Mon imposteur à moi…

Le syndrome de l’imposteur…

On le décrit très bien sur ce lien

http://destination-leadership.fr/2018/03/05/mal-meconnu-leadership/

C’est drôle comme je m’y suis reconnue.

J’ai beau dresser le bilan et tenter d’être fière de ce que j’ai pu accomplir, j’ai toujours l’impression d’avoir usurpé mon monde.

Comme si ce qu je faisais de « bien », je ne pouvais pas me l’attribuer (alors que les échecs, aucun problème!).

C’est valable dans ma sphère professionnelle : je mets tout mon coeur  dans mon métier, j’y passe une énergie de dingue et pourtant, quand j’ai des remerciements, des compliments, je me contente d’un haussement d’épaules ou d’un « je ne fais que mon travail ».

C’est valable aussi pour l’association, où je me questionne sans cesse sur ma légitimité.

Qui suis-je pour proposer des solutions aux parents ?

Qui suis-je pour tenter de véhiculer l’espoir ?

Pour donner des conseils ?

J’accomplis, j’entreprends. Je créé. Je ne sais pas faire différemment.

Et pourtant, je me sous estime. Je rechigne à proposer mes créations, les jugeant mauvaises, inutiles, imparfaites.

J’ai longtemps gardé mes écrits pour moi. J’ai longtemps gardé mon manuscrit pour mes proches. J’ai longtemps laissé la formation à l’état de projet (rédigé, prêt à être mis en oeuvre).

Aujourd’hui, si je retrace les 3 dernières années, j’ai fait beaucoup de choses, et pourtant je ne sais que comparer avec ce que d’autres ont fait (de plus).

C’est même pas une histoire d’optimisme. Ni même d’estime de soi. J’arrive à voir ce qui est « bien », à être plus gentille avec moi que je n’ai pu l’être.

Ce n’est pas non plus une histoire de jalousie. Il paraîtrait que la jalousie est un état d’esprit (copyright mon doc préféré!).

Je ne suis pas jalouse de la réussite des autres, ni de leur création. Je suis admirative. De la réussite. Et des créations. Des autres.

C’est peut-être une histoire de satiété. Savoir que je peux faire plus, nourrir mon esprit, ma vie. Tout en me sentant limitée par cette histoire de légitimité.

Qui suis-je pour ?

Je blague souvent avec mes amies « Mais punaise (bien entendu je ne dis pas punaise, vous me connaissez un peu je suis plus grossière que ça!) je suis Emilie Bouvier quand même!  » mais au fond, je n’y crois pas tellement que cette Emilie soit capable de tant de choses. J’ai toujours peur du jour où on va se réveiller…

 

Même quand les idées fusent, je peine à les exprimer et à les défendre, de peur de ne pas savoir argumenter. C’est ridicule, je dis souvent aux enfants « si tu ne me demandes pas, tu es sûr que tu n’auras pas ce que tu souhaites, alors que si tu demandes tu montes à mini 50% de chances ! »

 

Même quand les gens s’emballent (le projet album jeunesse a vite démarré avec Gayelle) je doute. Et si ? Si quoi ? Je ne le sais jamais vraiment en plus.

Pourtant, je viens de recevoir la première ébauche de la couverture de mon livre, avec mon nom dessus.

La formation a l’air bien. Elle a plu en avril.

L’association intéresse, et prend de l’ampleur.

Mes enfants sont heureux et c’était un gros défi.

Je peux faire des choses. Je sais faire.

Je change.

 

Je me rends compte que si j’ai enfin réussi à reconnaître mes succès, je peine encore à recevoir les compliments. Je suis toujours gênée. J’ai toujours le même petit gloussement qui ne sait pas quoi répondre. Limite j’en fais des tonnes pour détourner l’attention de la personne qui a produit ledit compliment.

Je ne sais juste pas quoi dire.

Je suis embêtée. J’ose pas dire que je suis d’accord, ce serait prétentieux, j’ose pas dire merci, je me sens ridicule. Alors je dis rien, ou je détourne le regard et la conversation avec.

Bref, il me reste du boulot…

Bon je suis pas toute seule, rassurez moi un peu là ? dsc_0864-copier

 

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29.02, journée des maladies rares

Nous sommes le 29.02.16, et aujourd’hui, c’est la 9ème journée internationale des maladies rares.

Je me suis levée un peu contrariée ce matin. La fin des vacances, la fin des câlins. J’allais pouvoir me reposer un peu, la douleur est toujours bien là, mais les enfants allaient me manquer. 

Et puis je me suis souvenue. Aujourd’hui, on pense à nous. Pour qu’une maladie soit dite rare, il faut qu’elle touche moins d’une personne sur 2000. 

Les maladies sont non seulement peu connues de la population (qui connait le syndrome de Pierre Robin par exemple?), mais en plus, elles n’intéressent pas vraiment les labos,du coup, on ne sait pas bien comment soigner les malades. 

Pire, on ne sait pas bien chercher ce qu’ils ont. Parfois, on se retrouve avec des enfants de 7 ans en errance de diagnostic, parce que les médecins ne savent pas quoi faire de ses symptômes. Ou avec des adultes qui souffrent dans le vide depuis des mois… 

Parfois, il existe des tests à faire, mais ils sont méconnus. Il y a la souffrance physique, à ne pas renier, à prendre en compte et à soigner. Puis il y a le besoin de mettre un mot sur les maux. 

Quand je repense à notre parcours personnel, je me dis mince! Il m’a fallu attendre 24 mois pour que quelqu’un accepte de m’entendre! Oui Rayond’soleil avec un problème, et besoin  d’aide! Il en fallu 24 de plus pour qu’on parle de MDPH, et qu’on pose enfin le fameux H de Handicapée. Parfois, le mot est douloureux, nous on l’a vécu comme une délivrance…Enfin une demi délivrance. On s’est mis en tête qu’on saurait rapidement de quoi elle souffrait. 

Les jours où tout est rose, joie et paillettes, je me dis que la prise en charge ne changera pas quand on saura quel gène a décidé de faire la teuf, et de tout mettre à l’envers. Elle continuera de voir une orthophoniste, une psychomotricienne et un kiné. Les jours où la vie est plus compliquée, et où je broie du noir enfermée dans mon esprit tourmenté, je me dis qu’il faut qu’on sache.

Même si elle n’appartient qu’à un tout petit groupe, elle ne peut pas être unique au monde. Il y a forcément d’autres enfants, d’autres personnes qui souffrent de la même chose qu’elle. Un groupe auquel on pourra se référer, même juste un peu. On est bien conscientes que savoir ne bouleversera pas notre vie. Mais il pourrait ouvrir un nouveau champ des possibles, ce petit mot, ce petit nombre puisqu’aujourd’hui, on parle plus souvent en délétion de quelque chose… Quand on nous a annoncé l’an dernier « on ne sait plus où chercher, elle n’est pas assez typique », mon monde s’est effondré. Jai dû le reconstruire pierre à pierre, et essayer d’accepter de vivre dans l’ignorance. J’ai essayé de toutes mes forces, et je n’y arrive pas. Je vais devoir taper du poing sur la table dans quelques jours, pour qu’on se remette à fouiner. On doit savoir. Pour ses frères, qui auront un jour des enfants, mais aussi pour elle. Pour qu’elle sache qu’elle n’est ni feignante, ni responsable. Que ce sont bien les mystères de la génétique qui ont mis leur grain de folie dans son ADN; et parce qu’à chaque fois qu’on a trouvé d’où le problème venait physiquement, elle a pu progresser (comme pour son voile du palais par exemple). 

Moi j’aimerai que les labos ne nous oublient pas. J’aimerai qu’on intéresse le ministère de la santé autant que la grippe. J’aimerai ne pas ressentir que j’emmerde le monde avec sa maladie mystérieuse, j’aimerai que la recherche cherche vraiment, et ait plus de moyens. Seulement, on fait partie d’une minorité trop souvent silencieuse. On souffre tellement en silence, parce que chaque maladie ne rassemble que quelques poignées de personnes. MAis faut pas oublier que tous ensemble, on est 3 millions de malades en France, et donc 3 millions de familles impactées…Et dix fois plus en Europe!! On devrait tous se prendre la main, et se rassembler. J’ai trouver cette association sur le net, qui regroupent les autres associations : alliance maladies rares. Y a des jours où je ne veux voir personne, et d’autres où j’me dis qu’on devrait tous manifester devant le ministère de la santé (mais on a pas de fumier à déverser nous, l’image serait surement moins forte…)

Je ne sais pas comment conclure, puisque je ne sais pas comment on peut conclure sur quelque chose qu’on ignore…Je suis en relation avec cette association, qui lutte contre l’errance de diagnostic. Peut être qu’un jour, nous ne serons plus errants, mais on fera toujours partie du club très select des mystérieuses maladies rares…La bise!

 

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Et pourtant quand je plonge dans ton regard, je le vois bien que tu seras toujours unique pour moi…tes beaux yeux océan ont toujours l’étincelle nécessaire à repartir de plus belle! Je le sais que tu es différente, et pourtant, pour bien des gens, ton handicap ne se voit pas tout de suite….

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Le palais de la Princesse…

Hier, on avait donc un rendez-vous avec un phoniatre. Tout a commencé il y a un mois ou deux. Coup de fil de l’orthophoniste, la nouvelle. « Je crois qu’il y a un problème avec le palais de la princesse. »

Rendez-vous ORL, y a bien un problème. Les sentiments qui se bousculent. On a trouvé une cause, reste à en connaître les tenants et aboutissants. On nous parle d’opération, on entend déjà le miracle, nous. Puis rendez-vous en maxillo-faciale. Les choses se corsent, le palais, et son voile, tout est physiologiquement « normal ». Mais est ce que ça bouge? Bonne question. On a été mal orientées, nous dira-t-on, il eût été de bon ton de venir un jeudi, en consultation commune avec le phoniatre, car elle (oui c’est une dame) aurait apporté plus de réponses. C’est quand même con qu’on soit mardi, ça nous aurait surement éviter une heure d’attente pour 2 minutes de consultation, et l’intense frustration que cela a pu engendrer. Le problème, et nous, on le sait depuis longtemps, c’est qu’en plus de l’hypotonie au niveau des lèvres, tous les sons passent par son petit nez joli. Nous on le sait. Rassurez vous, je ne vais égratigner personne en particulier aujourd’hui, mais à tous ceux qui ont pu sous-entendre que Rayond’soleil ne faisait pas d’effort pour parler correctement,, et ils vont se reconnaître,  FUCK.

Le phoniatre est un médecin rigolo. Il fait parler les enfants devant un micro, puis en mettant un miroir sous leur nez. Les mots isolés sortent plutôt bien, et on se rend compte que cette petite fille a du vocabulaire. Y a quelqu’un là dedans, qui ne demande qu’à communiquer. Elle répond avec aisance et enthousiasme, elle sent que cela ME fait plaisir, fait plaisir au phoniatre, et à l’orthophoniste, (la nouvelle) qui nous a accompagnée, pour pouvoir l’aider au mieux. Les mots sont jolis, on a presque toutes les consonnes, ce qui est un progrès indéniable quant au début de l’année scolaire. On a changé de méthode, et on est sur la bonne voie. Les voyelles sont toutes là! Bravo mon Rayond’soleil. En phrase, cela se corse. D’ailleurs, depuis qu’elle parle mieux en isolé, elle a pris confiance en elle, et fait plus de phrases. 

Du coup, le phoniatre la fait parler en mettant un miroir sous son nez. Confirmant ce qu’on savait, tout l’air passe par le nez, même quand elle dit « bébé, ou pipi ». Elle a gagné en tonicité de la bouche, faut dire qu’on bosse comme des dingues. Du coup, les consonnes difficiles sont là: le p, le b, le k… Bon alors, docteur bizarre et rigolo, il bouge ce voile?

Oui il bouge. Un peu. C’est pas folichon, c’est pour ça que c’est si dur. Mais il bouge. Donc comme il est long et qu’il bouge, on n’y touche pas.  » A-t-elle était testée sur le 22q11? ». Quelle genre de mère sait répondre à ça? Le genre de mère qui traîne ses guêtres en service génétique depuis 4 ans « Oui, elle a eu un CGH Array normal, le 22q11 est de fait écarté  » (ouais aujourd’hui, j’me la pète à mort!). Bon de toute façon le doc me dit qu’on n’opère pas non plus les 22q11 (j’aime pas trop qu’elle parle comme ça, comme si ces personnes se résumait à leur petit gène défectueux…) Alors Doc, on va faire quoi? On va rééduquer. Continuer de bosser avec nos gourdes Squizz(dont je vous reparle plus tard) , nos pailles pour boire, et souffler. Mais il faut aussi investir dans des sifflets, des trompettes, des flûtes (des boules quies aussi!!!). Pour décharger l’orthophoniste, et qu’elle puisse faire d’autres exercices. Euh. Ok, on peut pas me donner des exercices? On parle d’un livre dont on refuse de me donner le titre, des fois que je m’en serve… (non, ça m’énerve pas si vous le dis que ça m’énerve pas , bon ok, si un peu mais je m’en fous j’ai le nom de l’auteur, je vais trouver). 

Et du coup, si j’ai bien compris, son voile bouge, donc quelque part, y a pas de paralysie, donc y a de, comment ça s’appelle déjà? Ah oui de L’ESPOIR? Que peut-on espérer? Plus on rééduquera, plus on a de chance de muscler sa bouche, et donc d’obtenir un vrai langage, une parole « normale ». Vu qu’il ne bouge qu’un peu, il s’ajuste plus facilement sur les mots isolés que sur des phrases, qui demandent plus de travail à ce fameux voile! Donc on va bosser, réaxer nos exercices à la maison. J’ai insisté auprès de l’ortho pour qu’elle la voit plus d’une fois dans la semaine, quitte à ce que ce soit moins long, a rajouté le docteur rigolo. 

Dans la voiture sur le chemin du retour, elle dort. Et moi je m’analyse. C’est objectivement une bonne nouvelle. Elle saura sûrement parler correctement un jour. Pas avec une patate chaude dans la bouche. Y a certainement des ajustements à faire, on peut être efficaces et ludiques. Je fais une croix sur le miracle que j’espérais avec cette possible opération. Je sais que je suis un peu déçue, et j’ai honte. Comment peut -on être déçue qu’on n’opère pas son enfant? C’est simple, à la base, on m’a vendu l’opération comme un miracle. On allongerait la bête, et plus de souci. Bon on avait omis de me dire qu’il faudrait en passer par…La rééducation. Et qu’elle pouvait être longue. Pis je suis un peu agacée. On a reparlé de ce syndrome mystérieux qui entoure mon Rayond’soleil, et ce nouvel élément s’inscrit juste dans un schéma hypotonique, il ne nous apporte rien, si ce n’est l’explication à ce langage qui peine à s’installer correctement. Ben, je vous l’avoue, ça m’avance pas trop, ça aide pas au diagnostic, et hier, j’étais dans un jour où j’en avais un peu marre de jamais rien savoir…Dans les troubles palatins, seul le gène 22q11 serait impliqué. Puis aujourd’hui, le soleil est là à nouveau, et je me dis encore que ce qui compte, c’est la prise en charge, le reste est accessoire! 

Là où je me sens bien ,c’est qu’elle n’a pas de retard de langage à proprement parler. Elle parle mal, mais elle a un bon vocabulaire, et une belle grammaire. Ça, ça n’a pas de prix! Parce que ça nous ouvre le champ des possibles, y a quelque-chose à faire, et vous me connaissez, maintenant qu’on m’a donné les clefs, je vais pas rester à attendre que ça se bouge les fesses, je vais m’en occuper. Par tranche de 5 minutes, mais elle va pouvoir parler correctement cette enfant là, et ça c’est moi qui vous le dis!! Après avoir si longtemps entendu que c’était de sa faute, Rayond’soleil a enfin pu entendre que ce n’était pas le cas. Qu’elle faisait efforts, et progrès, que c’était un long travail, ingrat, mais qu’elle allait y arriver, un jour. Et c’est le principal, la reprise de confiance en elle et en ses capacités, la reconnaissance de son problème, et l’exposition de solutions. Donc on n’opère pas, mais on se bouge au palais!

 

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