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Porter les liens…

Handicap physique, handicap psychique, maladie, idéal dévasté, annonce…

Ca fait beaucoup pour un papa, pour une maman, pour un couple qui reçoit et accueille la nouvelle de la vie qui les attend.

Qu’est ce qui nous prépare à ce basculement, à cette bifurcation de nos vies ?

Etre parent est un défi, un bouleversement. Alors quand l’enfant qui arrive change votre vision du monde, encore plus qu’un autre enfant, quand il arrive trop tôt, dans votre vie, ou dans la sienne (prématurité), quand la précarité s’en mêle, c’est encore plus difficile.

Etre parent nécessite de grandes capacités d’adaptation, et un sens aigu des priorités.

Alors comment tisser un lien avec l’enfant qu’on n’a pas attendu ou auquel on ne s’attendait pas forcément ?

Chez les Petits Bonheurs, nous sommes convaincus que le portage peut vous aider.

Difficile de parler de handicap social, ou de handicap relationnel. Le mot est moche, il fait peur, il semble implacable et inexorable, éternel. Et pourtant, c’est le cas.

Il faut construire ou reconstruire.

Quand on a passé des mois à courir les cabinets de rééducation, à ne pas pouvoir ramener son bébé à la maison, à dormir en foyer mère enfant, sans savoir de quoi sera fait le lendemain, les liens se distendent parfois, et un coup de pouce bienveillant est le bienvenu.

Porter pour se rapprocher physiquement d’abord, le corps à corps d’abord, pour rouvrir les vannes de l’amour, pour la tendresse, et pour le bonheur.

Porter pour un cœur à cœur, tous sentiments dehors, les larmes de sa crise de rage à peine séchées, qui tracent des sillons sur ses joues aussi.

Porter contre soi quand il ne nous reste plus que ça pour tenir debout.

Porter quand la vie est une épreuve, et quand on la traverse comme des champions, malgré les embûches.

Le portage oblige à la proximité. Réparer le lien après une dure journée, créer le lien aussi parfois quand l’annonce a été trop brutale, trop impossible à entendre, à comprendre, à accepter…Accepter de tenir l’autre contre soi, c’est commencer à l’apprivoiser.

C’est dur n’est-ce-pas de se dire que parfois le lien parent-enfant est à créer ou à réinventer.

Et pourtant, il faut réussir à décomplexer ces parents désemparés par ce que la vie leur a donné (ou ce qu’ils pensent qu’elle leur a pris !). Oui, c’est difficile d’élever un enfant et à fortiori quand il est différent, ou quand vous même l’êtes puisqu’il y a aussi la pression du regard des autres.

Bien sûr que c’est un long chemin que la parentalité, surtout si vous même ‘avez pas connu les bras aimants, et une relation douce quand vous étiez petit. Le cercle peut être rompu. Vous pouvez décider d’en sortir, et nos mains seront tendues pour vous aider à vous aussi.

Lors de la première session de formation de Portage et Handicap, nous nous sommes  énormément questionnées sur le fait d’ouvrir nos portes aux couple parents enfants qui peinent à créer du lien, et des mots à mettre dessus. Nous avons décidé de rester discrets, as usual, et de ne pas mettre un mot tiroir sur ces difficultés qui sont multiples.

Ceci étant dit, si vous ressentez le besoin de nous contacter, soyez assurés que vous serez reçus avec empathie. Si vous êtes éducateurs, assistant social,… et que vous percevez un besoin, sentez vous libres de nous appeler pour venir en renfort. Même si le seul handicap c’est celui qui fait que vous ne vous sentez pas entier…Peu importe le mot, ne restez pas seul face à cette incompréhension !received_15334993301105611453347724.jpeg

 

 

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9!

Bon sang, 9!

Nous sommes pile à 12 mois de la première dizaine!

9 ans que le soleil ne brille plus pareil, 9 ans qu’il n’est plus vraiment dans le ciel.

Le 20 janvier 2009 à 20h30, j’arrivais avec la banane à la maternité, après un bref détour par la boulangerie, on n’est jamais trop prudent.

Je savais que c’était le moment, depuis plusieurs heures, des contractions régulières. Douces, mais régulières. J’me sentais bien en arrivant dans le service, d’ailleurs passées les premières vérifications, il était déjà temps de descendre.

Arrivée dans l’ascenseur, première douleur. Je serre les dents, tu es bientôt là.

Je ne croyais pas si bien penser. J’ai à peine le temps de m’installer que tu pousses.

Tu es là. Minuscule. Tellement petite.  Un concentré.

Un regard d’un bleu abyssal. Je sombre dedans. Je sens déjà que quelque chose est différent. Sans mettre de mot dessus, sans savoir ce qui m’attend… Je m’évade de la mater au bout de deux jours, comme une droguée en manque de son aîné. Première bravade contre le monde médical.

9 ans! C’est fou comme le temps passe vite quand on aime.

C’est fou comme les batailles sont longues aussi parfois.

Je parle peu de nos combat, de ces moments difficiles que tu as eu à affronter. Sûrement parce que tu plaques un indéfectible sourire sur ton visage et que tu sèmes l’amour à tous les vents. Comment pourrai-je me plaindre d’une différence qui a toujours été ta normalité à toi? Pas de faux-self chez les génétiquement à part, tu es vraie, entière, Joie…Toi !

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J’évoque rarement les salles d’attente, ces minutes qui s’égrainent si lentement, ce temps sans diagnostic qui était une douleur à vif au fond de mes tripes.

Parce que tu m’as tant appris. La tolérance. La joie. La combativité.

J’ai une guerrière gravée dans le dos, synonyme des combats que j’ai menés, en partie pour toi. Tu en as une au fond du cœur, pas besoin de tatouage… Tu relèves tous les défis, avec enthousiasme malgré les difficultés que la vie t’impose. Quand tu fais 20 fois plus d’efforts pour le même résultat, tu pourrais être frustrée, et moi triste. Mais tu gardes la foi en toi, et moi, mon cœur enfle dans ma poitrine.

Tu m’as appris la différence. A la tolérer. A toutes les tolérer. A accepter les autres dans leur singularité. Quelle qu’elle soit. Ca a commencé toute petite. Aucun regard en biais, aucune moquerie, pas de différence de traitement justement… J’ai tant appris. Toute la famille en a profité pour nager dans une piscine de tolérance et de bienveillance.

Je dis souvent qu’on a de la chance, et je le pense sincèrement. Sans toi, on ne serait pas ceux que nous sommes. Le doux regard de ton aîné ne serait pas sensibilité. La fougue de ton petit frère ne se canaliserait pas dans le but ultime de te pousser en avant. Sans tes 46 cm posés sur mon ventre il y a exactement 9 ans à 20h50 ce 20 janvier, nous ne serions pas la famille Chouette…

Tu es Joie, fous rires et bonheur.

9 ans! Que tu m’apportes tant malgré les sales moments, malgré les doutes, malgré parfois les pleurs ravalés, rageusement.

Tu m’as donné l’amour de la vie, le goût de la bagarre aussi.

Garde ton smile ma petite Joie, il donne tant à ceux que tu croises. 

Garde ton empathie, ton amour des autres, ta soif de vivre vite et fort. 

Garde ton unicité mon Rayond’soleil.

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Happy Birthday mon Amour, ma p’tite Warrior, mon hyperactive au ralenti, ma Bulle…

Joyeux 9!

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Courage

En amont de ce texte, je tiens à préciser que je ne nie pas la douleur des parents d’enfants en situation de handicap, je me contente de faire la distinction entre nos souffrances de parents (douleur de les voir faire tant d’efforts pour parfois si peu de résultat, souffrance de les voir affronter la douleur, du manque d’autonomie, et de mille autres choses) de leur courage d’enfant.

DSC_0869Courage…
Souvent on pense que les parents d’enfants handicapés ont du courage…
Du courage ? Parce-que vous pensez que nos enfants nécessitent du courage ?
Moi je trouve que nos enfants, comme tous les enfants nécessitent de la patience.
Bon ok parfois plus que la moyenne…
Nos enfants, ils ne devraient pas susciter de la pitié…
Si tu savais comme je les admire nos gosses…
Nos enfants aussi imparfaits que les autres enfants, à la bouche cracra, aux mains poisseuses,
Nos enfants qui connaissent des gros mots, qui savent rire de tout et d’abord d’eux même…
Du courage ? T’es sûr ?
Le vrai courage, ce n’est pas d’élever un enfant différent. Ce n’est pas de se soumettre au planning infernal que représente le handicap, nous en tant qu’adultes, en tant que référence, en tant qu’épaule.
Le vrai courage ce n’est pas de voir passer le temps sans avoir aucune prise sur lui.
Le vrai courage, ce n’est pas faire un deuil de l’enfant rêvé, idéalisé, et affronter la tempête du handicap.
Le vrai courage ce n’est pas assister impuissant à leur douleur.
Non tu veux que je te dise ce qu’est le vrai courage ?
Le vrai courage c’est d’essayer  1000 fois de se mettre debout sans jamais réussir mais continuer d’y croire.
C’est de se laisser immerger dans une piscine bruyante et angoissante, pas assez chaude, et se soumettre aux exercices, malgré la peur et l’incompréhension.
Le vrai courage c’est de traverser la vie sans jamais savoir de quel progrès demain sera fait.
C’est affronter le regard des autres, les normaux, c’est répondre aux questions avec une voix malhabile, une prononciation approximative. C’est affronter la douleur dans son corps sans comprendre d’où elle vient et si elle va partir un jour.
C’est de ne pas savoir dire, de ne pas savoir faire…
C’est se plier à de multiples rendez-vous médicaux où on t’ausculte comme une bête curieuse, où on quantifie tes avancées, tes retards, où tout le monde fait comme si tu n’étais qu’une enveloppe…
Le vrai courage, c’est ce putain de sourire dont elle ne se départit jamais.
Le vrai courage c’est l’optimisme à plein poumons qu’elle manifeste en quasi permanence.
La courageuse de la maison, ce n’est pas moi.
Moi je suis son disciple.
J’ai appris à prendre mon temps, à fermer les yeux et avoir confiance,
J’ai appris à mesurer ce qu’elle donne à ceux qui croisent sa route,
J’ai appris mille choses qui vous paraîtront insignifiantes tant elles sont éloignées de ce qu’on attend des enfants,
Etre un enfant c’est dur. Les grandes personnes veulent vous mettre dans un moule, étriqué.
En plus, elles n’ont jamais le temps.
J’ai appris à respirer le parfum des fleurs, à faire son lit en 10 minutes sans m’impatienter, à la laisser me coiffer, à masser ses petits pieds douloureux, à prendre le temps de ne rien faire,
à faire un câlin même si on est en retard, à décrypter ses mimiques quand elle est mal à l’aise, à saisir les reflets fous dans ses beaux yeux gris-bleu-vert, à entendre ses pleurs quand quelque chose que je n’ai pas compris l’a effrayée, à apprendre à un enfant comment mettre son pantalon, à aimer lire des histoires, à tourner les pages trop vite et à revenir en arrière, à porter mon enfant, à me moquer du regard des autres, à vivre naturellement le handicap, à être spontanée avec les personnes différentes,
 à apprécier cette rareté…
A suspendre le temps, à planter des fleurs, à accepter, à avancer, à aimer, à faire des cahiers de vacances en une seule semaine et à ne plus faire attention à l’âge inscrit en couverture.
Tu trouves toujours que j’ai du courage ? Elle est à l’origine de Portage et Handicap, elle est à l’origine de tant de bienveillance autour de nous que je ne peux le quantifier, elle a semé des graines de douceur et d’empathie dans le cœur de ses camarades d’école et de toutes les personnes qui ont eu la chance de croiser son chemin… Oui la chance, juste de la croiser. Quand ses « bonjour » joyeux égayent la journée du papy du coin, quand elle a la prévenance de demander comment va la caissière de l’hyper, elle donne innocemment des leçons de vie.
Alors t’imagines, nous qui vivons avec elle, la chance qu’on a ?
Bien sûr, elle arrête de dormir quand son frère part en colo (et là ouais j’ai le courage de me trainer à son lit pour dormir avec elle) et parfois elle crie sans que je ne comprenne pourquoi, mais je n’ai pas de courage, j’ai une chance extraordinaire.
Moi je n’ai pas appris à marcher, je n’ai pas appris comment on dit U, je n’ai pas appris à mettre mon pantalon ni mes chaussettes, faire mes lacets ne m’a pas demandé d’effort et enjamber la baignoire a toujours été simple (si j’ai appris tout ça bien sûr, mais ça a été si simple que je ne m’en souviens pas…), je n’ai pas suivi de séance de kiné pour apprendre à tenir ma tête, et on ne doit pas partir à l’étranger pour faire progresser mon corps…
Tout lui demande un effort, et elle, comme tous les copains que nous avons rencontrés jusqu’ici, traverse tout cela avec le sourire jusqu’aux oreilles. Elle se farcit des randonnées sans se plaindre alors que ses jambes peinent parfois à finir la boucle, elle s’enthousiasme de tout, et parfois de rien. Elle distribue son rire comme on distribue des dragibus…
J’espère vraiment qu’un jour sa main pourra lâcher a mienne, pour donner à d’autres la chance de vivre avec elle, mais je n’appréhende pas que cela n’arrive jamais…
Alors à tous les parents qui affrontent l’annonce terrible du handicap de votre enfant, j’ai envie de vous rassurer, un jour la vie sera plus douce, l’avenir moins effrayant pour vous, parce que votre enfant, faites-lui confiance, saura vous montrer que cette différence n’est pas une punition, mais la chance de vivre une expérience unique, malgré les revers, malgré la souffrance, et malgré la vie elle-même…

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Insouciance

Depuis quelques jours, je me rappelle cette époque où je vivais dans l’insouciance.

Je me baladais main dans la main avec ma sœur, et nous nous amusions à imaginer l’avenir. Elle aurait une fille, qui s’appellerait Cromignone, et elles s’habilleraient pareil, elle fomenterai une révolution, les grands c’était tous des cons de toutes façons. Moi, je voulais juste être heureuse. J’imaginais ma maison remplie d’enfants, 2 ou 5, on roulerait tous dans des flaques en vélo, et on ferait des batailles de polochon.

Je me voyais bien aussi sauver le monde, ou un truc du genre, enfin, à minima me servir de mon goût immodéré pour le social et la langue de Molières pour aider mon prochain. Vendeuse de rêve, trafiquante de licornes, ou lessiveuse de mauvaise humeur, je n’étais pas fixée sur mon sort, et j’avais le temps.

Je portais des Doc Marteens avec des robes volantes, et je me foutais pas mal que mon look ne plaise à personne. Je l’aimais moi ce look décalé.

Je ne chippais pas dans les magasins, et je respectais la plupart des règles. J’étais un peu lisse, mais pas trop. J’étais une basketteuse hors pair, le basket, c’était ma seconde paire de poumons

J’allais à la fête de la musique, et je rentrai tard en riant. Je suis entrée à la fac, toujours en riant. Peur de rien, pas enragée, pas engagée.

Alors que s’est-il passé? Entre mes 15 ans, où je me moquais pas mal de plein de choses insignifiantes, et mes presque 33 où tout s’est mis à peser lourd?

Je me suis perdue.

Je me suis oubliée.

Et j’ai oublié d’en rire. 

Se reconsidérer, faire le bilan, ne se fait pas sans révélation, bonne ou mauvaise, ça serait trop simple.

Bon, ce qui me rassure un peu, c’est que je m’en suis rendue compte, et que je ne suis pas en train de pleurer à propos de mon insouciance perdue. Puisque je le sais, je vais la retrouver.

Ce qu’il s’est passé?

Alors j’ai fait des choix, souvent bons et parfois mauvais.

Quand je dis que je ne savais pas quel serait mon futur métier, bien, j’ai toujours 15 ans. Je ne sais pas. Mais ça va venir, je sais ce que je ne veux pas être, j’avance. Puis je crois que je suis sur une piste, une sorte de lumière qui s’allume, au delà de la raison si on peut dire. 

Il s’est passé aussi que j’ai eu des enfants. Et qu’en vrai, la vie de parents n’est pas faite que de moments d’extase totale et d’harmonie parfaite. Les enfants, ça vous chamboule la petite meuf de 15 ans que j’étais. J’ai cru que je devais grandir pour les comprendre, mais j’aurai dû écouter le Peter Pan qui sommeille en moi. J’ai essayé d’être autoritaire et de prévoir leur réactions, je me suis inquiétée pour eux. Je rêvais de balades dans les bois, j’imaginais des textos entre mes ados et moi, je me voyais le mouchoir à la main, mais tellement fière quand ils quitteraient la maison, heureux et équilibrés, prêts à se lancer.

Je n’ai pas imaginé une minute les salles d’attente des spécialistes, les crises d’angoisse en pleine nuit, les doutes sur l’avenir, la peur de la mort, la peur du manque d’autonomie, les questions qui ont pu me transpercer le cœur. Je n’y avais pas pensé. Ça s’est insinué en moi, sans prévenir dans les mois qui ont suivi la naissance de Rayond’soleil. Comment aurai-je pu m’attendre à ça? On pense toujours que la maladie, ça n’arrive qu’aux autres. 

Je n’avais pas non plus pensé que je ne serai plus jamais irresponsable. C’est une bonne chose, je suis responsable de 3 vies innocentes et insouciantes, auxquelles je dois apprendre à se débrouiller sans moi. Je n’aurai pas cru que cela serait si différent et difficile quand le handicap s’invite à la fête. J’étais à mille lieux d’imaginer à quel point ma conception de la maternité était erronée. 

Je ne savais pas non plus que j’étais une maman loup. Prête à mordre quiconque toucherait à ma progéniture, et les poussant tous les jours un peu plus loin. Je ne me savais pas si mesurée tout en étant aussi combative.

 On ne peut pas être et avoir été il paraît, sauf lorsqu’on parle de bonheur.

Je vais me faire confiance, et leur faire confiance.

J’ai le droit, je me le donne, d’être insouciante, de faire du vélo dans les flaques, et de danser sous la pluie (en été parce que là elle est trop froide). J’ai le droit de profiter d’eux, autant que eux profitent de moi. J’aime jouer au basket avec eux, j’aime pas jouer au monopoly, c’est chiant et vénal, j’ai le droit de faire des grimaces, de traiter la dame qui me fait une sale réflexion de ronchonne, j’ai le droit de m’amuser. J’ai le droit de m’acheter des pataugas, et de les mettre avec une veste de tailleur ou une robe à froufrous si je veux, si ça me plait, du moment que cela ne fait souffrir personne (et non le crime ophtalmique n’est pas reconnu comme une nuisance), j’ai le droit. J’ai le droit de faire des parties de Trivial poursuit endiablée avec un pépé qui perd la mémoire et des enfants trop jeunes pour connaître les vraies réponses, j’ai le droit de rire aux éclats au cinéma, j’ai le droit de courir avec ma fille sur mon dos pour qu’elle gagne la course de temps en temps, j’ai le droit de m’amuser, j’ai le droit d’être fière de tous les petits pas qu’on fait ensemble, j’ai le droit d’organiser les parties de polochon, de penser que la vie est trop courte pour ne pas rire tous les jours. Et vous savez quoi? Vous avez le droit aussi de penser à contre-courant, de ne pas être un mouton, de sauter dans les ruisseaux, de rire aux larmes, de pleurer aussi. Vous avez le droit de redevenir l’enfant que vous étiez et de reprendre là où vous croyez que vous avez perdu cette étincelle. On peut être parents d’un enfant différent et être heureux, et insouciants. Donc aujourd’hui, j’ai 15 ans.

Etre un adulte, c’est pas vraiment ce que les enfants imaginent. Ils imaginent que quand ils seront grands, ils seront libres. Mais rien n’est moins vrai, dans notre société. Quand je regarde mes petits, je les sens tellement libres, je leur dis souvent d’en profiter. Liberté de penser, liberté d’être. On se dépêche de juguler cette liberté, vite, vite comme si elle nous faisait peur. Essayez de taper une crise au magasin histoire de voir la tête de la caissière. C’est drôle. La liberté de la spontanéité. Mais si on est si prompte à la juguler, c’est une nouvelle fois par conformisme. 

Alors je décrète que le conformisme est chiant, que vieillir c’est chiant. Que je veux retrouver la spontanéité de mes 15 ans, l’expérience en plus. Je n’ai pas perdu mon temps, j’ai accumulé des trésors, des tentatives, des essais, des points de vue, un peu plus de maturité. Peut on être mature et spontanée, vieux (si à 33 ans on est vieux pour nos enfants) et insouciant? Oui! Bien sûr! Il suffit de s’affranchir des codes en place, qui ne nous rendent pas heureux, et encore moins nous qui suivons un sentier parallèle. Autant y aller à fond, et prendre les petits bonheurs de chaque journée, car, on le sait bien , la suivante pourrait être bien plus compliquée, plus chaotique, moins propice aux rires et à l’insouciance. 

J’ai voulu des enfants pour avoir des compagnons de jeux, pour avoir une excuse pour rester fofolle, pour regarder des Disney jusqu’à plus soif, pour vivre la vie en la voyant dans leurs yeux émerveillés et innocents, genre syndrome de la touriste (tout il est beau, tout il est joli!).

Pourquoi devrai-je renoncer à cela sous prétexte que j’ai un enfant qui ne colle pas aux normes? Je veux avoir 15 ans pour toujours. Retrouver ce goût de la rébellion qui m’avait poussée dans la rue en 97, retrouver ces petites joies, ces petits riens, ne pas me préoccuper de demain, et vivre intensément aujourd’hui. Oui, la vie ne sera pas facile. C’est vrai. La vie de Rayond’soleil sera particulière, mais je souhaite à mes garçons d’avoir aussi des vis particulières. Je n’aurai pas 5 enfants, 3 c’est déjà pas mla, j’ai rempli ma part du contrat de ce côté là. Et je vous raconte pas ma fierté quand elle prendra son appart ma p’tite princesse magique. Parce que je n’en doute pas une minute, ça arrivera. Je me vois déjà, le mouchoir à la main, les yeux embués de la fierté de celle qui sait combien le chemin a été sinueux, mais parsemé de victoires. 

La vie devrait être bonne comme une glace à la fraise, fondante comme un moelleux au chocolat, doux comme les bisous d’Avalanche, tendre comme le cœur de Calme de lune, et lumineuse comme le sourire de Rayond’soleil! C’est tout le mal que je vous souhaite!

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