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Comme une lueur d’espoir

Hey vous savez quoi? J’ai changé de travail. 

Et mon travail, je le kiffe grave! Parce qu’il m’offre la possibilité de multiplier les partenariats avec qui me semble pertinent. 

Et c’est ainsi que j’ai eu la brillante (ne m’applaudissez pas, c’est trop) idée de monter un partenariat avec un ESAT.

Je suis plutôt lucide concernant Rayond’soleil et je sais que le milieu protégé sera, en l’état actuel des choses, une solution à envisager. Avant que nous n’ouvrions notre propre restaurant dans lequel elle pourra faire le service et la cuisine, à son rythme.

Oh ça va, ne frissonnez pas d’horreur. Non, le milieu protégé n’est pas quelque chose d’horrible. Mais je vous pardonne, moi aussi, j’imaginais une sorte de prison, d’endroit totalement fermé, où les personnes sont molestées parce que sans défense.

Heureusement que j’ai un Rayond’soleil dans ma vie, ça m’évite de garder l’esprit étriqué.

D’abord, saviez-vous qu’il existe 3 types de milieux de travail: le milieu classique dit « ouvert » là où travaillent la majorité des personnes, le milieu adapté qui comme son nom l’indique propose des postes adaptés à tel ou tel type de handicap, et le milieu protégé, qui est le cran supérieur de l’adaptation. 

S’il faut rester pragmatique, elle nécessite un enseignement spécialisé, et ce sera sûrement le cas plus tard. Ça ne m’empêche pas de faire comme si ce n’était pas le cas, et de la pousser/porter le plus loin possible. 

Parce que les chemins de traverse, ce n’est pas forcément ce qu’on apprend quand on s’apprête à devenir parents, nous avons peur. De la différence de nos petits loups qui font qu’on va devoir sortir de l’autoroute et…Et bien s’adapter. Dingue non? 

Alors ce partenariat, pour moi, c’était l’occasion rêvée de voir en vrai, de discuter, de passer du temps à l’ESAT. De sentir pousser en moi l’envie d’y travailler? Peut-être oui. (Admettons d’ici quelques années…)

Et c’est là-bas que j’ai rencontré C. directeur de l’établissement, barbe de 3 jours, sourire timide, poignée de main franche. Et c’est lui qui me donne l’envie d’écrire l’espoir d’une vie presque normale. 

Parce que C. il se comporte pas comme un directeur pédagogique, il se comporte comme un patron qui aurait 70 employés un peu spéciaux. Mais du coup comme le chef d’une petite entreprise qui serait proche de ses employés. 

Il les connaît tous par leur prénom, et serre la main de chacun tous les matins, blaguant sur le match de rugby de la veille, demandant des nouvelles de la cheville douloureuse. Il parle de chacun avec affection, avec sympathie (avec empathie aussi). C il sait comme c’est difficile de ne pas rentrer dans le moule, de ne pas avoir sa place. Il sait comme le travail est un vecteur social quasi incontournable. 

Alors il s’arrange pour donner sa chance à chacun, et le plus longtemps possible. Il a plusieurs ateliers, ce qui lui permets de conserver les personnes le plus tard possible, même à un âge où il pourrait leur demander de partir. Comment partir quand le seul cadre sécurisant sont les 4 murs de l’atelier conditionnement? 

C considère que ses travailleurs « ne sont pas si différents ». 

J’me suis sentie bien dans l’entreprise de C. Les gens n’étaient pas si différent de moi, C avait raison. Ils se chambraient d’un coin à l’autre de l’atelier, sortaient fumer leur clope, cherchaient leur portable perdu au fond du sac. 

Dans les yeux de C, la tendresse et le profond respect des personnes. Dans son discours aussi. Il refuse les partenariats si cela l’oblige à mettre la pression sur ses équipes, le matériel est sans cesse repensé, et il prône la tolérance et l’ouverture d’esprit.

Son établissement est ouvert au public puisqu’ils ont des clients, d’ailleurs il est ouvert tout court, avec une volonté affichée de mélanger les gens. 

Bref, C avec ses yeux qui pétillent et son regard qui s’adoucit quand il le pose sur ses équipes, avec ses valeurs de tolérance, d’écoute et de suradaptation quotidienne, il m’a redonné une lueur d’espoir pour demain.

Je connais mon Rayond’soleil, c’est la môme la plus chanceuse du monde (oh ça va, ne hoquetez pas comme ça, handicap ne veut pas dire malheur ou poisse) et je sais qu’elle va continuer d’attirer plein de belles personnes… Elle a déjà eu A, I, B, A, S, I, T et les autres….Logo VD-03

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Comment devenir végé en une seule leçon…

Vous le savez tous et toutes, je me traîne de belles merdes, n’ayons pas peur des mots, depuis le mois de juillet. Si je dois être honnête, je crois que je les traîne même depuis novembre 2014. A tout mettre sur le dos du stress, j’avais fini par occulter les douleurs, pis voyez madame, vous portez vot’ gigot, venez pas pleurer d’avoir mal au dos/hanches/cervicales/genoux/chevilles (ne rayez aucune mention, toutes sont utiles). Soit. Je prenais ça comme ma petite pénitence personnelle, d’autant que les scanners ne révélaient pas grand chose. 

Puis en juin, je « perds » presque un oeil. Douleur, éblouissement, perte de vision. Les examens s’enchaînent. Les médecins qui continuent de me prendre pour la dernière des quiches, ne me disent pas ce qu’ils cherchent. Genre. Genre j’ai pas le net. Ils cherchent une Sclérose En Plaque. Bilan sanguin normal, IRM normale, Ponction lombaire ratée mais normale. Sauf que je ne me relève pas. Fatigue, douleurs. Le psy diagnostique un burn-out, et y a sûrement aussi un peu de ça. Avec tout ça, j’ai oublié d’être moi. Je m’étais mis la tête dans le guidon au boulot et je ne m’étais pas écoutée…Je reprends le travail, et début janvier, la douleur de trop. Impossible de bouger le bras cette fois. Les symptômes s’enchaînent. Je finis par voir une neurologue qui me dit « c’est pas la SEP, c’est pas la maladie de Lyme( les symptômes sont ressemblants, et la sérologie de lyme est douteuse par deux fois à 6 mois d’intervalle sur mes prises de sang) reposez vous ». Genre c’est pas assez grave pour moi, désolée. 

Sauf que abandonner c’est pas mon truc. Y a quelque chose, sinon d’où viennent toutes ces douleurs et cette fatigue intense qui me terrassent? Certains jours, ça va à peu près, d’autres, je ne peux même pas m’occuper de mes enfants. Ma généraliste (je vous ai déjà dit que je l’adorais?) ne m’abandonne pas. Elle lance des bilans un peu partout et me conseille de reconsulter. Je sens qu’elle pense à un truc mais ne le dit pas, l’avenir me dira que j’avais raison, puisqu’elle va me dire, je le savais, mais j’aime mieux ne pas poser ce genre de diagnostic trop vite. 

Je finis, pistonnée par une copine, par voir une autre neurologue. Un peu plus ouverte. Elle m’ausculte, m’écoute, montre de l’empathie pour moi, et ce que je me traîne. Elle fait quelques tests, et me dit que j’ai une fibromyalgie, avec syndrome de Raynaud et syndrome de l’intestin irritable associés. Cool, le trio gagnant quoi!

Mais c’est un soulagement. Déjà j’ai un mot, un diagnostic, moi qui erre depuis des années pour ma fille, et depuis des mois pour moi même. Et un diagnostic beaucoup moins sombre que le précédent. La fibromyalgie, on ne la guérit pas mais en théorie, elle ne dégénère pas. La toubib en face de moi m’annonce qu’en plus on peut vivre « bien » à condition de respecter quelques conseils: genre suivre son traitement, revoir son hygiène de vie, son alimentation, gérer son stress. Pour moi, ça passera certainement aussi par une reconversion, le port de charges quotidiens est lourdement déconseillé.

Le traitement: se base principalement sur la douleur. Des anti-douleurs adaptés en appoint, selon la douleur (diffuse, en piquet…) et un traitement de fond, qu’elle a pour habitude de donner à toutes petits doses. Voilà pour la partie allopathique.

La médecine douce: se base sur la kiné, de préférence en fascia-thérapie , l’ostéo, et l’hypnose, pour apprendre à entrer en auto hypnose. J’en ai parlé il y a peu ici. 

L’hygiène de vie, et c’est là que ça commence à se corser pour moi: je dois aller nager (avec ou sans enfant sur mon dos, c’est comme je peux) une fois par semaine, le temps que je peux mais au moins 10 minutes de nage. Puis augmenter le temps. Je dois pas faire la folle et nager une heure, mon corps me le ferait payer cher ensuite. Je fais au feeling selon la forme du jour. (j’ai mis 3 semaines à me décider à étrenner mon maillot). Ensuite, je dois faire du pilates, ou du yoga TOUS LES JOURS. Prendre contact avec un pro qui me montrera les étirements et les mouvements, et pratiquer chez moi au moins 15 minutes par jour (sauf si je suis allée à la piscine, je suis dispensée, j’en aurai fait assez). J’ai pris contact avec Mymy, la prof de danse de Rayond’soleil, formée au Pilates et Body balance (mélange de yoga et de pilates). Et je vais aux cours dès que je peux. Ça m’a permis de voir que les enfants avaient grandi, je peux les abandonner une heure le mercredi soir, pour aller apprendre à remercier mon corps d’être vivant et aussi performant malgré tout. Je les laisse à table avec l’Amoureux, et ils survivent même si je ne suis pas rentrée quand ils vont au lit. Je prends une heure par semaine pour moi, je vois des gens (moi qui suis en arrêt depuis longtemps, je revis un peu socialement). Et je dois marcher 30 minutes chaque jour, bien sûr c’est facile quand il fait beau. Au début, mes douleurs ont fortement augmentées. Prise entre les douleurs chroniques de la maladie et les courbatures d’un corps laissé à l’abandon trop longtemps, j’ai eu envie d’arrêter. Trop mal. Mon esprit de compétition s’est réveillé et les mots du médecin ont résonné en moi: plus tu feras d’exercices doux, et mieux tu iras. Donnes toi 3 mois. Si dans 3 mois à ce rythme ce n’est pas mieux, tu pourras abandonner, mais je sais que ce ne sera pas le cas. Bon allez la mère Chouette, encore 5 minutes et tu pourras prendre une douche bien chaude pour te relaxer!! Après un mois, je n’ai plus de courbatures que les lendemains des cours collectifs, car j’essaie de suivre le groupe, et d’écouter quand même mon corps, pour ne pas franchir la ligne rouge. J’ai le droit de porter qui je veux, du moment que j’écoute mon corps, que je le sens, donc forcément pas tous les jours…C’est un soulagement d’une intensité rare, et pourtant c’est dérisoire, je porte si peu…Les enfants ont grandi, je l’ai dit non?

L’alimentation: on élimine tout ce qui est nuisible au corps, tout ce qui acidifie le PH. Donc éviction des protéines de lait de vache, là je dis FACILE! Grâce à l’intolérance de Rayond’soleil, on fonctionne avec lait d’avoine et fromage de chèvre depuis presque deux ans, on est plutôt rodés! Juste je ne mangerai plus de St Nectaire ni de Carré d’Aurillac! Ensuite, on dégage la viande. Je le dis « tiens , ça fait quelques temps que je me dis que je n’aime pas ça, et que je pourrai être végétarienne. » Facile alors? Bah non! Parce que surtout pas de charcuterie. Et l’auvergnate que je suis en prend un coup par le bol là! C’était ce qui concrètement me rattachait encore au monde des carnistes (oui y a une étiquette aussi pour les gens qui mangent de la viande, et toc!). Mon cerveau a arrêté d’écouter à ce moment là, mais l’Amoureux a écouté lui: plus de sucre blanc. OK.  remplacer par du sirop d’agave. Faire des cures de jus de citron le matin (beurk) et éviter le sucre, même naturel (pas plus de deux fruits par jour). 

C’est un peu rigide comme régime. Et l’ex adolescente complexée a un peu la trouille. J’ai eu des troubles alimentaires dans ma jeunesse (genre la vieille!) Et j’ai peur de devoir intellectualiser la bouffe. Trop de contrôle tue le contrôle et la folle dingue maniaque que je suis a un peu la trouille de sombrer dans l’extrémisme alimentaire. La même personne qui pestait sur son fil FB y a pas 15 jours contre les végés/végans qui inondent la toile de vidéos dégueulasses d’animaux a peur de devenir comme eux.

Bon on a dit LÂCHER PRISE BORDEL. Alors on se détend, et on boit frais

Je ne poste aucune vidéo gores. Je laisse mes enfants manger un peu de saucisson ici, une aile de poulet là. J’ai perdu 5 kilos et une taille de jean, levi’s me dit merci, j’ai arrêté de me peser du coup. Et surtout je mange à ma faim, et des trucs qui me font plaisir. La cuisine végétarienne m’a ouvert ses portes (merci le net!!) et je découvre des trucs que j’aurai jamais acheté avant! Et encore moins mangé. Les épices, quel délice! Et y en a partout! Un bon couscous végé, et hop le ratio 50% de légumes, 25% de légumineuses,25% de céréales est atteint. 

Bon y a quand même une phase d’adaptation, notamment concernant le sucre. Je ne compte plus les petites hypoglycémies que j’ai eu à subir. (qui sont en diminution mai toujours là). J’ai droit au chocolat, je me prive pas du coup! Je gère pas tro mal, au resto y a toujours une salade qui convient, et je m’arrange avec ma conscience quand je bois une bière (pour arroser la salade pardi!) ça compte pour porion de céréales! Pour le coup,moi qui ai toujours été considéré comme la pénible de service à table, plus personne ne dit rien , puisque là, c’est la neuro qui l’a dit! Imparable comme argument!!

Je m’octroie le droit de dresser un bilan, un mois plus tard. J’ai suivi tous les conseils édictés plus haut, et le nombre de crises aiguës a bien diminué. Je suis toujours très fatiguée, et j’ai des douleurs diffuses, ou névralgiques bien présentes MAIS je sais les accueillir, ou les traiter. L’hypnose, enfin la personne qui m’a fait la séance, m’a ouvert les yeux sur mon problème avec le lâcher-prise, qui plombe de fait l’estime de moi, et augmente mon anxiété et donc ma douleur. A défaut de lutter contre, je vais pouvoir faire avec, et travailler dessus. Je sais que j’ai beaucoup appris en peu de temps, je deviens une nouvelle personne, et je ne vois pas du tout la fibromyalgie comme une tragédie. On va faire avec, on va essayer de suivre à la lettre la prescription du médecin ,qui devrait me permettre de diminuer le nombre de crises et de douleurs, en intensité ou en durée. J’espère réussir à changer de boulot rapidement, là encore je vais devoir lâcher-prise (je l’ai écrit combien de fois aujourd’hui?). Je sais aussi que je vais avoir des hauts et des bas, physiquement et moralement. Et que je les gérerai avec ces nouvelles cartes en main. J’espère que certains d’entre vous trouveront des pistes, ou un peu de réconfort. Je sais que je ne vous ai pas habitués à parler autant de moi. Je refuse de voir un avenir tout sombre et fait uniquement de douleur, et de drogue pour la calmer. Je veux vivre, une vie adaptée à ma pathologie certes, mais vivre pleinement ce que j’ai à vivre. Quitte à faire la sieste juste après! Je ne suis pas une pessimiste, malgré toute l’angoisse que je me traîne, je veux persister à penser que ma vie sera sympa quand même, que la fibromyalgie « c’est pas si pire ». Qu’on vit avec, qu’on peut être heureux. Je le redis, quitte à changer de chemin…L’espoir, toujours!

DSC_0876 (Copier)

la photo hors sujet mais jolie jolie!