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#portrait du jour…30

Elle s’appelle C.

Je ne suis pas sûre de réussir à bien la décrire, je me sens tellement intimidée. Comme une fillette.

C, je la rencontre il y a quelques années au parc. C’est l’endroit où les mamans se sentent en sécurité, où elles se disent qu’elles pourront discuter. C’est ici que je la rencontre vraiment, parce que nous nous sommes déjà croisées dans un tiers-lieu et j’avais eu envie d’approfondir la discussion.

Elle est la zénitude incarnée. C’est une chaude journée, et son bébé de quelques semaines, est posé presque nu sur une couverture au sol. Ses aînés jouent autour, quand je déboule avec ma propre tribu pour le picnic.

Je crois me souvenir que nous nous étions dit que nous parlerions portage. Je crois, mais je n’en suis plus tout à fait certaine.

Rayond’soleil squatte direct la couverture, et moi, je passe des heures entières à angoisser que mon Avalanche n’écrase le bébé. Il va bien entendu jouer de mon stress pour me faire tourner en bourrique, le roi de la brèche, les sens toujours aiguisés… Avalanche a un sens du relationnel particulier et j’ai longtemps été terrifiée à l’idée d’être vue comme une mauvaise mère, parce que j’avais un petit garçon au verbe haut et à la main légère…

C…Elle est forte et fragile. Sa tête est rasée, et elle a un sourire franc, large, celui qui découvre toutes les dents. Elle parle fort, mais elle ne crie pas. Elle fait toujours attention à ce qu’elle dit. Elle emmène les choses doucement, elle veut que son interlocuteur soit prêt.

Elle est la bienveillance incarnée. Elle ne juge jamais personne. C’est admirable. Je ne l’ai jamais entendue dire quelque chose de négatif sur quelqu’un. Elle a toujours une chose spéciale à se rappeler sur les gens qu’elle croise, et un mot gentil et valorisant à leur dire.

C est une entrepreneuse. C’est dans son sang, dans ses veines. Elle a récemment monté des ateliers pour favoriser la communication entre les parents et les enfants. Je bade. Si je me compare à sa façon d’aborder les enfants, je me sens comme une mère en carton.

Elle ne se contente pas d’être bienveillante. Elle pose SES limites. Elle les exprime, parfois même avec ferveur. Elle  considère les enfants responsables de leurs propres actes, sans les culpabiliser. Je bade (bis).

C a aussi été à l’initiative de cercles de femmes. Et quand elle est partie vivre loin de nous, j’ai écouté la gratitude.

LA GRATITUDE. Pure et brute. Ces femmes étaient pour certaines simplement venues la remercier pour son travail. Elle a souri toute la soirée, de ce sourire qui découvre toutes les dents. Et elle a serré les gens contre son cœur en murmurant des mots personnels pour chacune des personnes présentes. Pas des phrases toutes faites ni des bateaux. Des choses douces, qui allaient droit au cœur.

C elle a su faire de ses blessures d’enfant ses forces d’adultes, et de les partager, parce que les forces ne se divisent jamais, elles se multiplient quand on veut les prêter. Quand j’ai dit qu’elle me manquerait, elle m’a répondu que le temps et la distance n’existent pas.

Elle a raison. Je sais pourtant que son arrivée n’a pas été simple pour elle, mais rapidement, le temps et la distance ont disparu pour ne laisser que l’amour, puissant et inconditionnel rallier son cœur et ceux des gens qui l’aiment ici. Elle vous dirait que des puissances supérieures veillent sur elle.

Je continue de croire qu’elle est une luciole elle aussi, un être de lumière, envoyée ici pour nous guider sur les traces d’un monde meilleur. Un monde dans lequel chacun traite son voisin avec respect, voit dans ses défauts des douleurs à guérir, dans ses manquements des blessures héritées du passé.

Un monde dans lequel la hiérarchie entre humains n’a pas lieu d’être, dans lequel les enfants peuvent s’exprimer et être bien traités, dans lequel chacun lutte contre les inégalités ou les inéquités (je vous laisse la charge de faire la différence, elle vous appartient), dans lequel on se réjouit de la réussite d’autrui, dans lequel on espère toujours le meilleur pour les autres…

Bref, C je l’admire, et même pas en secret, parce que je lui ai déjà dit. Elle m’a beaucoup guidée, beaucoup sans même parler parfois, juste avec son sourire, franc qui découvre toutes ses dents…

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And the sun shine….

Elle est comme ça, haute comme 3 pommes et demi, et la bouche toujours dégoulinante de chocolat.

Elle rit plus fort que le bruit du tonnerre et pique des colères de Zeus…

Je la regarde évoluer chez moi et je me dis qu’elle en a fait du chemin.

Faut avouer, elle est dans une super période en ce moment. Comme si les nuages avaient envie de se dissiper. Comme si l’avenir s’annonçait un peu moins ardu que je ne l’avais imaginé…

Bien sûr que quelque part au fond de moi, je tremble un peu.

Ce n’est pas facile de s’imaginer la suite, de spéculer l’avenir.

C’est vrai dans n’importe quelle situation, mais c’est encore plus vrai quand on parle de l’avenir d’un enfant handicapé.

Je la vois grandir, s’épanouir, vivre des émotions à fond, je la vois s’ouvrir aux autres, faire des efforts inimaginables pour parler de manière distincte, pour courir, pour interagir.

Je la vois produire tous ces efforts avec naturel et volonté, et je me dis que si j’avais la moitié de l’envie qu’elle a, avec mes capacités qui ne sont pas les mêmes que les siennes, j’en accomplirai des choses exceptionnelles moi aussi.

Je le vois qu’elle en fait 10 fois plus que les autres pour le même résultat, et elle s’en fiche.

C’est ma leçon de vie. Ma leçon de vie aux milles tics de langage, aux milliers de sourires et de mots tout doux.

Elle pourrait être ma leçon d’instant présent, moi qui me questionne toujours tant et tant. Profiter du moment plutôt que d’inventer une suite (évidemment catastrophique). Je pourrais grâce à elle apprendre à profiter de ce que la vie nous offre, ici et maintenant. A savourer chaque moment de joie, à goûter à tous les délices qui s’offrent sans en peser les pour ou les contre.

Et si je la laissais me prendre par la main ? Et si je me trompais depuis le début? J’ai toujours cru que j’étais là pour la porter le plus loin possible, mais, et si c’était l’inverse ?

Elle grandit, elle évolue, avec ses paliers, ses avancées, ses reculs et même ses hésitations. Mais elle grandit, et elle, c’est tout ce qu’elle voit. Qu’en ce moment le soleil brille, et les efforts payent… Alors, si j’en profitais un peu sans craindre les hésitations ou les reculs de demain ?

Son avenir n’est pas tout tracé, sa vie ne sera pas simple, ni linéaire, mais quelle vie l’est finalement ? Dois-je d’ailleurs souhaiter à quiconque une vie linéaire ? Se laisser surprendre c’est aussi ça l’essence de la vie. Bonne ou mauvaise surprise, on ne le sait jamais à l’avance.

Avoir un enfant comme Rayond’soleil, je ne l’avais pas tellement prévu. C’est donc une surprise. Bonne ou mauvaise, c’est à moi de le décider…Et j’ai envie que ça reste une bonne surprise….Alors je ferme les yeux, et j’avance avec elle pour guide vers un avenir qu’on ne prédira jamais…

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Admirable?

Souvent, dans vos commentaires, vos petits messages privés qui me font toujours du bien, ou dans les commentaires d’autres blogs que je suis, revient ce qualificatif : Admirable… Et souvent, ce qualificatif, ce compliment, me pose question…

 

Alors que j’accueille sans problème les compliments, sur l’association, sur la super idée que c’était, sur la générosité des monitrices, et notre gentillesse commune, j’ai plus de mal avec ce « je t’admire, je ne sais pas si je pourrai ».

 

Ne fuyez pas! Je ne crache pas dans la soupe, et je vous remercie. Je vous trouve mignonnes même (ou mignons, mais je crois que les hommes sont plus rares.). Seulement, je tenais à dire que je suis persuadée que, si, vous feriez pareil. Si, vous iriez danser sur la piste avec votre fille perdue. Si vous iriez vous battre à ses côtés, pour qu’elle soit acceptée. Si, vous iriez dire merde à l’atsem qui trouve votre petit dernier trop remuant, sans se poser aucune question sur le contexte! Bien sûr que si! Il faut être confrontée à la situation pour savoir. Je vous assure, je ne suis pas quelqu’un d’exubérant, je n’aime pas attirer l’attention, mais pour eux, je ferai tomber tous les murs. 

En fait, je n’ai pas d’autre choix. Je refuse de laisser tomber, je refuse que ça soit moins bien parce que je ne m’en sens pas capable. Le véritable courage, serait d’avoir choisi. Je n’ai pas choisi. J’ai accepté facilement le handicap, peut-être parce que je n’avais pas fantasmé ma fille. J’ai pris les armes tout de suite, je ne suis pas passée par une phase de résignation, ou de résilience. J’ai cheminé avec elle, c’est tout. Si on m’avait posé la question, je n’aurai sûrement pas choisi le handicap, mais si on me demandait aujourd’hui, je n’échangerai ma fille pour rien au monde. Donc, non, je ne suis pas courageuse. J’aurai eu peur de l’inconnu, peur de ne pas savoir, de ne pas pouvoir. Grâce à elle, forcée par elle, j’ai découvert que je savais, que je pouvais, et que je ne m’en sortais pas si mal.

Je ne suis pas courageuse, par contre je suis forte. Je sais que bien des parents souffrent beaucoup. Je ne souffre pas souvent. Vous venez lire ma page pour retrouver votre sourire, notre sourire. Toutes dents dehors, on a préféré sortir notre amour en étendard. Je refuse de m’apitoyer sur le sort d’une enfant qui sourit presque tout le temps! Parce que des fois, elle souffre, des fois elle est en colère, mais le plus souvent, elle prend les aléas de la vie avec un optimisme qui force le respect! Toute notre famille refuse de vivre le handicap de Rayond’soleil comme un chagrin. C’est une différence, une route à part, qui nécessite d’employer des trésors d’imagination pour que chacun ait sa part d’attention. Alors, on fait les fous, on fait le cheval en allant à l’école, on supporte notre mal de dos, on va travailler en ronchonnant, on fait des massages et on invente un spa dans la salle de bain, on se tire la langue et on mange des bonbons avant de passer à table. On grapille du bonheur partout où on en trouve, pour ne pas nous laisser dépasser par le découragement qui pourrait nous saisir. 

J’aurai pu en faire moins. J’aurai pu me passer de l’association. J’en suis bien consciente. Mais vous, vers qui vous seriez vous tournés? Bien entendu, cela me donne du travail. Mais tous vos petits mots, les photos que je reçois, les cartes qui m’arrivent par la poste (hiii j’adore le courrier!)m’apportent beaucoup d’amour et de satisfaction. J’en parlais avec une amie l’autre jour, je n’ai pas besoin d’un job trippant! Parce que ma vie est trippante. Pleine de joie, et de rires d’enfants. De parties de labyrinthe à 7h du matin, de course en fauteuil roulant, de petits progrès qui changent toutes les perspectives, et de petites graines de bonheur semées dans vos vies à vous par le biais de Portage et Handicap! 

Mais, je suis humaine. Il y a des jours où je suis lassée, fatiguée. Mais comment perdre l’espérance (oui!) face au sourire plein d’amour de la vie de Rayond’soleil? Cette enfant est la volonté et la bonté incarnées. Comment perdre l’envie face aux bons mots de Calme de lune, et à sa clairvoyance? Comment perdre l’entrain face à l’énergie de mon petit Avalanche? Quand mes 3 enfants semblent si bien dans leur drôle de famille, j’estime que j’ai rempli mon contrat. Ni plus ni moins; Car c’est bien là mon travail, les rendre heureux, les porter le plus loin possible, mettre du baume sur leurs chagrins et faire germer en eux l’idée d’un monde plus doux, plus beau, empathique et solidaire. Pour le moment, je crois que je m’en tire plutôt bien. 

Donc non, je ne suis pas courageuse, je tire ma force de leurs sourires, je me laisse bercer par leur enthousiasme face à la vie, et je suis sûre qu’avec un peu de bonne volonté, celle de voir la bouteille toujours à moitié pleine, on en est tous capables! Ce sont eux, qui sont admirables, moi, je me suis contentée de les suivre!

 

Joie/Paix/Amour… Passez de belles fêtes…

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Je regarde cette photo, et je vois à quel point elle tire mieux la langue aujourd’hui…

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Les petits bonheurs du quotidien!

A parents à part je peux dire qu’on a des p’tits bonheurs …A part!

 

 

Moi je peux vous dire un truc, c’est que je suis ravie que ma fille de quasi 7 ans arrive enfin à monter seule dans la baignoire!

Cet été, elle a appris à crier. Pas quand elle pleure, mais juste crier, le prénom d’un de ses frères ou un truc qui l’enthousiasme… Imaginez l’angoisse que c’est de ne pas savoir crier. Ca fait peur n’est ce pas?

A 30 mois elle a fait ses premiers pas. C’est tard, mais c’est arrivé. D’autres ne marcheront pas. Je pense à un petit copain, qui arrive à bouger ses bras de manière volontaire, ça m’a fichu la petite larme quand j’ai vu la vidéo.

Elle a eu le droit de choisir un fauteuil rose malgré la location…

Elle a des vraies copines, qui ne se moquent pas d’elle, des copines…normales.

Elle sait ce qu’elle aime, et plus important ce qu’elle n’aime pas. Quand on envisage le handicap mental, on pense à l’idiot du village, content de tout. Elle N’EST PAS contente de tout.

Elle se rebelle contre l’autorité. Soupire après son éduc, nous claque la porte au nez quand on la contrarie! Bref, elle exprime son mécontentement, comme une enfant, et ça fait du bien!

Elle est amoureuse. Bon, c’est un coeur d’artichaut, et ça change souvent, mais elle a déjà reçu un cadeau à la saint valentin!

Elle est capable de s’habiller. pas tous les jours, et pas n’importe comment, mais on y arrive.

Elle partage des tas de choses, avec un tas de monde, mais le bisous de « Tigrounette », il est toujours pour Avalanche! C’est leur rituel du soir. Le premier « Comment ça va touaa », mêlé à un gros câlin, est suant à lui, le cadeau de Calme de lune. une si belle relation entre mes enfants, c’est de l’or en paillettes!

La maîtresse dit qu’elle arrive à déchiffrer des phrases! Putain! Moi, la fan de livres, la dévoreuse d’histoires, je ne peux que trouver ça génial, même si la lecture sera un long chemin.

Truc de fou, on a presque réussi à lui apprendre à cracher! (et en parallèle on essaye d’empêcher Avalanche de cracher par terre à la première occasion!!! )

On la comprend super bien quand elle dit « je t’aime d’amuuuuuuuuuuuuuuuur » tous les matins à ses frangins, et ça fait dégouliner mon coeur.

Elle peut marcher pour aller à l’école à la  même allure que son petit frère. Aller ET retour!

 

Notre plus grand bonheur et notre plus belle réussite, c’est son sourire, si particulier, si franc, honnête et doux. C’est quand elle rit aux éclats, juste de nous voir. C’est son bonheur à elle en somme…

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