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Droit de réponse

Bouvier Emilie                                                                                 Monsieur le Président de la République

6 rue Martin Bonjean                                                                   Emmanuel Macron

63570 Brassac les mines                                                              Palais de l’Elysée

06.68.48.59.14                                                                                 55 rue du Faubourg Saint Honoré

Ref PDR/SCP/BEAR/B093620                                                    75008 PARIS

 

Monsieur le Président,

J’ai bien reçu votre réponse à mon courrier daté …d’il y a trop longtemps (mars), et renvoyé à plus de 5000 exemplaires en Septembre.

Je vous y rappelais vos promesses non tenues, qui n’affectent malheureusement pas que moi.

Vous m’avez fait une pseudo réponse personnalisée, que vous envoyez à tout le monde, en changeant simplement le prénom de l’enfant. La politesse m’empêche aujourd’hui de vous dire ce que j’en pense vraiment mais mon avis est que c’est déplacé, même pour un Président. Vous pensiez vraiment que j’étais tellement isolée que je prendrai cela pour argent comptant sans la partager sur les réseaux ? Les réseaux nous rassemblent, tenez-vous le pour dit.

Vous n’avez pas lu monsieur le Président.

Je ne veux pas de votre compassion, ni de celle de votre femme ! C’est une blague? Le courrier de votre directeur de cabinet me fait savoir que vous avez lu avec attention, permettez-moi de vous dire que je pense que non, sinon vous auriez vu que Léna et moi ne nous plaignions pas de notre propre situation, et ne nécessitions pas de compassion.

On vous appelle souvent Jupiter, peut-être parce que vous oubliez bien vite que les gens qui vous écrivent sont de vraies personnes qui méritent le respect, que ces personnes ont ou non voté pour vous élire et que sans nous, le peuple, les petites gens, vous n’êtes plus personne.

Peu de temps après notre envoi massif de courriers, l’article 80 est passé à l’assemblée, emprisonnant, et le mot est loin d’être trop fort, les enfants, les adolescents et les adultes handicapés ou malades au sein de leur centre….Les fonds alloués aux cancers pédiatriques n’ont pas été augmentés parce que VOTRE majorité a voté contre, enfin les quelques présents, puisque ce vote a eu lieu par deux fois en pleine nuit, une véritable honte….Les professeurs de lycée seront drastiquement moins nombreux l’an prochain, de quoi accompagner les adolescents qui sortent du moule, n’est-ce-pas…Je m’arrête là ?

Vous n’avez rien compris.

Rien du tout.

Je me demande ce qu’il vous faudrait pour nous comprendre, pour nous entendre ? Vivre une journée parmi nous ?

La vie d’aidants est un combat journalier.

Concernant la transmission de mon courrier à Sophie Cluzel, vous serez enchanté d’apprendre qu’elle s’est contentée de m’envoyer le rapport du CIH du 25 octobre, sans même un mot personnalisé, elle non plus. Là encore, vous et votre gouvernement vous attendez certainement  à une distribution de bons points !

Vous m’envoyez un bilan des actions dressées en un an, alors que vous continuiez de suivre une politique déjà entamée, et qui avouons le peine à se mettre en marche, depuis 2005 !

Dois-je reparler de votre loi Elan, qui vient ramener à seulement 10% de logements accessibles sur le neuf ? Mais les 90% doivent être transformables, quel gaspillage de temps et d’argent !

Le bilan est trop long, et vous ne lirez pas ce courrier mais les lecteurs de mon blog oui alors je me permets de sortir quelques pépites car prendre chaque fiche n’aurait aucun sens et serait bien trop long…

Concernant les AVS, votre courrier parle de chiffres datant de  2017, dont je n’ai que faire, dans la mesure où je vous parlais de rentrée 2018. Vous me reparlez du montant de l’AAH sans toutefois éclaircir votre position concernant les couples, ni votre loi anti-pauvreté. Elle va nous tirer vers le bas, on est tous là à s’y attendre. Restons sur la scolarité, je me désole en lisant le CIH de voir que l’emploi via des contrats de droits publics des AESH soit reporté à la rentrée 2020. J’espère que toutefois leur nombre sera à minima maintenu par rapport à celles et ceux qui sont actuellement en CUI/CAE. Malheureusement, rien n’est moins sûr, leur nombre n’est pas abordé dans le rapport. Et leur formation, nous réclamons depuis des années une formation digne de ce nom, pour que ces personnes ne se retrouvent pas démunies. J’ai beau lire et relire la fiche 22, je ne trouve qu’un fichier de ressources disponible pour les enseignants…

Que répondez-vous quand nous vous disons que nous devons faire 50 kilomètres pour trouver un hôpital ? 4 heures de routes pour avoir droit à l’exome ? L’exome, savez-vous-même ce que c’est, vous qui finalement avez annulé votre présence au colloque sur les maladies rares la veille de l’évènement! Nous voyons bien votre immense intérêt pour les personnes non diagnostiquées…

Je pourrai reprendre point par point votre courrier, qui n’est que poudre de perlimpinpin, Monsieur le Président, puisque vous aimez l’expression. 22 Milliards d’euros pour le financement des établissements accueillants les personnes âgées ou handicapées, soit une hausse de 515 millions, et nous devrions applaudir des deux mains, dans un pays vieillissant (donc plus de personnes âgées = plus de besoins, c’est mathématique !) et le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes qui s’effondre ?

Fiche 14 : la santé. On parle Autisme (il est temps !) et Trisomie 21 (Je me demande si évoquer la T21 est un fait personnel pour Mme Cluzel ?), c’est bien, mais les autres ? Je vous parle des soins dentaires de ma fille ? Un magnifique chemin de croix, rien que pour trouver un dentiste acceptant de la recevoir, des soins sous Meopa (vous connaissez le Meopa, monsieur le Président ?), à 100 euros la séance, non remboursée, puisque c’est de la convenance d’être détendu pendant que l’on vous soigne !

Qui peut payer 100€ chaque mois Monsieur le Président ? Si on prend en compte le fait que lorsqu’une famille a un enfant handicapé, l’un des deux parents arrête de travailler, ces soins sont hors d’atteinte. « Améliorer les soins bucco dentaire de l’assurance maladie », là encore j’en pleure de rire (jaune, le rire) car les dentistes ne nous prennent pas en charge…Je ne parle pas qu’en mon nom ! Et s’il est effectivement urgent d’avoir une réelle politique pour l’autisme en France, s’il est urgent de prendre soin de la santé des personnes atteintes de T21, je me demande ce qu’on va faire de tous les autres ?

Pour améliorer le parcours de soin, vous proposez je cite toujours d’améliorer la télémédecine ! Mais savez-vous combien de personnes âgées et handicapées savent utiliser l’informatique ? Ou même lire ! Là encore, on a tous l’impression d’une vaste plaisanterie…

Que faites-vous des thérapies libérales (ergothérapie, psychomotricité…) dont le coût n’est pas assumé par la caisse d’assurance maladie et qui sont primordiales pour nos enfants ? Les CAMSP, CMP et autres SESSAD débordent et les délais (!!!) d’attente nous font perdre un temps précieux. La prise en charge de nos enfants, de nos adultes, doit se faire le plus tôt possible, et ne doit pas être interrompue.

Concernant l’accueil des enfants en EAJE (je ne me fatigue pas à développer les sigles, vous les connaissez n’est-ce-pas Monsieur le Président, puisque ces fiches mesures envoyées à la madame tout-le-monde que je suis en sont truffées), et bien rien de neuf sous le soleil. Peu d’enfants seront accueillis puisque rien ne sera fait pour encourager les structures à le faire. Bien sûr, il est important de saluer les initiatives qui vont en ce sens, et pour ce faire, je vous invite à prendre contact avec la micro crèche les Doux Doubs à Baume les dames (03 81 25 38 88) et à les récompenser.

Fiche 18 et 19 : l’accès à la culture ! C’est une action louable qui pour le moment ne s’appuie que sur peu de choses concrètes. Pas de séances réservées aux enfants dans la majorité des cinémas, alors des séances pour un public handicapé… Et je ne parle pas uniquement d’accessibilité aux fauteuils roulants. À quand les films en audio description systématique, à quand une loi obligeant une représentation du handicap dans les films par les personnes directement concernées ? Comment un acteur valide se retrouve-t-il à jouer le rôle d’une personne en fauteuil ? Comment cela est-il possible, et intégré au point que personne ne remet cet état de fait en cause ?

La fiche 20 maintenant, concernant le travail m’a laissée perplexe : « accroissement de la performance économique » des entreprises adaptées ? Cela ne signifie pas une hausse des dotations et du soutien de l’état n’est-ce-pas, mais bel et bien une hausse de productivité ?

Quant aux emplois « tremplins », seraient-ils les CDDI du handicap ? (Vous connaissez les CDDI et leurs objectifs de sorties positives n’est-ce-pas ? Car moi je les connais très bien). Cela ne va pas tellement vers la sécurisation de l’emploi et des parcours, mais bien vers une nouvelle précarisation, un effet poudre aux yeux ! En effet les EA embauchent habituellement en CDI… Comment se définiront les entreprises pro-inclusion ? De quoi vivront-elles ? Qui définira les projets d’établissements ? Quid de l’accompagnement des TH avec orientation ESAT dont je vous parlais déjà dans mon courrier précédent ?

Quel appui les porteurs de projets tels que moi pourraient trouver auprès de votre gouvernement ? Le profit, le rendement transposés jusqu’aux sphères des travailleurs les plus fragilisés…Vous n’avez rien compris, vous ne tirez aucune leçon…

Le handicap, cause nationale ?

Les familles réclament une simplification des démarches via la MDPH, un raccourcissement des délais. 7 mois pour une notification c’est énorme. Voir une rupture des droits parce que le dossier met si longtemps à passer en commission alors que nous sommes déjà précaires est une réelle souffrance et mise en danger. Fiche 32 on apprend avec joie que les droits AEEH AAH et RQTH seront donnés sans limitation de durée si le handicap n’est pas susceptible d’évoluer positivement. Quid des diagnostics ultra rares ? Je regarde à nouveau mon nombril et vous demande Monsieur le Président : Est-ce utile pour moi de refaire des demandes annuelles pour l’AEEH de ma fille qui est prise en charge en IME ? Et pour les parents de ses amis ? Lorsqu’on naît avec une maladie génétique, quelle chance de guérison ?

Concernant les moyens d’actions pour l’accès aux droits, malheureusement, Madame CLUZEL a omis de me fournir la fiche détaillée annexée. Dommage.

Dernier point, qui n’est abordé nulle part : le travail et l’insertion socioprofessionnelle des parents ou proches de personnes handicapées. Quelles solutions envisagez-vous Monsieur le Président ? Il n’y a rien dans le CIH. Nous ne voulons pas être mis dans votre « plan pauvreté fourre-tout » ! Nous DEVONS pouvoir travailler ! Nous devrions tous pouvoir avoir au moins le choix. Vous ne réalisez donc pas que nous n’avons rien à faire dans le plan pauvreté ? Que  nous attendons un vrai statut et des perspectives d’avenir ? Qu’il y aurait des mesures simples et peu coûteuses à imposer aux employeurs pour que nous puissions faire partie intégrante de la société ?

Pour revenir sur votre courrier indigne, vous n’avez eu aucun mot pour Ophélie, pour Aline, pour Amélie, pour Fred ou pour Eléonore, aucun mot pour Lucas, Gael, Elia, Maxime, Valentine et tous les autres.

Vous voulez que je vous dise ce que nous, qui avons envoyé le même courrier à plusieurs milliers d’exemplaires, certains apposant leur signature au côté de la mienne, certains ajoutant un paragraphe, et d’autres encore jumelant avec leur propre courrier avons ressenti devant votre regard qui se détourne ? Une profonde tristesse et un immense sentiment d’injustice. Combien de temps allez-vous encore faire comme si nous n’existions pas ? Que nos enfants soient nés avec une maladie génétique, qu’ils soient touchés par l’autisme, qu’on vienne de leur diagnostiquer une leucémie, qu’ils aient eu un accident, ils méritent le respect et nous la considération. Nous votons aussi et il parait qu’ils voteront aussi ! Alors réveillez-vous et montrez-nous que nous comptons vraiment pour vous ! Il est temps de donner une autre direction à votre politique concernant les personnes handicapées et leurs aidants !

Monsieur le Président, je n’ai ni les moyens ni l’envie de paralyser tous les ronds-points du pays pour me faire entendre. Pour tout vous dire, je n’en ai pas l’énergie non plus, je m’épuise chaque jour à faire valoir mes droits et ceux de ma fille, à soutenir mes amis qui vivent la maladie, à répondre aux demandes de familles sans solution. Je garde mes réserves pour les personnes qui ont vraiment besoin de moi, de ma tendresse, de mon énergie, de ma faculté à transformer leurs émotions en mots, leur tristesse en action… Je ne suis pas moins bien que vous, quoi que vous puissiez en penser, enfermé dans votre tour dorée. Mes combats ne sont pas les vôtres, et je ne vous admire pas. On vous dit intelligent, mais il est clair qu’il ne s’agit pas de l’intelligence du cœur.

Je m’estime intelligente et pourtant  je ne sais pas ce que j’attends d’une personne qui ne daigne pas entendre la colère de son peuple. Les gilets jaunes ont 75% d’opinions favorables. Et vous, combien d’opinion favorable déjà ?

Et dans les 25% qui restent, certains ne désapprouvent que la forme, ou le point de départ. Les français, vieux, jeunes, actifs, chômeurs, handicapés…Les français étouffent et vous ne devriez pas ignorer leur colère si vous ne voulez pas voir arriver la fin de la république et de la démocratie…

Aujourd’hui j’ai peur Monsieur le Président, peur de ce que vous êtes en train de créer dans mon beau pays, peur de votre manque d’empathie et de respect, peur de votre ignorance, peur de vos punch line qui créent ruptures et rancœurs.

Nous restons, tous, à l’écoute de ce que vous daignerez nous dire. Nous ne nous satisferons jamais d’une réponse toute faite signée d’une autre main que la vôtre. Ayez le courage de votre politique, et regardez-nous dans les yeux.

La politesse m’oblige à vous saluer, Monsieur, vous et votre épouse, et à vous prévenir qu’une nouvelle fois ce courrier sera publié sur internet, et transmis aux médias.

 

Je vous prie toutefois d’agréer mes sincères salutations.

 

Emilie BOUVIER, une nouvelle fois porte-parole des épuisés. 

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Douleurs miennes…

La vie, la maladie, le handicap….

Des gros mots, des mots gros, lourds de sens, lourds de conséquences.

Parfois tu nais avec, et tu sais bricoler. C’est comme ça, c’est toi, pas un autre, tu l’as toujours connu et plus ou moins su.

Parfois ça te tombe dessus. Je suis « tombé » malade. N’est-ce pas ainsi que l’on dit ? Cataclysme qui remet tout un écosystème en question.

Etre un proche de malade donne plusieurs missions. Etre présent, mais pas trop. Montrer la voie sans envahir. Etre une épaule, qui ne pleure pas. Donner mais pas trop. Se donner. Sans mesure.

Souvent, je me dis que la vie vaut vraiment la peine d’être vécue. Je suis là, gaie et souriante, mon cœur en bandoulière et ma fille sur le dos. On affronte nos aléas avec une facilité parfois feinte.

Et parfois, je suis tordue de révolte en mon fort intérieur.

Franchement, la vie, tu peux pas t’en prendre à ceux qui sont méchants ? Laisser les gentils se bercer de douceur ?

Je suis pas du genre à souhaiter du mal aux gens. Mais si on doit faire comme dans le sketch du « tu préfères », je préfère avoir mauvaise conscience et épargner les innocents.

Mon cœur saigne par procuration. J’ai besoin d’être utile, je peux pas tirer ma révérence.

Je pense à tous ces petits loulous magiques et à leurs aînés tout aussi courageux qui se battent comme des forcenés. Leur sourire aux lèvres et les cernes sous les yeux.

Se battent pour marcher, pour parler, pour avoir les mêmes droits que les autres, pour vivre.

Mes émotions se retrouvent au bout du clavier.

Moi la joyeuse et l’impassible, celle qui encaisse toujours, qui rebondit comme une petite balle folle.

Je souffre de tout ce que ce monde a de moche.

Et pourtant j’ai attendu que les sanglots soient taris pour vous écrire.

Rebondir.

Vous écrire qu’il faut se battre. Se relever. Retomber. Autant de fois que Rayond’soleil l’a fait quand elle voulait désespérément faire ses premiers pas. Faire pour ne pas subir.

Décorer une chambre d’hôpital. Raconter des blagues. Respirer fort avant de parler à une personne en détresse et lui montrer une épaule amie et solide. Consoler un enfant qui pleure les mêmes peines que les vôtres. Pleurer aussi. C’est pas honteux. Même si ce n’est pas vous que la vie écorche le plus.

Donner. Son temps, son sang, sa patience, son énergie.

Donner un sourire même si vous le croyez déplacé. Une pensée même si elle n’est pas à propos. Une place de ciné, un repas tout fait. Donner de la joie dans les moments difficiles. Une oreille pour absorber la colère. Une épaule pour que l’Autre s’y repose. Une chambre chez vous pour qu’il n’affronte pas la vie tout seul.

C’est drôle comme on change. Moi, la timide,  qui fuyait le contact j’accepte de plus en plus de serrer les gens contre moi. Ou de serrer le bras ou la main de la personne qui souffre, en son cœur, en son corps ou au sein de la société.

Mon métier me rapproche de moi-même, presque autant que cette association que j’ai créée. Le côté le moins « cool » est que je suis confrontée à tout ce qui me révolte du coup.

Mais je ne baisse pas les bras. Je n’accepte pas. Résignée ? Moi ? Jamais !

Je ne prends pas pour moi les difficultés des autres. On m’a posé la question la semaine dernière : « Comment tu fais pour couper quand tu rentres chez toi ? ». De la même manière qu’avec l’association  en fait. Sinon je meurs. Les douleurs de quasi inconnus doivent rester les leurs. Je les épaule de la façon la plus professionnelle qui soit, et je me concentre sur les miens en rentrant. Quand il s’agit de notre famille, ou de nos amis, bien sûr, c’est différent. Je ne peux plus maîtriser autant…Mais je peux être présente. Pour tous.

En ce moment, je gère moins bien l’injustice (et l’inhumanité /inhumanisme aussi) en général. C’est comme ça. Écorchée un jour, écorchée toujours. Si l’écriture est un art, disons que je suis torturée comme une artiste.

Vous en dire un peu sans tout raconter pour que chacun puisse s’identifier.

Fight. Right now les gens. Demain il sera peut-être trop tard. On est tous capable d’un sourire ou d’un geste réconfortant. C’est le premier pas vers vous-même et vers les autres. Fraternité.DSC_0329 (Copier)

 

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Dure journée ?

Toi aussi tu la connais cette journée horrible que tu as débutée en renversant ton café sur ce jean qui te va si bien, et que du coup tu as passée avec celui qui au choix te boudine ou laisse entrevoir ta culotte dès que tu te penches parce qu’il est dix fois trop grand ? Celle durant laquelle 3 de tes rendez-vous t’ont posé un lapin, ton boss t’a sorti la réflexion pourrie qui va mal, et où ton amoureux était pas bien ?
Cette journée qui reste comme les précédentes, assujettie au monde qui ne tourne vraiment pas rond ? Israël et la Palestine qui s’entretuent, le gouvernement qui continue de tirer les derniers de cordée tout en bas, le Zadiste qui a perdu une main, les migrants morts en mer dont tout le monde sauf une poignée minoritaire se fout, les homosexuels que l’on insulte, les lycéens qui se mobilisent tous seuls pour lutter contre le cyber harcèlement, une énième fusillade entre adolescents en Amérique, Trump qui est toujours président et qui finalement ne va pas se réconcilier avec son ami Coréen, les étudiants, les fonctionnaires, les cheminots dans la rue pour défendre des acquis remis en cause, les chômeurs encore montrés du doigts, et des aides sociales que l’on annonce en baisse, avec la bouche en cœur ? Tu l’as vécue toi aussi cette journée où allumer la radio provoque une averse dans tes yeux ?
Cette journée qui te fait te dire tout bas que tu n’es pas prête pour ce monde, que c’est trop de colère, trop de chagrins, trop.
Trop peu d’espoir pour l’avenir aussi ?
Cette journée où malgré les graines que tu essaies de semer chaque matin, tu n’as rien vu pousser ?
Où le tout te paraît si lourd à porter que tu en as mal aux épaules et où tu te dis « vivement l’heure du lit » tant tout a l’air insurmontable.
Puis tu rentres chez toi, et malgré la pluie, ils ont leurs bottes et ils sautillent dans les flaques avec l’innocence que seuls eux peuvent connaître ! Ton aîné te lance enjoué « Eh, il pleut des bornes ! » et tu penses au dernier livre de Grimaldi en sentant la pression s’alléger comme si un nuage venait laver un peu de ton chagrin. Ton petit est couvert de boue de la tête aux pieds, ou pas loin, et il a tant ri quand les premières gouttes sont tombées sur son nez que tu n’as pas pu t’empêcher de rire aussi. Tu as ri, ri comme pour oublier, comme pour montrer au monde qui va mal que tu peux aller bien sans lui, mais pas sans eux.
T’as pris ta douche avec plein de monde dans la salle de bain oubliant toute pudeur ou intimité et tu as mangé leurs piaillements comme une maman poule, puisant dans leurs énergies si positives la tienne. Vous avez mangé des trucs au kepchup, et tu as vu la foi dans les yeux de ta petite fille différente. La foi en l’avenir, la foi en les grands, la foi en toi. Tu te sens un peu honteuse du coup d’avoir imaginé baisser les bras.
Tout le monde parle en même temps, et tout le monde veut son câlin. Tu te dis qu’heureusement que tu as un lit en 160 comme ça on peut tous rester serrés. Puis ils vont au lit, enfin dans le leur quoi ! Toi, tu finis ta journée, t’as encore cette sensation un peu crasse, mais un peu moins.
Puis quand tu montes te coucher, tu ne peux pas t’en empêcher. Tu rentres dans leurs chambres comme un Sioux. Tu te déplaces en silence, tu humes leur odeur dans la pièce, tu écoutes leur respiration, leurs ronflements. Tu t’approches, le cœur battant dans la pénombre. Tu ne veux pas les réveiller, et pourtant, tu aimerais tellement qu’ils ne dorment pas finalement, qu’ils te donnent encore un peu d’insouciance, d’inconscience.
Ta main s’avance presque malgré toi. Ils ont les yeux clos, ils sont tellement beaux, magnifiques dans leur quiétude, sereins. Leur peau est douce sous tes doigts qui s’attardent. Tes yeux s’emplissent de larmes, mais ce n’est plus une averse, c’est l’amour qui déborde de ton cœur, de ton corps, la gratitude de les avoir, la reconnaissance pour tout ce qu’ils sont tous les 3 ensemble et séparément.
Tu vas te coucher sereine, en paix. T’es prête à abattre des montagnes, t’es parée pour la suite, t’as plus peur de pas être à la hauteur, tu sais que de toutes les façons, tu n’as pas le choix, tu ne peux pas les décevoir, tu vas devoir retourner planter le mieux pour leur demain et tu te sens tellement forte que dans tes rêves t’es une guerrière en armure !
A tous ceux et à toutes celles qui connaissent des journées difficiles, je vous conseille de ne pas oublier de prendre votre dose de repli sur vous et les vôtres en rentrant à la maison, de vous couper du dehors et de vous concentrer sur ce qui rayonne chez vous, quoi que soit ce qui rayonne, quels que soient vos soucis et difficultés. De vous pardonner les moments de faiblesse aussi, comme le feriez avec n’importe lequel de vos amis en détresse, parce que changer le monde, c’est dur, et ça ne se fait pas tout seul donc vous avez le droit de flancher aussi parfois… C’est l’Amour qui nous tient, lui qui ME fait avancer même quand j’ai peur, même quand je doute…

Merci à Evelyne pour la photo…

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L’épreuve de trop?

A chaque nouvelle épreuve, je me dis que c’est peut-être celle de trop. Celle qui va faire vaciller notre famille, chavirer notre bonheur..

A chaque fois, je me sens comme terrassée. Je fige le sourire sur mes lèvres, je refrène les larmes bien loin au fond de ma gorge, je me souviens que je suis Emilie, une guerrière.

J’attends le coeur de la nuit pour laisser couler mon chagrin en cascade sur la taie de mon oreiller.

Je prends 1 jours ou deux avant d’écrire pour ne pas vous noyer de ma peine, et pour ne pas écrire avec la morve qui coule sur mes lèvres aussi….

Le handicap, ce n’est pas une fatalité, ce n’est pas un malheur, mais parfois, parfois c’est dur, injuste.

Injuste, c’est le mot qui tourne en boucle dans ma tête depuis mardi.

Vous le savez, chez nous, l’optimisme c’est un credo, un art de vivre.

J’essaie de me raisonner: je m’y étais préparée, c’est ce qu’il y a de mieux pour elle, c’est sa santé qui est directement en jeu… Mais MERDE.

Oui, on peut dire merde quand vraiment, on trouve que la vie nous met un peu trop à l’épreuve.

Depuis qu’elle est toute petite, Rayond’soleil a une hypotonie axiale, qu’on a combattu à grand renfort de portage, et de séances longues et éprouvantes de kinésithérapie.

20 degrés de scoliose depuis la 1ère radio. Cela n’a jamais changé.

On nous parle d’hyper-lordose, de cyphose, de gibbosité et autre bascule du bassin depuis ses 4 ans…. J’aime à croire qu’on a limité la casse.

Mais je n’en serai jamais sure.

Elle a 9 ans. Age auquel les filles commencent à pousser comme des champignons. Et quand les enfants poussent, le risque de déformation augmente. Bullshit.

20 degrés en 2012, 20 en 2013, 20 en 2018. Et pourtant…

Rayond’soleil va avoir un corset. On lui a expliqué pourquoi, on lui a montré les images, et elle a dit « d’accord » avec le sourire qui est le sien. Mon cœur s’est émietté dans ma cage thoracique mais j’ai gardé le sourire. 

J’ai cherché le bon prothésiste, toujours forte, toujours debout.

Et le soir, j’ai fondu en larmes au fond de mon lit sous un tout autre prétexte, comme si on courage débordait un peu.

Souvent, quand le beaucoup devient un trop (merci à celle qui me l’a soufflé et se reconnaîtra) je pleure en voiture. Mon sas de décompression. Mascara dégoulinant et yeux rougis, j’avale les kilomètres comme pour m’éloigner de mon spleen.

Notre famille affronte beaucoup de choses pas chouettes, on s’en sort toujours soudés, toujours debout, toujours tenus par l’amour qui nous lie.

D’ici quelques jours, Rayond’soleil me prouvera que rien ne peut lui enlever le sourire qu’elle porte en étendard, que rien n’entravera sa joie de vivre même pas un truc qui entravera ses mouvements.

En attendant, j’ai peur. Peur qu’elle régresse, peur qu’elle se rebelle, peur qu’elle ait peur, peur qu’elle ait mal, peur qu’elle m’en veuille encore plus de l’avoir faite « pas pareille ».

Pour le moment, nous partons sur un port nocturne, et qui sait, peut-être que sa bonne étoile fera qu’on pourra continuer comme ça encore longtemps…L’optimisme on a dit!

Aujourd’hui, je ne suis ni joie ni désespoir, ni colère, ni espoir non plus; aujourd’hui je me sens un peu comme injuste. Et plus je regarde son beau sourire et la force incroyable qui émane d’elle comme une aura surnaturelle, et plus je trouve que c’est vraiment pas juste que ça lui arrive à elle!

Et dans le même temps j’me sens tellement pas légitime, y a tellement pire, tellement de situations dramatiquement plus graves, d’enfants qui souffrent, d’enfants qui meurent, de parents dans une détresse à vif. C’est tellement nul d’être triste par procuration, triste pour elle, alors qu’elle, elle affronte, Smile en toutes circonstances…

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Différence, et empathie

Tout d’abord, j’aimerai prendre le temps de définir l’intelligence différente.

Vous le savez, j’ai une petite fille exceptionnelle, extraordinaire mais dont l’intelligence ne rentre pas dans les cases habituelles. Ma petite fille de 9 ans, si elle sait  reconnaître toutes les lettres de l’alphabet, ne sait par exemple pas écrire, et peine en graphisme. 

Par exemple. 

Il y a aussi à l’inverse, des enfants de 3 ans qui maîtrisent la lecture et les dinosaures sur le bout des doigts, mais ne rentrent eux non plus pas dans le moule. Arborescence.

Ce qui rassemble ces extrêmes, c’est certainement l’intelligence du cœur. Cette fantastique capacité à aimer en entier, à ressentir l’autre sans barrière, ce qui est parfois compliqué pour nous, parents, au niveau de la gestion des émotions.

Je vous ai déjà parlé de l’hypersensibilité ici. Aujourd’hui, je vous parle de l’empathie, parce que je suis convaincue que ces enfants à l’intelligence différente sont plus empathiques que les autres.

L’empathie, qu’est-ce-que c’est? 

C’est la faculté de se mettre à la place de l’autre, de savoir ce qu’il ressent.

C’est pour cela que Rayond’soleil a toujours un mot gentil pour une personne triste, qu’elle a toujours un geste tendre envers celui qui souffre, et qu’elle exprime beaucoup de sentiments.

C’est aussi pour cela que ces enfants sont ce qu’on appelle des « éponges ». Ils savent. Ils ne savent pas comment, mais ils savent intuitivement dans quel état émotionnel vous pouvez être.

Inutile d’espérer leur cacher une grosse colère ou un pic d’angoisse…Ils sauront. Alors autant mettre des mots sur vos émotions : furieux contre votre patron, triste parce que mamie est malade, inquiet pour une autre raison, joyeux, excité, optimiste…Et ne trichez pas avec eux, sans quoi vous allez créer une perte de confiance en eux

Mettez des mots pour ne pas créer de fausses idées dans la tête de vos enfants à l’intelligence du cœur parce que s’ils savent comment vous êtes en dedans, ils ne sont pas pour autant des mages, des liseurs d’avenir. Ils ne peuvent donc pas deviner pourquoi vous êtes dans cet état.

Ils vont élaborer des stratégies pour entrer en contact avec vous, pour vous permettre de dire ce que vous ressentez, mais ils ne vont pas pouvoir vous permettre de donner la cause de votre souffrance ou votre bien-être si vous ne coopérez pas un petit peu. C’est pourquoi votre petit empathique va vous pousser à bout s’il ressent une colère ou un chagrin. Ou bien, il sera excité, s’il sent que quelque-chose se trame, ou triste, si une personne de son entourage est triste, sans pouvoir se l’expliquer.

Ces petits doués d’un 6ème sens si on peut dire, peuvent ressentir ce don d’une façon formidable si vous les aidez à le valoriser. Ce qui ne coule pas de source dans notre société aseptisée et normative. (oui j’en veux un peu aux normes et aux codes qui nous privent de la richesse de la différence).

Car le petit empathique va pleurer avec Paddington quand il est triste, puis hurler de terreur dans le cinéma, pour avoir les yeux qui brillent, et la petite larme qui coule quand tout finit bien. Il va aller chercher le bon en chacun  d’entre nous, et tentera l’interaction dans n’importe quelle situation. Le pépé à l’air égaré, le petit enfant au regard perdu, la caissière aux yeux tristes. Les empathiques sont plus sensibles aux émotions dites négatives qu’aux émotions dites positives…Par exemple, quand elle sent quelqu’un de triste, Rayond’soleil lui touche le bras et lui demande « Ça va toi ? »

Ils sont également naturellement attirés par l’art…Peinture, sculpture, tout a un sens pour eux. Rayond’soleil, son art préféré, c’est la musique. Elle est subjuguée dès les premières notes et malgré une élocution ardue, elle connait par cœur des dizaines de chansons, allant de Stromae à Renaud.

Cette sensibilité accrue et à part est-elle une déficience ?

Je ne le crois pas. Je pense que l’empathie est une arme de solidarité massive. Que mis bout à bout, les signes de sympathie déclenchés par l’empathie sont de formidables vecteurs de mieux vivre et de mieux-être.

Je crois par contre, qu’il faut apprendre à gérer l’empathie, histoire de ressentir l’autre sans se ressentir comme l’autre, toute la nuance de l’équilibre étant là, ténue, mais bel et bien là.

Ressentir l’autre, c’est savoir comment il est à l’intérieur au moment où notre regard se porte sur lui. Se ressentir comme l’autre, c’est se laisser gagner par les émotions de l’autre, et donc s’effacer, et s’oublier. Ressentir l’autre est utile, c’est une force de communication inépuisable ; se ressentir comme l’autre, c’est prendre le risque de laisser les émotions lourdes prendre le pas sur tout le reste.

Comment faire ? Je n’ai pas de clef toute trouvée. Je suis une empathique née. J’ai appris à en faire ma botte secrète. A écouter mon intuition, et j’encourage mes enfants à faire de même. Comment ?

  • Vivre ses propres émotions à fond. Je le redis, on a le DROIT de pleurer devant un film, ou en lisant un livre, et de laisser les autres le voir.

  • Sentir les autres, les toucher, les écouter.

  • Ne pas les conseiller mais les accueillir. C’est important de ne pas parasiter l’émotion de l’autre. Si l’autre se sent inquiet, mais moi confiant, je ne peux pas le nier. Nous ne sommes pas tous égaux face aux situations. Il a le droit de ne pas se sentir comme moi.

  • Ne pas les absorber mais les accueillir. Je dois avoir suffisamment confiance en mon propre jugement. Si on reprend l’exemple du dessus : je dois avoir confiance en mon jugement pour rester confiant quand l’autre est inquiet.

  • Ne pas refouler les mouvements de sympathie. Et dans une société qui s’axe sur la force de caractère, difficile de se montrer « gentil » sans être catalogué « mauviette » (si si je vous jure). Alors ici on est gentils les uns avec les autres et on trouve normal de l’être avec quiconque en montre le besoin. Cela nous permet aussi de se donner l’occasion de ressentir l’autre.

Alors autant être franche, être parent d’un empathique qui a le droit de l’être n’est pas de tout repos. Tempête de colère face à une injustice, torrent de larmes (pour l’enterrement de J.Hallyday par exemple, Avalanche a pleuré car les gens étaient tristes) mais aussi joie de vivre intense et communicative.

Mais je préfère mille fois qu’ils aient le droit de l’être, plutôt qu’ils refoulent tout cela et soient obligés de composer avec à l’âge adulte.

Rayond’soleil croque la vie à pleines dents. Pourtant, si un jour je suis triste, elle « éponge ». Alors je fais de mon mieux pour être franche sans lui faire peur. De mettre des mots simples sur ce qui me chamboule parfois…

En conclusion, l’empathie est l’intelligence du cœur, et c’est une chance dans la différence de nos loulous extraordinaires, j’espère vous en avoir convaincu…

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Bruxelles…

Aujourd’hui, je suis allée chercher mon Avalanche juste après la cantine.
Rentrés à la maison, nous nous sommes allongés dans mon lit, et il s’est paisiblement endormi, la main sur ma joue.
Alors, alors j’ai retenu les larmes qui ne demandent qu’à couler depuis ce matin.
Je me demande quel monde on va leur laisser. Un monde en guerre, où la peur régnera en maître sur leur vie? La haine de l’autre, la survie?
Épaule contre épaule, j’ai entendu sa respiration sereine. Et j’ai pensé à toutes ces choses qui font que leur vie est encore douce malgré tout ca.
Profitez mes amours ,encore un moment. De nos courses poursuites, balles à la main; de nos longs moments silencieux, main dans la main, devant un gros navet régressif, de vos doigts collants de confiture, des premiers rayons du soleil qui caresse vos visages enfouis dans l’herbe, des flaques de boue dans lesquelles vous roulez, des chamailles avec les copains, des nuits partagées entre frères, des fous rires pour un oui pour un non, profitez de votre insouciance.
Je n’allume pas la télévision sur une autre chaîne que canal à la demande aujourd’hui, j’ai trop peur de compromettre vos mines réjouies.
Encore traumatisé par les attentats de Paris, Calme de lune ne monte pas à l’étage tout seul. Comment lui parler ce soir? Je me sens minable, j’esquive…Que faire? Pourquoi?
J’ai une énorme pensée pour tous nos amis Belges, pour les familles de nouveau endeuillées. J’ai une énorme pensée pour la Turquie, pour le Burkina Faso, pour la Syrie,qui vit dans la terreur depuis si longtemps.
Je répète depuis des mois que je ne veux pas avoir peur. Je ne suis ni Paris ni Bruxelles, je ne suis ni blanche ni noire, je ne suis ni chrétienne ni musulmane. Je veux être espoir et humanité contre malheur et peur, je veux être humanisme contre barbarisme.
Je retourne chez les bisounours, on se mate un bon gros navet pour la 8eme fois d’affilée, et je ne l’ai jamais autant apprécié.
💖 sur vous et vos familles. Portez le monde au bout de vos bras, il en a bien besoin.
Ps: j’avais envie d’illustrer l’insouciance….

 

Photo de Portage et handicap.
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13-11-15

    Des événements sans précédent, ont frappé notre beau pays. Je suis profondément choquée, triste et apeurée par ce qu’il s’est passé. J’ai besoin de mettre mes maux en mots pour les exorciser. Je me fiche pas mal que ce poème soit réussi, ou non. Je pense aux blessés, aux personnes décédées, à leur famille, aux forces de police, gendarmerie qui sont intervenues, et œuvrent chaque jour pour nous protéger, je pense aux pompiers, aux associations déployées hier au soir pour sauver ceux qui pouvaient l’être. J’ai très peur pour notre avenir, j’ai peur de la récupération politique extrémiste, peur de voir mon pays entrer en guerre, peur aussi de voir les Humains se scinder, et l’Histoire tragique se répéter. Mais au delà de la peur, c’est une profonde tristesse qui m’envahit quand je songe à l’exemple donné aux enfants, quand je cherche les mots pour expliquer aux miens ce qu’il s’est passé. Je suis en colère, je refuse de rester terrée ou abattue, je veux croire qu’on peut réagir en restant soudés. Alors j’ai juste écrit un poème, pour exorciser tout ça, et essayer de tous nous relever. Je vous aime, tous…

 

 

Je ne sais pas trop te dire comment j’me sens ce matin,

J’ai mal à la tête, mal à mon cœur, et mal à mon âme,

J’ai pu constater toute la folie de l’être humain,

J’ai vu tous ces corps meurtris allongés sur le macadam.

Je serre fort dans mes bras, mes enfants, mes amis,

J’ai peur pour demain, la haine fait si vite oublier l’histoire.

Liberté, égalité, mais surtout fraternité chérie,

Que dans ce bain de sang, on ne te laisse pas choir.

Garder la tête froide devrait être la meilleure des options,

Main dans la main, yeux dans les yeux, traverser cette épreuve,

Mais je sais que déjà le mal, se nourrissant du mal, creuse un fleuve,

Entre les frères, les sœurs, attisent des dissensions.

Et j’ai peur, peur de l’avenir, peur de la guerre, peur de tous ces gens,

Qui pour leurs idéaux n’hésitent plus à tuer, même en plein Paris.

J’avais à tort pensé qu’ici en France, nous étions à l’abri,

J’avais voulu croire que le bien triomphe toujours, sur le malfaisant.

Je vois des forces obscures qui tirent profit de la mort,

Je vois un avenir sombre et maculé de boue qui nous envahit,

J’ai envie de crier, de hurler, de hisser la voile et de quitter de port,

Et pourtant, j’ai la rage, la rage pour vivre heureuse dans mon pays.

Alors serres toi contre moi, prends ma main, et battons nous ensemble,

N’écoute pas les vains qui pensent que seule la guerre et les divisions,

Pourront, un jour, annihiler les idées, de politique comme de religion !

L’amour des hommes devrait être la priorité, il me semble.

Alors serres moi fort dans tes bras, oublie tes peurs et tes peines,

Surtout, ne réponds pas à la haine par la haine.

Liberté, Egalité, mais surtout Fraternité,

N’oubliez, n’oubliez Jamais…

 

 

Moi je m’en vais les porter sur mon dos, les câliner, et prendre les bisous qu’ils vont me donner.

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