Ce qu’on peut attendre de nos amis…

Cet article m’a été inspiré par mon amie Chèreàmoncoeur.

Elle m’a envoyé la semaine dernière ce sms « Ai-je déjà eu un regard différent sur Rayond’soleil? Un comportement inadéquat, même qu’une fois? »

Le simple fait qu’elle s’interroge m’a fait réfléchir.

Pas sur notre amitié, mais sur ce que nous pourrions appeler un comportement inadéquat, de la part de quelqu’un de notre entourage proche, qui n’est pas, ou pas directement touché par le handicap, au sein très restreint de la famille noyau (c’est à dire parents/enfants). Que pourriez-vous faire, vous amis ou famille, qui pourrait nous agacer?

Déjà, penser qu’on en fait tout un plat. Genre c’est pas si grave hein. WTF. Toi, l’ami, tu sais les rendez-vous multiples? La pathologie avant l’enfant, les heures passées en salle d’attente, les urgences vitales à répétition, les retards, les regards? On échange pendant une semaine, pour tester?

Ensuite, viennent les « moi à ta place ». Non, tu n’es pas à notre place (et ça te va bien, à nous aussi, chacun sa place, c’est pas mal!). Même si ton enfant était handicapé, tu ne saurais pas ce que nous on ressent. Parce que chacun réagit avec ses armes, ses cartes et ses valises. Donc, même si à ma place, tu aurais fait différemment, pensant surement que ça serait mieux, saches que je fais juste de mon mieux.

Y a aussi les « je t’admire. Moi je pourrai pas. » Ça me laisse toujours perplexe. Bien sûr que si, tu pourrais. Juste tu le sais pas encore ( et tu le saurais peut-être jamais, je ne sais pas tellement quoi te souhaiter hein! ) que ces enfants là, ils attrapent tes limites, et ils les balancent là-bas au fond, derrière l’horizon. Ils sortent tes tripes,et ils les regardent en riant. Alors si, tu pourrais. Mais là, t’es pas obligé! 

Il y a les « tu exagères, le handicap est plutôt bien accepté maintenant! ». Euh, là je pense qu’on ne vit pas sur la même planète. Moi, je t’assure que c’est pas si bien accepté. L’école, c’est un combat, la garde c’est un combat, les activités extra scolaires c’est un combat, les sorties c’est parfois un combat. On doit se battre pour que nos enfants soient « inclus » alors que la normalité, au final c’est quoi? On apprend quoi aux enfants? La différence! Sauf qu’on est tous différents, mais on l’a vite oublié, en même temps que la loi bien pensante de 2005 . Quid des trottoirs et des moyens de transports en commun inaccessibles? Quid des nounous qui refusent de prendre en charge nos enfants? Quid de l’école qui refoulent le loulou quand l’avs est malade? Quid de nos soirées en amoureux? Et la liste est non-exhaustive. Re On échange (mais un mois cette fois!)

A l’inverse, y a les gens qui ne racontent plus rien de leur petits malheurs, jugés dérisoires à côté des nôtres. Déjà, notre enfant n’est pas un malheur. C’est un enfant, qui a des dents qui poussent, qui fait de cauchemars et parfois même de grosses colères…Comme le vôtre! Donc n’hésitez pas à nous parler des cacas mous, des crises de nerf et de la dernière honte que vous a collé Junior, on se sentira un peu plus normal!!

En fait, ce qu’on souhaiterait (pas pour Noël, mais pour toute l’année) c’est que qu’on nous écoute. Quand on chouine, parce que des fois c’est vrai on chouine. Quand on dit que bordel! c’est dur. Quand on dit que c’est chouette aussi. Les amis pourraient nous inviter, en rangeant les objets fragiles que Lulu pourrait fracasser pendant une crise de colère. Essuyer la bave de Louloute, mais discrétos, pas genre BEUARK (mais comme nous on pourrait moucher le ptit dernier au mois de novembre hein!). Considérer nos enfants avant tout comme des enfants. Nous proposer de la garder une soirée, qu’on se fasse un resto (quand on a essuyé 3 démissions de baby sitter pour cause de larmes inconsolables, ça fera du bien!) Apprendre à leurs enfants que nos enfants « différents » peuvent être leurs amis, suffit de s’adapter un peu niveau jeux. Que si Rayond’soleil mâche les mots, elle n’en reste pas moins une fillette de 8 ans, qui comprend, et est tout à fait capable de répondre aux questions. Que les questions de leurs enfants ne sont jamais malvenues, c’est le regard et la gêne de l’adulte qui rendent la question douloureuse. Qu’on a bien le droit de rire du handicap de nos enfants, et que si on le fait pas avec nos amis, on ne le fera qu’entre nous, ce qui va nous communautariser… Bref, soyez naturels, les amis. Comportez vous avec nous et nos mômes comme avec n’importe quelle autre famille. Jouez avec eux, buvez des mojitos avec nous, ayez le coup de foudre pour elle parce que ses yeux sont doux et son cœur pur, pas parce qu’elle vous donne l’impression de faire une bonne action. Gardez vos conseils mais ouvrez vos oreilles. Ayez à cœur de faire de la future génération celle du vivre ensemble. 

Alors ma très chère Chèreàmoncoeur, sois rassurée. Tu te comportes pile comme il faut. Jamais de pitié, ni de complaisance. Tu sais même qu’il m’arrive de temps à autre de rajouter une louchée de paillettes à mon optimisme pour réussir à tenir le coup de la bonne humeur perpétuelle. Tu es pile comme il faut avec Rayond’soleil, et tes enfants aussi. On n’a jamais eu à prétendre être d’autres en votre présence à toi et à l’Homme. On est nous, avec nos failles, nos douleurs mais surtout notre force d’amour, et la joie qui caractérise notre petite puce. Toi et ta famille avaient su nous prendre, nous entendre, et essayer de nous comprendre. Kiss soeurette. 

accepter notre famille dans sa spécifité, c’est tout ce qu’on vous demande