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Kermesse magique

La fête de l’école, c’est l’événement de l’année pour Rayond’soleil. Et les garçons aiment nous suivre aussi! L’an dernier, j’avais emmené un copain de Calme de lune, un peu inquiète quand même de le confronter à notre monde, et comme pour me montrer à quel point mes enfants savent choisir leurs amis, il s’était éclaté…

Faut dire que l’école met le paquet: Kermesse, tirage au sort, spectacle de musique…

A tous les stands, des cadeaux, et de la créativité.

Les adultes de l’établissement sont déguisés, les enfants sont excités…

Cette école à part m’a invitée à sa kermesse juste avant que Rayond’soleil ne l’intègre.

J’avais un peu peur, tous ces enfants n’allaient-ils pas me renvoyer quelque chose qui me ferait peur pour l’avenir?

J’ai vite ouvert mon esprit. Heureusement pour moi!

Et nous en sommes à la 4ème kermesse. C’est gai, c’est coloré, ça sent bon le chocolat et ça fait du bruit.

Les enfants de l’école « classique » sont invités et présents en nombre. C’est ce qui m’a le plus frappé la première fois et qui continue de m’émerveiller à chaque nouvelle représentation, car c’est aussi bien réglé qu’une pièce de théâtre.

Je salue le melting-pot, la mixité sociale, culturelle, je salue les sourires et les rires, je salue les efforts de chacun pour que ce moment soit réussi et reconnu comme le plus beau de l’année. Les travailleurs de l’ESAT d’à côté sont là aussi pour présenter leur travail.

Chacun se mêle sans prêter garde à la différence qui ne saute pas aux yeux tant elle est réussie et intégrée. Personne ne regarde avec insistance.

Je ne pense pas pouvoir retranscrire ce qui se joue en moi à chaque fois, ni même l’ambiance. Je n’ai pas assez de talent.

Cette année, ce qui m’a le plus marquée c’est l’initiation au cirque qui a tant plus à Avalanche et à Rayond’soleil, c’est cette dernière qui sautillait partout avec son ‘Moureux à elle, et le spectacle de danse des ados, qui y ont mis tant de cœur et d’amour, qu’ils brillaient comme des soleils. Oui, ces ados exceptionnels ont bossé trois chorégraphies et l’une d’entre eux m’a particulièrement touchée: elle virevoltait, lançant sa silhouette à gauche, à droite, se propulsant en l’air, un sourire gravé sur ses lèvres. Une autre plus loin a perdu le fil, mais personne n’a remarqué tant ce qui était présent c’est l’envie, et la gaieté qui se dégageait du groupe.

Chaque année, un groupe de percus du coin, les Batucada, vient jouer dans la cour. Les ados ont continué à danser au milieu des percus sous les yeux fascinés de mon Avalanche. Prise dans le rythme, même moi j’ai dansé, mal mais je m’en fichais.

Le prof de musique a sonné le rappel des troupes, et Rayond’soleil, trop fière d’embringuer son frère, est partie en courant derrière T. l’une de ses éducs préférée, pour un mini concert improvisé.

Chacun y met sa patte, chacun y met un bout de son cœur, de la directrice à la secrétaire, chacun joue le jeux, et j’ai encore une fois regretté de ne pas y être allée déguisée moi aussi pour encore mieux me fondre dans la masse. Chacun fait son maximum pour que la fête soit belle, et réussie, et même l’orage menaçant a préféré attendre la fin du bal pour éclater, ne laissant tomber que quelques gouttes rafraîchissantes dans l’après-midi, histoire de ne pas hâter les fêtards vers la sortie.

J’avais envie d’un petit texte pour vous dire merci à tous pour cette journée de bonheur. Je ne vous rends pas hommage car aucun mot ne saurait suffire, vous seuls savez tout ce qui se cache derrière les tentes, et la musique, et vous seuls avez su rendre cet endroit qui me faisait si peur en un havre de paix, pour mon Rayond’soleil et pour toute la famille…

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Quand Portage et Handicap rencontre Gayelle…

Bonjour à tous!

Vous me connaissez, je ne suis jamais en rade de nouvelles idées, je crois que je prendrai le temps de vous parler plus tard de tout ça, car ça s’éclaircit dans ma tête…

Il y a quelques semaines, j’annonçais à mes enfants que quand javais l’âge de Calme de lune, je répondais « écrivaine » quand on me demandai ce que je voulais faire comme métier, et que ce rêve de môme allait se réaliser, avec la sortie de mon livre en février prochain! Je vous en parlerai plus longuement dans un prochain billet, parce que vous méritais de tout savoir !

La réaction des enfants dépassait mes souhaits les plus profonds, avec de leur côtés une envie sincère de me lire. Mais voilà, j’avais écrit un livre pour adultes, qu’ils ne trouveraient pas à la bibliothèque de l’école.

Ni une ni deux, la graine était plantée.

Sauf que si je sais écrire, je ne sais pas dessiner.

J’avais donc besoin d’un partenaire, quelqu’un qui me suivrait sur le thème et dans une nouvelle aventure! Quelqu’un qui partagerait mes valeurs et accepterait de dessiner mon histoire.

Toujours peu sûre de moi, j’ai lancé une demande, persuadée de faire un flop, ou de me trouver face à des illustrateurs que je devrais payer, et donc de devoir abandonner l’idée dans l’œuf, car je n’en avais pas les moyens, et je voulais vraiment bosser à 4 mains.

Comme toujours, j’ai été surprise de l’engouement face à l’idée…

J’ai encore une fois dû faire un choix, ce qui est très dur pour moi, car j’ai cette impression que dire non, c’est renier un peu du travail de l’artiste, et tuer la bonne volonté des personnes en face de moi. A tous ceux à qui j’ai dit non, je suis désolée! 

Gayelle et moi, ça a été comme une évidence.

Elle avait la douceur et la délicatesse, elle a sûrement su me toucher. Je la lisais déjà sur la toile, je n’avais pas eu ses livres entre les mains. On s’est encouragées mutuellement à réfléchir, mais je crois que dès les premiers mots, on savait que peu importe comment nous irions plus loin ensemble…

Gayelle écrit ses histoires, mais elle a accepté sans sourciller de me laisser raconter la mienne, de me laisser dire le handicap aux enfants comme j’ai l’habitude de le faire avec les miens, sans tabou ni fausse pudeur. Dès le début, on finissait les phrases de l’autre, ou on se disait pareil. 

Ça sent un peu l’amitié qui démarre à des centaines de kilomètres…

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Elle nous a bien captées…

Alors, je ne sais pas si je serai à votre hauteur, si vous lirez mes textes à vos enfants, ni même comment nous sortirons ce livre (via la voie classique ou via le crowfunding) mais un jour nous serons les mamans de ce nouveau bébé, et je crois que j’en suis déjà fière, et fébrile!

J’ai avancé sur le texte à vitesse grand V. J’ai présenté des ébauches à un jury intransigeant, qui a pas aimé la première version que j’ai dû entièrement repenser.

Je ne sais ni quand ni comment, mais je sais bien pourquoi… Parce que le handicap doit avoir plus de place dans notre société, c’est à celle de demain qu’il faut déjà s’adresser 😉 

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9!

Bon sang, 9!

Nous sommes pile à 12 mois de la première dizaine!

9 ans que le soleil ne brille plus pareil, 9 ans qu’il n’est plus vraiment dans le ciel.

Le 20 janvier 2009 à 20h30, j’arrivais avec la banane à la maternité, après un bref détour par la boulangerie, on n’est jamais trop prudent.

Je savais que c’était le moment, depuis plusieurs heures, des contractions régulières. Douces, mais régulières. J’me sentais bien en arrivant dans le service, d’ailleurs passées les premières vérifications, il était déjà temps de descendre.

Arrivée dans l’ascenseur, première douleur. Je serre les dents, tu es bientôt là.

Je ne croyais pas si bien penser. J’ai à peine le temps de m’installer que tu pousses.

Tu es là. Minuscule. Tellement petite.  Un concentré.

Un regard d’un bleu abyssal. Je sombre dedans. Je sens déjà que quelque chose est différent. Sans mettre de mot dessus, sans savoir ce qui m’attend… Je m’évade de la mater au bout de deux jours, comme une droguée en manque de son aîné. Première bravade contre le monde médical.

9 ans! C’est fou comme le temps passe vite quand on aime.

C’est fou comme les batailles sont longues aussi parfois.

Je parle peu de nos combat, de ces moments difficiles que tu as eu à affronter. Sûrement parce que tu plaques un indéfectible sourire sur ton visage et que tu sèmes l’amour à tous les vents. Comment pourrai-je me plaindre d’une différence qui a toujours été ta normalité à toi? Pas de faux-self chez les génétiquement à part, tu es vraie, entière, Joie…Toi !

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J’évoque rarement les salles d’attente, ces minutes qui s’égrainent si lentement, ce temps sans diagnostic qui était une douleur à vif au fond de mes tripes.

Parce que tu m’as tant appris. La tolérance. La joie. La combativité.

J’ai une guerrière gravée dans le dos, synonyme des combats que j’ai menés, en partie pour toi. Tu en as une au fond du cœur, pas besoin de tatouage… Tu relèves tous les défis, avec enthousiasme malgré les difficultés que la vie t’impose. Quand tu fais 20 fois plus d’efforts pour le même résultat, tu pourrais être frustrée, et moi triste. Mais tu gardes la foi en toi, et moi, mon cœur enfle dans ma poitrine.

Tu m’as appris la différence. A la tolérer. A toutes les tolérer. A accepter les autres dans leur singularité. Quelle qu’elle soit. Ca a commencé toute petite. Aucun regard en biais, aucune moquerie, pas de différence de traitement justement… J’ai tant appris. Toute la famille en a profité pour nager dans une piscine de tolérance et de bienveillance.

Je dis souvent qu’on a de la chance, et je le pense sincèrement. Sans toi, on ne serait pas ceux que nous sommes. Le doux regard de ton aîné ne serait pas sensibilité. La fougue de ton petit frère ne se canaliserait pas dans le but ultime de te pousser en avant. Sans tes 46 cm posés sur mon ventre il y a exactement 9 ans à 20h50 ce 20 janvier, nous ne serions pas la famille Chouette…

Tu es Joie, fous rires et bonheur.

9 ans! Que tu m’apportes tant malgré les sales moments, malgré les doutes, malgré parfois les pleurs ravalés, rageusement.

Tu m’as donné l’amour de la vie, le goût de la bagarre aussi.

Garde ton smile ma petite Joie, il donne tant à ceux que tu croises. 

Garde ton empathie, ton amour des autres, ta soif de vivre vite et fort. 

Garde ton unicité mon Rayond’soleil.

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Happy Birthday mon Amour, ma p’tite Warrior, mon hyperactive au ralenti, ma Bulle…

Joyeux 9!

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Différence, et empathie

Tout d’abord, j’aimerai prendre le temps de définir l’intelligence différente.

Vous le savez, j’ai une petite fille exceptionnelle, extraordinaire mais dont l’intelligence ne rentre pas dans les cases habituelles. Ma petite fille de 9 ans, si elle sait  reconnaître toutes les lettres de l’alphabet, ne sait par exemple pas écrire, et peine en graphisme. 

Par exemple. 

Il y a aussi à l’inverse, des enfants de 3 ans qui maîtrisent la lecture et les dinosaures sur le bout des doigts, mais ne rentrent eux non plus pas dans le moule. Arborescence.

Ce qui rassemble ces extrêmes, c’est certainement l’intelligence du cœur. Cette fantastique capacité à aimer en entier, à ressentir l’autre sans barrière, ce qui est parfois compliqué pour nous, parents, au niveau de la gestion des émotions.

Je vous ai déjà parlé de l’hypersensibilité ici. Aujourd’hui, je vous parle de l’empathie, parce que je suis convaincue que ces enfants à l’intelligence différente sont plus empathiques que les autres.

L’empathie, qu’est-ce-que c’est? 

C’est la faculté de se mettre à la place de l’autre, de savoir ce qu’il ressent.

C’est pour cela que Rayond’soleil a toujours un mot gentil pour une personne triste, qu’elle a toujours un geste tendre envers celui qui souffre, et qu’elle exprime beaucoup de sentiments.

C’est aussi pour cela que ces enfants sont ce qu’on appelle des « éponges ». Ils savent. Ils ne savent pas comment, mais ils savent intuitivement dans quel état émotionnel vous pouvez être.

Inutile d’espérer leur cacher une grosse colère ou un pic d’angoisse…Ils sauront. Alors autant mettre des mots sur vos émotions : furieux contre votre patron, triste parce que mamie est malade, inquiet pour une autre raison, joyeux, excité, optimiste…Et ne trichez pas avec eux, sans quoi vous allez créer une perte de confiance en eux

Mettez des mots pour ne pas créer de fausses idées dans la tête de vos enfants à l’intelligence du cœur parce que s’ils savent comment vous êtes en dedans, ils ne sont pas pour autant des mages, des liseurs d’avenir. Ils ne peuvent donc pas deviner pourquoi vous êtes dans cet état.

Ils vont élaborer des stratégies pour entrer en contact avec vous, pour vous permettre de dire ce que vous ressentez, mais ils ne vont pas pouvoir vous permettre de donner la cause de votre souffrance ou votre bien-être si vous ne coopérez pas un petit peu. C’est pourquoi votre petit empathique va vous pousser à bout s’il ressent une colère ou un chagrin. Ou bien, il sera excité, s’il sent que quelque-chose se trame, ou triste, si une personne de son entourage est triste, sans pouvoir se l’expliquer.

Ces petits doués d’un 6ème sens si on peut dire, peuvent ressentir ce don d’une façon formidable si vous les aidez à le valoriser. Ce qui ne coule pas de source dans notre société aseptisée et normative. (oui j’en veux un peu aux normes et aux codes qui nous privent de la richesse de la différence).

Car le petit empathique va pleurer avec Paddington quand il est triste, puis hurler de terreur dans le cinéma, pour avoir les yeux qui brillent, et la petite larme qui coule quand tout finit bien. Il va aller chercher le bon en chacun  d’entre nous, et tentera l’interaction dans n’importe quelle situation. Le pépé à l’air égaré, le petit enfant au regard perdu, la caissière aux yeux tristes. Les empathiques sont plus sensibles aux émotions dites négatives qu’aux émotions dites positives…Par exemple, quand elle sent quelqu’un de triste, Rayond’soleil lui touche le bras et lui demande « Ça va toi ? »

Ils sont également naturellement attirés par l’art…Peinture, sculpture, tout a un sens pour eux. Rayond’soleil, son art préféré, c’est la musique. Elle est subjuguée dès les premières notes et malgré une élocution ardue, elle connait par cœur des dizaines de chansons, allant de Stromae à Renaud.

Cette sensibilité accrue et à part est-elle une déficience ?

Je ne le crois pas. Je pense que l’empathie est une arme de solidarité massive. Que mis bout à bout, les signes de sympathie déclenchés par l’empathie sont de formidables vecteurs de mieux vivre et de mieux-être.

Je crois par contre, qu’il faut apprendre à gérer l’empathie, histoire de ressentir l’autre sans se ressentir comme l’autre, toute la nuance de l’équilibre étant là, ténue, mais bel et bien là.

Ressentir l’autre, c’est savoir comment il est à l’intérieur au moment où notre regard se porte sur lui. Se ressentir comme l’autre, c’est se laisser gagner par les émotions de l’autre, et donc s’effacer, et s’oublier. Ressentir l’autre est utile, c’est une force de communication inépuisable ; se ressentir comme l’autre, c’est prendre le risque de laisser les émotions lourdes prendre le pas sur tout le reste.

Comment faire ? Je n’ai pas de clef toute trouvée. Je suis une empathique née. J’ai appris à en faire ma botte secrète. A écouter mon intuition, et j’encourage mes enfants à faire de même. Comment ?

  • Vivre ses propres émotions à fond. Je le redis, on a le DROIT de pleurer devant un film, ou en lisant un livre, et de laisser les autres le voir.

  • Sentir les autres, les toucher, les écouter.

  • Ne pas les conseiller mais les accueillir. C’est important de ne pas parasiter l’émotion de l’autre. Si l’autre se sent inquiet, mais moi confiant, je ne peux pas le nier. Nous ne sommes pas tous égaux face aux situations. Il a le droit de ne pas se sentir comme moi.

  • Ne pas les absorber mais les accueillir. Je dois avoir suffisamment confiance en mon propre jugement. Si on reprend l’exemple du dessus : je dois avoir confiance en mon jugement pour rester confiant quand l’autre est inquiet.

  • Ne pas refouler les mouvements de sympathie. Et dans une société qui s’axe sur la force de caractère, difficile de se montrer « gentil » sans être catalogué « mauviette » (si si je vous jure). Alors ici on est gentils les uns avec les autres et on trouve normal de l’être avec quiconque en montre le besoin. Cela nous permet aussi de se donner l’occasion de ressentir l’autre.

Alors autant être franche, être parent d’un empathique qui a le droit de l’être n’est pas de tout repos. Tempête de colère face à une injustice, torrent de larmes (pour l’enterrement de J.Hallyday par exemple, Avalanche a pleuré car les gens étaient tristes) mais aussi joie de vivre intense et communicative.

Mais je préfère mille fois qu’ils aient le droit de l’être, plutôt qu’ils refoulent tout cela et soient obligés de composer avec à l’âge adulte.

Rayond’soleil croque la vie à pleines dents. Pourtant, si un jour je suis triste, elle « éponge ». Alors je fais de mon mieux pour être franche sans lui faire peur. De mettre des mots simples sur ce qui me chamboule parfois…

En conclusion, l’empathie est l’intelligence du cœur, et c’est une chance dans la différence de nos loulous extraordinaires, j’espère vous en avoir convaincu…

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Oh oh oh…Joyeux Noël

J‘adore Noël.

Les sablés à la cannelle, les guirlandes lumineuses, l’odeur du vin chaud, les faux pères noël partout, la neige fraîche de l’Auvergne, les glissades en luge, les pommes dauphines, les chocolats, la décoration qu’on fait dans notre cour, le sapin qui sent bon, et que je me plais autant que les mômes à décorer…

Et puis les cadeaux.

Chercher ce qui va faire plaisir à ceux que j’aime, l’attention particulière apportée à remplir les yeux des enfants d’étoiles qui scintillent…

Et pourtant, durant quelques années, je me suis fait un casse-tête et je me suis presque gâché quelques instants de la fête.

Rayond’soleil est différente, et elle joue peu. Enfin si. Elle a ses jeux à elle.

« C’est parce qu’elle est handicapée » m’a dit Avalanche très à propose quand j’ai demandé à sa sœur pourquoi son jeu préféré c’était d’éparpiller du bazar partout.

On n’offre pas du bazar. Ou alors un bazar bizarre mais ça reste rare.

Pendant quelques temps, j’ai eu envie qu’elle ait des cadeaux qui servent à son développement. Sa Meilleure Amie m’a ramené en douceur à la réalité « Vous savez, il faut surtout que ça lui fasse plaisir ». 

J’ai toujours cette petite appréhension en entrant chez le marchand de jouets.

Et si je ne trouvais rien qui lui fasse plaisir?

« Mais Rayond’soleil tu lui offres du papier cadeau, et elle est heureuse! » a commenté cette fois-ci l’Amoureux, fort à propos lui aussi (les mâles de la maison sont perspicaces). 

Ouais mais quand même? 

J’ai résisté à la tentation d’offrir un 28ème poupon (merci l’école de l’avoir fait pour nous!!!).

Dans les rayons, nous savions où chercher pour Avalanche, un camion Pat Patrouille et le tour était joué. Rayond’soleil est fan de Super Nanny qui je la cite « n’est pas sage et gentille avec les enfants  » (est-ce qu’elle a besoin de se convaincre que la bienveillance n’existe pas chez tout le monde? c’est curieux cette manie d’expérimenter ce qui est à l’opposé de sa propre vie) mais je n’ai pas pu me résoudre à lui offrir le coffret DVD…

 Noël, ça peut aussi être le casse tête, voir le crève cœur. Offrir des jouets de bébé à un ado, savoir que son enfant ne maîtrisera jamais le scrabble, imaginer ce que cela pourrait être. Mais je relativise. Elle est en vie, elle est belle comme un flocon de neige, elle est joyeuse comme une guirlande aux mille couleurs. 

Nous étions au rayon Playmomachin quand l’Amoureux a vu la lumière.

Rayond’soleil, comme beaucoup de ces enfants à la sensibilité particulière, est hypnotisée par la musique. Elle peut rester une heure devant le monsieur à l’accordéon, et mange des yeux le guitariste de l’école. Alors, sans y réfléchir au delà, après le Djembé de l’an dernier, on est passé à la caisse avec un clavier…

Oui, nous sommes des psychopathes. Des grands malades!

Mais si vous saviez comme chez nous l’ambiance vire vite Gypsy King avec Avalanche à la guitare (tendance Nirvana) et comme cela la met en joie.

Alors finalement, l’esprit de Noël c’est ça. Accepter aussi de se farcir les oreilles de fausses notes pour entendre son rire grimper jusqu’aux étoiles.

Noël ne sera plus jamais un moment de doute, parce que je sais au fond que le plus important ce n’est pas l’âge inscrit sur la isara denim.jpgboîte, ou ce qu’elle ne fait pas encore, le plus important c’est d’aller lui décrocher le soleil pour qu’elle brille encore plus fort.

Ayez confiance, gardez au fond de vous ce feu magique fait de Rayond’soleil et de poussière de fée. Gardez votre âme d’enfant, parce que les enfants, surtout ceux qui vivent ou côtoient la différence n’aiment qu’avec le cœur, et oublient leurs têtes, vivez ce moment à part de l’année dans la chaleur et la joie plutôt que dans les regrets et le chagrin.

Et j’ai envie de rajouter cette année, n’oubliez pas d’aimer les Autres, tous les autres. De tendre un sourire à la mémé d’à côté, un café au SDF du coin, une pièce à la dame qui fait les papiers cadeaux, de dire merci à ceux qui ont été bons avec vous, (et merde aux mauvais? Je sais pas à vous de voir). J’assume le côté bon sentiment, mais je n’en peux plus de ce monde qui déraille et en oublie son humanité…

Je reviens très vite avec un article sur l’empathie et l’intelligence différente 😉

En attendant, passez un très joyeux Noël!!!

 

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Rayond’soleil, elle est pas pareille…

Pas pareille.
J’aurai pu m’en douter et la voir revenir. Cette phase, difficile, lancinante mais heureusement éphémère…
Les transformations de la rentrée ont fait que mon Rayond’soleil est sorti de son cocon empli d’enfants tous différents…
Dans la joie et l’allégresse, comme toujours.
Seulement, on la sentait remuée notre petite fille perchée.
Moins joueuse, moins joyeuse.
Mais bon Rayond’soleil n’aime pas le changement, c’est là son moindre défaut.
On a pensé que la baston générale autour du périscolaire avait pu la secouer aussi, elle n’est pas sourde non plus. Mais non.
Les crises de larmes (de hurlements à la mort plutôt) se sont multipliées.
Dans l’écoute et la bienveillance d’abord, puis avec un poil d’agacement.
On est aussi humains, fatigués, et on se démène sincèrement pour que cette bande de mouflets sans bonnet prenne un maximum de bon temps, de beaux moments et d’amour.
Alors, quand ça part en vrille sans contrôle, forcément, c’est frustrant.
J’avoue que j’aurai bien craqué et pris un billet pour la Grèce parce qu’un enfant qui crie quand on a pas dormi de plein de nuits (à cause dudit enfant d’ailleurs qui était malade et a profité d’une couche partagée pour nous refiler son truc dégueu type rhino mais en plus méchant !)  et qu’on a mal au crâne, c’est juste de la torture parentale.
D’autant que Rayond’soleil, comme tous ces mômes qui peinent à parler, et qui mettent difficilement des mots sur leurs émotions se contente de hurler comme un cochon qu’on égorge, que même parfois j’ai peur d’avoir la DASS et les gendarmes…
Finalement, enrouée d’avoir tant crié, et au bout de la 143ème crise, elle m’a lâché un « pas pareille ».
Qui n’est pareille ? Quoi ?
« comme Calme de lune… »
Gné ? (note bien la répartie de la mère sous doliprane qui languit sa couette !)
« Rayond’soleil, elle est pas pareille. »
Pas pareille, les mots sont posés. Ce n’est pas la première fois.
Avalanche est pareil (selon elle), Calme de lune est pareil, l’Amoureux est pareil, la Chouette est pareille. MAIS Rayond’soleil est pas pareille.

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J’aurai pu lui dire que si, mais non. Elle a raison, elle n’est pas pareille.

Sauf que là, elle est en plus en colère après moi. JE l’ai faite pas pareille, et elle m’en veut.

Cœur de chouette en miettes. Je ne suis pas susceptible, pas coupable, pas fautive. La génétique est telle qu’elle est, ma fille a un syndrome rarissime qui en fait un enfant quasi unique. Je ne m’en veux pas. Une mutation de novo, ça se prévoit pas, et même si…Aurai-je voulu une autre petite fille? J’ai pas dû réfléchir. NON.

Alors je lui ai dit. Et je lui ai montré que nous n’étions pas tous si semblables. L’Amoureux a des lunettes, Avalanche est blond, mes yeux sont verts, Calme de lune fait une tête de plus que ses copains. Elle n’est pas si différente. Et sa différence m’inquiète uniquement pour son avenir, pas pour son présent. C’est ma fille, unique comme le sont pour moi chacun de mes garçons.

Mais elle a conscience de sa différence depuis qu’elle se mêle aux autres, depuis toute petite. Alors nous en parlons, nous lui redisons notre amour inconditionnel et notre foi en cette différence qui fait, au delà du handicap et des difficultés, son unicité: elle aime tout le monde, elle a le coeur sur la main, elle aide à la mesure de ses possibilités quiconque en a besoin,elle vit à fond, elle rit, elle sourit. Et elle est pas si différente des petites mômes de son âge. Elle aime le nutella, et les bananes, elle aime pas quand il pleut sauf si on peut mettre des bottes et sauter dans les flaques, elle kiffe les balades à vélo, elle aime le pain chaud, elle aime pas quand son frère pleure…

Parler de la différence, écouter et accueillir ce type de sentiment, c’est parfois dur. Parce que ça nous renvoie nos peurs. Mon aîné m’avait dit « cest ta faute, c’est toi qui l’a faite », aujourd’hui j’me dis que oui, c’est un peu ma faute, mais un peu grâce à moi aussi…

 

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Ce qu’on peut attendre de nos amis…

Cet article m’a été inspiré par mon amie Chèreàmoncoeur.

Elle m’a envoyé la semaine dernière ce sms « Ai-je déjà eu un regard différent sur Rayond’soleil? Un comportement inadéquat, même qu’une fois? »

Le simple fait qu’elle s’interroge m’a fait réfléchir.

Pas sur notre amitié, mais sur ce que nous pourrions appeler un comportement inadéquat, de la part de quelqu’un de notre entourage proche, qui n’est pas, ou pas directement touché par le handicap, au sein très restreint de la famille noyau (c’est à dire parents/enfants). Que pourriez-vous faire, vous amis ou famille, qui pourrait nous agacer?

Déjà, penser qu’on en fait tout un plat. Genre c’est pas si grave hein. WTF. Toi, l’ami, tu sais les rendez-vous multiples? La pathologie avant l’enfant, les heures passées en salle d’attente, les urgences vitales à répétition, les retards, les regards? On échange pendant une semaine, pour tester?

Ensuite, viennent les « moi à ta place ». Non, tu n’es pas à notre place (et ça te va bien, à nous aussi, chacun sa place, c’est pas mal!). Même si ton enfant était handicapé, tu ne saurais pas ce que nous on ressent. Parce que chacun réagit avec ses armes, ses cartes et ses valises. Donc, même si à ma place, tu aurais fait différemment, pensant surement que ça serait mieux, saches que je fais juste de mon mieux.

Y a aussi les « je t’admire. Moi je pourrai pas. » Ça me laisse toujours perplexe. Bien sûr que si, tu pourrais. Juste tu le sais pas encore ( et tu le saurais peut-être jamais, je ne sais pas tellement quoi te souhaiter hein! ) que ces enfants là, ils attrapent tes limites, et ils les balancent là-bas au fond, derrière l’horizon. Ils sortent tes tripes,et ils les regardent en riant. Alors si, tu pourrais. Mais là, t’es pas obligé! 

Il y a les « tu exagères, le handicap est plutôt bien accepté maintenant! ». Euh, là je pense qu’on ne vit pas sur la même planète. Moi, je t’assure que c’est pas si bien accepté. L’école, c’est un combat, la garde c’est un combat, les activités extra scolaires c’est un combat, les sorties c’est parfois un combat. On doit se battre pour que nos enfants soient « inclus » alors que la normalité, au final c’est quoi? On apprend quoi aux enfants? La différence! Sauf qu’on est tous différents, mais on l’a vite oublié, en même temps que la loi bien pensante de 2005 . Quid des trottoirs et des moyens de transports en commun inaccessibles? Quid des nounous qui refusent de prendre en charge nos enfants? Quid de l’école qui refoulent le loulou quand l’avs est malade? Quid de nos soirées en amoureux? Et la liste est non-exhaustive. Re On échange (mais un mois cette fois!)

A l’inverse, y a les gens qui ne racontent plus rien de leur petits malheurs, jugés dérisoires à côté des nôtres. Déjà, notre enfant n’est pas un malheur. C’est un enfant, qui a des dents qui poussent, qui fait de cauchemars et parfois même de grosses colères…Comme le vôtre! Donc n’hésitez pas à nous parler des cacas mous, des crises de nerf et de la dernière honte que vous a collé Junior, on se sentira un peu plus normal!!

En fait, ce qu’on souhaiterait (pas pour Noël, mais pour toute l’année) c’est que qu’on nous écoute. Quand on chouine, parce que des fois c’est vrai on chouine. Quand on dit que bordel! c’est dur. Quand on dit que c’est chouette aussi. Les amis pourraient nous inviter, en rangeant les objets fragiles que Lulu pourrait fracasser pendant une crise de colère. Essuyer la bave de Louloute, mais discrétos, pas genre BEUARK (mais comme nous on pourrait moucher le ptit dernier au mois de novembre hein!). Considérer nos enfants avant tout comme des enfants. Nous proposer de la garder une soirée, qu’on se fasse un resto (quand on a essuyé 3 démissions de baby sitter pour cause de larmes inconsolables, ça fera du bien!) Apprendre à leurs enfants que nos enfants « différents » peuvent être leurs amis, suffit de s’adapter un peu niveau jeux. Que si Rayond’soleil mâche les mots, elle n’en reste pas moins une fillette de 8 ans, qui comprend, et est tout à fait capable de répondre aux questions. Que les questions de leurs enfants ne sont jamais malvenues, c’est le regard et la gêne de l’adulte qui rendent la question douloureuse. Qu’on a bien le droit de rire du handicap de nos enfants, et que si on le fait pas avec nos amis, on ne le fera qu’entre nous, ce qui va nous communautariser… Bref, soyez naturels, les amis. Comportez vous avec nous et nos mômes comme avec n’importe quelle autre famille. Jouez avec eux, buvez des mojitos avec nous, ayez le coup de foudre pour elle parce que ses yeux sont doux et son cœur pur, pas parce qu’elle vous donne l’impression de faire une bonne action. Gardez vos conseils mais ouvrez vos oreilles. Ayez à cœur de faire de la future génération celle du vivre ensemble. 

Alors ma très chère Chèreàmoncoeur, sois rassurée. Tu te comportes pile comme il faut. Jamais de pitié, ni de complaisance. Tu sais même qu’il m’arrive de temps à autre de rajouter une louchée de paillettes à mon optimisme pour réussir à tenir le coup de la bonne humeur perpétuelle. Tu es pile comme il faut avec Rayond’soleil, et tes enfants aussi. On n’a jamais eu à prétendre être d’autres en votre présence à toi et à l’Homme. On est nous, avec nos failles, nos douleurs mais surtout notre force d’amour, et la joie qui caractérise notre petite puce. Toi et ta famille avaient su nous prendre, nous entendre, et essayer de nous comprendre. Kiss soeurette. 

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accepter notre famille dans sa spécifité, c’est tout ce qu’on vous demande