L’importance de l’enveloppement pour l’enfant en situation de handicap.

Petit message d’alerte pour commencer ce billet: je ne suis pas médecin, je ne vous parlerai donc pas de thérapie, mais bel et bien de bien-être. Ce qui est vrai pour un enfant ne le sera pas pour un autre. En cas de quelconque doute sur la conduite à tenir vis à vis de votre enfant, parlez en aux professionnels en qui vous avez confiance, je sais qu’il y en a toujours au moins un. 

 

Je discutais au téléphone avec mon amie Aline Cannet, qui n’est finalement qu’une maman comme moi, spécialiste bien malgré elle du handicap. Nous abordions en ce dimanche le portage de l’enfant épileptique. Je ne sais pas comment on en est venues à parler de proprioception, et autre stimulation vestibulaire. Je suppose que ça arrive souvent aux personnes comme nous…On a parlé, parlé et encore parlé, et je me suis dis que c’était quand même des notions particulièrement compliquées à aborder…Et à comprendre! Et pourtant, ce sont deux notions fondamentales, dès lors que l’on souhaite aborder le handicap physique lourd (oui, je sais, moi non plus je n’arrive pas bien à visualiser le léger…) et le portage de cet enfant. 

La proprioception, qu’est ce que c’est?

On peut simplifier les choses en disant que c’est la conscience de son corps. Dans son tout, d’une extrémité à une autre. Cela se fait grâce aux muscles, aux terminaisons nerveuses, aux tendons. Les enfants porteurs de handicap, ne ressentent pour certains pas ou peu cette proprioception. Aline m’a résumé le problème ainsi « Ils n’ont pas de fin, c’est très angoissant. »

Le système vestibulaire et sa stimulation:

Le système vestibulaire permet de stabiliser la scène visuelle lors du mouvement de la tête et du corps. Sans lui, l’image « sauterait » à chaque pas. On peut s’en rendre aisément compte lorsque nous sommes malades, et que le système vestibulaire ne joue pas correctement son rôle: vision floue, bourdonnement. Le système vestibulaire n’est pas situé dans l’oeil, mais dans l’oreille interne, il agit directement sur la rétine. Il joue un rôle clef dans l’acquisition de l’équilibre. Pour stimuler le système vestibulaire, les professionnels de santé utilisent les balancements, les tournoiements. 

 

Le rôle du portage:

 

Le portage va pouvoir contribuer à stimuler le système vestibulaire, et la proprioception.

Enveloppé dans l’écharpe, ou dans un porte-bébé, l’enfant prend conscience des limites de son corps. Souvent, à l’exception des jambes, il est entièrement pris dans le tissu, tête soutenue, bras à l’intérieur du porte-bébé. Contre vous, chacune des parties de son corps touche quelque-chose, il est contenu, enveloppé et peut prendre plus ou moins conscience de là où il s’arrête. Il va en ressentir de l’apaisement, comme le nouveau-né, qui n’est pas vraiment certain à la naissance de ne faire qu’un, d’être un seul être. Cette angoisse, appelée angoisse de morcellement, est très présente chez le nourrisson et tend à s’apaiser ensuite. Chez l’enfant polyhandicapé, elle peut ne pas disparaître. Le maintien de la base est l’élément essentiel, le dos doit également obtenir un soutien, par le tissu que vous tendrez autour de l’enfant.  Pour envelopper votre enfant, vous pouvez également vous servir d’un hamac, soit un nid (comme sur la photo), soit un vrai hamac allongé, selon le tonus de votre enfant, et sa capacité à rester assis. Aline m’a également orientée vers une chose à laquelle je n’avais pas pensée et qui est tout bonnement géniale: en grandissant, votre enfant sera trop lourd pour que vous le portiez, et le lève-personne pourra être utilisé pour lui apporter ce bien-être! L’enfant y sera particulièrement sensible en milieu aquatique, ou l’eau va l’aider à prendre conscience de son corps. Afin de tenir compte de son angoisse, n’hésitez pas à le porter contre vous une fois encore, et à répondre à son besoin de réassurance. Je vous conseille de lire cet article de Johanna pour en savoir plus sur le portage aquatique.

Le système vestibulaire sera quant à lui stimulé au rythme de vos pas, éventuellement de votre danse. L’enfant pourra tenter de synchroniser son regard avec le votre, notamment en portage dorsal, et ainsi pourquoi pas d’acquérir le regard anticipatif. Cela fonctionne relativement pour les couples porteurs/portés connectés (pas en wifi), lorsque l’enfant sent où veut aller son parent. Sans aller jusque là, le portage peut aider à l’acquisition de l’équilibre, d’un certain équilibre. N’oublions pas que nous parlons d’enfants qui, pour certains, ne se tiendront pas assis.  Apporter un mieux, en se faisant aussi du bien à soi même, en donnant de l’amour, et sans avoir l’impression de faire travailler notre enfant, voilà une belle vision du portage!!!

 

je remercie Aline, sa douceur et sa gentillesse. Refaire le monde avec elle, c’est toujours un moment de plaisir… C’est une maman dont j’admire la force, et qui se pose là en terme de respect. Je pense qu’elle est un peu dingue, presqu’autant que moi…Je pense surtout qu’elle a un savoir qu’elle ne devrait pas avoir, mais la vie est ainsi faite. Merci de ces beaux moments de partage, la bise qui claque!