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Tous tout seul…

Deux fois en deux jours que j’entends ce cri de détresse de parents :

 » Je crie toute la journée »; « les enfants c’est dur ».

Non, vous ne criez pas toute la journée, c’est physiquement impossible, oui les enfants c’est dur,  et être parent, si c’est le rôle d’une vie, ce n’est pas un rôle aisé…

Pourquoi est-ce si dur ?

Parce que nous sommes seuls face à nos enfants. Et comme l’exprimait très bien un papa, ce n’est pas habituel dans le monde, ce n’est pas la norme partout, loin s’en faut.

J’en ai déjà parlé dans mon dernier article sur la communication non violente, l’isolement des parents est un fléau.

Gardons en tête une chose, c’est pire pour les parents d’enfants handicapés, et pour les parents handicapés eux-même.

Stigmatisés, traumatisés par les liens sociaux délités, ces parents doivent faire face à une double difficulté : ils voguent de suivi en suivi, et ils se retrouvent bien seuls dans les salles d’attente.

Plus d’ami du tout parfois: ils ont fui (comme le disait hier une maman: devant les crises de  son enfant) effrayés peut-être par cette confrontation avec une difficile réalité, le handicap n’arrive pas qu’aux autres, la roulette russe de  la maladie génétique peut s’arrêter sur n’importe qui et votre enfant en est la preuve vivante et douloureuse…

La famille est bien plus occupée qu’avant. Avec le recul de l’âge de la retraite et la migration des populations (même à l’intérieur du pays) les conditions familiales ont évolué et ne sont plus les mêmes qu’avant. Seules deux générations vivent habituellement sous le même toit en France aujourd’hui (vous et vos enfants) , cette situation offrant peu de répit à des jeunes parents parfois épuisés, souvent démunis.

Encore une fois, le handicap se surajoute à la situation fragile de la parentalité.

Beaucoup de parents ne peuvent plus travailler, et la perte de lien social s’en retrouve augmentée.

Alors que faire me direz-vous ?

Sûrement pas rien.

Je crois qu’il faut renouer avec la solidarité, promouvoir les associations de périnatalité et de péri-parentalité, leur donner les clefs aussi pour qu’elles puissent répondre et s’adapter aux situations qui sortent de l’ordinaire, leur donner plus de lumière, plus d’espace.

Créer des cercles de paroles bienveillants, dans lesquels les parents pourront dire tout ce qui ne se dit pas sur la toile de peur de se faire lyncher publiquement, d’avouer l’inavouable, de dire la peur, le stress, la fatigue et le découragement….

Mais aussi de dire l’amour qui remonte toujours dans nos cœurs pour nous permettre de nous lever encore un matin.

Une main tendue dans la tourmente est toujours meilleure que le pied qui vous enfonce la tête sous l’eau. Savoir dire comme c’est dur nécessite un immense courage qui se doit d’être reconnu par tous…Pour pouvoir être ensuite transformer en impulsion!

je pense que Porter les petits bonheurs, Portage et Handicap, qui est le nom complet de notre association, va s’ouvrir à ce type d’événements, des groupes de paroles pour accompagner encore mieux les familles…Qu’en pensez-vous ?

 

 

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Espoirs adolescents

Calme de lune a 11 ans. Il fête son anniversaire avec ses copains ce soir. Soirée pizza et foot… Manque que la bière 🙂

Et dans cette journée compliquée (pensée pour nos amis de l’Aude), je les observe, lui et sa petite bande, évoluant depuis la sortie de l’école. Ils se sont connus en maternelle. Ils vont bientôt entrer au collège.

Ils sont 4, un noyau dur autour duquel gravitent d’autres enfants. Ils ne sont pas parfaits, certainement que loin s’en faut.

Mais bon sang comme je les aime! Comme ils savent me coller les larmes!!

Ils connaissent des bêtises, ils en font en cachette, ou pas en cachette, ça dépend des moments, ils rient, ils se charrient, ils puent des pieds (ceci n’est pas une fake news, l’adolescent pue des pieds!).

Au delà de ça, ils sont bienveillants.

Je les ai vu faire avec Rayond’soleil depuis qu’ils sont petits.

Qui lui fait un dessin lors du cross organisé pour ELA (association en faveur des enfants malades). Qui l’aide à monter l’escalier. Qui a toujours un petit mot gentil. Qui se rappelle qu’elle est handicapée quand on parle du handicap…

J’avais peur que l’adolescence les change. Le regard des autres est parfois difficile quand on pousse.

Ce soir, j’ai eu la preuve par 4 qu’ils savent rester chouettes. L’un se laisse coiffer par la puce durant des plombes, l’autre répond inlassablement à toutes ses questions, le troisième et Calme de lune jouent docilement à cache-cache avec elle. Ils sont sympas aussi avec Avalanche, jouent à la console ou au ballon en se mettant au niveau.

Ces petits gars, ces hommes en devenir sont porteurs d’un message de vivre ensemble, et ils ne le savent même pas. Avec émotion, je les ai regardé être « normaux » dans sa différence. Avec amusement, j’ai écouté leurs blagues puériles auxquelles elle aussi a ri, bien qu’elle ne sache pas pourquoi.

Ils regardent le foot en criant, et je me rappelle ces pages écrites il y a longtemps dans lesquelles je souhaitais que ces soirées là arrivent, avec une légère appréhension. Et je peux dire qu’elle a disparue…

Ils ont grandi avec elle dans leurs pattes, elle qui ne marchait pas, elle qui ne parlait pas. Ils ont grandi en faisant des courses avec son fauteuil et en se battant l’œil qu’elle ne soit pas pareille. Ils l’ont aimé comme on aime une petite sœur quand ce n’est pas la sienne, avec douceur et bienveillance. Ils l’ont veillée comme le lait sur le feu dans la cour de l’école et n’ont laissé personne l’embêter, ils ont été outrés quand elle a manqué d’être exclue du périscolaire.

En quelques sortes, ils ont tous une petite sœur différente. Ils voient qu’elle a des difficultés, et ils s’en fichent. En quelques sortes, ils ont de la chance eux aussi, ils sauront tendre la main et dépasser les stéréotypes, et les premiers contacts. Elle leur a appris…

On a toujours parlé facilement du handicap, répondu à toutes leurs questions, sans tabou ni fausse pudeur, même si parfois, il a fallu serrer les dents pour ne pas laisser tomber la larmichette… N’empêche que ça en valait la peine. Demain ils seront des adultes, qui soigneront leurs pieds qui puent, et qui ne feront pas de différence entre un Rayond’soleil, et le reste du monde….

photo qui n’a rien à voir, mais les droits à l’image de l’adolescent sont excessivement chers!!!

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9!

Bon sang, 9!

Nous sommes pile à 12 mois de la première dizaine!

9 ans que le soleil ne brille plus pareil, 9 ans qu’il n’est plus vraiment dans le ciel.

Le 20 janvier 2009 à 20h30, j’arrivais avec la banane à la maternité, après un bref détour par la boulangerie, on n’est jamais trop prudent.

Je savais que c’était le moment, depuis plusieurs heures, des contractions régulières. Douces, mais régulières. J’me sentais bien en arrivant dans le service, d’ailleurs passées les premières vérifications, il était déjà temps de descendre.

Arrivée dans l’ascenseur, première douleur. Je serre les dents, tu es bientôt là.

Je ne croyais pas si bien penser. J’ai à peine le temps de m’installer que tu pousses.

Tu es là. Minuscule. Tellement petite.  Un concentré.

Un regard d’un bleu abyssal. Je sombre dedans. Je sens déjà que quelque chose est différent. Sans mettre de mot dessus, sans savoir ce qui m’attend… Je m’évade de la mater au bout de deux jours, comme une droguée en manque de son aîné. Première bravade contre le monde médical.

9 ans! C’est fou comme le temps passe vite quand on aime.

C’est fou comme les batailles sont longues aussi parfois.

Je parle peu de nos combat, de ces moments difficiles que tu as eu à affronter. Sûrement parce que tu plaques un indéfectible sourire sur ton visage et que tu sèmes l’amour à tous les vents. Comment pourrai-je me plaindre d’une différence qui a toujours été ta normalité à toi? Pas de faux-self chez les génétiquement à part, tu es vraie, entière, Joie…Toi !

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J’évoque rarement les salles d’attente, ces minutes qui s’égrainent si lentement, ce temps sans diagnostic qui était une douleur à vif au fond de mes tripes.

Parce que tu m’as tant appris. La tolérance. La joie. La combativité.

J’ai une guerrière gravée dans le dos, synonyme des combats que j’ai menés, en partie pour toi. Tu en as une au fond du cœur, pas besoin de tatouage… Tu relèves tous les défis, avec enthousiasme malgré les difficultés que la vie t’impose. Quand tu fais 20 fois plus d’efforts pour le même résultat, tu pourrais être frustrée, et moi triste. Mais tu gardes la foi en toi, et moi, mon cœur enfle dans ma poitrine.

Tu m’as appris la différence. A la tolérer. A toutes les tolérer. A accepter les autres dans leur singularité. Quelle qu’elle soit. Ca a commencé toute petite. Aucun regard en biais, aucune moquerie, pas de différence de traitement justement… J’ai tant appris. Toute la famille en a profité pour nager dans une piscine de tolérance et de bienveillance.

Je dis souvent qu’on a de la chance, et je le pense sincèrement. Sans toi, on ne serait pas ceux que nous sommes. Le doux regard de ton aîné ne serait pas sensibilité. La fougue de ton petit frère ne se canaliserait pas dans le but ultime de te pousser en avant. Sans tes 46 cm posés sur mon ventre il y a exactement 9 ans à 20h50 ce 20 janvier, nous ne serions pas la famille Chouette…

Tu es Joie, fous rires et bonheur.

9 ans! Que tu m’apportes tant malgré les sales moments, malgré les doutes, malgré parfois les pleurs ravalés, rageusement.

Tu m’as donné l’amour de la vie, le goût de la bagarre aussi.

Garde ton smile ma petite Joie, il donne tant à ceux que tu croises. 

Garde ton empathie, ton amour des autres, ta soif de vivre vite et fort. 

Garde ton unicité mon Rayond’soleil.

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Happy Birthday mon Amour, ma p’tite Warrior, mon hyperactive au ralenti, ma Bulle…

Joyeux 9!

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Comme une lueur d’espoir

Hey vous savez quoi? J’ai changé de travail. 

Et mon travail, je le kiffe grave! Parce qu’il m’offre la possibilité de multiplier les partenariats avec qui me semble pertinent. 

Et c’est ainsi que j’ai eu la brillante (ne m’applaudissez pas, c’est trop) idée de monter un partenariat avec un ESAT.

Je suis plutôt lucide concernant Rayond’soleil et je sais que le milieu protégé sera, en l’état actuel des choses, une solution à envisager. Avant que nous n’ouvrions notre propre restaurant dans lequel elle pourra faire le service et la cuisine, à son rythme.

Oh ça va, ne frissonnez pas d’horreur. Non, le milieu protégé n’est pas quelque chose d’horrible. Mais je vous pardonne, moi aussi, j’imaginais une sorte de prison, d’endroit totalement fermé, où les personnes sont molestées parce que sans défense.

Heureusement que j’ai un Rayond’soleil dans ma vie, ça m’évite de garder l’esprit étriqué.

D’abord, saviez-vous qu’il existe 3 types de milieux de travail: le milieu classique dit « ouvert » là où travaillent la majorité des personnes, le milieu adapté qui comme son nom l’indique propose des postes adaptés à tel ou tel type de handicap, et le milieu protégé, qui est le cran supérieur de l’adaptation. 

S’il faut rester pragmatique, elle nécessite un enseignement spécialisé, et ce sera sûrement le cas plus tard. Ça ne m’empêche pas de faire comme si ce n’était pas le cas, et de la pousser/porter le plus loin possible. 

Parce que les chemins de traverse, ce n’est pas forcément ce qu’on apprend quand on s’apprête à devenir parents, nous avons peur. De la différence de nos petits loups qui font qu’on va devoir sortir de l’autoroute et…Et bien s’adapter. Dingue non? 

Alors ce partenariat, pour moi, c’était l’occasion rêvée de voir en vrai, de discuter, de passer du temps à l’ESAT. De sentir pousser en moi l’envie d’y travailler? Peut-être oui. (Admettons d’ici quelques années…)

Et c’est là-bas que j’ai rencontré C. directeur de l’établissement, barbe de 3 jours, sourire timide, poignée de main franche. Et c’est lui qui me donne l’envie d’écrire l’espoir d’une vie presque normale. 

Parce que C. il se comporte pas comme un directeur pédagogique, il se comporte comme un patron qui aurait 70 employés un peu spéciaux. Mais du coup comme le chef d’une petite entreprise qui serait proche de ses employés. 

Il les connaît tous par leur prénom, et serre la main de chacun tous les matins, blaguant sur le match de rugby de la veille, demandant des nouvelles de la cheville douloureuse. Il parle de chacun avec affection, avec sympathie (avec empathie aussi). C il sait comme c’est difficile de ne pas rentrer dans le moule, de ne pas avoir sa place. Il sait comme le travail est un vecteur social quasi incontournable. 

Alors il s’arrange pour donner sa chance à chacun, et le plus longtemps possible. Il a plusieurs ateliers, ce qui lui permets de conserver les personnes le plus tard possible, même à un âge où il pourrait leur demander de partir. Comment partir quand le seul cadre sécurisant sont les 4 murs de l’atelier conditionnement? 

C considère que ses travailleurs « ne sont pas si différents ». 

J’me suis sentie bien dans l’entreprise de C. Les gens n’étaient pas si différent de moi, C avait raison. Ils se chambraient d’un coin à l’autre de l’atelier, sortaient fumer leur clope, cherchaient leur portable perdu au fond du sac. 

Dans les yeux de C, la tendresse et le profond respect des personnes. Dans son discours aussi. Il refuse les partenariats si cela l’oblige à mettre la pression sur ses équipes, le matériel est sans cesse repensé, et il prône la tolérance et l’ouverture d’esprit.

Son établissement est ouvert au public puisqu’ils ont des clients, d’ailleurs il est ouvert tout court, avec une volonté affichée de mélanger les gens. 

Bref, C avec ses yeux qui pétillent et son regard qui s’adoucit quand il le pose sur ses équipes, avec ses valeurs de tolérance, d’écoute et de suradaptation quotidienne, il m’a redonné une lueur d’espoir pour demain.

Je connais mon Rayond’soleil, c’est la môme la plus chanceuse du monde (oh ça va, ne hoquetez pas comme ça, handicap ne veut pas dire malheur ou poisse) et je sais qu’elle va continuer d’attirer plein de belles personnes… Elle a déjà eu A, I, B, A, S, I, T et les autres….Logo VD-03

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Bye bye 2016

2016 se termine aujourd’hui et c’est pas dommage! 

J’en avais tellement marre de 2016 et de son lot de chagrins en tous genres, que nous avons fait un non réveillon hier soir! J’espère que 2017 va nous apporter une overdose de chamallowtitude. Des câlins, des bisous, moins de cons et plus de tolérance.

La paix dans le monde j’y crois moyen quand même. Mais rappelez vous que, dans la vraie vie, y a pas les bons et les méchants. 

Mais 2017, c’est l’année d’un choix important, et je me demande quel sera le bon…

2016 dans le monde, ça a quand même pas été super. J’avoue qu’ici, ça a pas été que des paillettes non plus. On a eu de la chance d’un autre côté, on est toujours là pour en parler.

Des résolutions pour 2017? Humm je sais pas, j’ai déjà:

  • amorcé un changement professionnel. Je vais me réaliser, devenir moi. 
  • réalisé un rêve terrible, qui reste à concrétiser maintenant.
  • j’me suis mise au running (plus personne ne dit footing ou jogging il parait!)
  • et je suis devenue accroc.
  • je suis venue, j’ai vu et j’ai pas toujours vaincu, mais au moins j’ai essayé.
  • j’ai fait de mon mieux, tous les jours.
  • j’ai aimé, ri, embrassé, bu, respiré, crié, porté, sauté dans les flaques, couru sous la pluie les jours où je le pouvais, visité des châteaux, fait semblant d’en être la princesse, profité de tous les instants possibles.
  • j’ai espéré. Un monde plus beau, des progrès plus flagrants, un retour à la normale sans trop de normalité quand même, l’odeur des roses, une pluie chaude et du sable sous chacun de ses pas. 
  • je me suis contentée de ce que la vie me donnait: son sourire édenté, ses mains potelées dans mon cou, sa mèche de cheveux sur ses yeux.
  • Mais aussi l’insouciance de ses frères, l’odeur du gymnase et le bruit des ballons sur le sol, leurs rires, leurs blagues et leur impertinence. 
  • j’ai apprécié le moindre pas en avant, la plus petite main tendue, chaque courrier chargé de mots doux ou d’un petit présent pour elle ou moi. 
  • Ecrit presqu’en entier un livret destiné aux parents et aux pros, qui a été validé par des médecins, et qui est encours d’impression!
  • j’ai été capable de reconnaître que parfois, je faisais des choses biens, des choses belles, pour moi et pour les autres. Et ça, c’était pas gagné!

Du coup je pense que je vais juste essayer de continuer. Je vais vivre ma vie comme elle vient. Pas toujours douce, parfois chargée mais souvent intense d’amour, de rire et de futilité. On va continuer de trinquer juste parce qu’on aime entendre nos verres faire gling gling et Rayond’soleil crier  » ‘PEEEEEEEEEEEEEEEEROOOOOOOOOO! », on s’en fichera de faire des miettes, on va leur apprendre que l’amour de l’autre est plus fort que tout, plus que le handicap, plus que le regard des autres, plus que le malheur, plus que le terrorisme, plus que la politique, plus que TOUT. 2017 année de la fête il parait. On va prendre les nouvelles par ordre d’arrivée, en se rappelant que les mots tolérance, fraternité, volonté et amour resteront nos points cardinaux. On est une drôle de famille, pas exemplaire, pas parfaite, pas toujours morte de rire non plus, mais on s’aime, on se sert fort les uns contre les autres à chaque secousse, à chaque tempête, et on tient bon, parfois on peine, on pleure, on peste mais on finit toujours par voir pointer le Rayond’soleil! 

Du coup pour 2017 je vais vous souhaiter de vous serrer fort dans les bras les uns des autres et de faire front contre tous les petits et gros chagrins. Je vous souhaite des étoiles plein la tête, des paillettes plein les murs, de l’amour dans les bras de vos petits loups, et des câlins dans le creux de vos cous. Je vous souhaite à tous un portage tendre, un portage doux, un portage pas parfait-mais-on-s’en-fout, de vivre vos rêves et de vous en donner les moyens, de ne jamais renoncer, parce que renoncer c’est mourir un peu. 

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Feel good

Lundi soir, j’avais rendez-vous avec la psychomotricienne de l’école de Rayond’soleil. 

J’appréhendais beaucoup. Qu’on me dise que les efforts ne payent pas tant que ça, que la demoiselle n’y met pas du sien tous les jours, qu’elle s’enferme dans le connu, que les progrès ne sont pas aussi importants que ce que nous avions constaté. 

C’est donc le cœur lourd d’angoisses que j’ai fait la route, embarquant mes petits bonhommes, avec la peur aussi que mon Avalanche ne soit pas patient, et soit donc catalogué.

C’est pas que je n’ai pas confiance en cette psychomot, c’est juste que je ne la connais pas encore très bien, et que l’ancienne avait mis la barre un peu haut. J’ai tendance à ne me fier qu’à mes impressions concernant les pros qui entourent ma fille, et elles se sont toujours révélées juste. On va dire que j’ai l’œil. 

Rayond’soleil est une filoute. Elle avait réussi à leur faire penser qu’elle n’arrivait pas à mettre ses chaussures. Il lui faut environ 20 secondes! D’un autre côté, elle arrive souvent à échanger sa séance de kiné par une séance de massage, le charme, toujours lui. Alors je me suis dit qu’il fallait qu’on en parle. Et que c’était l’occasion de faire un petit bilan, et de voir si la p’tite nouvelle me plaisait. Ben quoi, j’ai le droit, non? C’est pour notre bien à tous. J’avais eu une bonne impression lors de nos précédents échanges, mais ils avaient été brefs, elle ne connaissait pas encore bien la puce, n’avait pas assez de recul. 

On avait vu de gros progrès: le vélo adapté qu’elle maîtrise parfaitement, le deux roues qu’elle maîtrise presque, le toboggan du fast-food qu’elle descend enfin seule, l’endurance qui pointe son nez, la gestion des émotions, le fauteuil qui n’est pas sorti depuis Août…

Mais on sait jamais, j’ai eu peur de m’enflammer. Alors j’ai voulu en avoir le cœur net. 

Bon point pour elle, la p’tite nouvelle (pourquoi les gens sont-ils tous subitement aussi JEUNES? Je vieillis ou quoi?) nous accueille dans la salle de motricité, et laisse à Avalanche le droit de jouer. C’est cool, on peut discuter tranquillement. 

Rayond’soleil progresse par paliers, je le savais. Elle me décrit une petite fille de plus en plus à l’aise dans son corps. Elle ne réussit pas tout mais elle essaie. La volonté de ma puce n’est plus à démontrer, mais ça fait du bien de l’entendre quand même. J’apprends que la concentration a doublé, voir triplé depuis la rentrée. C’est la bonne surprise. 

On parle motricité globale, elle progresse, en tonicité surtout. On va essayer de l’aider à se coordonner. La danse est un plus, je le savais aussi, mais je suis contente qu’on me le redise.

Concernant la motricité fine, elle est beaucoup travaillée en classe, et en ergothérapie, alors elle insiste moins, y a suffisamment de travail pour tout le monde!!

Rayond’soleil se situe de mieux en mieux dans l’espace et le temps! Bref, elle avance, dans son sentier à elle, mais elle avance, en ramassant des fleurs et c’est très chouette! Elle s’organise, c’est l’étonnement pour moi qui ne travaille pas ça du tout avec elle (trop occupée avec les bulles, les lettres, les parcours….). Elle accepte de plus en plus de sortir des scénarios connus. La p’tite nouvelle réussit à l’emmener où elle le souhaite en usant de quelques stratagèmes, tout en douceur. Elle s’exprime de plus en plus, et de plus en plus clairement. Ouf, c’est aussi ce que je croyais remarquer, mais l’orthophoniste avait noté une régression….

On discute à bâtons rompus et je n’entends aucun commentaire négatif sur ma fille. Oh bien sûr, elle a son petit caractère, mais moins à l’école qu’à la maison. Ça va venir, ne vous inquiétez pas!!!

Le point noir, c’est la position assise. Cela doit faire 5 ans que l’on se bat tous contre ce fichu W ! Les équipes médicales, nous, ses frères s’y sont mis, mais rien à faire. Spontanément, elle s’assoit en W. Je ne compte plus le nombre de fois où je lui  dis: » TES JAMBES!! » . Le W est un problème quand c’est la seule position assise de l’enfant. Il tire sur les hanches, sur les genoux, sur les chevilles. On en discute mais je sais tout ça. J’ai essayé de la faire asseoir en tailleur, mais elle n’est pas confortable, j’ai l’impression que ses ischios-jambiers se sont rétractés à toujours se mettre comme ça. Elle se plaint des chevilles régulièrement (croissance ou W, je ne sais pas le dire). J’ai essayé de la faire mettre à genoux, mais jusqu’à il y a peu, elle ne tenait pas, pas assez tonique. J’ai alors mis un rouleau en mousse sous ses fesses, mais ça n’a pas marché. La p’tite nouvelle est consciente de l’énergie déployée pour éviter la position, et du caractère compliqué de la chose. Rayond’soleil ne fait pas exprès. On continue le travail. Personne ne va lâcher ce W. Pas question. 

Pour finir, j’ai eu envie d’aborder le portage. En disant que je portais de moins en moins (ce qui est vrai) et en expliquant dans quelles circonstances on le faisait. Je sais que la p’tite nouvelle est calée en portage physiologique. Mais ce n’est pas parce qu’on est calée qu’on aime voir des grands portés. Elle aime. Elle ne trouve rien à redire à notre portage câlin, notre portage « franchissement d’étapes », notre portage contenant. Ça lui a même donné l’idée d’une couverture lestée pour permettre à Rayond’soleil de se (re) poser en rentrant de l’école. A venir donc un article sur la couverture lestée. J’ai trouvé ça chouette, de ne pas voir de jugement dans ses yeux, ni dans ses paroles. A noter que JE me sens suffisamment bien dans notre portage pour que le jugement ne m’atteigne pas. Mais cela veut aussi dire, qu’elle ne jugera pas d’autres parents qu’elle pourrait rencontrer, et qui pourraient être moins sûrs d’eux. Mieux, elle pourrait diriger (on peut rêver) des parents vers nous. Retrouver des professionnels de santé convaincus de l’utilité du portage, ou prêts à découvrir le portage physiologique des enfants ou des bébés (Comme j’ai pu en croiser, coucou La Meilleure Amie de Rayond’soleil!!), c’est quelque chose qui me remplit toujours de joie et de confiance (en eux mais aussi dans l’avenir!). La mission de Portage et Handicap, c’est aussi ça, faire entrer le portage dans les CAMSP, SESSAD, IME, CMI,EPEAP,PMI…C’est quelque chose que vous ne voyez pas, mais que nous travaillons énormément, nous les bénévoles de l’association. Pour que vous ne rencontriez que des regards bienveillants sur votre façon de Porter  (dans tous les sens, même les moins littéraux du terme) votre enfant!

Bref, I feel good aujourd’hui, et les progrès que je ne suis pas la seule à avoir constatés n’y sont pas pour rien! J’ai confiance, en la p’tite nouvelle, mais aussi en l’avenir de mon petit Rayond’soleil…

Cœurs sur vous tous, qui doutez, qui avez peur, qui ne voyez pas toujours le juste retour à tous les efforts déployés. Je sais ce que c’est. Mais les jours comme aujourd’hui( enfin comme lundi) nous redonnent l’espoir, ou mieux, l’espérance…

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Ne me juge pas!

    Alors voilà, j’avais envie de pousser un petit coup de gueule… Après tout je peux le faire. J’ai beaucoup réfléchi à ce que j’allais écrire, à ce que je souhaitais exprimer. Cela faisait un petit moment que j’en avais envie mais comme toujours quand ma première réaction est de me hérisser, j’ai besoin de remâcher les événements avant de mordre.

    J’ai suivi de loin la sortie du bouquin d’Eglantine Eméyé, d’ailleurs je l’ai commandé, parce que j’aime bien le titre…Des fois, ça ne tient à rien. J’ai suivi la promo, j’ai écouté ses témoignages, et j’ai lu les réactions épidermiques qu’elle a engendré. En fait, loin d’être le point de départ de cet article, ça a juste été la goutte d’eau. Bien sûr, elle est connue, elle passe partout et son discours est gobé par des milliers de téléspectateurs, est-ce une raison?

Je me suis une nouvelle fois posée LA question qui me taraude depuis longtemps. Comment des parents, déjà mis à mal par la société, par le corps médical, par l’école, par les parents d’enfants normaux, peuvent-ils porter autant de jugements sur les autres parents?

    On a tous des choix très difficiles à faire concernant la scolarité, les soins, le suivi et bien d’autres choses concernant nos loulous exceptionnels.

 

Les médecins…

On doit déjà affronter les médecins, se battre pour obtenir le suivi qu’on aimerait avoir pour eux. Et non, tous les médecins ne sont pas bons à jeter! Il y en a des minables, on en a tous croisé au moins un. Un péteux, un pédant, un Kicétou, un qui se prend pour Dieu, un qui s’en fout. Mais on ne se demande jamais pourquoi cela nous arrive. Peut-être parce qu’on est amenés à croiser plus de médecins que le commun des mortels. Ce qui augmente d’autant nos chances de tomber sur un con, n’ayons pas peur des mots! Tous les kinés ne sont pas anti medek. Certains CAMSP ont de très bons professionnels, et j’ai même eu la chance inouïe de tomber sur une puéricultrice PMI adorable et investie…Si, si, ça existe! Rejeter en bloc tout un système, tous les pros, n’est pas, à mon sens, la solution.Pas mal d’entre eux sont là, à nous tendre la main. Bien sûr, tous ne nous comprennent pas, certains sont très violents et virulents , maladroits, je-m’en-foutistes. Mais d’autres sont à l’écoute, empathiques, gentils. J’ai ouvert les portes de l’associations aux professionnels qui le souhaitaient. J’ai vu arriver quelques ergos, psychomot, kiné, éduc spé. Certains bossent en cabinet, d’autres en CAMSP ou en IME…Ya des bons et des mauvais dans tous les corps de métier.

 

 

La scolarité…

   L’inscription en maternelle, c’est déjà le parcours du combattant. Ah si, on le veut bien votre enfant, c’est pas un manque de volonté, mais voyez, on a des escaliers…Pis bon, son AVS ne sera là que deux matinées par semaine, restriction budgétaire oblige! Je ne parle même pas de la suite. A compter que l’enfant ait les capacités d’aller au primaire, là encore c’est la bagarre! Et s’il ne les a pas, le choix est désarmant et douloureux. C’est très difficile de faire un choix éclairé, d’obtenir l’aide du corps enseignant, de l’AVS, des avis objectifs sur nos enfants. Ensuite, il faut gagner le bras de fer face à la MDPH aussi.

 

Les autres parents…

Certains feront le choix de l’école normale, ou de la CLISS, ou d’autres encore de l’école spécialisée. Parfois on a notre enfant juste à côté de la maison. D’autres fois, il est loin. Est-on satisfait des choix qu’on fait? Un parent peut-il se dire content d’avoir son enfant placé en institut en Belgique? Qui est-on pour oser prétendre qu’on sait ce qui est le mieux pour ce gosse? Pour cette famille? En supposant qu’on ait un enfant porteur de la même pathologie, peut-on vraiment se mettre à la place de la famille? est-on dans la même situation? Dans le même état d’esprit, a-t-on la même sensibilité? Juger quand on ne sait pas ce qu’est le handicap au quotidien, c’est déjà fort de café, mais juger quand on sait?!! Quand on subit le regard des gens, de la société, se permettre d’en rajouter une couche? Je le vois bien sur les groupes auxquels je participe. On doit se battre sans cesse pour nos loulous, mais il y a toujours quelqu’un pour estimer qu’il se battrait différemment, ou plus, ou mieux. Alors on pourrait dire que pour vivre heureux, il faut vivre cacher, qu’assumer ses choix, c’est la base de tout, mais ZUT à la fin! Sur ces groupes on cherche du soutien, quand on écrit un livre ou un blog, on raconte son histoire, on ouvre son coeur, on pose des mots pour purger les maux. On cherche pas à prendre des claques dans la figure. Je crois que je ne comprendrai jamais comment un parent, dans une situation similaire à la mienne, peut se permettre de penser qu’il fait mieux que moi. Mon mieux n’est pas le votre, mon enfant n’est pas le votre. Je ne fais pas mieux que vous non plus. Je fais comme je peux, ces parents font comme ils peuvent. On a le droit de ne pas être d’accord, bien sûr. De poser des arguments, de discuter. De là à juger, à lyncher, à dénigrer, il y a une immense différence!

 

 Voilà, j’ai fini. Je sais bien que je suis une idéaliste, un peu fleur bleue. J’aimerai qu’on vive tous paisiblement les uns près des autres, qu’on se regarde avec bienveillance, qu’on soit capable de faire l’inverse de l’autre sans devoir justifier notre décision par une attitude méprisante. Je sais que j’ai eu de la chance, pour le moment les critiques ont été plutôt rares. Je me suis battue pour ma fille, j’ai fait des choix qui parfois m’ont coûtés. Je sais aussi que je n’ai pas eu besoin de courir l’Europe pour obtenir une meilleure prise en charge parce que son handicap est léger! (même le mot me fait rire, car au quotidien, ce n’est pas toujours léger…). Peut-être qu’un peu de tolérance, ça ne serait pas du luxe!!

 

jetirelalangue