui de les utiliser ou non. Je ne peux m’attribuer ses difficultés, au même titre que je ne pourrai pas non plus m’attribuer ses succès.

Il est parfois bien difficile de rester bienveillante. Je sens que c’est ma propre frustration qui s’exprime, ma propre impuissance. Il me faut beaucoup d’énergie pour réussir à me repositionner.

C n’est pas, n’est plus un enfant. Mais il est toujours à vif, et si je souhaite l’accompagner, je dois l’aider à panser ses plaies. Difficile mission face à un gosse boudeur, j’ai parfois l’impression de retrouver le mutisme de mon adolescent…

Et comme avec un ado, la patience est de mise. C va se confier, lâchant ici et là des petites bombes. Ce que je prends pour des provocations sont des aveux déguisés et je prends la mesure de la souffrance qu’il ressent.

Difficile de la recevoir vraiment malgré tout, il en rajoute tellement dans ses propos qu’il n’est pas simple de trier la blague de la vérité. Je vais vite apprendre qu’il se cache derrière l’humour, et que tout est tristement vrai, douloureusement vrai, tellement douloureusement qu’il n’évoque le passé qu’en le tournant en dérision et de préférence en groupe.

Handicap physique, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique, handicap social et maintenant handicap enfantin.

Il n’y a pas de mot pour décrire. Il n’y a pas de mot pour écrire. Il n’y pas toujours de justice, pas toujours d’amour, pas toujours de considération pour les sentiments de l’enfance, pas toujours de respect, pas toujours de soin, pas toujours d’adéquation.

Comment se relever, comment se construire, comment imaginer sa vie d’adulte alors que l’enfant n’a pas pu pousser sereinement ? Comment avancer quand tout n’est qu’obstacle ?

C se nourrit de ses rêves d’adolescent parce qu’il n’arrive pas à faire le deuil d’une enfance joyeuse, il n’arrive pas à se dire que c’est ça, la vie. Il se raccroche à ce qu’il peut pour ne pas affronter le noir de la nuit, il s’attache à ne pas grandir tout à fait pour revivre ce qu’il a manqué, il s’englue dans l’impossible pour ne pas sombrer, pour ne pas affronter…

Quel est mon rôle sinon de le comprendre et de recevoir ce qu’il accepte de donner ? L’aider à grandir ? Cela dépasse mes fonctions… Je l’aiguille, je réoriente. Et en attendant, je vais continuer à faire de mon mieux, même si ce n’est pas son mieux à lui…

 

 

 

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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

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29.02, journée des maladies rares

Nous sommes le 29.02.16, et aujourd’hui, c’est la 9ème journée internationale des maladies rares.

Je me suis levée un peu contrariée ce matin. La fin des vacances, la fin des câlins. J’allais pouvoir me reposer un peu, la douleur est toujours bien là, mais les enfants allaient me manquer. 

Et puis je me suis souvenue. Aujourd’hui, on pense à nous. Pour qu’une maladie soit dite rare, il faut qu’elle touche moins d’une personne sur 2000. 

Les maladies sont non seulement peu connues de la population (qui connait le syndrome de Pierre Robin par exemple?), mais en plus, elles n’intéressent pas vraiment les labos,du coup, on ne sait pas bien comment soigner les malades. 

Pire, on ne sait pas bien chercher ce qu’ils ont. Parfois, on se retrouve avec des enfants de 7 ans en errance de diagnostic, parce que les médecins ne savent pas quoi faire de ses symptômes. Ou avec des adultes qui souffrent dans le vide depuis des mois… 

Parfois, il existe des tests à faire, mais ils sont méconnus. Il y a la souffrance physique, à ne pas renier, à prendre en compte et à soigner. Puis il y a le besoin de mettre un mot sur les maux. 

Quand je repense à notre parcours personnel, je me dis mince! Il m’a fallu attendre 24 mois pour que quelqu’un accepte de m’entendre! Oui Rayond’soleil avec un problème, et besoin  d’aide! Il en fallu 24 de plus pour qu’on parle de MDPH, et qu’on pose enfin le fameux H de Handicapée. Parfois, le mot est douloureux, nous on l’a vécu comme une délivrance…Enfin une demi délivrance. On s’est mis en tête qu’on saurait rapidement de quoi elle souffrait. 

Les jours où tout est rose, joie et paillettes, je me dis que la prise en charge ne changera pas quand on saura quel gène a décidé de faire la teuf, et de tout mettre à l’envers. Elle continuera de voir une orthophoniste, une psychomotricienne et un kiné. Les jours où la vie est plus compliquée, et où je broie du noir enfermée dans mon esprit tourmenté, je me dis qu’il faut qu’on sache.

Même si elle n’appartient qu’à un tout petit groupe, elle ne peut pas être unique au monde. Il y a forcément d’autres enfants, d’autres personnes qui souffrent de la même chose qu’elle. Un groupe auquel on pourra se référer, même juste un peu. On est bien conscientes que savoir ne bouleversera pas notre vie. Mais il pourrait ouvrir un nouveau champ des possibles, ce petit mot, ce petit nombre puisqu’aujourd’hui, on parle plus souvent en délétion de quelque chose… Quand on nous a annoncé l’an dernier « on ne sait plus où chercher, elle n’est pas assez typique », mon monde s’est effondré. Jai dû le reconstruire pierre à pierre, et essayer d’accepter de vivre dans l’ignorance. J’ai essayé de toutes mes forces, et je n’y arrive pas. Je vais devoir taper du poing sur la table dans quelques jours, pour qu’on se remette à fouiner. On doit savoir. Pour ses frères, qui auront un jour des enfants, mais aussi pour elle. Pour qu’elle sache qu’elle n’est ni feignante, ni responsable. Que ce sont bien les mystères de la génétique qui ont mis leur grain de folie dans son ADN; et parce qu’à chaque fois qu’on a trouvé d’où le problème venait physiquement, elle a pu progresser (comme pour son voile du palais par exemple). 

Moi j’aimerai que les labos ne nous oublient pas. J’aimerai qu’on intéresse le ministère de la santé autant que la grippe. J’aimerai ne pas ressentir que j’emmerde le monde avec sa maladie mystérieuse, j’aimerai que la recherche cherche vraiment, et ait plus de moyens. Seulement, on fait partie d’une minorité trop souvent silencieuse. On souffre tellement en silence, parce que chaque maladie ne rassemble que quelques poignées de personnes. MAis faut pas oublier que tous ensemble, on est 3 millions de malades en France, et donc 3 millions de familles impactées…Et dix fois plus en Europe!! On devrait tous se prendre la main, et se rassembler. J’ai trouver cette association sur le net, qui regroupent les autres associations : alliance maladies rares. Y a des jours où je ne veux voir personne, et d’autres où j’me dis qu’on devrait tous manifester devant le ministère de la santé (mais on a pas de fumier à déverser nous, l’image serait surement moins forte…)

Je ne sais pas comment conclure, puisque je ne sais pas comment on peut conclure sur quelque chose qu’on ignore…Je suis en relation avec cette association, qui lutte contre l’errance de diagnostic. Peut être qu’un jour, nous ne serons plus errants, mais on fera toujours partie du club très select des mystérieuses maladies rares…La bise!

 

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Et pourtant quand je plonge dans ton regard, je le vois bien que tu seras toujours unique pour moi…tes beaux yeux océan ont toujours l’étincelle nécessaire à repartir de plus belle! Je le sais que tu es différente, et pourtant, pour bien des gens, ton handicap ne se voit pas tout de suite….